Det är bara att bryta ihop och gå vidare - Per Elofsson

torsdag 31 juli 2014

Drömmar

De på natten och de på dagen... Drömmer varje natt, ofta blir det obehagligt men inte regelrätta mardrömmar. Inatt drömde jag om en episk bokserie som hela familjen blev fast i och läste. Fantasy (såklart). Levde mig in i och hamnade i boken i drömmen, sen blev den lite läskig. Vaknade och googlade bokserien men självklart finns den inte på riktigt :( Borde skriva den själv och tjäna multum ;) plus få reda på hur den slutar!!!

Är på "semester" hos mamma. Hon bor 500 meter från havet och har stor trädgård. Jag och marsvinen stormtrivs! :) Så skönt att kunna vara UTE! Får mig att längta ännu mer efter att bo i radhus, får så mycket mer livskvalitet av en trädgård...
I söndags rullade mamma ner mig till havet och hjälpte mig i. Sa åt mig att ligga ner och höll mig, drog runt mig lite. Det var lite kyligt för mig, blev sval för första gången på denna sommaren! Och det hjälpte min ryggsmärta tillfälligt. Nu är den tillbaks såklart, gör ont så jag blir illamående, samma med handlederna.
Skönt att vara här och bli lite bortskämd men längtar hem till min älskling nu. Åker hem på lördag.

torsdag 24 juli 2014

Staten försöker ta livet av mig

Fick sjukintyg idag. Det sträcker sig tom 11/12 så min sammanlagda sjukintygstid är 1 år. Tror inte det räcker för aktivitetsersättning, tror det måste vara för ett år framöver men fk tror å andra sidan inte att en läkare kan se in i framtiden. Tydligen vet inte försäkringskassan vad "kronisk" betyder.
Får inte tag på fk, csn eller vc. Syrran skulle hjälpa mig ringa nu. Jag är helt förtvivlad. Jag vet inte vad jag ska göra och denna osäkerhet och mina försök att ta reda på vad som gäller, vad jag kan göra, hur jag förväntas överleva gör mig sämre. Den inre stressen börjar äta på mig. Undrar om försäkringskassan kommer ge med sig när de dödat mig.

I Sverige finns inte plats för sjuka människor. Jag kan inte ens tillfredställa mina mest basala behov utan hjälp (matlagning tex), att gå på toa kan ta knäcken på mig så jag måste sova ett par timmar av ansträngningen, men hjälp av staten, det får jag inte! Kan man inte jobba eller plugga, vara en god samhällsmedborgare, är man ingenting värd. Då ska man mobbas till döds av paragrafer.

Tror ni inte att jag tiotusenmiljoner gånger hellre hade fullföljt min älskade juristutbildning och sen tjänat runt 30k istället för detta fängelse? Denna kropp med ben som inte bär, ständig smärta, illamående, spasmer och ett huvud fullt med bomull?

onsdag 23 juli 2014

Låg punkt

Jag är lite... väck? Värmen är trevlig för jag har inte så ont men min utmattning... Har paceat och paceat i över ett halvår, gått ner i aktivitet mer och mer, men det verkar som att jag ÄNDÅ gör för mycket?! Alltså, jag gör ingenting. Antar att jag stimuleras för mycket av elektronik så måste skära ner. Tack livet. Tack myalgisk encefalomyelit. Så... jag är väl inte en happy bunny direkt.

I måndags, efter en helg av inget, kom min hittills lägsta punkt. Skrämmande låg. Vaknade. Möjligtvis för andra gången, kommer inte ihåg, men ibland vaknar jag tidigt och kan inte somna om och är vaken en halvtimme timme innan jag somnar om. Iallafall, jag vaknade,  tog upp mobilen och nån minut senare kände jag hur armarna började somna om... eller domna bort. Så jag låg platt ner med bara händerna upp, men händerna och huvudet var det enda jag kunde röra. Resten av kroppen var helt lam. Min sambo hade gjort frukost och fick komma och lyfta upp mig till sittande. Inte bara dra upp mig i armarna så jag själv sätter mig med hans hjälp, det händer ofta, men faktiskt ta mig i skuldrorna och lyfta mig. New low.

Har upptäckt att för mycket aktivitet kan vara att göra "nummer 2". Alltså. Nödvändiga funktioner kan vara för mycket. Inget jag kan reglera.

Så om bloggen blir lite tyst så vet ni varför. Kan bli tvärtom, men vi får se.

Marsvinen är på semester vid havet ;-) Deras förra ägare har dem för en sommarlovsvecka. De åkte i måndags. I helgen åker jag ner till mamma och marsvinen kommer dit så förlänger vi semestern och jag får också lite semester. Får ligga ute i mammas trädgård i skuggan. Hon ska putta mig till femte vik där det finns handikappbad (yay -.-)

Supertrött nu. Har ju bara sovit en knapp timme på eftermiddagen idag... suck. Frustrerande sjukdom det här. Vill bara vara frisk. Nu.

torsdag 17 juli 2014

Sjukdag

Klockan 1 kämpar jag mig ur soffan och släpar mig in till badrummet. Hela kroppen jämrar sig av smärta. Som plankorna i ett gammalt hus en stormig natt.
Jag sitter på min stoppade fällstol och borstar tänderna. Blir andfådd och svettig av ansträngningen. Inser att hade jag inte haft en eltandborste hade jag inte kunnat borsta tänderna. Inser att jag inte kan pressa ihop mitt grepp utan håller tandborsten väldigt löst, enbart tyngden som gör att jag inte tappar den. Tvättar ansiktet, torkar med en ansiktslapp, annars hade jag inte kunnat få bort tvålen. Att luta ansiktet över handfatet och skölja är nämligen inte möjligt för mig. Klarar inte att duscha idag. Vattenstrålarna på min hud hade varit för mycket, att kliva i badkaret funkar inte med knäna nu. Kanske senare. Värme är ju ofta skönt för smärtan...
Gör iallafall ansträngningen att ta en tvättlapp och tar en "raggardusch", tvättar armhålorna med tvål och vatten.
Släpar mig tillbaks till vardagsrummet och tar upp marsvinen. Det ena sitter i huset, han är tamast och lätt att ta upp. Den andra springer och gömmer sig. Jag får sätta mig på trähuset som tack och lov är stabilt och håller för min vikt. Därifrån kan jag ta upp marsvin nr 2 och kliver sen ut ur marsvinshagen. Lägger mig på soffan med marsvinen och pustar ut. Djur är helande. Fråga mig inte hur men de hjälper. De ligger här på mig nu och hjälper mig slappna av lite grann. Vi kan vila ihop tills de behöver ner i burhagen igen.

Lunch blir när sambon kommer hem. Han gör ärenden på stan och gymmar. Klarar inte att fixa lunch själv idag. Han gjorde frukost också, och fick mig att komma upp för att äta den strax efter 11. Tog medicin vid 10 och tillskott till frukost men idag hjälper det föga. Skulle vara skönt med smärtstillande men vanliga, ibuprofen, paracetamol etc hjälper inte. Morfin kan jag inte ta då det interagerar med en av mina mediciner. Dessutom vill doktorerna ogärna skriva ut morfin till någon så ung. Jag har lika ont som nån som är äldre, och om inga medicinska framsteg sker kommer jag vara sjuk resten av mitt liv, men jag skulle kunna bli beroende av morfin. Trots att jag inte vill ta morfin varje dag, bara när smärtan är som värst. Doktorerna anser dock att man ska droga sig varje dag om man nu ska droga sig, för det verkar bäst då? Hmm.
Tycker oavsett att morfin är lite läskigt. Väldigt beroendeframkallande, svåra apstinensbesvär, lätt att överdosera. Har läst om folk i USA som fått utskrivet marijuana mot fibrosmärtor med bra resultat. Tror det är så att de numera kan ta bort den "farliga/höga" biten och bara spara det smärtstillande positivt verkande. T-nånting och C-nånting? Hade velat pröva men här i Sverige anses ju marijuana vara djävulens verk. Hade det fått mig att bli frisk hade jag med glädje sålt min skäl till djävulen, så om marijuana hade kunnat stilla mina smärtor så fine by me...

tisdag 15 juli 2014

Mental trötthet aka hjärntrötthet

Aka hjärndimma aka me-dimma eller fibrodimma. Har hört att folk med eds kallar det eds-dimma. Så alla såna här mystiska sjukdomar får en mental trötthet som heter duga. Liknande den efter en stroke eller så. Och det är ju inte så konstigt om nu hjärnan är inflammerad, man har ont hela tiden osv. Men det är jobbigt som satan. Igår höll jag på att spy pga att min sambo rakade sig. Ljudet från rakapparaten skar in i hjärnan så hela kroppen påverkades. Normalt? Tror inte det.
Imorse körde de med gräsklippare utanför, samma sak.
Efter att jag mailat jurist igår (Ward) för överklagande av försäkringskassans avslag på sjukpenning fick jag vila.
Nyss gjorde jag ett självskattningstest av mental trötthet (ska till doktorn kl 15.15. Den 15e! Testet och mer om mental trötthet finns på www.mf.gu.se) och nu ser jag knappt vad jag skriver för ögonen går i kors.
Önska mig lycka till hos doktorn...

fredag 11 juli 2014

Ett dygn iväg

Var iväg 24 timmar. Hur slut är jag nu? Ja precis, JÄTTESLUT! Lyckades bränna mig rejält också, borde ju tänkt mig för när jag inte sett solen på hela sommaren typ. Gick OTROLIGT MYCKET. Vadade ut till en sten i havet och satte mig på den medan mamma gick längre ut med vovven. Och gick lite på stranden där rullstolen inte gick att köra. Trots pauser och vila så föll jag ihop och benen värkte och bar inte. Det var... kanske 50 meter?

Behöver jag säga att benen och ryggen gör asont?

Självklart ser folk på mitt röda skinn och bara "aj, det ser ont ut", mm, det går över, det är typ kul omväxling från mina vanliga smärtor. Ryggen är det som gör mig illamående av smärta. Just idag. Imorgon kanske det är händerna. Eller ja, hela kroppen. "Var gör det mest ont?" Haha. Dum fråga.

Men det var sååå mysigt att träffa en del av familjen, speciellt systersönerna såklart ♡ De blev så glada för sina presenter, jag är en grym moster ;-) Såpbubblesvärd för megabubblor, trumma o eko-mic åt lillen (fyllt 2 år) och en sorts lek-elgitarr åt storen (fyller 5 år). Och två små böcker var. Allt som allt under 300:- Älska gekås ;-) Tror alla älskade Såpbubblesvärdet, var jättekul ju! Och småttingarna är så snälla och delar med sig.

Kollade på lägenhet. Vill ha den. Men vi är nr 5 så chansen är inte stor. Ringde handläggaren idag, men hon var på endags-semester. Typiskt, just den här lägenheten hanterar hon manuellt pga att den försvann från systemet av misstag för nån tackade ja men backade ur. Säger man så på svenska? Eller är det engelska? Hmm...

Idag firar sambon och jag 4 år ihop! ♡

De senaste två dagarna känns som en evighet, denna veckan har varat så länge...

onsdag 9 juli 2014

Undersökningar och kval

Helt slut efter undersökningarna i måndags. Inte trevligt, men inte så smärtsamt. Gjorde lite ont, elchocker och nål som gräver i musklerna är ju inte mysigt direkt. Men varken jag eller sambon (som var med som hjälp och moraliskt stöd) svimmade eller spydde. Men det var nära för mig när hon grävde runt i låret. Fick lägga mig ner och fick vatten, gjorde det sista liggandes...
Har trots det lyckats städa marsvinsburen igår och klippte sambons hår i morse. Det behövdes, klippte typ av 5 cm :-P Sen ett par timmars sömn på eftermiddagen, hehe. Sov mig tydligen igenom världens högljuddaste åskväder natten efter undersökningarna, så slutkörd, hörde inte nånting. Hade hummat när sambon klagade, så han trodde jag var vaken. Jag har nog vant mig att svara honom i sömnen när han pratar i sömnen... ;-)

Ska kolla på en lägenhet i Varberg imorgon. Jag vet inte om jag vill flytta dit eller stanna i Göteborg. Är nr 5 så är ju kanske inte så stor chans att vi får den... Å andra sidan var vi nr 10 förra veckan, så de första 5 tackade nej... (Har 85 månaders köplats och den är inte ens i centrum i en skitstad som Vbg!)
Den är bra på många sätt, radhus, bottenplan, egen ingång, uteplats... Inget badkar men det är ju ok. I Varberg. Tror jag skulle ha mer av ett socialt liv och inte känna mig så isolerad som här ute i Bergsjön där jag inte känner någon. Men tänk om sambon får jobb i Göteborg? Pendla blir jobbigt. Kanske bättre att flytta inom Göteborg, men det är ju också svinsvårt, speciellt när jag -MÅSTE- ha uteplats och egen ingång, det funkar inte med mina funktionshinder att bo som vi gör nu, oavsett var... Ahh.
Och jag har undersökningar i Gbg, men min VC-läkare ska sluta och vet bra läkare i Vbg, annars är det kanske ett problem här... Förvirrad som få nu. Och just det, inflyttning 1/9, så då måste vi få in nån fort som attan annars blir det dubbla hyror 2 månader! Och vi ska kunna övertala dem i Vbg att vi kommer betala hyran trots att vi inte har någon synlig inkomst, mamma kan gå in som borgensman (kvinna)
Får se hur vi tänker när vi sett den och så ska jag fråga fastighetsbolaget om hur det går att anpassa för mina funktionshinder. Svårt svårt.

onsdag 2 juli 2014

Glömt

Två saker hänt idag.

Först fick jag en betalningspåminnelse för första gången i mitt liv. 60 kr på en räkning på 219:-, härligt. Detta pga min prenumeration av kaffekapslar där man får fakturan i paketet med kapslar. Pappersfaktura. Det får jag aldrig. Betalar alltid allt jag köper online med en gång, räkningar ligger på nätet. Så jag glömde. Tänkte på att ta ut fakturan ur paketet när det kom, men det glömde jag. Och sen tömde sambon kapslarna in i kapsellådan och tänkte nog inte alls på räkningen. Och det var bortblåst från mitt minne tills jag fick påminnelsen. Skit. Jäkla ME-hjärna.

Andra saken är att jag precis gick in på blocket och la in en annons om lägenhetsbyte. Vill ha uteplats. Bottenvåning. Kunna ta mig ut ur huset själv! Sånt kul. 125:- för två månader, får se om det ger utdelning... Nåt kul behöver hända. Har sån oro över den här fk-skiten. Fy.

tisdag 1 juli 2014

Tung start på månaden

Är inte på topp direkt, kunde varit en del saker i mitt liv som var lättare just nu. Tex försäkringskassan såklart! -.- Även en del mer privata saker, tror min äldsta syrra är sur på mig för ett tjafs vi hade på midsommar. Orka vara långsint? Känner verkligen inte att jag behöver såna småsaker på hjärnan nu. Börjar få panik över försäkringskassan och min ekonomi. Tänk om aktivitetsersättningen inte går igenom? Varför skulle den när inte sjukpenningen gick igenom liksom... bara massa doktorer som är eniga om att jag är sjuk men nån jävla tomte som aldrig ens har träffat mig bestämmer att jag kan jobba och plugga. Så sjukt system, börjar nästan gråta så fort jag tänker på det. Vet inte alls vad jag ska ta mig till, behöver hjälp med allt det här men är för trött för att ens orka be om det, eller ta reda på vem man kan be om hjälp från. Fanns brukarstödcentrum här innan men nån idiot stal pengar från dem så de har inte råd att hjälpa folk längre. Hur är man funtad om man gör så? Som Sveriges jävla politiker antar jag. Så bitter på hur landet har förstörts, jag straffas för att jag är sjuk, som om inte sjukdomen vore jobbigt nog!!! :( Väldigt jobbigt så fort jag tänker på det. Pms gör inte saken bättre... Min lösning är att äta choklad och inte tänka på det. Good going!