Det började ju igår. Såg hashtagen telegraphtwats i samband med ME, inte ett bra tecken. Klickade inte ens in mig på artikeln, skärmdumpen på de första styckena var nog för att få mitt blodtryck att stiga. Independent hade också kört storyn.
Imorse vaknade jag till ett Facebookflöde i fullt raseri. TT hade plockat upp britternas trams och näst intill alla större medier i Sverige körde deras artikel...
Varför detta raseri? Varför #telegraphtwats? Jo, rubrikerna löd: "Kroniskt trötta rädda för motion", eller nåt liknande fjanteri.
Sen stod massa om "kroniskt trötthetssyndrom" i de engelska artiklarna nämns ME, allt i en salig röra och allt på grund av den förbannade PACE-studien.
Men, tänker kanske du. PACE-studien är ju flera år gammal, varför drar de upp den nu? Jo, för töntarna som gjorde den tyckte väl inte att den förstörde tillräckligt mycket! De kände väl inte att de blivit tillräckligt kritiserade eller att de skammat sjuka nog. Så denna rena idioti har nu kommit upp i ljuset igen genom att de nu gör en artikelserie (!) som publiceras i nån psykiatrisk tidskrift. Och nu är vi "rädda" för motion och kan botas av KBT (för att komma över rädslan) och GET (för att motionera). Tänk inte på all massiv kritik mot PACE ovetenskapliga tillämpning, tänk inte på hur de ändrade skalorna i efterhand så folk som blev sämre räknades som bättre. Eller på hur de bästa resultaten inte ens når upp till "normalsjukdomsnivå". Eller hur urvalet inte togs genom Kanada-, eller ens Fukidakriterierna, utan Oxford, så alla med någon sorts kronisk trötthet (depression, utmattning osv) kom med, ingen med ren ME. Utan nej, nu kan ME-SJUKA bli friska med motion.
För vi har inte försökt. Stångat oss blodiga, varit aktiva, sprungit, gymmat, jobbat, pluggat... och för vad? Vi VET att vi blir sämre. Vi har märkt det, genom oändliga försök. Vi KÄNNER hur musklerna inte reagerar som förr. Hur de är sjuka. Hur vi SVIMMAR av att försöka. Hur vi blir sängliggande i dagar, veckor, månader eller tom år. Jag har nu varit mer eller mindre sängliggandes i 1 år och tio dagar efter att jag den 5 januari 2014 försökte ta en promenad runt parkeringshuset hemma. När jag med hjälp av min sambo kom in och i säng låg jag i spasmer och feber och har inte kunnat gå mer än 50 meter sen dess. Och de 50 meterna kostar. Det går att mäta. Neurologen såg det själv häromsistens när jag var där. Men det bryr sig ingen jävel om.
För mer sakliga, vetenskapliga,kloka och sansade inlägg i debatten:
RMEs pressmeddelande
ME Association (engelska)
Dr Claudia Gillberg(engelska)
Citat: "One of ME’s primary symptoms is intolerance to exercise, if exercise makes you feel better, you haven’t got ME, full stop."
Ja just det, var med och skapade opinion och skrev till TT här
Vi var alla rätt engagerade som sagt.
Så, hoppas vi har rett ut begreppen.
För övrigt skrev jag kontrakt på nya lyan idag, förhoppningsvis kan flytt till socialare breddgrader, markplan, egen ingång, trädgård och bostadsanpassning höja min livskvalitet. Och sambons. Så kär i den mannen såatte...
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar