Idag har varit en sån där riktig skitdag då jag bara stirrat ut i intet. Haft massa ont och noll energi. Inte ens energi till att somna, vilket inte ens låter logiskt men när en måste kämpa mot spasmerna när en ska somna så blir även det en kamp. Jag hatar spasmerna, speciellt såna här dagar... när en redan är så slut och har så ont och de bara stör och förstör och gör allt värre. Orkade knappt gå på toa eller dricka vatten. Förstår att friska inte kan fatta hur det är att leva så här dag ut och dag in men folk borde fatta att det är så och att det är jobbigt. Empati liksom.
Hade vart skönt att nån gång få den empati nån friskis får för typ... öroninflammation. Måste ta mig till Angered för blodprov också, och kommer inte orka handla... eller nåt annat jag skulle vilja göra. Impulsshoppade lite på Nelly häromdagen för att pigga upp mig, tycker synd om mig själv som aldrig får ut och shoppa. Hoppas grejerna passar nu bara... Köpte bla en bikini till Spanienresan om 2 veckor. Hoppas jag är lite bättre tills dess.
Skulle vilja ta en paus från alla jäääkla läkare, myndigheter och undersökningar. Kommer vara så mycket när vi flyttar, saker som redan ordnats här ska ordnas där... Får söka nytt i allting... Färdtjänst, parkeringstillstånd, bostadsanpassning, elrullstol... Och en läkare som skriver blanketter för allt men tydligen går blankettkostnaden in i frikortet i Halland och kostar "bara" 150 kr per blankett, inte 360 kr som här i Västra Götaland så det är ju bra. Stör mig dock att jag inte kan börja ansöka i förväg på grund av alla läkarintyg som krävs för ALLT. Och olika intyg ska det ju vara, räcker inte med ett standard intyg och min komplettering, nej nej... Så, då måste jag fort till en ny läkare och be hen skriva femtielva intyg. Som de sen kan säga är ofullständiga pga att läkaren inte kände mig eftersom det var första besöket. Jo, en läkare ska ju nu helst skriva en roman i varje intyg om mig och hur mitt liv är. Och jag måste övertyga femtielva myndighetspersoner om hur mycket mitt liv suger och hur de kan få det att suga mindre. Nog för vem som helst att vilja dra täcket över huvudet och aldrig komma fram igen...
Godnatt...
måndag 23 februari 2015
onsdag 18 februari 2015
Hormonspiral
Satte in en hormonspiral idag. Vet inte hur mycket jag skrivit om detta men eftersom jag sitter i rullstol och "inte rör mig så mycket" (erm, rude! ;-P) så ska jag inte använda kombinerade preventivmedel eftersom jag nu har större risk för blodpropp. Blev rätt besviken eftersom jag ÄNTLIGEN hade hittat nåt som funkade för mig, p-ring. Har provat ca 6 olika sorters p-piller plus cerazette som är en sorts minipiller. Skillnaden mellan cerazette och andra minipiller är dock att cerazette hjälper mot endometrios som jag har "misstanke" om. Misstanken är alltså stark och bekräftad som välgrundad av min gynekolog men enda sättet att veta säkert är en titthålsoperation och det är ju lite onödigt att göra bara för att bli 100%, speciellt när många med svår ME reagerar negativt på sövning. Och jag har tillräckligt med läkarbesök i mitt liv som det är kan jag ju säga!
Iallafall så sa gynekologen när jag var där för en dryg månad sen att eftersom jag inte reagerade bra på cerazette när jag testade det så är hormonspiral det enda alternativet de kan erbjuda som hjälper mot endometriosen. Var rätt skeptisk och är till viss del fortfarande. Är inte helt pigg på att ha något i min livmoder alls, spiral eller foster... Men efter att ha varit utan endometrioshämmande hormoner i en månad och kollat upp spiral, frågat folk med erfarenehet och så vidare så bestämde jag mig för att det är värt ett försök. Har i ett par månader som jag nu varit utan endometrioshämmare haft i princip konstant molande mensvärk, bara mer eller mindre. Någon dags uppehåll här och där men mest molvärk och då och då värre, speciellt såklart vid mens. Och pms. Och ägglossning... Ja, ni fattar.
Så, jag bestämde mig för att följa gynekologens råd och lita på hennes försäkringar om att det är väldigt ovanligt att något går fel. Som att den stöts ut, som jag är rädd för. Första biten, med insättning gick iallafall bra, den sattes på plats fint, sitter perfekt, utan att perforera livmoderväggen.
Dock, det gjorde ont. Visst, mina nerver är urballade, men har i efterhand läst att många får ont. Väldigt ont.
På viss och hos barnmorskan/gynekologen kan de ibland säga att "det svider till lite" och att en kan få som en mensvärk. Alltså, svider till är ju typ största underdriften. De undersökte mig, nogrannt då en student var där, och bara det var mindre kul. Har dessutom bakåtlutande livmoder de var tvungna att "dra på plats" för att på bästa sätt kunna sätta in spiralen. Ni hör ju själva. Och livmodertappen måste de ju flytta lite på för att få in den.
Prova att möblera om INNE I NÅGONS KROPP och säg att det kan "svida till"... när de var klara med undersökningen och visste hur djup min livmoder är (9 cm, om nån är intresserad. Får plats med en spiral gott och väl...). Jag bad om bedövning och fick fyra nålstick runt livmodertappen. Kul det med, men bättre än alternativet. Sen gjorde det lite ont ändå men inte så farligt som undersökningen och det. Igenom allt var jag glad över min yogaträning och meditation jag sysslat med de senaste åren. Ujai-andning, puuuh... Fick ju ligga där i stolen, med särade ben och grejer stickandes ut ur vaginan i 3-5 minuter medan bedövningen skulle verka, och småpratade med barnmorskan och studenten om ME medan gynekologen var och skrev lite journalanteckningar.
Alltså. Detta var ingen positiv upplevelse. Superbra, lugn och professionell personal som tog väldigt väl hand om mig men hoppas den håller fem år och jag hinner glömma hur ont det gjorde och den mensvärken från helvetet jag hade hela eftermiddagen (citodon, värmedyna och choklad hjälpte något). Men har i princip helt slutat blöda nu. (Synen av allt blod när jag skulle ta mig ur gynstolen var ju inte så trevlig. Är inte känslig men det var på gränsen för mig.)
De sa iallafall att jag var duktig, allt ser bra ut, allt gick bra och normalt och så. Hoppas de har rätt!
Iallafall så sa gynekologen när jag var där för en dryg månad sen att eftersom jag inte reagerade bra på cerazette när jag testade det så är hormonspiral det enda alternativet de kan erbjuda som hjälper mot endometriosen. Var rätt skeptisk och är till viss del fortfarande. Är inte helt pigg på att ha något i min livmoder alls, spiral eller foster... Men efter att ha varit utan endometrioshämmande hormoner i en månad och kollat upp spiral, frågat folk med erfarenehet och så vidare så bestämde jag mig för att det är värt ett försök. Har i ett par månader som jag nu varit utan endometrioshämmare haft i princip konstant molande mensvärk, bara mer eller mindre. Någon dags uppehåll här och där men mest molvärk och då och då värre, speciellt såklart vid mens. Och pms. Och ägglossning... Ja, ni fattar.
Så, jag bestämde mig för att följa gynekologens råd och lita på hennes försäkringar om att det är väldigt ovanligt att något går fel. Som att den stöts ut, som jag är rädd för. Första biten, med insättning gick iallafall bra, den sattes på plats fint, sitter perfekt, utan att perforera livmoderväggen.
Dock, det gjorde ont. Visst, mina nerver är urballade, men har i efterhand läst att många får ont. Väldigt ont.
På viss och hos barnmorskan/gynekologen kan de ibland säga att "det svider till lite" och att en kan få som en mensvärk. Alltså, svider till är ju typ största underdriften. De undersökte mig, nogrannt då en student var där, och bara det var mindre kul. Har dessutom bakåtlutande livmoder de var tvungna att "dra på plats" för att på bästa sätt kunna sätta in spiralen. Ni hör ju själva. Och livmodertappen måste de ju flytta lite på för att få in den.
Prova att möblera om INNE I NÅGONS KROPP och säg att det kan "svida till"... när de var klara med undersökningen och visste hur djup min livmoder är (9 cm, om nån är intresserad. Får plats med en spiral gott och väl...). Jag bad om bedövning och fick fyra nålstick runt livmodertappen. Kul det med, men bättre än alternativet. Sen gjorde det lite ont ändå men inte så farligt som undersökningen och det. Igenom allt var jag glad över min yogaträning och meditation jag sysslat med de senaste åren. Ujai-andning, puuuh... Fick ju ligga där i stolen, med särade ben och grejer stickandes ut ur vaginan i 3-5 minuter medan bedövningen skulle verka, och småpratade med barnmorskan och studenten om ME medan gynekologen var och skrev lite journalanteckningar.
Alltså. Detta var ingen positiv upplevelse. Superbra, lugn och professionell personal som tog väldigt väl hand om mig men hoppas den håller fem år och jag hinner glömma hur ont det gjorde och den mensvärken från helvetet jag hade hela eftermiddagen (citodon, värmedyna och choklad hjälpte något). Men har i princip helt slutat blöda nu. (Synen av allt blod när jag skulle ta mig ur gynstolen var ju inte så trevlig. Är inte känslig men det var på gränsen för mig.)
De sa iallafall att jag var duktig, allt ser bra ut, allt gick bra och normalt och så. Hoppas de har rätt!
onsdag 11 februari 2015
Ingen elrullstol i VG-region
Fick idag munligt avslag från arbetsterapeuten. Vet att det inte är hennes fel så jag tackade henne så mycket och sa att jag vet att hon verkligen försökt. Sen bad jag henne skicka mig alla papper från utredningen, hennes och ekonomiavdelningens samt be om skriftligt avslag. De angav som anledning att jag flyttar snart. Var ju tur för dem att jag ska flytta, hur länge hade de kunnat dra ut på det? Får hoppas på Varberg. Hade jag inte haft mina utredningar här pågående hade jag listat mig där med en gång för att påbörja processen, men det går ju inte nu. Attans. Eventuellt efter neurologbesöket i övermorgon? Får prata med min ömma moder om det och med neurologen. Har ju fri vård i landet nu så kan behålla min neurolog. EKGn vill jag göra i Varberg oavsett.
Väntat avslag men jag tänker inte släppa det helt än. Av princip. Har mina rättigheter till frihet och självständighet enligt diverse lagar som de bara ignorerat. Ska se om det går att anmäla eller påtala att det inte ska sitta nån ekonomiavdelning och motarbeta min rätt till självständighet med all sin kraft.
Ska försöka skriva mer när jag är bättre, men har så mycket nu så det blir kanske mest korta uppdateringar.
Väntat avslag men jag tänker inte släppa det helt än. Av princip. Har mina rättigheter till frihet och självständighet enligt diverse lagar som de bara ignorerat. Ska se om det går att anmäla eller påtala att det inte ska sitta nån ekonomiavdelning och motarbeta min rätt till självständighet med all sin kraft.
Ska försöka skriva mer när jag är bättre, men har så mycket nu så det blir kanske mest korta uppdateringar.
lördag 7 februari 2015
Livet går vidare
Mår bättre psykiskt idag än senast. Förrgår. Ibland bryter man ihop, det är ok. Tror det utlösande var mitt spasmutbrott i badkaret. Där låg jag och skulle ta ett varmt avslappnande bad och ligger istället och sprattlar som en fisk på torra land. Fast i vattnet då. Var rädd att slå i huvudet eller inte kunna ta mig upp. Tog mig upp, utan att ropa på sambon (varför ropade du inte på mig, frågade han igår när jag berättade. Well, jag vill inte vara beroende av honom hela tiden. Självständig så mycket som möjligt. Oftast klarar jag inte av att ens tappa upp badet, så vill liksom komma upp ur det själv iallafall. Envis.
Är dock fortfarande trött och har jäkligt ont. Spasmig såklart. Har städat under vardagsrumsbordet idag (letade efter nåt och "passade på") och gjort kaffe och skorpor till lunch. Sambon gör det oftast men han kollade på fotboll. Den är snart klar. Tottenham leder mot sina ärkefiender Arsenal, med bara 5 minuter kvar. Bra bra. Hoppas han kan tappa upp ett bad åt mig sen, och sätta på soffkuddeöverdragen vi tvättat inför att ta kort på soffan för försäljning (har köpt en ny till nya lägenheten). Livet går vidare.
Är dock fortfarande trött och har jäkligt ont. Spasmig såklart. Har städat under vardagsrumsbordet idag (letade efter nåt och "passade på") och gjort kaffe och skorpor till lunch. Sambon gör det oftast men han kollade på fotboll. Den är snart klar. Tottenham leder mot sina ärkefiender Arsenal, med bara 5 minuter kvar. Bra bra. Hoppas han kan tappa upp ett bad åt mig sen, och sätta på soffkuddeöverdragen vi tvättat inför att ta kort på soffan för försäljning (har köpt en ny till nya lägenheten). Livet går vidare.
torsdag 5 februari 2015
Smärtan. Sorgen.
Triggervarning. Läs inte om du inte orkar med smärtan och sorgen i kronisk sjukdoms svartaste stunder.
Idag kommer det över mig. Det jag förlorat. Det jag blivit. Detta helvete som kallas ME. Min kropp som blivit ett fängelse. Tortyren varje dag. Det kommer över mig. När dagen går mot sitt slut och man inte klarar att distrahera sig mer från den oundvikliga sorgen.
Det är sådär. Det går rätt bra för det mesta, man accepterar sin verklighet. Det är då, när man tror att man ändå tror att man gör rätt bra ifrån sig, som folk tycker att man blir sin sjukdom. Men när man inte är där, i acceptansen, så gör det så jävla ont. Jag måste gå in i mig själv och distansera mig från det som var mitt liv för att kunna ta mig igenom varje dag. Jag måste göra det annars äter smärtan upp mig.
Jag måste leva mitt nya liv, om jag tänker på det som var, det jag ville, mina drömmar så går jag sönder. Jag är så fruktansvärt stark, ja, jag vet att man inte får säga sånt om sig själv men fan vad jag är stark! Allt jag gått igenom, det min kropp nu utsätts för av, vadå? att jag inte ligger och gråter under täcket varje dag är fanimig ett jävla mirakel. Fundera på det. Tänk dig om alla dina drömmar togs ifrån dig. Man kan tro att man är odödlig. Sånt händer inte mig. När det då händer, och det händer när dina drömmar är så nära att du kan nästan nudda vid dem... Om jag tänker på att mina klasskamrater nu gått ett helt år längre än mig. Att de är mer än halvvägs. De har bara 2 år kvar. Om jag tänker på det...
Jag är så avundsjuk och fruktansvärt ledsen att jag inte är där. Jag tror inte någon kan förstå hur stor sorg det är. Kan någon ens tänka sig hur det är att förlora allt man tagit för givet? Man trodde man hade tid. Det är som att få en dödsdom för livet jag hade är förlorat. Den jag var är död, men min kropp missade det. Den stannar kvar i detta livet, dödssjuk utan att inse det.
Idag kommer det över mig. Det jag förlorat. Det jag blivit. Detta helvete som kallas ME. Min kropp som blivit ett fängelse. Tortyren varje dag. Det kommer över mig. När dagen går mot sitt slut och man inte klarar att distrahera sig mer från den oundvikliga sorgen.
Det är sådär. Det går rätt bra för det mesta, man accepterar sin verklighet. Det är då, när man tror att man ändå tror att man gör rätt bra ifrån sig, som folk tycker att man blir sin sjukdom. Men när man inte är där, i acceptansen, så gör det så jävla ont. Jag måste gå in i mig själv och distansera mig från det som var mitt liv för att kunna ta mig igenom varje dag. Jag måste göra det annars äter smärtan upp mig.
Jag måste leva mitt nya liv, om jag tänker på det som var, det jag ville, mina drömmar så går jag sönder. Jag är så fruktansvärt stark, ja, jag vet att man inte får säga sånt om sig själv men fan vad jag är stark! Allt jag gått igenom, det min kropp nu utsätts för av, vadå? att jag inte ligger och gråter under täcket varje dag är fanimig ett jävla mirakel. Fundera på det. Tänk dig om alla dina drömmar togs ifrån dig. Man kan tro att man är odödlig. Sånt händer inte mig. När det då händer, och det händer när dina drömmar är så nära att du kan nästan nudda vid dem... Om jag tänker på att mina klasskamrater nu gått ett helt år längre än mig. Att de är mer än halvvägs. De har bara 2 år kvar. Om jag tänker på det...
Jag är så avundsjuk och fruktansvärt ledsen att jag inte är där. Jag tror inte någon kan förstå hur stor sorg det är. Kan någon ens tänka sig hur det är att förlora allt man tagit för givet? Man trodde man hade tid. Det är som att få en dödsdom för livet jag hade är förlorat. Den jag var är död, men min kropp missade det. Den stannar kvar i detta livet, dödssjuk utan att inse det.
Sambon hörde att jag var ledsen och kom in och tröstade mig. Har nu gråtit i hans famn och snörvlat fram mina sorger i över en halvtimme. Det känns lite bättre. Han är... kärlek.
Antar att det faktum att ännu en ME-kämpe gick bort idag/igår inte riktigt har höjt mitt humör idag. Hon hade kämpat mot sjukdomen i 15 år och gick nu bort, 34 år gammal. Hjärtsvikt. Hon kämpade för att samla in pengar till forskningen, för att bli bättre. Min sambo sa att han hopppas för mig att jag kommer bli bra, nu när jag slutat hoppas. Jag kan inte hoppas och bli besviken hela tiden. Det krossar mitt hjärta. Det med.
Men det finns så många som haft ME sen de var i min ålder och 10, 15, 20 år senare är de inte bättre Tvärtom. Det enda jag hoppas på är små förbättringar. Att bli så bra att jag orkar sköta lite hushållsarbete. Ha hund. Att bli frisk är en sån stor och ouppnåelig dröm... Det är lite som att hoppas på att vinna på triss. Inte helt realistiskt. Har hört om folk med ME som blivit "friska". Sen visar det sig, att nja, bara om de sköter sig. Håller sig till strikt diet, inte pushar över sin nivå osv. Då kan de vara någorlunda symptomfria, nästan. Kanske inte ens så de kan jobba. Eller kanske jobba 25-50%. Har nog hört om en person som blivit såpass att hen kan jobba 100%. Om hen sköter sin diet och inte gör något annat. Kul. Det kostade också. Kommer inte ihåg exakt men ca 100.000. Eller om det var några hundratusen.
Kanske är görbart. Kanske något att kolla upp mer. Komma in på nån väntlista till utländska experter som forskar och testar sina teorier på de som har råd. Hur är det urvalet?
Matt
Är alldeles matt... känns som om jag fortfarande sover, kroppen väger minst ett ton. Ont lite här och var.. svårt att fokusera, orkar ingenting. Bara ligger. Försöker att inte bryta ihop av utmattning och smärta. Hade jag kunnat sova hade det väl varit ok men är mer in och ut i nån sorts dvala. Kafkaeskt. Hur det nu stavas. Helt klart inte värt det för att leka med klossar... vill inte till neuron nästa vecka heller, undrar om mamma o styvpappa kan åka utan mig? Få infon. Nej just det, måste lämna blodprover. Attans.
Helt ok att må så här ibland efter att ha gjort nåt kul, men att må så här jämt för att springa till doktorn hela tiden... Efter att ha pratat med ATn för femtielfte gången om elrullstol... osv. Näe. Vill bara få vara ifred för att iallafall få en chans att läka, är det för mycket begärt?
Blev även matt av att äntligen få flyttfirmans offert. Ca 6000 beräknar de. Ja... det är det väl värt om man har råd. Tror dock inte att jag har det så får väl börja packa när jag kan röra mig igen. Fan.
onsdag 4 februari 2015
Neuropsykiatrisk undersökning
Japp, idag var jag hos en neuropsykiatriker och ritade och lekte med färgade klossar. Not even joking. Rabblade siffror, försökte komma ihåg ord... osv. Aced it as per expected ;) Klarade det svåraste klossmönstret och nästan alla allmänbildnings-frågor. Utom den om jordens omkrets. Hur sjutton ska jag kunna veta det? Stirrade bara på honom och sa "inte en susning!" Men det visste jag inte innan jag blev sjuk heller. Sa till honom att enda sättet att veta hur jag gjorde ifrån mig hade varit om jag gjort det förr. Hans svar var att "ja, men nu har du gjort det, så har vi i framtiden." Kändes inte som den mest positiva tanken, men visst, kan ju acea det ännu mer när jag blir bättre! För sämre ska jag inte bli! O.o
Det positiva är att jag inte har nån skada på hjärnan, så blir jag bättre kommer jag inte ha några bestående men. Det dumma är väl att jag inte har nåt fixbart. Gjorde sämre ifrån mig på 3 delar. Orkar inte gå in på detaljer men tyder på mental trötthet så det är väl där vi hamnar. "Symtomdiagnos". Så... öh... jag har officiellt "hjärndimma"? x'D
Jaja, allt kommer tillbaks till ME i slutändan. Är vi förvånade över att denne specialist inte heller visste något om ME? -.-'
Igen, orkar inga detaljer, men blev defensiv och bad honom förtydliga lite ang tröttheten typ det är inget jag "gör/inte gör/kan göra något åt" och han skyndade sig att säga (när han förstod vad jag var ute efter) att det ÄR verkligt, jag har ett problem. Men ja. Symptomdiagnos, ingen vet varför, hur, när, var osv... ;)
Sägs ju att de med ME har högre intelligens än genomsnittet. Jag låg över genomsnittet på alla utom mina 3 "sämsta grenar" där jag låg inom genomsnittet. Booyah. Skönt att inte ha förlorat allt med den här skitsjukdomen ^^
Är nu i ide. Har stängt av telefonen för inkommande samtal (exklusive familj, de kommer fram), tagit bort facebookappen från mobilen och twitter är också nono. Ska bara vila nu, för det kändes ärligt som om min hjärna blev körd i en mixer. Det är jobbigare än man tror att leka med klossar och rita. Kudos till alla förskolebarn som gör det varje dag ;P
Det positiva är att jag inte har nån skada på hjärnan, så blir jag bättre kommer jag inte ha några bestående men. Det dumma är väl att jag inte har nåt fixbart. Gjorde sämre ifrån mig på 3 delar. Orkar inte gå in på detaljer men tyder på mental trötthet så det är väl där vi hamnar. "Symtomdiagnos". Så... öh... jag har officiellt "hjärndimma"? x'D
Jaja, allt kommer tillbaks till ME i slutändan. Är vi förvånade över att denne specialist inte heller visste något om ME? -.-'
Igen, orkar inga detaljer, men blev defensiv och bad honom förtydliga lite ang tröttheten typ det är inget jag "gör/inte gör/kan göra något åt" och han skyndade sig att säga (när han förstod vad jag var ute efter) att det ÄR verkligt, jag har ett problem. Men ja. Symptomdiagnos, ingen vet varför, hur, när, var osv... ;)
Sägs ju att de med ME har högre intelligens än genomsnittet. Jag låg över genomsnittet på alla utom mina 3 "sämsta grenar" där jag låg inom genomsnittet. Booyah. Skönt att inte ha förlorat allt med den här skitsjukdomen ^^
Är nu i ide. Har stängt av telefonen för inkommande samtal (exklusive familj, de kommer fram), tagit bort facebookappen från mobilen och twitter är också nono. Ska bara vila nu, för det kändes ärligt som om min hjärna blev körd i en mixer. Det är jobbigare än man tror att leka med klossar och rita. Kudos till alla förskolebarn som gör det varje dag ;P
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)