Smärtan. Sorgen.

Triggervarning. Läs inte om du inte orkar med smärtan och sorgen i kronisk sjukdoms svartaste stunder.

Idag kommer det över mig. Det jag förlorat. Det jag blivit. Detta helvete som kallas ME. Min kropp som blivit ett fängelse. Tortyren varje dag. Det kommer över mig. När dagen går mot sitt slut och man inte klarar att distrahera sig mer från den oundvikliga sorgen.

Det är sådär. Det går rätt bra för det mesta, man accepterar sin verklighet. Det är då, när man tror att man ändå tror att man gör rätt bra ifrån sig, som folk tycker att man blir sin sjukdom. Men när man inte är där, i acceptansen, så gör det så jävla ont. Jag måste gå in i mig själv och distansera mig från det som var mitt liv för att kunna ta mig igenom varje dag. Jag måste göra det annars äter smärtan upp mig.

Jag måste leva mitt nya liv, om jag tänker på det som var, det jag ville, mina drömmar så går jag sönder. Jag är så fruktansvärt stark, ja, jag vet att man inte får säga sånt om sig själv men fan vad jag är stark! Allt jag gått igenom, det min kropp nu utsätts för av, vadå? att jag inte ligger och gråter under täcket varje dag är fanimig ett jävla mirakel. Fundera på det. Tänk dig om alla dina drömmar togs ifrån dig. Man kan tro att man är odödlig. Sånt händer inte mig. När det då händer, och det händer när dina drömmar är så nära att du kan nästan nudda vid dem... Om jag tänker på att mina klasskamrater nu gått ett helt år längre än mig. Att de är mer än halvvägs. De har bara 2 år kvar. Om jag tänker på det...

Jag är så avundsjuk och fruktansvärt ledsen att jag inte är där. Jag tror inte någon kan förstå hur stor sorg det är. Kan någon ens tänka sig hur det är att förlora allt man tagit för givet? Man trodde man hade tid. Det är som att få en dödsdom för livet jag hade är förlorat. Den jag var är död, men min kropp missade det. Den stannar kvar i detta livet, dödssjuk utan att inse det.

Sambon hörde att jag var ledsen och kom in och tröstade mig. Har nu gråtit i hans famn och snörvlat fram mina sorger i över en halvtimme. Det känns lite bättre. Han är... kärlek.

Antar att det faktum att ännu en ME-kämpe gick bort idag/igår inte riktigt har höjt mitt humör idag. Hon hade kämpat mot sjukdomen i 15 år och gick nu bort, 34 år gammal. Hjärtsvikt. Hon kämpade för att samla in pengar till forskningen, för att bli bättre. Min sambo sa att han hopppas för mig att jag kommer bli bra, nu när jag slutat hoppas. Jag kan inte hoppas och bli besviken hela tiden. Det krossar mitt hjärta. Det med. 

Men det finns så många som haft ME sen de var i min ålder och 10, 15, 20 år senare är de inte bättre Tvärtom. Det enda jag hoppas på är små förbättringar. Att bli så bra att jag orkar sköta lite hushållsarbete. Ha hund. Att bli frisk är en sån stor och ouppnåelig dröm... Det är lite som att hoppas på att vinna på triss. Inte helt realistiskt. Har hört om folk med ME som blivit "friska". Sen visar det sig, att nja, bara om de sköter sig. Håller sig till strikt diet, inte pushar över sin nivå osv. Då kan de vara någorlunda symptomfria, nästan. Kanske inte ens så de kan jobba. Eller kanske jobba 25-50%. Har nog hört om en person som blivit såpass att hen kan jobba 100%. Om hen sköter sin diet och inte gör något annat. Kul. Det kostade också. Kommer inte ihåg exakt men ca 100.000. Eller om det var några hundratusen. 

Kanske är görbart. Kanske något att kolla upp mer. Komma in på nån väntlista till utländska experter som forskar och testar sina teorier på de som har råd. Hur är det urvalet?