Kronisk - svårt ord?

Jo, jag har ju en kronisk sjukdom. Det betyder, tyvärr, att jag är sjuk hela tiden. Jag blir inte frisk. Jag blir inte bättre snart. Jag hoppas på en förbättring i min sjukdom på sikt, men med tanke på att det nu gått över 5 år som jag bara blivit sämre, över 1 år sen jätteförsämringen som gjorde mig liggandes ca 23 timmar om dygnet så räknar jag inte med några mirakel. Jag hoppas på om att ett tag (nåt år eller så) må lite bättre. Kunna göra lite mer. Med hjälp av hjälpmedel och sånt också, inte bara en förbättring utan också underlättande av min situation. Det finns ingen bot, det finns ingen rehabilitering. Det finns acceptans och hopp. Men sjukdomen är kronisk. Min försämring verkar tyvärr vara bestående. Jag hoppas att jag inte blir ännu sämre men jag kan bli det.

Idag är inte en bra dag. Idag är en dag då allt gör ont,gardinerna måste vara fördragna för solljuset i denna molniga stad är för skarpt för mina ögon.

Så får jag ett brev, som jag trodde skulle förklara varför de inte kan göra ett hembesök för att sätta på EKG-mätare men som istället säger att det var "tråkigt" att jag inte kunde komma men de vill att jag bokar en ny tid "så fort jag känner mig bättre". Jag antar att jag kan höra av mig om nåt år då...

En tycker ju möjligtvis att de läkare som försöker komma underfund med varför jag mår så här dåligt skulle förstå det där med kroniskt (speciellt med tanke på att jag överhuvudtaget inte behövt eller fått komma dit om jag inte mått så här dåligt länge). Tydligen inte.

Sjuk, hört talas om det?

Kan nån frisk göra mina undersökningar åt mig? Jag klarar nämligen inte alla undersökningar och läkarbesök varje vecka, det suger energi jag inte har. Förra veckan fick jag kallelse om 24h EKG. De ville att jag, med en veckas förvarning, skulle åka till Angered, få en maskin kopplad till mig, åka hem, göra "lätt aktivitet", "leva som vanligt" för rätt läsning av provsvaren och sen komma tillbaks dagen efter och ta bort maskinen, Försökte förklara att, ehrm... jag är något som kallas "sjuk", jag vet inte om ni hört talas om det? Sjuka människor, ringer någon klocka? Nähe, nej, men det innebär att jag inte har så mycket energi. Faktiskt har jag väldigt lite energi. Och om jag åker till Angered 09.30 på morgonen så tar det ALL min energi den dagen. Ja, faktiskt all energi den veckan med stor sannolikhet. Så det går inte. Det går inte att mäta mitt EKG med lätt aktivitet om jag ska behöva ta mig till Angered. Två dagar i rad. Då ligger jag i sängen. Ni kan ju försåvitt se lätt aktivitet när jag behöver gå på toa och när jag ska äta och borsta tänderna. Det är lätt aktivitet för mig. De dagarna är det nog mycket aktivitet... Så pulsen lär väl gå upp.

Men allvarligt talat. Varför tror sjukvården att vi sjuka kan göra vad som helst när som helst? Jag är sjuk, det är hela poängen! Ingen flexibilitet. Nej, vi kan inte göra hembesök, och personen som vet varför kan inte ringa, men kanske skicka ett brev. Fine.
Så de skulle de boka om så ska jag försöka när pappa är tillbaks hemma och han, förhoppningsvis, kan köra mig. För med färdtjänst, åka runt halva stan? He, nej. Bara, nej. Har fått ångest av bara tanken på färdtjänst, så dåligt har jag mått av det. Av att de kör runt och hämtar upp folk. Kör runt - massa stimuli. Rörelse. Min hjärna kan inte sortera intrycken, vet inte vad som är viktigt. Så den sållar inte utan tar in allt. Minsta ljud-,ljus- eller synintryck.Vad händer då? Jo, först mår jag illa. Sen får jag huvudvärk. Blir yr. Huvudvärken utvecklas till migrän i några dagar. Jag får ont. I nyckelbenen (av alla ställen). I muskler. Leder. Eller, ondare, ska jag väl säga. Får mer spasmer. Blir mer utmattad. Detta är alltså bara av att åka bil. Och de flesta symptom har jag alltså redan, till att börja med. Sen tillkommer, kommer den som vi ska plocka upp vara rökare? Ha parfym på sig? Prata med föraren? Kommer föraren ha på radion?
Och så vidare.

Sen kommer ju själva läkarbesöket, jag måste fokusera, tala tydligt, vad ska jag säga. Allt kommer jag få betala för. Väntrummet. Ta sig ut ur bilen. Fatta att jag är den som blir uppropad. Allt allt allt.
Sen ska jag åka hem... Ni förstår ju.

När jag kommer hem mår jag sämre än du (förhoppningsvis) gjort i hela ditt liv. Influensa parat med bakfylla parat med att ha blivit nerslagen. Precis allt gör ont. Ställen på kroppen du inte ens visste kunde göra ont. Och utmattningen är inte av denna värld. Har du varit så trött att du inte kan prata? När du försöker kommer inte orden ut. Eller så är det fel ord. Du uttalar dem fel. Du sluddrar, Någon ställer en enkel fråga "Vill du ha vatten?" vaaa... "Är du hungrig?" "huh... hur skulle jag kunna veta det?" tänker jag. För du mår så kasst så dina basala behov är inte ens i närheten av att komma upp till ytan. Du slumrar och märker att, ojdå, jag får inget syre. Just det, andas. Andas måste man ju göra. Det glömde kroppen bort. Den var för trött. Förstår ni då att "trött" för mig, betyder nåt helt annat än för dig?

Ska försöka fortsätta detta inlägg nån dag. Men nu måste jag sova. Godnatt

Vilken dag #pacetwats #mediatwats

Det började ju igår. Såg hashtagen telegraphtwats i samband med ME, inte ett bra tecken. Klickade inte ens in mig på artikeln, skärmdumpen på de första styckena var nog för att få mitt blodtryck att stiga. Independent hade också kört storyn. 
Imorse vaknade jag till ett Facebookflöde i fullt raseri. TT hade plockat upp britternas trams och näst intill alla större medier i Sverige körde deras artikel...

Varför detta raseri? Varför #telegraphtwats? Jo, rubrikerna löd: "Kroniskt trötta rädda för motion", eller nåt liknande fjanteri.
Sen stod massa om "kroniskt trötthetssyndrom" i de engelska artiklarna nämns ME, allt i en salig röra och allt på grund av den förbannade PACE-studien.
Men, tänker kanske du. PACE-studien är ju flera år gammal, varför drar de upp den nu? Jo, för töntarna som gjorde den tyckte väl inte att den förstörde tillräckligt mycket! De kände väl inte att de blivit tillräckligt kritiserade eller att de skammat sjuka nog. Så denna rena idioti har nu kommit upp i ljuset igen genom att de nu gör en artikelserie (!) som publiceras i nån psykiatrisk tidskrift. Och nu är vi "rädda" för motion och kan botas av KBT (för att komma över rädslan) och GET (för att motionera). Tänk inte på all massiv kritik mot PACE ovetenskapliga tillämpning, tänk inte på hur de ändrade skalorna i efterhand så folk som blev sämre räknades som bättre. Eller på hur de bästa resultaten inte ens når upp till "normalsjukdomsnivå". Eller hur urvalet inte togs genom Kanada-, eller ens Fukidakriterierna, utan Oxford, så alla med någon sorts kronisk trötthet (depression, utmattning osv) kom med, ingen med ren ME. Utan nej, nu kan ME-SJUKA bli friska med motion.

För vi har inte försökt. Stångat oss blodiga, varit aktiva, sprungit, gymmat, jobbat, pluggat... och för vad? Vi VET att vi blir sämre. Vi har märkt det, genom oändliga försök. Vi KÄNNER hur musklerna inte reagerar som förr. Hur de är sjuka. Hur vi SVIMMAR av att försöka. Hur vi blir sängliggande i dagar, veckor, månader eller tom år. Jag har nu varit mer eller mindre sängliggandes i 1 år och tio dagar efter att jag den 5 januari 2014 försökte ta en promenad runt parkeringshuset hemma. När jag med hjälp av min sambo kom in och i säng låg jag i spasmer och feber och har inte kunnat gå mer än 50 meter sen dess. Och de 50 meterna kostar. Det går att mäta. Neurologen såg det själv häromsistens när jag var där. Men det bryr sig ingen jävel om.

För mer sakliga, vetenskapliga,kloka och sansade inlägg i debatten:
RMEs pressmeddelande

ME Association (engelska)

Dr Claudia Gillberg(engelska)
Citat: "One of ME’s primary symptoms is intolerance to exercise, if exercise makes you feel better, you haven’t got ME, full stop."

Ja just det, var med och skapade opinion och skrev till TT här
Vi var alla rätt engagerade som sagt.

Så, hoppas vi har rett ut begreppen.
För övrigt skrev jag kontrakt på nya lyan idag, förhoppningsvis kan flytt till socialare breddgrader, markplan, egen ingång, trädgård och bostadsanpassning höja min livskvalitet. Och sambons. Så kär i den mannen såatte...

"Bli inte din sjukdom"

Fina Cissi skrev ett blogginlägg där sista meningen väckte något som jag bärt på en tid. Det här när friska människor säger "Bli inte din sjukdom"
http://ninenonallen.blogg.se/2015/january/fan.html

Jag kommenterade så här:
Känner igen och håller med om slutklämmen. Det är så lätt för nån som är frisk att säga "Bli inte din sjukdom" men de behöver inte leva med sjukdom i kroppen precis hela tiden. Jag är inte samma person, det är omöjligt. Min hjärna är ju som en gamling, tidigt stadie av demens... Jag känner smärtan i kroppen varje sekund, när smärtan är mindre glädjs jag åt det men den är därför närvarande hela tiden. Samma sak med utmattningen. När jag försöker vila kommer spasmerna. När jag ska kommunicera tappar jag orden. När jag ser på tv, om jag orkar, mår jag illa. Eller så mår jag så illa och har sån huvudvärk att jag inte ens klarar det. Hur ska jag då inte bli min sjukdom? Den är mig.

Är det ens hanterbart för en frisk? För min familj? Går det att ens försöka förstå att min sjukdom bor i min kropp och är, för tillfället, en del av mig. Med en sjukdom som ME, så är den i varje cell, varje por i min kropp. Alltså är den en stor del av mig. Den styr mig, den styr mitt liv.

"Bli min sjukdom"... vad betyder det ens?

Kort inlägg

Har en uppdatering på g, men är slut, har lite att göra osv. Men det kommer. Jag lever, jag är bara sjuk.

God nyhet:
Fick lägenhet i Varberg! Ska skriva kontrakt på torsdag! :) Flyttar första april, perfekt! Har uteplats/trädgård hela sommaren! Var femma på den så var så rädd att vi inte skulle kunna flytta förrän i sommar eller så. Ville inte tillbringa större delen av våren/sommaren instängd i vår lya i bergsjön. Så är väldigt glad!

Inlägget som bloggaren glömde

8/1-2015
Har haft mycket känns det som. Eller vart extra utmattad av vårt lugna jul-och nyårsfirande? För mycket socker? Efterverkningarna av antibiotika/bakterier etc? Ett eller annat men året har inte direkt börjat på topp.

Har nu haft två, för mig, hektiska dagar. Igår var sambon och jag på hagabadet och använde upp presentkort jag fick förra året. Fick bla en helt ljuvlig ansiktsmassage, bra för en som gnisslat tänderna hela livet. (Tar sån tid att skriva när en skriver fel ord hela tiden. Skulle vara helt obegripligt om jag inte kom på mig själv. Som nån konstig autocorrect eller nåt!)

Idag var jag hos neurologen och fick provsvar från lumbal punktionen. Såklart var alla bra, tom autoimmunitet i centrala nervsystemet (fattar ju typ hälften av vad hon säger och glömmer bort andra halvan. Har med föräldrarna och ska be om journaler etc.). Positivt var ett prov på antikroppar men de var nya 2-3 månader, och vidare tester visade inte på neuroborrelios. Plus, såklart, att 2-3 månader gammalt virus inte kan förklara 5 års sjukdom.

16/1-2015
Somnade visst ifrån detta... och sen hände annat.
Vi fick lägenhet till exempel. Är så glad. Skrev kontrakt igår och ska flytta in 1 april. Uteplats i sydvästläge. Egen ingång. Ska börja ansöka om anpassning och annat för Halland nu då. Färdtjänst och så. Glädjer mig till att bli Varbergare igen.

För att återgå till neurologen har jag fått kallelse till en neuropsykiatriker (eller nåt sånt) som ska testa mina kognitiva förmågor. Minne, koncentration etc. Spännande. 4 februari ska jag dit. Sen en dryg vecka senare till neurologen igen. Hon är fantastisk. Lyssnar, tar till sig, funderar på vad hon kan göra härnäst, kollar upp saker. Önskar alla läkare var mer som henne!