Moment 22 - att orka vara sjuk

Nygamla roliga symptom med svullna, ömma händer och fötter. Händerna svullnade ofta för ett par år sen, innan diagnos, och var väl en av sakerna som gjorde att jag envisades med att något är fel!!!

Igårkväll var jag så matt och hade så ont i ben och fötter att när jag skulle resa mig från soffan och gå och borsta tänderna så gick det inte. Först trodde jag att det bara var som vanligt och är jag lite bestämd går det. Så jag sa skämtsamt till sambon att han skulle borsta tänderna på mig eller bära mig till badrummet. Sen insåg jag att jag faktiskt inte kunde gå dit på egen hand och funderade över mina alternativ. Krypa - inte bra för mina onda knän. Be pojkvännen stödja mig... så tragiskt?! Och efter att jag hade skämtat, hur ska jag göra för att han ska förstå att det är allvar? Dessutom fick jag lite panik. Tvingade rösten att vara lugn, låg och allvarlig och bad honom hjälpa mig till badrummet. Sen gick jag med käppen efter att han hjälpt mig dit och tog med den in i sovrummet. Det var tur för vaknade med fötter som såg ut ungefär som ett par röda amerikanska fotbollar. Tyvärr är händerna i samma skick så det är svårt att hålla i käppen... Yay!
Vet inte riktigt hur jag ska hantera detta. Känns ju jävligt pissigt rent ut sagt. Ursäkta språket.

Vad jag vill är att kunna fokusera på att bli frisk och hjälpa min kropp, inte allt administrativt man måste göra när man är sjuk. Jag orkar inte det. Jag orkar inte pusha på läkare för intyg, jag orkar inte fylla i blanketter, jag orkar inte gå på möten. Kan inte allt sånt bara ordnas åt mig?! Hade man fått bättre stöd om man hade en mer prestigefylld sjukdom eller hade man fått kämpa så här mycket då med? Jag orkar inte, vet ni varför? För att jag är SJUK!!! Moment 22.

Partytjej

Vill sminka mig med sotade ögon, snyggt gloss, fixa håret, klä upp mig i en kort klänning och högklackade skor. Gå ut med mina vänner, pojkvän, systrar och prata, skratta, dansa och kyssas tills klubben stänger. Sen hem på vingliga ben med onda fötter i alltför höga, obekväma skor och hångla med min kärlek i soluppgången.

Jag är trots allt glad att jag hunnit göra det där många gånger... Men att vara 25 och en må som en urvriden trasa är inte lätt. Jag är full av liv och energi och optimism som stoppas av smärta och utmattning. Trots all glädje jag ändå har är det omöjligt att inte sucka av orättvisan ibland... Jag är lycklig men jag finns inte.

Vårsol

Att solen kan göra en både trött och glad. Känns som att det är svårare att hålla sig vaken nu när solen och våren kommit. Eller så är det för att jag är ute mer, vilket ju tröttar ut mig.
En vän var och hälsade på idag. Vi gick på promenad med hennes hund (hon körde mig, jag höll hunden.). Jättemysigt,  och jag fick tulpaner :D
Känner mer och mer att elrullstol är ett måste, folk kan inte hålla på och köra runt mig hela tiden! Men som vanligt är ju läkaren oanträffbar 24/7. Ringde i tisdags, får ringa igen imorgon.  Alltid lika kul att jaga läkare. Hon har skickat remiss till neurolog så jag har fått en tid, men inte skickat sjukintyg till fk?! Kom igen, det är aningens viktigt! Och måste göras när hon precis träffat mig annars kan mitt tillstånd ha ändrats enligt fk som inte fattar grejen med kronisk...
Trött, uppgiven, men ändå glad, skrutt.

Påskstim

Borta bra men hemma bäst. Är så trött nu. Orkar verkligen inte mer socialisering nu, min hjärna och min kropp är helt färdiga. Några timmar till, sen kan jag krascha ifred. Ska bara på lunch hos mormor och morfar först. Har lärt mig att tom tre dagar är för mycket. Men en natt är för lite. Två nätter blir också nästan för kort när det gäller resande och packande. Men tre är definitivt för mycket för ME. Eller så har jag bara för stor familj. Ta det inte på fel sätt, jag älskar dem. Men det blir för mycket stim, jag klarar det inte. Kroppen får en chock.
Min familj är stor, varm och högljudd. Mycket skratt och prat. Och min hjärna och kropp stänger av. Så tråkigt. Orkade inte gårdagen. Eller. Dagen orkade jag. Glass i solen. Men inte eftermiddagen. Ska ta en kopp kaffe nu innan vi ska åka. Klarar inte att formulera mer. Känner att jag börjar upprepa mig.
Glad påsk.

Livet är orättvist

Blä. Var så glad att min sambo kom hem efter två veckor då han hälsat på familj utomlands. Han kom hem igår kväll. Idag gick vi (han körde mig i min rullstol som jag fått medan han var iväg) till macken för att hämta ut ett paket och gick hem genom en liten dunge. Trevligt. Skönt att komma ut i friska (kalla, blåsiga) luften. Men nu är jag helt väck. Kroppen värker, hjärnan har kortslutning, ögonlocken faller ihop. Typ krasch som när jag försökt GÅ på promenad tidigare.

Alltså. Jag vet. Livet är inte rättvist. Men jag vill bara lägga mig och skrika in i kudden. SÅ J-VLA ORÄTTVIST! Varför jag, varför nu?! Kunde jag inte åtminstone fått gått ut universitet och fått jobbat ett år eller två? Fått sparat ihop lite SGI (sjukpenninggrundande inkomst) iallafall.

Levt lite mer?! Haft en hund. Jag vill så mycket! Och det går inte. Det gör ont nu.

Dagsformen

Vaknade med värk. Som varje dag. Hade så ont i ryggen framförallt. Tänkte, "Jaja, det är inte såå farligt. Jag kan gå upp."
Insåg att de flesta inte har värk varje dag, i hela kroppen, i flera år. Speciellt inte i 20-årsåldern. Blev lite avundsjuk ett tag. Nu ligger jag på soffan. Skorporna är slut. Teet är uppdrucket. Har inte orkat så mycket mer. Kollar på Hawaii 5-0, min nya slötittar-serie. Behöver inte hänga med i intriger, somnar jag så spelar det inte så stor roll.

Tänkte häromdagen att jag kanske inte alls är så sjuk som jag tror. Det kanske är Münchausens eller nåt. Inbillningssjuk. Sen insåg jag att jag är 25 år, klockan är halv 5 på eftermiddagen och jag ligger i sängen och håller på att somna av ansträngningen att göra ingenting idag. Eller ja, en kopp te typ... Så nej, jag är nog sjuk på riktigt. Inte helt normalt. Hade aldrig "gjort" mig så här sjuk med vilje, då har man problem. Så här sjuk önskar jag ingen att bli (ok, kanske ett par på min hatlista :P), och då har jag ändå "bara" medelsvår ME. Jag kan fortfarande sköta min hygien och jag har överlevt två veckor utan min sambo. Ok, han gjorde matlådor åt mig innan han åkte, och pappa har hjälpt mig handla lite. Men jag kan ta mig från sängen till soffan varje dag, jag kan fixa en kopp te. Jag orkar duscha eller bada nästan varje dag. Har varit lite slappare med det nu när min pojkvän varit borta, dels för att det inte är nån här som bryr sig (fast jag har använt våtservetter i armhålorna) och dels för att jag fått göra mer hushållsarbete ändå så dusch har fått bortprioriteras. Hmm. Då är man nog sjuk ja. Haha. Oj. Att man kan bli så här van vid att vara sjuk att man inte ens fattar det innan man ser det lite på avstånd.

Fick ringt posten också. Skulle fått en avi för ett paket men den har inte kommit. Såg på spårningen. Så nu är leverans bokad tills imorgon, nån gång mellan 08-16. Vad gör heltidsjobbande i såna situationer? Kanske går ut och köper istället för att behöva beställa Allt online.

Det som kommer är en liten hage till mina bebisar aka marsvinen :) Så de kan leka på golvet obevakade. Har beställt nån lektunnel också. De kan förvisso vara i köket men där gömmer de sig bara under bordet. Tror de känner sig tryggare i en hage. Den har tak och golv man kan ta av. Beställde ett litet utehus också så ska vi på semester hos mamma i sommar så de kan vara ute i trädgården :) Kanske de får sova inne om det är för kallt på nätterna men så kan de få beta lite och så.
Ska dit över påsk också och eftersom min svåger är allergisk får de vara ute om det är fint väder, annars får de vara instängda på vårat rum och så får vi hoppas att inte svågern känner av det om man är nog med stängd dörr och att tvätta händerna och "pälsa av" kläderna när man varit därinne. Tror mina nevöer kommer tycka det är spännande med marsvin och så kan vi stanna mer än en natt om vi tar med dem. Glädjer mig! Både för påsk och att träffa familjen men också till att marsvinen kan få lite gott gräs och maskrosblad. Förhoppningsvis kan vi ta nån gren från ett av fruktträden som de kan gnaga på också, märker att de behöver det. Glad att jag tog hand om dem, de ger mig nåt annat än sjukdomen att fokusera på och är ett sällskap när jag är själv. Sötnötter :)

Tro

Jag vet en del med den här sjukdomen som är troende. För egen del har jag alltid varit inbiten ateist, kan möjligtvis sträcka mig till agnostiker vissa stunder och jag erkänner att jag inte VET. Därför det kallas tro, eller hur?

Det här med att man inte vet inrymmer ju ett visst mått av tvivel och ofta känner jag att det hade säkert varit skönt att tro. Jag avundas nästan de som har en stark tro, en trygghet i en församling, en visshet att det finns en plan med allt och en gud som är god. Det måste på sätt och vis ge en extra styrka, speciellt om man går igenom något sånt här.

Själv skulle jag aldrig kunna ansluta mig till en organiserad religion. Jag ser Bibeln, Tora och Koranen som en samling myter eller sägner. Möjligtvis finns ett visst mått av historia i dem men det mesta är, för mig, inte mer än berättelser och sagor. Jag respekterar dock de som tror, men kanske aningens mer de som tror på religion och vetenskap. När det finns fysiska bevis på att jorden är äldre än 6000 år känns det lite som att skjuta sig själv i foten att hävda att allt som står i Bibeln etc är sant. Trots allt var det människor som skrev ner allting och det är mänskligt att fela! ;-)

Om jag skulle tro på något skulle det inte vara genom en förtryckande organisation som tjänar pengar på folks behov av tro.

Det jag tror på är själar. Jag tror på något sorts liv efter döden, själen försvinner nog inte helt. Svårt att förklara men har haft en del "övernaturliga" upplevelser, både farmor och farfar har hälsat på mig efter att de dött till exempel.

Jag kan inte riktigt förmå mig att tro på en högre makt. Vad är vi då? The Sims? Eller, det skulle ju vara möjligt men en GOD högre makt är svårare för mig att tro på. En ond däremot... Om man ser till allt förtryck och all sorg i världen så går inte det att bortförklara för mig med "fri vilja" och så vidare. Jag köper det inte.
Däremot är jag nästan helt säker på att det finns intelligentare livsformer än oss i universum. Det är så ofattbart stort så att vi skulle vara en slump, eller en kreation av Gud... nja.

Men. För att komma till min poäng. Att ha en tro hade nog varit fint, men det är (tyvärr) inte för mig. Jag är alldeles för skeptiskt lagd. Obstinat kanske.

Älskar den här sången.
Marie Fredriksson - Tro (English Subtitle): http://youtu.be/rz7Q5ZuE9BE
(For my English readers; I haven't seen the whole thing but I wouldn't have translated "tro" to "hope" but to "faith" in this video.)

Ibland är det sjukare än vanligt

Som nu. Inte ME:n. Eller. Kan ju vara följd av eller nåt och ME:n blir mycket värre med men nu är det magkramper för hela slanten. Tja, och lederna känns som att nån har slått på dem med en hammare.

Började igår, kramper högt upp. Som för två år sen. Då låg jag inlagd på kirurgakuten i ett dygn med dropp och paracetamol. Sen blev jag utskriven. Så igår när jag märkte att frukosten inte hjälpte utan snarare stjälpte så bestämde jag mig för fasta och paracet. Pratade med en sköterska på 1177 på kvällen. Hon tyckte jag skulle äta lite milda snälla saker. Gjorde inte det igår (var så sent och hade fastat så länge) utan började försiktigt idag. Har gått sådär. Har fortfarande lite kramper till och från, inte lika illa som igår men...

Och jag skulle på fotboll idag :'(

Utflykt

Nu har jag fått min rullstol så var ute vid Delsjön med pappa idag. Fikade på Bertilssons uteservering. Frisk luft och sol :) :) :)

Var alltså hos nya läkaren i förrgår. Hon var bra. Ifrågasatte inte. Lyssnade. Ställde relevanta frågor. Skriver intyg/remisser när hon har tid att skriva bra.

Var supertrött när jag kom hem. Såklart. Anspänningen. Var så nervös innan, satt och skakade av nervositet i väntrummet. Visste ju inte om hon skulle vara bra eller om jag skulle bli nedtryckt igen. Och så var vi inne hos doktorn en timme och jag fick koncentrera mig, skulle försöka få fram mitt budskap så bra som möjligt. Formulera mig. Inte glömma något viktigt. Få henne att förstå min situation så gott som möjligt.

Sen en stund hos arbetsterapeuten och få rullen. Den är ju manuell så jag döpte den till Manuel. Japp, jag döper mina saker. Dammsugarroboten heter Dusty. Torktumlaren Torkel. (For English readers, as translation won't get that -> Torkel is a name, tork(a) is dry)

Var helt slut när jag kom hem. Visste att om jag satte mig skulle jag inte komma upp så fixade en macka och kaffe med d-ribose för att försöka förhindra en storkrasch. Sen låg jag i dvala på soffan resten av dagen. Igår; stel, ont, trött. Men ändå städade jag och grejade?! Idiot. Alltså lika trött, stel och ont idag. Men skulle ut med pappa på promenad och ville inte ställa in. Glad att jag inte gjorde. Var härligt att sitta ute i solen :)
Nu är jag trött igen. Ätit massa Toblerone på soffan ;)

Ska vila hela helgen. (Utom att städa för mig och marsvinen)
Sen på måndag är det full rulle igen med hundpromenad med Linnéa och Flip och hemmapremiär på Ullevi med pappa på kvällen. Sen en vecka av vila igen ^^
Man får bra och billiga fotbollsbiljetter som rullstolsburen! Sjukdomsvinst! Haha.