Ibland blir man bara jävligt besviken på folk.
Är självklart besviken på valresultatet. Tror inte någon kan vara nöjd med det. Det verkar inte så iallafall.
Men folk är idioter i politik, så jag är inte så förvånad direkt.
Däremot blev jag väldigt förvånad, besviken, ledsen och arg innan när jag pratade med min morbror. Han är doktor. Min goa morbror som jag trodde stöttar mig i vått och torrt. Tills han började prata om aktivitet. Aktivitetsökning, GET, egentligen men det visste han inte för så påläst på ME är han inte. Han pratade om rehabilitering, smärtskolor, multimodala team, och vägrade lyssna. Det smärtar mest. Han har läst mycket om kroppen sa han. Han vet hur den funkar.
Problemet är ju att vid ME funkar den inte som vanligt. Som alla andra idiotläkare i Sverige blandade han ihop ME med CFS, pratade om att det bara är massa symptom, tyckte att jag är för fast i min "tro". Jag försökte förklara att jag har läst mycket om ME, jag vet hur ME funkar. Jag gör det jag kan. Jag kommer inte förtvina.
Han sa att det inte är farligt att ha mer ont, han vet inte vad smärta är ens. Herregud. Han sa så mycket dumt som jag hört tusen gånger förr av andra läkare som inte vet nåt om ME, och som alla andra läkare som inte vet nåt om ME lyssnade han inte på mig. Så jag la på. Sen skickade jag ett mail istället. Eller nej, sen snorgrät jag och ringde mamma för tröst, sen skickade jag ett mail. Där jag sa att jag lyssnar på min specialist och på RME. Annat tar jag med en nypa salt och undersöker om det är värt.
Jag bad honom vara min morbror, inte en doktor. Och massa annat. Skickade med lite läsmaterial också. Rätt välformulerat om jag får säga det själv. Juristen finns därinne nånstans...
Alltså. Vad gör läkarhögskolan med folk för att förvandla bra empatiska människor till rövhål när det kommer till osynliga sjukdomar?
Att antyda att man sitter fast i sin sjukdom bevisar hur lite man förstår kroniskt sjuka. Tror aldrig han skulle få för sig att prata så till mormor med MS dock. MS finns ju. Till skillnad från ME. Och mormor går på vattenrehab varje vecka, tror han inte att jag skulle önska att jag kunde göra det?! Jag blir så arg, jag ska inte behöva förklara mig och försvara mig. Andra idioter kan jag skita i men släkten är värst. Det gör så jävla ont.
Hade kunnat skriva mycket mer om jag haft energi. Hade kunnat bli journalist eller författare så mycket har jag att skriva om men jag orkar ju inte. Det finns inte energi! Jag orkar inte ens se på tv, andas är svårt ibland. Jag kämpar för att överhuvudtaget leva!!!
Skickar en stor, varm kram till dig!
SvaraRaderaOch en spark i baken till din morbror, som uppenbarligen gör som de flesta andra läkare - tar genvägen genom bakdörren ut istället för att lära sig mer.
Sedan har jag förstått att ME är ingen sjukdom som lärs ut på läkarutbildningen, så det kanske inte är så konstigt att de inte kan något. Det som däremot är mycket konstigt är att de tycks tro att det de inte vet finns inte.. Som små barn som leker tittut-leken - de tror ju att de inte syns när de blundar..
Tackolov finns det ju några läkare som faktiskt är värda namnet, som inte backar för att lära sig nya saker, och kan lyssna och tro på patienter..
Ge dig inte, ni ME-tjejer och killar är jättestarka, goa och enormt duktiga som kämpar hårt hela tiden mot fördomar och okunnighet.
Bamsekrammen
Lisbeth
Tack Lisbeth! Måste bara hitta en sån läkare, i nuläget får jag vara min egen, och så har jag en som hjälper mig med intyg. Känns trist, men var det bästa jag kunde hitta, hon tror iallafall på mig...
RaderaTack för dina fina ord <3
:( förstår verkligen att det känns jätteledsamt... hoppas han tog till sig det du skrev och fick sig en tankeställare, att han förändrar sin inställning och förhoppningsvis läser på om faktabitarna också.
SvaraRaderaskickade du med info om snell/stevens/vanness 2-dagars cpet cykeltest? det om nåt är ju verkligen ett genuint och solitt argument "på deras språk" om faran med träning osv, samtidigt som det ju tydligt bekräftar att det handlar om just fysiska problem.
hoppas ni hittar tillbaka till varandra, till en bra relation igen! <3 :)
Tyvärr verkar han vara så inne på sitt eget spår att all info jag har "inte är bevisat" eller tillräckligt stor urvalsgrupp, och så säger han att JAG tror stenhårt och typ tycker att jag är med i en sekt. Jag gick ju in i det här helt förutsättningslöst medan han har blivit indoktrinerad i herrans massa år... Har för närvarande bara accepterat att vi är jäkligt envisa båda två, och lagt ner det, för jag orkar inte diskutera.
RaderaSå får vi väl hålla oss undan ämnet tills jag orkar/han är öppen för att lyssna/jag exploderar, vad som än kommer först ;)
Fick ett trevligt men "jag har rätt" mail tillbaka och har skrivit sjuttontusen mail som svar i min hjärna men det känns inte värt det. Har större chans att argumentera med en bergvägg känns det som ;)
Tack <3
Känns verkligen ledsamt när han inte kan vara en stöttande morbror utan måste vara den som vet bäst. Min läkare säger att det är jag som känner min kropp bäst, ingen annan vet hur min kropp fungerar än jag. Läkare kan lyssna, respektera, skriva ut symptomlindrande mediciner, och sluta ifråga sätta. Min EDS diagnos har så mycket högre status än vad ME är, för EDS Edler Dahmlers syndrom, vet alla läkare vad det inte. Inte nödvändigtvis vad det innebär, men de känner till det. ME....vad är det?
SvaraRaderaKonstigt det där. Förstår inte denna rädsla för ME. Så mycket jag har lyckats lära mig med ett öppet men kritiskt sinne och att läsa lite varje dag. Prata och få del av andras erfarenheter. Önskar att läkarkåren kunde inse att de finns för patienterna - inte tvärtom!
RaderaSå tråkigt! Hoppas han kan ta till sig av det du säger, och släppa på fördomarna han uppenbarligen har. Kram❤️
SvaraRaderaVerkar som att han har svårt för det, han verkar tro att jag har gått med i en sekt, inte blivit sjuk ;) Men förhoppningsvis lyssnar nån del av honom och kanske han sakta kan öppna sitt sinne lite för andra idéer än bara de som lärs ut på svenska läkarlinjen!
RaderaKram <3