Julefrid

Lugnt o skönt, hemma med sambon, marsvinen och mammas hund. Största delen av familjen i Oslo. Pappa på besök en stund på julafton innan jobbet. Fick ett hembakt chilenskt julbröd som hans sambo skickat med?! Har inte pratat med hen på typ 7 år, nu när jag är sjuk o en del andra saker skett i deras liv går det sakta mot vapenvila. Julefrid.

Vaknade imorse, helt förstörd. Denna lugna, sköna jul har sugit musten ur mig, hur vet jag inte. Och det är bara annandag...
Orkar inte ens tvätta mig. Skitsjukdom.

Telefonsamtal

Mår uruselt nu. Tjockt i huvudet, svullna lymfkörtlar, huvudvärk, illamående, ont, trött... vadan detta? Jo, min arbetsterapeut ringde vid 1-tiden och jag har inte återhämtat mig än. Vi pratade i 40 minuter, hon är den enda som tycker att jag borde få en elrullstol men hon behöver hjälp av mig för argumenten. Så har argumenterat för det, mot att gå kurs i stresshantering (?!), förklarat igen att detta är en kroniskt sjukdom utan bot, att ansträngning gör mig sämre, att bara mitt vardagsliv är en balansgång osv. Jag kommer inte bli frisk bara för att jag är ung, men de vill inte att jag som är så ung ska bli invalidiserad?! Puckon, rent ut sagt! (Beslutsfattarna alltså, inte ATn). Ramlade ihop på mattan efteråt eftersom jag inte orkade ta mig tillbaks till soffan efter att ha gått ut i köket för att läsa upp namn o nummer på min neurolog som hon skulle kontakta. Sen låg jag där en stund, med marsvinen som tittade förvånat på mig. Hade varit på väg att städa deras bur när det ringde men det fick ju vänta.
Ett telefonsamtal. Och detta är straffet. Skitsjukdomar.

Tänk dig... del 2, Att kämpa

Första delen finns här

Tänk dig att den där sommaren - den du sökte hjälp och trodde du skulle få ett snabbt svar, nån tablett med järn eller nån vitamin att ta och bli frisk - istället blev en mardröm. Tröttare och tröttare, ondare och ondare. På lunchen sover du, ändå är du så utmattad att du gråter varje dag. På jobbet kämpar du mot smärta och utmattning, nära till tårar men försöker hålla god min. In och ut på sjukhus, röntgen hit, ultraljud dit. Pröva den medicinen, få biverkningar, pröva en annan medicin. Du börjar märka andra saker. Sakta men säkert... du fumlar,har svårt med finmotoriken. Du mår illa varje dag. Men framförallt, denna totala utmattning och smärta.

Tänk dig att du utesluter det mesta som kan påverka magen negativt från din kost. Röka har du slutat med, men det är ok, du är så illamående och trött att du inte ens är röksugen. Ingen alkohol, ingen stark mat. Ingen juice, ingen läsk, ingen mjölk. Tja, ingenting att dricka utom vatten och saft egentligen. Gluten-och laktosfritt väntade jag med tills sommaren efter, trots att det då hade uteslutits helt att jag hade problem med det. Inget hjälper. Tills slut är du så sönder, både fysiskt och psykiskt - för det är jävligt knäckande att gå runt och må dåligt, söka hjälp men inte få svar, få höra av omgivningen att "alla är trötta" "ryck upp dig" "du ser inte sjuk ut" "det är svårt att ha medkänsla med nån som inte ser sjuk ut" etc - att du blir sjukskriven. Tänk dig att din chef då blir förbannad på dig. För att du har kämpat tills du gick sönder...

Tänk dig att du börjar tröttna på vården i ett främmande land, där du måste ligga på så de inte glömmer bort dig. Vården där de hånar din brytning, där de "glömmer" skicka remisserna de lovat - varje gång - tills du ringer och tjatar, där de tydligt visar att de tycker du är jobbig, där de jämställer en 22årings trötthet med den av pensionärerna och inte ser det som ett problem...
Till slut klarar du inte att kämpa själv så du bestämmer dig för att flytta hem. Där du vet hur systemet funkar, där du kan få hjälp av din familj.

Tänk dig att du naivt tror att med hjälp av experterna i Sverige kan du snabbt bli frisk, så fort de får reda på VAD det är så kan du bli bra. Och halva arbetet är ju redan gjort, snart är vi i mål eller hur?

Vintern går, jag minns den inte ens. Jag var bara sjuk...

Eftersom pengar är en nödvändighet och du måste se framåt ansöker du till juristlinjen. Tills dess är du säkert frisk, du är ju ung, i bra form i övrigt, det kan ju inte vara nåt komplicerat det här?! Diagnos, bot, gå vidare med livet!
Så enkelt var det ju inte. Doktorerna i Sverige visar sig vara lika handfallna, lika nedlåtande... Osteopaten som är en "mirakelgörare" hjälper inte heller. När hösten kommer och du fortfarande söker svar har det helt plötsligt vänt från att du är "lat" till att du är "ambitös, stressad, med underliggande ångest". Och det var en av de bättre doktorerna. Av hen fick jag en remiss till Gottfriesmottagningen.

Lyckligtvis är jag från Göteborgstrakten så det var naturligt att söka in till Göteborgs universitet när jag ville komma närmre min familj, så jag kan få komma till Gottfriesmottagningen. Olyckligtvis är det lång kö, och jag kämpar på med juriststudierna med ok resultat samtidigt som jag blir sämre och sämre.
Jag drar in på saker i takt med att min energi minskar. Socialt umgänge, hushållsarbete, sminka mig...
Jag går till läkaren och gråter och får höra att jag ska gå på promenad. Får också höra att det är ångest efter depression i tonåren. Ångest efter våldtäkt i tonåren. Jag vet att mina tårar är frustration och rädsla över min kropps ovilja att samarbeta. Rädsla för vad som händer med mig. Oavsett vad jag gör blir jag sämre. Men jag fortsätter kämpa,för det är det man gör. Kämpar in i det sista.

Förkylning deluxe

Jo det blir ju så när man är sjuk till att börja med... allt extra blir extra extra! Plusmeny liksom. Så hög feber (har ingen termometer men kunde ju känna det) och förkylningsafte som växt ihop och blivit gigantisk. Blä! Blev en tripp till aleris i torsdags och sahlgrenska akuten i lördags (Alerisdoktorn var helt värdelös). Båda tog herpesprover och båda höll med om att det var osannolikt när jag det var afte för ett år sedan och inte herpes, men så stor afte!? Fick iallafall massa smärtstillande på akuten till slut, och kom in rätt fort (fort?! Sa sambon. Vi var ju där i timmar!) "tack vare" hög sänka. MEn gör nåt bra iallafall ;)
Börjar bli bättre men satan så ont det gör!
Måste förbereda för mitt planerade läkarbesök på torsdag, allt jag ska be om, vad ska jag be om... Skicka in blanketter för riksfärdtjänst,speciella behov... blabla, heltidsjobb att vara sjuk! -.-

Fick godkänt aktivitetsersättning OCH bostadstillägg OCH speciellt bostadstillägg som jag inte ens ansökt om pga låg inkomst. Vi är alltså så fattiga att tom FK tycker synd om oss! ;) Hade hamnat under fattigdomsgränsen annars, som om vi inte varit där läänge :P Van liksom, men Gud så skönt att ligga på gränsen istället för långt under! Vi känner oss som miljonärer nu, speciellt som vi ju fick 6 månaders retroaktivt. Lyckan ♡

Morgonstund

Har definitivt inte guld i mun. Är hungrig och funderar på om jag ska ge upp mina försök att sova. Har jag försökt somna om? Nja, ett tag men man vet ju lite det där. Har vart vaken sen sex. Ligger på en bäddsoffa i mammas gästrum. Är jag trött? Ja, men säg när jag inte är det? Upp och äta frukost och gosa med systersönerna? Japp. Godmorgon.

Spagettimuskler

Har äntligen fått ett positivt besked och aktivitetsersättningen är godkänd, pengar kom in på kontot idag, och jag behöver inte oroa mig på ett tag. Skönt! Det är en sån lättnad.

Skrev det här i lördags:
Är sååå trött på den här sjukdomen nu! Hade stopp i handfatet i badrummet så fick göra rent vattenlåset, med lite hjälp från sambon. Inte ens jobbigt egentligen, men det, plus dusch med hårtvätt före och snabbdusch/avsköljning efter och jag är helt slut. Kaputt. Har legat på soffan en timme men kan fortfarande inte andas ordentligt, tryck över bröstet och armarna är matta. Kokt spagetti är starkare än mina armmuskler. Jag orkar inte, kan jag inte bara bli frisk!? Eller bättre iallafall, fy!

Idag är jag helt slut också, inte för att jag gjort nåt utan bara för att jag blev väckt av grannens slagborr en timme eller två innan jag brukar vakna så min kropp är sur. Den behöver sin sömn. 11-12 timmar, 10 räcker inte tydligen. Trodde vi blev invaderade när borrandet började, lät som det var inne i vår lägenhet. Satte mig upp helt skräckslagen och bara "vad är det där?!" Innan jag identifierade ljudet som borrande. Enormt högt borrande.

Alltså har jag nu dubbelt så ont och är dubbelt så matt. Om det nu går. Betydligt sämre en normalt iallafall, små saker förstör mer än propetionerligt...
Försöker vila/sova men det är svårt.

I väntans tider aka hata byråkrati

Stackars försummade bloggen. Orkar inte nånting just nu. Så fort jag reser mig rusar hjärtat som om jag sprungit ett maraton, jag blir yr och svimfärdig. Har sovit längre på morgnarna och vill inte alls ta mig upp ur sängen. Enda anledningen till att jag släpar mig ut till vardagsrummet och lägger mig på soffan är de små marsvinen... Inte så härlig tillvaro för närvarande alltså, och väntar dessutom på helspänn på beslut från försäkringskassan om aktivitetsersättning. Det där beslutet som skulle tas för ca 5 veckor sen, men som behövdes knäppa kompletteringar som drog ut på tiden. Sen skulle det tas ett beslut, senast förra tisdagen sen senast torsdag sa de på onsdagen. Igår fick jag ett brev från FK. Nervös. Slet upp det. Info om att de kommer dra av det jag fått i bostadsbidrag OM jag beviljas aktivitetsersättning. "Har du synpunkter på detta?" Vad fan ska jag ha för synpunkter på ett faktum? "Det här är reglerna" ja,inte så mycket jag kan göra åt det, eller hur? Meddelade HL att jag inte har synpunkter (genom syster) som skulle meddela beslutsfattare så hen kan ta beslut asap. Men lär väl få vänta tills nästa vecka. Suck. Har sökt bostadstillägg och trodde de skulle dra bostadsbidrag från det om DET blev beviljat, men skit samma liksom... På tal om insåg jag att vi inte fått min sambos bankbesked som de skulle skicka som vi skulle skicka in. Bajs. Men det har bara med bostadstillägg att göra, inte aktivitetstillägg så det är inte så viktigt. Men ändå. Måste alla jävlas hela tiden?

Ynkepynk

Hade tänkt fortsätta min "berättelse" men det får vänta tills jag mår lite bättre. Är nu utslagen efter magkramper (som peppar peppar börjar ge sig) som såklart förvärrat alla andra symptom. Hade redan svullna lymfkörtlar i halsen (dvs ont för er som inte vet) och nu kan jag knappt tvätta armhålorna så ont gör det när lymfkörtlarna där svullnat. Vet att det är illa när de också sväller upp, måste försöka vila. Får migränkänningar av typ all stimulans, så ingen tv, inga spel, inga sociala medier (fast det sistnämnda går minst dåligt så jag fuskar). Försöker gosa med marsvinen som bara "nej, men vi sätter oss i andra änden av soffan och kissar lite istället. Du menar att handduken var för att kissa på? Ojrå, synd!" Så jag får väl gå in i sovrummet och lägga mig istället, mår dåligt av lukten av galltvål och vanish som jag tvättat bort kisset med. Superbra dag med andra ord. Lär spasma så jag inte kan sova heller, love my life ♡ #blessed 😡

Tänk dig... del 1, Början

Började tweeta en dag för länge sen. Många månader sen. All tweets handlade om mig men skrevs till dig. De började med "Tänk dig..." Sen var jag tvungen att ta en paus, och återupptog aldrig tråden. Nu börjar jag här istället.

Tänk dig att du inte märkte den dagen ditt liv började förändras. Förändringar är ju ofta sådana, de kommer successivt, smyger sig på, en kan inte sätta fingret på det men innan en vet ordet av så är livet oåterkalleligt förändrat.

Tänk dig att du vaknar en dag och känner dig lite hängig. Tänker att du kanske håller på att dra på dig en förkylning. Stoppar en extra sked honung i teet, dricker en extra kopp kaffe för att vakna till lite. Tar en uppiggande promenad för att få frisk luft, eller kanske somnar på soffan på eftermiddagen. Det händer ju då och då. Kanske blir en förkyld, kanske inte.

Tänk dig att den där känslan inte går bort. Du blir tröttare och tröttare. Får nån förkylning, men inte blir du piggare efteråt. Magsjuka, var det nåt du åt? Stannar hemma från jobbet, om du har nåt för tillfället, och är tillbaks efter några dagar.

Tänk dig att det känns som att du aldrig riktigt vaknar. Din kropp känner ett obehag, en trötthet. Något som alltid är där, du kan inte sätta fingret på det. Kanske är du så trött på grund av att du nyss bytt jobb? Jobbar kväll, det kan en ju bli trött av.
Och magen, som aldrig riktigt återhämtat sig från den där magsjukan för ett halvår sen, det kanske är för att du flyttade utomlands? Annan bakteriekultur och sådär.
Och egentligen är det ju inte konstigt att du drar på dig förkylningar, tom influensa, hela tiden, när du är lite trött,magen är i olag. Då blir ju immunförsvaret lite sämre. Den där obehagskänslan i kroppen... värk. Lyfte du nåt tungt? Har du jobbat på fel sätt?

Så konstigt... trots att du är arbetslös och inte uppe på kvällar och nätter längre så är du fortfarande seg och trött. Kroppen är stel, magen knas. Även när du inte jobbar. Kanske det är stressen att vara arbetslös?

Tänk om du är så trött att du sover till tre, men sen när du ska ta en promenad ner till stranden är du ändå så trött att du måste lägga dig och vila lite först. Hushållsarbete gör dig totalt slut. Ofta måste du sova lite emellan. Känslan av lathet när en inte orkar trots att det är "allt" en gör.
Sen kommer du på det. Det måste vara nån brist! Magen har ju varit i olag i ett år, du tar inte upp nånting som du ska. Trots allt var du ju inte så här trött innan magen började knasa, eller?

Tänk dig att du går till vårdcentralen. De tar prover. Innan proverna kommit tillbaks har du fått ytterligare en influensa. Den här gången kombinerat med magont. Riktigt ont. Så ont att du får gå till akuten. Där de undersöker och sätter en spruta i rumpan, säger "Åk till akuten på sjukhuset nästa stad om du inte blir bättre". Dagen efter är febern nere men magen gör lika ont.
På sjukhuset har du sänka på 350. Inte för att du har en aning om vad det betyder (speciellt inte på spanska) innan du googlar och upptäcker att normalt är under 5. Jämförelsevis brukar nån med en exempelvis lunginflammation ligga på ca 100, så 350 är tydligen jättehögt. De misstänker blindtarmen. Fick du dropp? Antagligen. Och ultraljud och röntgen visade ingenting, blindtarmen sitter säkert. Det kan vara Chrons. Vad nu det är... Läkaren på akuten slår i en bok och skriver ut kortison. Du blir hemskickad. Kom tillbaks om det blir sämre annars får du en kallelse om en månad.

Del 2 finns här

För mycket på en dag

Helt slut. Kan inte göra mycket, varför jag bloggar istället för att sova när twitter eller patiens gör mig illamående är bara för att sambon sa att han skulle komma och lägga sig "om fem minuter" så jag väntar på honom. Fem minuter har säkert redan gått.
Känner inte så mycket kroppsligt än men yr och illamående. Väck i huvudet. Kroppsligt bara några förkylningssymtom, ont o slemmig hals, huvudvärk, rinnande näsa. Vad har jag nu gjort undrar ni? Jo, efter ett svårt uppvaknande vid 11, då ögonen inte ville hålla sig öppna, frukost och vila, tog jag ett bad och var tvungen att tvätta håret. Hade inte gjort det om det inte var för att hårbottnen kliade och var öm. Så, var tvungen att tvätta håret, trots andfåddhet, trötthet och smärta. Sen bråkade de små lurvtussarna, de har hållt på några dagar och vart på varann. Eller rättare sagt, den dominerande är på den andra. Så jag orkade inte lyssna på dem längre, plus rädslan att de skulle börja bråka ordentligt som i våras, och tog ut dem för lite golvtid, miljöombyte, springa av sig. Men det hjälpte inte så det var bara att städa buren och spraya lätt med vinägervatten och sen bada marsvinen. Med efterföljande torkning. Dumt med allt på samma dag.

Imorgon får jag besök av en väninna och på torsdag eller fredag av pappa. Hmm, hoppas jag inte behöver avboka en eller båda. Speciellt inte väninnan för vi har avbokat varandra i över en månad och nästa vecka är hon bortrest så då går den veckan bort också...

Strejk

Mina armar strejkar. Efter ultraljudet i förrgår så behövde pappa parkera om bilen och vi tyckte det var lite omständligt att ta in rullstolen i bilen och greja, så han körde in mig i den lilla gallerian i Angered så jag kunde kolla i affärer medan han körde runt och ställde bilen i garaget. Dvs jag rullade runt på egen hand i min manuella rullstol. Det gick över förväntan och jag hoppades att det berodde på att mina celluppbyggande tillskott gjort mig lite starkare än innan och inte bara pga adrenalin. Som vanligt hade jag fel. Det var adrenalin, min ME är fortfarande hemsk... så idag funkar armarna dåligt, vilket är dumt. Måste städa marsvinsburen innan syrran m sambo kommer vid fem för pizza och öl/vin. Fasen med. Höll på att somna efter frukost men spasmade och behövde kissa, sen gick det inte. Får väl försöka fixa marsvinsburen och sen duscha/bada och hinna vila lite innan de kommer. Tur det bara är dem så jag kan ha på mig pyjamas ;-)

Priviligerad och lycklig

Ligger i sängen och lyssnar på pojkband, Westlife, Take That... snart blir det nog pojkbandet med stort P, Backstreet boys! Och självklart N*sync! ;-) Ni gissade rätt,  jag har druckit vin. Laddar upp inför morgondagen med pizza och vin hemma med sambon, syrran o hennes gubbe :-P
Sippat på tre glas mellan 17-23, som ni förstår är jag kalasfull! Eller nja, men lär bli imorgon, då blir det mer pojkband och en del tjejband med skulle jag tro... Brukar sluta med nittiotalsfest när vi är på g :-) Börjar med seriös, innemusik, sen på slutet av kvällen så ba: BSB!!! :-D
Är så sjukt jävla lättad och glad över hur min familj och nära släkt gått in och stöttat ekonomiskt nu. Helt överväldigad av kärlek. Så skönt att inte behöva oroa mig för om jag kommer kunna betala räkningarna ♡ hjärtat brister fan av det här. Så otroligt fint, så jävla priviligerad jag är med denna familj, all denna kärlek. Att de har råd och vilja att lägga undan nån tusenlapp på mig... Många bäckar små... plus bostadsbidrag. Har för första gången sen i våras unnat mig lite shopping. För under en femhundring sammanlagt och allt på groupon. Tre par leggings fodrade med fleece (vilket är antingen jätteknäppt eller helt genialt), två par stödstrumpor (hej tant), en oversized tunika (precis vad jag behöver, skönt och stylish) och en pashminasjal. I'm fucking blessed! Ja, jag har en jävlig sjukdom, men hur ignorant skulle jag vara om jag missar hur priviligerad jag är??? Kan dra en lång radda om privilegier, ekonomi och skit men orkar inte. De som fattar fattar, de som inte gör det kommer nog aldrig se hur priviligerade de är. Jag har i perioder levt knapert, är fortfarande långt under existensminimum (hälften kanske? Mindre antagligen mtp att vi är två som delar på pengarna...) men för fan,det finns folk helt utan pengar, utan hem, utan familj. Så jävla lycklig för det jag har och kan inte fatta hur folk kan missa sitt privilegium! (Obs, pratar ej om folk med psykisk ohälsa utom vanliga människor som gnäller på allt!)

Färdtjänst

Mailade färdtjänst:
"Hej.
Jag undrar vad ni har för riktlinjer/praxis av vad som är "särskilda skäl" för ensamåkning mer precist? Har hört att tex infektionskänslighet kan vara ett skäl, är det allt? Försökte hitta på er hemsida men inget preciseras.
Jag har viss infektionskänslighet men mitt största problem är kognitivt. Är enormt känslig för intryck blir kraftigt försämrad av långa resor odyl. Rörelse, ljud, ljus, dofter, alla intryck hjärnan måste sortera är svårt och ökar försämring. Att åka runt halva stan och plocka upp folk är helt enkelt inte möjligt för mig.

Fick färdtjänst beviljat, visar sig att ensamåkning är en till blankett, ett till intyg för 360:-, samma med riks. Jag orkar inte. När ska blanketterna sluta? När ska jag få ny tid hos doktor, den som känner mig har tjänstledigt. Skrapa ihop pengar till nytt intyg. Ta mig iväg till doktorn. Fan. Nu kan jag ändå inte komma ut utan får ligga här i ett mörklagt rum."

Nerbäddad

Ligger nerbäddad i sängen, sambon nästan föste in mig i sovrummet ;)
Vi var på lunch hos mormor och morfar med syster o hennes sambo, och ni vet hur vilda morföräldrar är... varmrätt, efterrätt, kaffe och kakor! Blev såklart helt slut av det, äta, prata, sitta upp... kom hem o låg på soffan tills Tottenham-matchen började, orkade inte lyssna på fotbollsbrötet så tog marsvinen o deras filtar ut i hallen med massa hö, vatten och grönsaker och tog in sacco, täcke och kudde till mig så satt jag och tittade när de åt och busade. Alldeles lagom aktivitetsnivå. Men sen tog jag in dem i vardagsrummet och insåg att jag inte orkade plocka undan. Där kom sambon in, samlade ihop höfiltarna, tog täcket och sa kom igen, in i sängen, och bäddade ner mig innan andra halvlek började. Gulle ♡

Har varit en rätt fruktansvärd vecka. Kroppen tyckte jag var JÄTTEDUM som slutade ta tramadol och jag har haft svinont. Eller kanske bara kändes mer ont när man haft lite lindring ett par dagar. Plus att jag är utan LDN, tror verkligen det hjälper återhämtningen.

Igår höll jag på med den nya ME-gruppen. En av de stora ska läggas ner och jag har fixat en ny. Kom in ca 100 anmälningar igår så... men har fått hjälp så vi är sammanlagt 6 admins så jag kan ta det lugnt. Lämnade mobilen hemma när vi var iväg idag och världen gick inte under. Ska begränsa mig och ha mer mobilfria timmar under dagarna.

Förlamande trött

Tror jag har skrivit om det här förr... men efter gårdagens enorma smärta som har klingat av lite idag är jag så trött att kroppen känns som förlamad. Somnade på soffan, klickade syrran när hon ringde och sov vidare. Vaknade en stund senare och tog mig till sängen och ringde upp men nu känns mina lemmar som bly. Sambon frågade om jag hade nåt förslag till middag och jag tittade på honom som om han frågat om kvantfysik, så svårt var det att svara. Det är inte bara det att det är svårt med idéer, det är omöjligt. Hjärnan som knappt kan skriva detta vet inte vad maträtter är. Kan fortfarande inte komma på nåt man kan äta. Försöker tänka vad som finns i kylskåpet men kommer bara på ägg, smör, mjölk, inte vad man kan göra av det. I frysen, ärtor, qourn... som ett mattetal jag inte kan lösa. Precis som när jag försöker läsa något längre än ett A4 som är mer komplicerat än vad Taylor Swift hade på sig till nån gala, det är helt blankt, hjärnan stänger av och jag får panik. Orden står där men de bildar inga meningar. Det är bara bokstäver i olika kombinationer, som om jag inte kan koden. Jag som har läst och läst och läst, sen jag var fem år gammal. Flera böcker i veckan, tusensidiga fantasyserier...
Har lärt mig att inte fräsa, men hjärnans instinkt verkar vara fly eller fäkta. Dumt för en sån vardaglig fråga som "Har du nån idé för middag?"... Kan ju knappast skrika "Skit du i det" och springa in på mitt rum och smälla igen dörren. Speciellt som jag inte kan springa...
Frustrerande sjukdom när inget funkar som det ska.

Tårögd

Av smärta och utmattning. Bara ligger. Har försökt med värmekuddar och ett bad. Försöker meditera mem tom det tar energi. Vill distrahera mig med tv eller nåt men orkar inte. Att prata är svårt, jag tappar tråden, hjärnan gör ont av att tänka. Så jag ligger här helt gråtfärdig, ur stånd att göra någonting.

Vill nån byta liv med mig? Kanske nån moderat som pratar om lata bidragstagare, eller en doktor som tycker en ska motionera/aktivera sig. Öka aktivitetsnivån. Klara knappt att gå på toa när jag behöver, eller dricka lite vatten. Hur ska jag öka då? När jag dessutom blir sämre bara av att försöka överleva, då tom det är för mycket.

Telefonen ringde. Min sambos nummer. Han är på apoteket och lämnar in recept på LDN. Självklart måste de ringa mig varje gång för de blir så förvirrade av specialbeställningar på medicin. Klarade knappt att svara o när jag hörde att det var en främling höll jag på att lägga på rent instinktivt. Klarar inte telefon med främlingar, speciellt inte oförberedd. Hon tyckte det var en konstig styrka på naltrexon och skulle kolla att det faktskt var 3.0 mg jag skulle ha. Står både med siffror och bokstäver, men varsågod, ring mig. Min sambo har fullmakt, doktorn har kollat receptet, jag har kollat receptet, men ring och stör. Svårt sjuk men vem bryr sig. Ring doktorn nästa gång din jävel. Bra att de är noggranna; men orkar inte. Olika frågor varje gång så kan inte förutse... hjälp, nu kommer snart tårarna, det där puttrade ut mig över stupet. Men gråta kräver energi och det har jag inte så jag försöker stå emot...

Grönsak

Är helt väck idag. Har måndag o tisdag morgon tagit en tramadol och två paracetamol (har bara fått utskrivet paracetamol men fått en karta tramadol av en vän som hade över. Kanske inte bäst sätt men är man desperat så...) för att dämpa kraschen efter utflykten till Oslo.
Eftersom jag hatar tabletter och inte vill bli morfinberoende tog jag ingen idag. Mår så jävla dåligt. Tramadolen har hjälpt mer än jag fattat för nu kommer jag ihåg hur jag brukar må efter aktivitet. Hela kroppen värker och ömmar, kan knappt röra mig. Helt väck, hjärnan är fylld med bomull och trycker mot skallbenet som gör ont. Tänka är svårt; skriver detta mödosamt. Utmattning är en tiondel av den trötthet jag känner, har legat och flåsat en halvtimme efter att jag gick på toa.

Jag tog det ändå lugnt i Oslo. Paceade, vilade.

Men kanske jag bara ska öka min aktivitetsnivå lite -^^-

Hopp om framtiden

Idag hade min syster telefonmöte med min handläggare på försäkringskassan ang aktivitetsersättning. Det gick bra tydligen, hon fick berätta om mig, HL berättade hur det går till (hon ger rekommendation till beslutsfattare) och hade sagt att hon kommer rekommendera att jag får aktivitetsersättning! :) Och jag kommer få besked inom 2 veckor, är det negativt kan jag överklaga osv. Men det känns positivt, tror de går rätt mycket på HLs rekommendation och skönt att få beslut rätt snart! :)

Har tagit en morgontramadol igår och idag. Så nice att lindra smärtan lite?! Synd att det inte går ihop med LDN och att jag inte vill bli morfinberoende för det här är rätt skönt. Har tagit nu för kraschen bara. Vilar upp mig inför lunch hos mormor och morfar på lördag. Morfar ringde igår och sa att de kommer öka sin ekonomiska hjälp nu när vi har det knapert. En sten föll från mitt hjärta, tack vare min underbara familj som går ihop och hjälper till kommer vi kunna betala räkningarna och slippa gå till soc och tigga och förnedra oss. Menar alltså inget illa om de som går till soc utan att reglerna är omänskliga och förnedrande. Behövande ska inte förnedras på det sättet.

Pappa kom med hö och spån till marsvinen idag, han hade med sig en bit tårta fikat och en flaska vin till mig  ♡
Idag är en bra dag (även om jag är så slut att jag inte orkar se på tv ens) och jag har hopp om att det kommer ordna upp sig snart.

Ångest

Haft en mysig helg hos syrran. 48 timmar borta från hemmets lugna vrå och självklart är jag helt färdig. Hemresan var fruktansvärd. Tror vi alla var slitna. Hade solglasögon i regnet och öronproppar. Pappa behövde kaffe rätt efter gränsen och ett till stopp för en bensträckare.

Har försökt ta det så lugnt som möjligt, men med systersöner åldrarna 2 och 5 så är det mycket för mig. Tog ett bad, har gosat med marsvinen...

Har haft en del ångest det senaste dock. Inte bra. Mycket stress av situationen det senaste, plus det som hände med min morbror, plus twittertroll häromdagen. Fine, block, men de hinner säga mycket elakt innan block och även om man borde  skaka av sig det på 2 sekunder så är det svårt när man redan är sårbar...

Imorgon ska min syster prata med min handläggare för aktivitetsersättning, hoppas det går bra. Oroar mig inte än utan utgår från att hon är mänsklig tills motsatsen är bevisad. Jurist, javisst. Eller optimist kanske? Vilket känns konstigt när jag varit pessimist de första sisådär 20 åren av mitt liv. Men men, lär väl vänja mig efter nåt decennium eller så ;)

Hatar ångest, hatar den där rastlösheten inombords som skär i bröstet. Har aldrig under mina år med panikångestattacker trott att jag fått en hjärtattack eller varit döende, knäpp som jag är och deprimerad som jag var så har jag snarare varit rädd för att leva än för att dö... det är det svåraste nästan, för leva måste man ju. Och jag gillar att leva för det mesta, men ångesten måste bort. Det här går inte. Den har krupit in och blivit en dålig vana innan jag hann märka det. Meditation meditation. Hur gör ni för att minska/bli av med ångest? Ska nog ta en sömntablett ikväll... hoppas jag får lite mer sammanhängande sömn och mindre mardrömmar, vart så mycket.

Sambon har också drömt mardrömmar och väckt mig genom att sätta sig upp i sängen och försökt fösa bort osynliga saker. En gång var det spindlar vilket är förståeligt att man inte vill ha kryllandes, krypandes i sängen, men igår natt var det kläder? Konstigt. "Kläderna kommer! " huh? Du drömmer älskling, det är inte verkligt!
Tack o lov har han slutat med de andra sömnovanorna han hade när vi träffades, eller så har jag vant mig vid hans pratande och svarar i sömnen numera ;)

Besviken

Ibland blir man bara jävligt besviken på folk.

Är självklart besviken på valresultatet. Tror inte någon kan vara nöjd med det. Det verkar inte så iallafall.
Men folk är idioter i politik, så jag är inte så förvånad direkt.

Däremot blev jag väldigt förvånad, besviken, ledsen och arg innan när jag pratade med min morbror. Han är doktor. Min goa morbror som jag trodde stöttar mig i vått och torrt. Tills han började prata om aktivitet. Aktivitetsökning, GET, egentligen men det visste han inte för så påläst på ME är han inte. Han pratade om rehabilitering, smärtskolor, multimodala team, och vägrade lyssna. Det smärtar mest. Han har läst mycket om kroppen sa han. Han vet hur den funkar.
Problemet är ju att vid ME funkar den inte som vanligt. Som alla andra idiotläkare i Sverige blandade han ihop ME med CFS, pratade om att det bara är massa symptom, tyckte att jag är för fast i min "tro". Jag försökte förklara att jag har läst mycket om ME, jag vet hur ME funkar. Jag gör det jag kan. Jag kommer inte förtvina.
Han sa att det inte är farligt att ha mer ont, han vet inte vad smärta är ens. Herregud. Han sa så mycket dumt som jag hört tusen gånger förr av andra läkare som inte vet nåt om ME, och som alla andra läkare som inte vet nåt om ME lyssnade han inte på mig. Så jag la på. Sen skickade jag ett mail istället. Eller nej, sen snorgrät jag och ringde mamma för tröst, sen skickade jag ett mail. Där jag sa att jag lyssnar på min specialist och på RME. Annat tar jag med en nypa salt och undersöker om det är värt.
Jag bad honom vara min morbror, inte en doktor. Och massa annat. Skickade med lite läsmaterial också. Rätt välformulerat om jag får säga det själv. Juristen finns därinne nånstans...

Alltså. Vad gör läkarhögskolan med folk för att förvandla bra empatiska människor till rövhål när det kommer till osynliga sjukdomar?

Att antyda att man sitter fast i sin sjukdom bevisar hur lite man förstår kroniskt sjuka. Tror aldrig han skulle få för sig att prata så till mormor med MS dock. MS finns ju. Till skillnad från ME. Och mormor går på vattenrehab varje vecka, tror han inte att jag skulle önska att jag kunde göra det?! Jag blir så arg, jag ska inte behöva förklara mig och försvara mig. Andra idioter kan jag skita i men släkten är värst. Det gör så jävla ont.

Hade kunnat skriva mycket mer om jag haft energi. Hade kunnat bli journalist eller författare så mycket har jag att skriva om men jag orkar ju inte. Det finns inte energi! Jag orkar inte ens se på tv, andas är svårt ibland. Jag kämpar för att överhuvudtaget leva!!!

Imorgon är det val och jag är förbannad

Vi lever i vad min syster kallade det sämsta av två världar. Det finns ingen rättssäkerhet men tjänstemännen går inte att muta. De enda som går att muta är tydligen våra ministrar. Regeringen som ser till att företag och rika kan sko sig på folks skattepengar. De får folk att gå med på detta genom att lova de som jobbar en hundring mer i plånboken varje månad. Och folk är så jäkla korkade att de går på det.
Det ställs inga allvarliga frågor till regeringen, eller de frågor som ställs försvinner, de viftas bort. Vad händer? Varför blir det inga drev? Varför avgår ingen? Varför blir inte folk upprörda? Vad är det med gemene mans passivitet?
Bankdirektörer och riskkapitalister blir miljardärer på våra skattepengar medan sjuka, arbetslösa och pensionärer är fattigare än någonsin. Folk tigger, barn blir vräkta från sina hem, sjuka går hungriga för de har inte råd med mat.

Är detta landet ni vill leva i? Ni som röstar på Alliansen och SD? Vill ni bo i ett land där den som blir sjuk inte har råd med mat, eller medicin? Där de som jobbar blir utbrända på löpande band trots att andra skriker efter jobb, så det finns gott om avlösare.
Tro inte på att regeringen inte kan skapa jobb för det kan de. Det är rätt lätt, sätt in mer resurser i välfärden och vi får tillbaka det tiofalt i jobbskatt, ökad köpkraft, bättre folkhälsa och bättre välfärd. Att investera långsiktigt har ju alla hört är a och o. Så varför görs inte detta? Varför investerar regeringen inte i folket?

Fråga dig själv: Vem tjänar på att samhället ser ut så här?

Du har ju sett rubrikerna, det är ministrarnas kompisar som sitter i de där bolagen som blivit så rika de senaste åren. Tror du regeringen gjort dessa förändringar för att de tycker så mycket om sina vänner? Maud Olofsson köpte Nuon och gick till en välbetald post i Visita. Ni vet, de som inte vill betala skäliga löner och ha folk anställda på heltid.

Varför föraktar regeringen sjuka och arbetslösa så mycket? Varför bryr de sig inte om de utredningar de tillsätter? Varför lyssnar de inte när experterna varnar för att sjuka som blir fattiga tar livet av sig, eller säger att barn mår dåligt av tidiga betyg. Varför tror regeringen att de vet bättre?
Eller är det helt enkelt så att de inte bryr sig om folket? Vill de bara se till att tjäna så mycket pengar som möjligt medan de lämnar de svaga i sticket?

Tänk på vilket samhälle ni vill leva i innan ni röstar, och tänk på att vem som helst kan ha otur. Jag valde inte att få en hemsk invalidiserande sjukdom. Jag ville bli jurist, jag älskade universitetet. Hade jag valt hade jag inte haft ont varje dag och jag hade definitivt valt ett liv med många framtidsmöjligheter.
Nu kommer jag varken bli jurist eller mamma, men jag hoppas att iallafall mina syskonbarn kommer växa upp i ett varmare samhälle. Ett samhälle som inte låter deras moster leva i fattigdom för att hon fick en kronisk sjukdom innan hon ens fyllt 25 år.

Rättssäkerheten för sjuka är död

Som ni kunde läsa tidigare idag fick jag ett brev från förvaltningsrätten. Där tycker försäkringskassan inte att jag är sjuk för det finns inga medicinska underlag, det gör ju liksom inte det vid ME. De hänvisar till en dom som säger att "Så långt det är möjligt och rimligt ska bedömningen utgå från objektiva fynd, tester och observationer." Det är ju just det som inte är rimligt och möjligt vid ME. Har fått mycket stöd i detta, både från familj och vänner online, mina ME-systrar-och bröder stöttar så det värmer mitt hjärta och tårar både mina och familjens ögon. En fantastiskt engagerad man i vår patientförening säger att detta kan vi smula sönder och FK är pinsamma och i princip inkompetenta.

Grejen är att jag vet att FK är inkompetenta. Det är godtyckligt vem som får pengar och inte. Bevisbördan ligger på oss sjuka då vår sociala försäkring räknas som en "förmån". Vadå förmån? Landet som går runt av människor som mig, som min familj. Landet mina förfäder byggde. Landet som utmärker sig som ett solidariskt land med ypperlig välfärd. Är det alltså en "förmån" att bli sjuk, men en rättighet att begå brott? Är det så lagen ska tolkas då bevisbördan ligger på sjuka och åklagare? Då sjuka ska bevisa sin dåliga hälsa men kriminella är oskyldiga tills motsatsen bevisats?
För att citera Sverker Olofsson: Är det så det ska vara?!

Jag hade inte blivit så upprörd om systemet var rättssäkert. Jag hade inte ens blivit så här upprörd om systemet var korrupt; då hade jag kunnat muta någon,  genom att tigga, låna eller stjäla ihop pengar. Nu har vi det sämsta av två världar, ett system som havererat.
Försäkringskassan hittar på anöedningar att avslå. De går inte efter senaste intyg utan de ofullständiga intyg som senare blivit kompletterade. När de i sin tur blir granskade krävs helt plötsligt medicinska fynd, som inte kan finnas. Sedan rehabilitering, som inte är möjlig. Hur mycket kostar alla dessa turer skattebetalarna om det i slutändan oftast visas att detta, i enlighet med praxis och utredningar, inte behövs i dessa fall? Hur mycket kostar försäkringskassan samhället genom att pressa sjuka tills de stressas sönder så till den milda grad att tom de som kunnat bli bättre nu är förstörda för livet?

Tänk dig att göra allt detta, kämpa mot detta havererade system, med en helvetes influensa, spasmer, illamående och olidlig smärta. Snälla handläggare, gå en mil i mina skor. Jag kan inte ens gå 20 meter i dem.

Medicinska underlag.

Fick ett brev från förvaltningsrätten. Försäkringskassan tycker fortfarande inte att jag är sjuk för det finns inga medicinska underlag. Nej, det gör ju ibte det i ME. Tough luck. Det betyder inte att jag ljuger, för att jag är den som får berätta hur min kropp beter sig. De prover som kan tas är ju för dyra. De finns tydligen men i Sverige är ju inte emmisar värda ens att spotta på om vi brinner, så varför slösa pengar på det? Om en 25 åring blir svårt sjuk och inte kan jobba resten av livet så är väl bästa alternativet att myndigheterna mobbar henne tills hon tar livet av sig istället för att försöka forska om sjukdomen. Det blir ju billigare i längden om vi sjuka bara fattar att vi inte är önskvärda och går och dör istället.
Så försäkringskassan litar inte på mig, inte på min läkare, vet inget om sjukdomen och kräver bevis som inte finns. Snälla, vi kan byta kropp. Önskar alla dessa idioter helvetessmärtor, dvs som jag har...

Ska gå och dränka mig i badet en stund nu. (Vet att självmord inte är nåt att skämta om, men fisk som jag är brukar vatten göra det bättre. Ett sorts meditation att lägga sig under ytan och höra blodet dunka i öronen. Jag kommer alltid upp för luft, oroa er inte.)

Bortglömd, bortgömd, osynlig. Samhällets parasit.

Idag är inte en bra dag. Smärtmässigt är det väl ingen total skitdag, lite starkare smärta än vanligt, ryggen vill spy, huvudet med men annars... det gör ont men jag kan göra aningens mer än att andas.

Valdebatten tar lite knäcken på mig i det att jag känner mig så otroligt osynlig, ingen ser mig, oss. Gömda, sjuka, misskötta, spetälska, förlorare, parasiter på samhället, missfoster...
Förresten, inte bara valdebatten utan hela samhället, politik... Vi är inget annat än en belastning, om folk ens kommer ihåg vår existens. Och nej, jag kan ju inte påstå att jag bidrar så mycket. Min högsta önskan är att bli frisk, att fortsätta på den väg jag börjat. Bli jurist, jobba, hjälpa människor, förändra samhället till det bättre. Den ynnesten, att komma samhället till del; att vara en nyttig samhällsmedborgare, det kanske aldrig förunnas mig. Dessa känslor av värdelöshet, de som jag trodde jag var rationell nog att inte pracka på mig själv, de har tryckts ner i min strupe gång på gång; varje gång man läser tidningen, varje gång det pratas om sjuka, varje gång funkisar INTE nämns i valrörelsen, i feminismen...

Jag trodde aldrig att jag skulle skylla på mig själv om jag blev våldtagen men det gjorde jag. Det tog år att faktiskt bli av med den skulden och den kommer och knackar på ibland fortfarande. Nu blir jag våldtagen varje dag av samhället och jag skyller på mig. Jag vet att jag inte kan hjälpa att jag är sjuk, ändå känner jag mig precis så värdelös som samhället gång på gång berättar för mig att jag är. Jag vet inte hur lång tid det kommer ta att känna mig värdig igen, men så länge samhället fortsätter skylla på oss med oturen att bli sjuka är det svårt att inte till slut tro er.

Jag kan inte ens ta mig upp för att värma mat åt mig själv, hur kan jag då vara värd nånting?

Var hamnar jag i debatten? Vem ser mig?
En 25 åring med oturen att bli sjuk innan jag hunnit bidra. Vad gör jag? Vad kommer hända med mig? Mitt liv ligger i händerna på folk jag aldrig träffat. Jag skickar in dessa papper, intyg, blanketter, brev, vädjan. Låt mig leva ett värdigt liv. 8000 i månaden före skatt är det bästa jag kan hoppas på. 8000 i månaden före skatten, som är hög eftersom jag inte kan jobba (förstår ni, friska människor, hur lyckligt lottade ni är?), och då måste jag varje år tills jag blir 30 vädja igen. Man blir sällan, väldigt sällan frisk från ME. 6-10% blir friska sägs det, hur många av dem som är feldiagnosticerade från början eller hade "CFS" vet jag inte.
Men om jag nu ska leva mitt liv i smärta och utmattning, måste jag då verkligen förnedra mig genom att tigga, att kämpa, att förklara, att vädja. Kan jag inte bara få fokusera på att må så bra som möjligt? Är det för mycket begärt?

Ska förhoppningsvis få personligt ombud så kan de sköta det administrativa som tar så mycket energi.

Jag vädjar till er, alla er som pratar politik i olika forum varje dag: glöm inte bort mig. Glöm inte bort oss. Människorna bakom siffrorna, valbudskapen, sjukvårdsstatistiken, försäkringskassans utsatta. Vi är här, vi ser och hör mycket, även om vi inte har kraft att skrika så vi hörs. Kanske om någon äskade tystnad och lät oss prata utan att avbryta (då tappar vi bort oss), eller lät oss få ordet. Nu är vi så svaga att våra röster inte hörs genom ert pladder, och vi orkar inte skrika. Vi kan inte skrika. Vi behöver er, vi behöver era röster också, som kan bära våra. Som kan hjälpa oss föra ut vårt budakap istället för att prata över oss. Snälla hjälp oss från detta helvete vi är i.

Tabu

Är gräsänka några dagar nu när min sambo hälsar på sina föräldrar. Gör mig tröttare såklart, när jag måste rå om mig själv. Laga mat och sånt. Men har bra stöd runt mig, matlådor, lättlagat, håller allt rent så inget hopar sig. Använder självklart diskmaskinen hela veckan!

Fasen kom just på att jag glömt ringa Gottfrieskliniken för att påminna om receptförnyelse för tredje gången. Såå drygt, bad min läkare på vc om detta recept (som måste specialbeställas och skrivs på papper) den 15/7! Nästan en månad senare fick jag reda på att hon inte kunde skriva ut det för hon fattade inte hur (trots att jag förklarat) så jag fick ringa specialist. Sagt och gjort, ringde dem måndag 13/8 och igen förra måndagen och ingenting händer. Jag blir galen!!! Jag ska inte behöva tjata så här... Började i god tid, men ändå kommer medicinen hinna ta slut innan jag får ny. Så jävla less på att behöva kämpa för precis allt. Ringde faktiskt Gottfrieskliniken innan men det var upptaget och sen glömde jag ringa igen. Till saken hör att jag tänkte bett sambon hämta ut mina andra mediciner samtidigt som denna men två av dem (tre?) går ut 9-10/9. Beställde allt på apoteket.se idag med bank-id. Så är det klart att hämta ut på apoteket när sambon kommer hem iallafall... blir så less bara. Tycker det är så dålig stil, fine det är väl inte med mening men känner mig så osynliggjord och översedd. Alla myndigheter och liknande bara kör över en, man är sedd som nån sorts andra klassens medborgare bara för att man har haft oturen att bli sjuk.

Till det långa. Svåra. Tabut.
Läs hela inlägget innan du dömer mig nu... Det är ju tabu att säga det här, men ibland är jag avundsjuk på cancerpatienter. Missförstå mig rätt, cancer är en fruktansvärd sjukdom som jag inte önskar någon men av flera skäl skulle jag hellre ha det än ME. Det första och starkaste skälet är samhällets attityder. Jag vet att fk har betett sig grisigt mot en del med cancer, men de beter sig grisigt mot alla, än mer mot oss med "konstiga" sjukdomar. De flesta bemöter cancerpatienter med medkänsla och omtanke. Cancerpatienter får (oftast) bra vård som är framtagen för dem.
MEpatienter blir bespottade, hånade, misstrodda och får lite till ingen vård alls. Berättar man att man har ME möts man ofta av oförstående och ignorans, folk vet inte vad det är och bryr sig inte. De förstår inte allvaret och inser inte att livskvaliteten för någon med ME är som en cancerpatient när den genomgår cellgifter och mår som sämst. Det är min vardag. Jag såg nåt diagram för cancersjuka om hur man mår och hur långt man har kvar att leva. Jag hamnade rätt långt ner och skulle i bästa fall ha 30-40 dagar kvar att leva om jag haft cancer och varit såhär dålig. I sämsta fall 10 dagar.
Cancer kan man kämpa mot, sen vinner eller förlorar man. Tro det eller ej men vissa dagar vill jag hellre dö än att leva såhär. Hade jag kämpat och sedan dött hade jag iallafall fått bra vård, bra bemötande, medkänsla och vetat att alla jag mött gjort allt de kunnat. Nu har läkare på riktigt skrattat åt mig.
ME tar över ditt liv och du kan inte göra ett skit åt det. Fler får ME än bröstcancer men ändå vet ingen nåt om det. Inga insamlingar görs, ingen lägger upp selfies för ME, eller springer för oss.

En barndomsvän fick cancerdiagnos för ett drygt år sen. Vi var alla såklart jätteoroliga och hoppades med hela våra hjärtan att hon skulle klara sig igenom det. Gjorde ateisters motsvarighet till att be till gud kan man väl säga.
Ett år senare har hon gått igenom det hon kallar "den värsta perioden i sitt liv", varit på roadtrip genom USA, sprungit ett maraton och blivit friskförklarad.
Jag är jätteglad för hennes skull, jag grät av lättnad och glädje när hon fått klartecken att cancern var borta.
Samtidigt är jag lite avundsjuk. Ett år. Ett år togs ifrån henne, knappt. Innan året var till ända kunde hon springa ett maraton. Jag kan inte ens gå 20 meter. Jag tror ingen kan förstå hur det är att vara 25 år och så sjuk att 20 meter är en lång sträcka. Och så här sjuk kommer jag kanske att vara resten av mitt liv.

Det läggs nästan inga pengar på statlig nivå på ME-forskning. Allt som dras in är egentligen anhöriga och sjuka som själva samlar ihop. Vissa knåpar ihop armband som de säljer för en femtiolapp eller så.
Läkare får ingen utbildning i ME. Attityderna är alltför ofta att vi är lata, vi inbillar oss...
Tro mig när jag skriver att jag skulle hellre än något annat bli frisk. Jag saknar att gå långa skogspromenader. Jag saknar att läsa en bok. Jag saknar att plugga; läsa obskyra lagtexter, domslut och förarbeten, träffa mina vänner, ha en mening i dagen. Jag saknar tom att städa. Känslan när det är klart och allt blänker. Blir trött bara av att skriva. Mitt hjärta pumpar hårt, jag är röd i ansiktet och andfådd nu, trots att jag ligger ner på soffan och skriver detta på mobilen...
Jag saknar att gå till gymmet, ta ut musklerna (friska muskler, de här som inte får syre tas ut av ingenting) och ha den där goa känslan av endorfiner och träningsvärk. Att ha uträttat nånting.

Jag vill ha mitt liv tillbaka, men det kommer jag kanske aldrig få.
För mig finns inga cellgifter som kan ta bort ME:n. Jag försöker ta de mediciner som finns, testa olika tillskott som ska hjälpa, boosta mitokondrierna, få upp vitamin D, B12, you name it! Har testat att lägga om kosten, jag har försökt yoga, promenader... det var ju innan jag visste att motion gör mig sämre. Vem fasen får sämre kondition av motion liksom?!
Men det klart... man säger ju inte till någon med influensa att gå till gymmet, och det känns ju som influensa det här. En bra dag känns det som influensa iallafall, en dålig dag är helvetet på jorden. Jag önskar ingen den smärta jag har upplevt, och kommer att uppleva igen, och igen. Den smärtan då man inte kan röra sig för det gör så förbannat ont i hela kroppen, allt man kan göra är att andas, hela tiden andas och hoppas att den här gången kommer det gå över fort. Eller migränen som strålar genom huvudet. Allt yttre får dig att få en våg av illamående så starkt att du är förvånad över att inte inälvorna är i en pöl på golvet. Bara att vrida på huvudet, eller hålla upp det för att dricka lite vatten... Utmattningen som gör att det kan vara en för stor ansträngning och du behöver hjälp av din partner att få glaset för du klarar inte det. Din partner som får göra alldeles för mycket.
Jag ber att jag inte ska bli så dålig att han behöver göra mer. Han är mer personlig assistent än han borde vara redan. Men hjälp utifrån är en sån som jag, som "bara" har ME (och fibro och IBS), inte värd.

Vi som "bara" har ME ska ju inte klaga, det är ju inte som att vi har cancer eller något annat som faktiskt är hemskt.

Fotnot:
Det är grovt uppskattat att 3% som har ME dör i sviterna av det. Dock är mörkertalet stort eftersom att ytterst få inkluderar ME i dödsorsaken. Normalt är en ME-relaterad död klassad som hjärt-eller organsvikt, andra vanliga dödsorsaker är cancer (risken för att få cancer ökar vid ME) eller självmord. Vid sjukdomar som HIV/AIDS eller cancer är oftast dödsorsaken sekundär som vid ME, dock är ju orsaken grundsjukdomen och detta skrivs in i dödsattesten, dock inte vid ME.
Beräknad livslängd för en person med ME är förkortad med 25 år.

Äventyr

Ja, eller vardagssyssla för de flesta, var på Lidl med min sambo... woho, spännande liv jag lever ;) Var fruktansvärt trött imorse, sov till halv 12 med vissa avbrott. Har legat helt utslagen med muskler som överkokt spaghetti. Men vi hade sagt igår att sambon skulle ta med mig till Lidl så jag fick handlat lite inför veckan han ska vara borta. Typ creme fraiche, ägg, purjolök och en stor godispåse ;) Haha. Lyckan att välja eget godis, det ni normisar! Sånt som ni inte sätter värde på! Hem o lika utslagen, men det var ju skönt att komma ut lite.

Sambon ska göra ett storkok idag, så nästa vecka kommer jag leva på rester,  kokt ägg (kanske med spenatsoppa, det är ju lätt, gott o nyttigt) och pasta med purjosås (genovese?). Dvs saker som tar max 10 minuter att laga ;) får se hur det går, men kommer ha iallafall tre besökare så borde kunna få mat i mig. Pizza en dag med tänker jag :P Inte lätt det här. Hur klarar sig singlar med den här graden av ME innan de fått hemtjänst? Skulle få näringsbrist rätt fort tror jag. Att fixa 3 mål mat om dagen kommer jag inte klara ens i en vecka. Bara frukost är svårt. Får koka alla ägg samtidigt och typ käka kalla ägg till frukost. Skulle köpt kaviar. Oh well.

Är så sjukt avis på sambon med, han ska ju hälsa på sina päron som bor i Spanien. I min andra hemstad, Nerja. Saknar staden, landet, vännerna. Vill också följa med men är för sjuk, pank och ska på MR istället :( Dessutom är det sommar där fortfarande. 37 grader. Vattnet vid den här tiden på året är helt ljuvligt, +25° man kan bara ligga och flyta och njuta. Ska inte tänka på det, blir bara ledsen.

Drugs drugs drugs

Som många redan vet har jag inte så mycket mediciner på recept. Tex får jag inte smärtstillande för att jag är ung, trots att jag lever varje dag med smärta. Jag vill inte ens ta smärtstillande varje dag utan bara de dagarna som det är som värst men läkarna tycker ju att man ska ta varje dag för bäst effekt och då kan man bli beroende. Hur läkarlinjen kan vara så lång är fanimig ett under för de verkar ju inte lära sig nåt vettigt.
Iallafall, jag är starkt emot droger, även lagliga sådana. Som många andra har jag haft negativa upplevelser och sett på nära håll vad droger kan göra med folk i form av inte bara "lodisen på gatan" utan även ungdomsvänner som hamnat snett och liknande. Jag (och mina närmsta vänner) var ju alltid den i min ungdom som tackade nej till droger, höll mig till min öl och såg hur mina (andra) vänner blev påverkade av vad de stoppade i sig. Och så tycker doktorer att morfin ska man ta varje dag? Nej tack, å det bestämdaste.

Nu har jag en receptbelagd medicin som kallas ldn (läs mer på ldn.no) som inte svarar bra på morfin så trots byte av doktor så har jag inte bett om smärtstillande.

Men, jag och många andra med kroniska sjukdomar försöker ju såklart hitta vägar till att må så bra som möjligt. Kan man inte göra det med smärtstillande får man hitta andra vägar. Testa olika dieter, tillskott, holistiska behandlingar... you name it. Jag har testat en del dieter, mest för IBSen. Inte många har funkat. Nu är jag vegetarian men det är inte bara för hälsan utan även för djur etc. Såklart.
Har provat osteopati länge, mamma trodde verkligen på den här snubben, som har hjälpt henne och hennes man. Det funkade dock inte för mig. En sjukgymnast gjorde så jag knappt kunde gå på en vecka, höll på att spy av smärtan så fort jag tog ett steg. Akupunktur funkade lite men vid det laget jag testade var jag så sjuk att det tog mer energi att ta sig dit och hem än vad jag fick av behandlingen.
Så nu testar jag i tur och ordning olika vitaminer och tillskott. Alldeles för lång lista för att skriva här, men igår började jag med Ubiquinol (som är en form av Q10, men den tas upp bättre av kroppen. Tog Q10, Ubiquinon, innan, men detta ska alltså vara bättre) och NADH. Båda delar ska hjälpa cellerna. I NADHen var ocksä lite D-ribose som jag brukar ta till kaffet så det var väl bra. Hoppas det var därför jag orkade göra lite extra idag, även om jag ligger nu. Och att det ger mig verklig energi långsiktigt, inte falsk energi som tar slut. Håller tunmarna för att det ger mig en kick, fast kommer behöva starta en insamling för att ha råd att betala det löpande. Så vore kanske bäst om det inte funkar, har inte råd ;) Nej, tror säkert päronen skulle hjälpa mig om det krävs :)

Drugs drugs... who needs it? Konstiga regler tycker jag iallafall. Jag vill väl inte bli beroende av morfin heller; det går ju hur fort som helst. Verkar inte så bra öht. Borde ju kunna finnas något bättre alternativ till oss kroniskt sjuka. Undrar om USA (!?!) faktiskt är inne på nåt med marijuana? Alltså, jag vill ju inte bli beroende av det heller, har inte träffat några smarta marijuanabrukare direkt. Lite slöa i tanken? (Ja ok, jag är ju redan det av ME, men vill ju inte bli ännu trögare!) Men det kanske är bra för medicinskt bruk, bara lite. Alla droger och sånt är ju hemska i stora mängder men kan vara asbra i mikroskopiska mängder. Har hört om rent medicinsk marijuana som man typ sprayar i munnen och de har tagit bort den här "hög-känslan" så det är bara smärtstillande och tar bort illamående. Det hade vart nåt!

Har tappat mitt minne...

Om nån hittar det så hojta till...
Kom på igårkväll att jag hade glömt att

1. Betala CSN. (Säkert av min motvilja att betala då jag inte har några pengar och trodde de brukade vänta ett tag innan man skulle börja betala tillbaka.) Skulle varit betalt i fredags. Hoppas ingen påminnelse har hunnit sändas.

2. Ta ut min p-ring! För er som inte vet hur en sån funkar är det som en plastring man för in i snippan och låter den sitta där 21 dagar, sen tar man ut, slänger (eller ja, sparar i påsen den kom i och lämnar till apoteket), och efter en vecka sätter man i en ny. Jag brukar göra detta på torsdagar. Igår måndag. Oj då. Har aldrig hänt förr. Tänkte tom på det förra veckan men tänkte, nejdå, det är inte förrän nästa vecka. Räknade på det igårkväll och bara... oops. Men det är lugnt, ta ut den en vecka och sätt in en ny på måndag. Laddade ner en app som påminner. Förargligt nog har ju inte vanliga mobilkalendern intervall på 3-4 veckor. En vecka, 2 veckor, en gång i månaden...

Ah, det ljuva livet som dement. Idag har jag gjort ett träningspass, dvs städat marsvinsburen. Oändligt mycket lättare nu med nya buren men ändå jobbigt för en emmis. Måste tvätta min morgonrock igen för den dryper av svett. Har börjat vara noga med att bädda sängen och ta upp persiennerna i sovrummet varje dag. Känns bra. Plockade ur diskmaskinen, hatar när den bara står med ren disk i men har insett att jag nog får dra mitt strå till stacken där. När jag kan. Sambon hade plockat ur nederdelen utom bestickskorgen.
Grannen ovanför står och hoppar jämfota eller nåt. Seriöst liksom. Hoppar hopprep? Försökte banka min käpp i taket men det lät typ ingenting. Jäkla störande peeps. Det är väl de som alltid hamrar och borrar 23.30 på vardagar... Vill flytta NU!
Styvpappan har startat krig mot Vbg Bostad. Principsak. Han blev förbannad. Jag med, men han orkar. Kärlek.

Känns som om grannen stod/står och hoppar på mitt huvud. Aj. Ciao.

Edit: Glömde alltså skriva det jag tänkte skriva (tack grannjävel och sämst minne/fokus), jag glömmer dricka vatten! Är törstig som attan, men glömmer dricka för jag orkar inte hämta vatten efter att jag gjort något och blir törstig. Rörigt. Eh... vart vill jag komma? Vet inte. Men pratades om att det är extra viktigt efter aktivitet eller vid krasch att dricka. Måste upp från soffan igen men adrenalinet från burstädningen är slut. Darnit.

Influensa deluxe

Alltså det här orimliga att jag är helt utslagen. Skakar av utmattning, har ont överallt och är helt väck. Känns som influensa deluxe är väl det närmsta jag kommer att beskriva det. Helt sinnessjukt ont. Tom ögonen gör ont. Ryggen skriker och sänder illamående smärtvågor till hjärnan. Likaså skuldrorna.
Vad har jag nu gjort för dumt, tänker ni? Sprungit maraton, kört en ironman såhär på måndagen, gått en boxningsmatch kanske? Nope, jag har ringt två samtal, duschat OCH tvättat håret, varit och röstat (i rullstolen såklart), köpt mjölk och fikat. Allt detta mellan 11.30-14.00 tror jag... och så är det jävla måndag vilket innebär att sambon är på SFI mellan 17.30-20.30 vilket är en superdum tid för oss och han är svinhungrig när han kommer hem så jag måste ha maten klar till ca 21.00. Idag koka spaghetti och värma rester. Lycka till. Lär inte orka äta nåt, iallafall inte lagad mat. Funderar på att förbereda spaghettin nu (dvs lägga i kastrullen och vatten i vattenkokaren) och göra en macka till mig. Vet bara inte hur jag ska resa mig. Har iallafall petat i mig ett par riskakor och en halv påse polly så här på eftermiddagen. Vill ha nåt smärtstillande och nåt att sova på och sova tills jag mår bättre.
Hoppas mina nya tabletter hjälper mig med återhämtningen, fick hämtat ut (sambon) mitt paket från iherb med ubiquinol och NADH. NADHen hade lite d-ribose i med, bra. Plus att jag hade i kaffet idag. Fick huvudvärk med en gång jag tog dem men hoppas det blir bättre.
Gud, måste hålla mig vaken o göra spaghetti och värma såsen till. Så glad att jag inte har mer ansvar än så! Ok, måste väl ge marsvinen nytt vatten (fast de överlever ju med gammalt vatten). Men de har fått all mat de ska ha idag och har gott om hö i buren. Inte somna, inte somna... Hur tar man sig upp från en soffa? Zzzzzzzz

Dagen avklarad innan lunch

Vaknade vid 11, efter att jag mornat mig lite ringde jag till färdtjänst som varken hade fått ansökan eller läkarutlåtande så det var ju inte konstigt att jag inte hört något. Sen ringde jag Gottfries när jag ändå var igång och frågade vad som händer med mitt ldn-recept jag bad om den 13/8 så när OZ är tillbaks imorgon ska han få en påminnelse. Tur att jag för en gångs skull var ute i god tid, har 14 tabletter kvar! Score!
Så nu är jag klar för dagen, min mentala energi är spenderad. Insåg precis att vi har planerat att åka och rösta idag, pappa ska hämta oss. Nån gång. Vet inte när, förhoppningsvis när jag hunnit vila. Har precis ätit frukost och önskar att jag kunde operera bort min rygg...

Personligt ombud

Läste en blogg där det stod om personligt ombud. I Göteborg är det diakonin som har hand om det och jag mailade dem igår.
Nyss kollade jag på hemsidan för färdtjänst i Göteborg då jag måste ringa dem och fråga vad som hänt med min ansökan. Insåg då hur mycket jag behöver ett personligt ombud eftersom det äntligen klickade att jag bara skickat in läkarintyg, inte själva ansökan. Det gjorde jag i maj. Vill typ dunka huvudet i väggen åt min egen dumhet men a) kan inte ta mig upp från sängen (som har gavel) b) har redan ont i huvudet så det räcker. Åhh, alltså det är ju inte konstigt att jag glömmer en blankett av de tretusen jag skickar in till alla myndigheter men ORKA! Kan någon ta hand om allt det där åt mig, NU?! Klarar verkligen inte. När ett telefonsamtal eller ifyllande av blankett kan vara hela min dagsenergi är det för mycket med alla dessa olika.

Eller fyllde jag i blanketten och skickade in? Kanske gjorde det... kanske inte. Kanske kom den bort i posten. Kanske skickade jag inte in den. Jag vet inte alls helt ärligt. Hjälp. Vill inte vara dement vid 25, tack som fan M.E.!

@ soffan

Här ligger vi och myser.

Jäkla M.E.

Supertrött, ont som fasen (inget konstigt jag vet vet. Inte bygga marsvinsbur ostraffat med ME.) och väldigt känslig. Kan inte formulera mig och när min sambo då inte lyssnar när jag säger nåt utan måste ha en förklaring blir det svårt, han går för fort fram, jag hinner inte med, jag höjer rösten, han blir irriterad, jag blir irriterad, svamlar. Suck. Gör ju inte saken bättre att han också har en hjärnskada så han glömmer mina problem och klarar inte att ta hänsyn till det. Tur att vi är så sams som vi är... Sen började han röja och kan ju inte göra det lugnt och stillsamt utan det smälls i skåpsluckor och slamras med disken och jag mår piss. Fick stänga av tvn och sätta i öronproppar. Lär bli att sätta på ögonmasken och sova. Eller vila. Dvala. Usch hatar det. Ligger i ett intet, vaken men kan inte göra något. Ont. Rycker. Kan inte sova. Höll på att somna innan men börjar ju rycka och hade marsvinen i knäet så det ville jag såklart inte. Gud kan knappt skriva. Om ni visste hur detta såg ut innan rättstavning. Siffror och bokstäver i en enda röra. Mår så illa nu, måste sluta innan jag spyr. Ciao!

Adrenalin is a girl's best friend

Tja, iallafall om tjejen har ME. Och är väldigt frustrerad, ledsen, uppgiven och behöver ett projekt för att muntra upp sig! Så då bestämmer hon sig för att ge sina marsvin ett nytt hem, och köper bokhylla, golvlim och vinylmatta. Sen spikar hon och svär över det dumma IKEA som inte kan göra hållbara bokhyllor med ordentliga bakstycken så man måste spika och fixa och gaah! Och sen får hon hjälp av sin sambo, som är den mest ohändiga människa som finns (sätter benen på ett ikeabord fel??)... plastmatta i hörnen, sambo med morakniv. Inga olyckor men herre min hatt, jag har aldrig sett två hörnen så ojämt skurna. Fick sätta lite extrabitar plastmatta över hålen han gjorde...♡ Limmet är lite segtorkat så vi får fortsätta imorgon. Kommer bli bra det här! Om inte adrenalinet försvinner först... Försöker pacea och ta hjälp av sambon, men ni vet hur det är när man kommer igång med nåt :)

Som det ser ut på bilden ska kanterna på mattan klippas bort, mittenhyllan ska i för att stadga upp; så den ska få ett par "tunnlar" så marsvinen kan springa mellan och sen är det klart, bara i med spån, hus, tunnlar, hö och marsvin! Ser fram emot det!

Sparka mig när jag ligger...

Det är otroligt jobbigt att vara kroniskt sjuk. Det säger ju sig självt - det är jobbigt att aldrig må bra! Men att förstå realiteten är väl omöjligt om man inte är där. Har haft en väldigt jobbig dag. Var så trött att jag skakade när vi kom hem. Nu är ryggen i kramp.
Lägenheten var bara droppen som fick bägaren att rinna över. Jag försöker hålla ihop mig själv. Men när mitt liv ligger i händerna på byråkrater utan någon som helst flexibilitet eller empati, då är det nära att knäcka mig. Min situation är jobbig nog utan att systemet som ska hjälpa mig kämpar mot mig. Om jag nu ska vara sjuk - ha ont 24/7, alltid utmattad, spasmer, yrsel, vara beroende av familj, vara berövad min självständighet - så kan väl åtminstone myndighetskontaker gå smidigt?  Men nej, de förvärrar min sjukdom, gör inget de ska utan att man påminner dem tusen gånger, lyssnar inte, trycker ner... Hur ska jag orka leva i en värld där jag ses som en börda, en värdelös parasit, där jag möts av förakt och nonchalans när jag söker hjälp? Jag börjar på riktigt förlora hoppet om framtiden.

Paragrafryttare och pirater

Måste väl säga att trots min status som sjukskriven juriststudent så är jag mer av en pirat. Eller kanske på grund av att jag läser juridik. Eller läser jag juridik för att jag är pirat? Mycket av juridiken handlar ju om att hitta kryphål, och det är jag expert på. Jag kan argumentera för min sak, och få rätt. Som de säger i Pirates of the Caribbean "It's more of a guideline than a rule you see". Problemet är paragrafryttarna. De som inte kan stava till flexibilitet och inte klarar att tänka utanför boxen.
Enligt Varbergs Bostads "riktlinjer" så måste man ha en fast inkomst. Borgensmän och förskott använder de sig inte av. Även om man så är miljonär. Trots att de enligt dem själva vill veta att man kan betala hyran 6 månader framöver. Det spelar alltså ingen roll om man KAN betala hyran i 6 månader framöver, någon med fast inkomst kan ju bli av med den; få sparken eller hoppa av universitetet. Jag påpekade detta men paragrafryttaren fortsatte upprepa att enligt deras riktlinjer ska man ha fast inkomst och vi kan återkomma när vi har det. Dvs när min sambo fått jobb eller när min aktivitetsersättning gått igenom. Det är så dumt att jag inte klarar att tänka på det.

Ska snart sätta fart och göra mig redo för pappas ankomst och vår utflykt till arbetsterapeuten. Sen blir det Hornbach för köp av giftfri silikon och plastmatta till nya bokhylleburen åt marsvinen. Pappa och sambon ska innan AT åka och hämta bokhyllan i Partille. Så jag har nåt att roa mig med idag iallafall. Antar att det är bättre än att hälla sprit i morgonteet som syrran föreslog... Oroa er inte, teet är uppdrucket utan sprit.

Gå i ide

Fy, vilken dag. Min kropp är inte alls med. Den har bestämt sig för att nu är det vinter, nu ska vi gå i ide. Har krupit in i min onepiece och kan inte ta mig för nånting. Är helt håglös, orkar inte titta på tv eller göra något alls så jag bara ligger här. Med spasmer som gör ont i min värkande kropp, huvudet är i ett dimmoln, kan inte lyfta mig från soffan. Känner mig ledsen på sjukdomen, på myndigheter, på världen. Sviken och övergiven av samhället. Tänk om jag inte hade haft min sambo. Vad skulle jag gjort då? Hade inte fått i mig nån mat idag. Han frågade vad jag ville ha till lunch. Jag svarade "en morot". Den lyckades jag få i mig. Herregud. Blir trött och känner ögonen slutas bara av att skriva. Får mjölksyra i armarna av att hålla telefonen. Skakar i händer och fingrar, plus spasmer som ruskar om kroppen, tack för predictive text...
Vill gå i ide nu och vakna i mars, får jag det?

Ska ringa lägenhetssnubben imorgon innan vi åker dit. Läste uthyrningspolicyn, står fast inkomst, men fanns en klausul om undantag för enskilda vid särskilda sociala eller medicinska skäl. Hej hopp, här kommer jag. Kan jag inte få ett löfte på telefon åker vi ner så sitter jag i min rulle och lipar tills jag får lägenheten. Jag klarar inte ett år till här, jag gör inte det. Känner hur depressionen av min situation kommer krypande, ångesten väntar på att jag ska sluta kämpa mot.

Varför krånglar allt?

Blir så less när allt ska krångla. Missar frimärke så bara 1 av 3 brev når FK. Saker strular, oväntade utgifter... Summa summarum, skulle betala 1700 nu 600 till. Pengar jag inte har... suuuuck. Hade inte beställt NADH och Ubiquinol från iherb för att testa denna månaden om jag visste att jag skulle ha dessa extrautgifter, plus att CSN skickade en räkning på 1700 till som ska vara betald 29/8, tack för förvarningen. Brukar man inte få vänta ett år med att börja betala? Har strulat med kundtjänst till nå lakan vi köpte på groupon i typ vintras som gick sönder första gången vi använde dem, de skulle skicka nya, inget har kommit, de har inte gått att kontakta... fick äntligen tag på groupon som jag skickade HELA tråden till som säger "du har skrivit fel mailadress" öh, nej, jag har tryckt "svara", har de bytt mail är det inte mitt fel! Blir galen! Och den där jävla lägenheten och pengar och aahhh! Måste hela mitt liv strula? Är så trött på att mitt liv ligger i händerna på folk som aldrig träffat mig som sitter och bestämmer mitt öde. Ska jag få pengar, ska jag få lägenhet? Så jävla förnedrande, så jävla maktlös! Åhhh... tror jag måste ta ett glas vin. Eller gå och dränka mig.

Omtumlande dag

Var tvungen att gå upp tidigt (för mig) så nu lär jag behöva sova snart. Vaknade såklart av mig själv en halvtimme innan klockan ringde, brukar ju vakna tidigt för att somna om en timme senare, men det kunde jag ju inte idag.
Var hos kardiologen, mamma o styvpappa körde mig dit. EKG:t var bra, blodtryck bra, låter bra, ska få kallelse till ultraljud. Gick rätt fort, vilket var skönt. Tog en fika efteråt och sen bjöd gullföräldrarna på en shoppingrunda på ica maxi och pizza :)

När vi var på ica ringde ett privat nummer, jag tänkte sarkastiskt att "åh, det kanske är Varbergs Bostad" men trodde det skulle vara nån läkare eller nåt sånt. Försäkringskassan kanske... SÅ VAR DET VARBERGS BOSTAD!!! Vi fick lägenheten vi ville ha, som vi var nr 3 i kö till! :D Sen började bostadskillen såklart noja om att vi inte har någon inkomst just nu, fast jag sa att vi har borgensmän och han sa att vi måste visa att vi kan betala hyran i 6 månader framöver så jag sa att om du vill kan vi betala 6 månadshyror i förskott för vi har besparingar (sambon har, fast i Spanien). Han skulle kolla på det, ta boendereferenser, kreditupplysning och prata med kollegor. Jag sa "säg inte nej innan du pratat med oss igen". Kan man göra nåt i såna här situationer? :/ Väntar på aktivitetsersättning, men har inte fått den, sambon arbetslös... åh gud, om de erbjuder oss denna och sen tar den ifrån oss vet jag inte vad jag gör! O.o

Den pensionerade boxaren i mig

För 30 riksdaler har jag köpt en 2 meter lång garderob på blocket. Ska hämta den på måndag, eller rättare sagt, jag ska be pappa och sambon hämta den före min tid hos arbetsterapeuten. :) Kan bli en billig bur det här! Efter arbetsterapeuten åker vi till Hornbach och köper akvariesilikon (eller annan giftfri silikon) och en våtrumsmatta eller nån annan bra plastmatta som vi sen lägger in i bokhyllan, och tada, en ny bur! Glädjer mig så åt detta projekt.

Glädjer mig mindre åt att gå upp kl 8 imorgon för att vara hos kardiologen i Angered kl 10. Mamma o styvpappa kör. Kommer äntligen få tillbaks min käpp också! Går som en pensionerad boxare nu. Ni vet, stel och ostadig efter för många smällar...

Sov till 12 idag, med undantag för lite vakentid vid 7-8... Så skönt, men inte är jag nå piggare för det, tvärtom. Helt väck. Skulle ta ett bad, och brukar börja med att skölja ur badkaret innan jag tappar upp vattnet. Så också idag, bortsett från att jag glömde ta ner duschslangen innan jag satte på vattnet och bytte kran till duschen... Så jag blev blöt. Och lite sur. Gåshuden började efter en 20 minuter, så fick gå upp ur det varma badet innan det blev värre. En timme senare och jag ligger fortfarande och huttrar i min enorma frottebadrock... Tvivlar på att det är kardiologiskt det här men det är väl bra att de kollar... Hatar att ME:n tom förstör mina bad, kan jag få ha nånting i fred?
Just nu är jag väldigt otålig och vill gå i ide tills nästa vår, när jag förhoppningsvis är klar med utredningarna, har aktivitetsstöd (som jag nog måste fylla i igen för jag glömde frimärke och bara bostadstillägget har kommit in till FK) och bor i Varberg. Låt mig sova...

Har ett inlägg om funkofobi av olika sorter i mig men kan inte få ut det. Är för trött. Ni vet, det skriver sig själv i mitt huvud när jag ligger och ska somna, men att faktiskt få ner det i skrift är ju omöjligt. Har också i mig en debattartikel om hur dåligt vi behandlas men det är ju ännu svårare att få ner i print. Låser sig totalt. Blir helt slut bara av att skriva såna här nonsens-blogginlägg så... zzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Sov du lilla videung

Hade sovmorgon idag, så skönt. Väldigt ofta blir man väckt av brötiga maskiner alldeles utanför fönstret som går i en timma, så irriterande för mig som behöver extra sömn och mår dåligt av ljud. Just nu diskar min sambo och har glömt stänga dörrarna, huvudvärk och illamående direkt. Och jag är för trött för att ropa. Dessutom känns det så drygt att klaga när han gör hushållsarbete och jag inte kan bidra alls... jädrans sjukdom det här. Han har för övrigt varit uppe sen 7.30, sömnproblem av stress över arbetslöshet. Dagens lata ungdom som bara vill gå hemma och dra. För vi har ju inte hyra att betala eller så. Han klättrar på väggarna här, och känner sig lika värdelös som jag. Kul kul. Han började göra frukost vid tio och jag bad att få sova vidare, när jag väl kunde sova så passade jag på. Han hade redan gjort te men när han kom in till mig med det hade jag redan somnat om. När jag gick upp stod yoghurt och sylt i en skål i kylen så det var bara att hälla på flingor.

Känner mig riktigt "sjuk" idag. Förkyld eller så. Blev superledsen när jag kom ihåg att jag alltid känner mig såhär. Eh, minne: guldfisk? Emotionell nivå: ostabil...
Så idag får det vara riktigt lugnt. Till skillnad från alla andra dagar när jag är så vild liksom -.-'

Beroendesamhället

Lustigt hur mycket tid man har som sjukskriven utan sociala medier. Jag "får" fortfarande slösurfa men orkar ju inte läsa så mycket och tröttnar fort. Är så van att ha mobilen eller ipaden "hela tiden" (eller ja, jag sover ju en del, men det känns som typ hela tiden). Mycket är för att jag ska vara i kontakt med samhället. Jag är beroende av internet för att se omvärlden, men jag borde lära mig att vara mer zen, vara i nuet och inte längta ut. Fast det klart man gör!
Har gått "cold turkey" på mitt beroende, omvärlden. Skärmar. Men det känns bra. Lite tomt, lite konstigt men jag tror det är bra i längden.
Hela samhället är beroende av dessa skärmar, det är ju inte bara jag som ligger hemma som ständigt är uppkopplad, ständigt nåbar. Skulle vilja helt stänga av mobilen men folk behöver ju kunna nå mig. Typ läkare och så... Någon tipsade om en app som begränsar skärmtiden så du inte kan sitta med mobilen hela tiden. Skulla ladda ner men har glömt vad den heter. Och det var ju självklart på twitter! ;)

Har bestämt mig för att fixa en ny bur till mina marsvin. Nu går de i en bur som är sammankopplad med en rasthage så de har gott om plats men det äe ju lite otympligt och när vi flyttar kommer vi antagligen ha mindre vardagsrum så det kommer inte få plats. Alltså ska jag köpa nåns gamla Billybokhylla, klä insidan med plastmatta et voila! En marsvinsbur. Den kommer vara 202×80 cm, mätte storleken på burhagen och den är sammanlagt ca 195×120cm! Tror mina marsvin är de enda som får mindre bur när man byter till bokhylla, de flesta gör det för att få större än de gallerburar man kan köpa! Så kan jag sälja gallerburen och packa ner rasthagen som sen får vara ute på somrarna :) Hoppas att vi kan göra detta på måndag. Pappa kommer hem från Lappland tidigt så ska höra om han kan köra mig till arbetsterapeuten på måndag (äntligen har elrullstolsprocessen satts igång!) och om vi sen kan hämta en bokhylla (folk säljer dem på löpande band!) och åka till Hornbach eller liknande och köpa lim och plastmatta :) Kommer bli såå bra! Då kan vi sätta tillbaks dem på denna sidan rummet också så blir det inte dragigt för dem vid fönstret i höst :)

Koppla av, koppla ner.

Mår rätt kasst nu. Har märkt under helgen att jag är väldigt emotionellt känslig för tillfället. Blir jätteupprörd för ingenting på sociala medier, sådär så jag kokar och ser rött, gråter över alla krig och elände (kanske inte så konstigt med allt som händer i världen nu, men inte nyttigt för min hälsa). Gissar att det är en kombination av väderomslag och myndighetsstress, men det är inte bra för mig. Har fått ondare, är tröttare, väldigt fragil. För att skydda mig själv och försöka må så bra som möjligt har jag bestämt mig för att ta en paus från sociala medier under tiden jag är så här känslig. Får se hur länge det är. Kan vara allt från några dagar till några månader. Rolig sjukdom det här, så förutsägbar. Eller inte. Borde nog, om jag är smart (haha) hålla mig borta tills efter valet.

Så nu går jag i ide från sociala medier, kommer dock finnas kvar här på bloggen och ska försöka uppdatera minst en gång i veckan, helst oftare. Ni kan alltid lämna en kommentar här. (Funkar det inte så försök att trycka förhandsgranska först och sen publicera så tror jag det ska gå? Eller hur var det nu Mireille? Du har ju samma plattform, samma problem...)

Ta hand om er så ska jag försöka göra detsamma. ♡
Idag spöregnar det här, min kropp skriker i protest och jag önskar jag hade smärtstillande som funkar! Marsvinsgos och sängläge för mig.

Min bästa väns bröllop

Skrev ett långt inlägg om bröllopet igår, tryckte på klar och det försvann?! Så elakt! Tack för den slösade energin, var det nån lektion i zen? Har ju tagit tid, först var jag adrenalinstinn och kunde inte fokusera, sen var jag tvungen att skriva brev till fk o fylla i blanketter. Sen försvann mitt inlägg. Ja, ni hör ju, det här inlägget vill inte bli skrivet... har nog fruktat det lite för även om det gick bra så var det jobbigt också.

Iallafall. Idag borde jag städa marsvinsburen men är så trött att jag har svårt att andas ordentligt. Ligger på soffan med ytlig andning, avbrutet av ett djupt andetag/suck då och då för att få syre. Ska skriva av mig lite och sen släpa mig till sängen för att göra en andningsövning och sova. Förhoppningsvis kan jag städa hos marsvinen efter det.

Var tvungen att pausa lite i skrivandet. Gick på toa o passade på att släpa mig till sängen när jag ändå att gjort ansträngningen att ta mig upp.
Så. Dags att berätta om bröllopet.

När jag vaknade hade jag så ont i ryggen att jag var spyfärdig av illamående och smärta. Sambon vädjade om att vi skulle ställa in, som han föreslagit redan tidigare i veckan eftersom att jag dels var så nervös och olustig för det och dels för att han vet mina gränser bättre än jag och han vet att jag är för sjuk för ett bröllop egentligen. Men men. Envis som jag är röt jag Nej, jag ska på detta bröllopet, kosta vad det kosta vill! Jag ville inte missa det, för min egen skull om inte annat, det är ett tillfälle jag ville dela med min äldsta vän även om vi har glidit isär nu. Så. Vi tog oss upp, vi tog oss dit, hela och rena. Eller ja, jag är väl kanske inte hel...?

Har sakta men säkert fått sån internaliserad funkofobi och dysfori om man kan säga det om en funkiskropp? Iallafall så känner jag ju starkt att det här är inte jag, det här är inte min kropp. Jag är pigg och intelligent, rapp i käften och stark i kroppen. Jag är inte denna förvirrade människa som bara ligger på soffan utan att kunna ens ta mig ut. Skulle jag klara mig ut om det började brinna? Antagligen skulle adrenalinet komma och hjälpa mig, men nu, utan brand, vet jag att jag inte kan ta mig ut. Jag kan ju knappt ta mig till toa. Sambon är inte hemma.

Iallafall, bröllopet. Det var fint, min ilska och besvikelse smälte bort och jag var glad för min vän och glad att jag var där. Det var rätt beslut trots blickar, trots kommentarer som är menade som snälla, hjälpsamma, trots att folk ska berätta för mig vad jag ska äta vad jag ska göra trots att de aldrig hört talas om min sjukdom och den sitter i hela kroppen. Visst att en diet kan hjälpa men tror de jag är så puckad att jag inte tänkt på det? Fattar de inte att jag är sjuk och fattig? Jag har varken råd eller ork att leva på organiska smoothies och fan och hans moster. Jag har ingen glutenallergi men många svär ju vid att gluten är roten till allt ont. Jag har provat, jag mår inte bättre utan gluten. Jag klarar inte heller lchf eftersom fett gör att min mage sparkar bakut. Dessutom finns dagar då jag är för trött för att vilja äta något,  då måste jag bara få i mig något, vad som helst för att få lite näring. Klart en organisk smoothie hade varit bättre än en skorpa men det funkar inte så. Min sambo kan inte använda saker som låter de dagarna, han kan knappt diska trots att jag har öronproppar o är i ett annat rum, blender går fetbort när man är så ljudkänslig! Men ok. Folk tror de är hjälpsamma.

Min bästa väns kusin, som också är en nära vän då vi alla växte upp ihop, hade missat memot om mitt tillstånd. Jag trodde att hon skulle veta eftersom att resten av släkten visste men de hade missat att informera henne. Hon fick således en chock och kom fram till mig vit i ansiktet och helt tårögd. Det var jobbigt för oss båda men det är ändå skönt att veta att någon bryr sig... i slutet av kvällen satt hon i mitt knä vid baren och vi snackade tjejsnack och våra pojkvänner stod jämte och lärde känna varandra. Synd att hon bor i Stockholm! Var himla mysigt med lite normalitet. Tjejsnack, rödvinsfylla (bakis dagen efter, beställde pizza och drack cola. Take that självutnämnda dietister!), tappade bort min käpp... samma person, men ändå inte.

Summa summarum; det gick bra, det var kul, det fick mig att känna mig normal och jävligt "handikappad" och värdelös på samma gång.