Det är bara att bryta ihop och gå vidare - Per Elofsson
onsdag 4 februari 2015
Neuropsykiatrisk undersökning
Det positiva är att jag inte har nån skada på hjärnan, så blir jag bättre kommer jag inte ha några bestående men. Det dumma är väl att jag inte har nåt fixbart. Gjorde sämre ifrån mig på 3 delar. Orkar inte gå in på detaljer men tyder på mental trötthet så det är väl där vi hamnar. "Symtomdiagnos". Så... öh... jag har officiellt "hjärndimma"? x'D
Jaja, allt kommer tillbaks till ME i slutändan. Är vi förvånade över att denne specialist inte heller visste något om ME? -.-'
Igen, orkar inga detaljer, men blev defensiv och bad honom förtydliga lite ang tröttheten typ det är inget jag "gör/inte gör/kan göra något åt" och han skyndade sig att säga (när han förstod vad jag var ute efter) att det ÄR verkligt, jag har ett problem. Men ja. Symptomdiagnos, ingen vet varför, hur, när, var osv... ;)
Sägs ju att de med ME har högre intelligens än genomsnittet. Jag låg över genomsnittet på alla utom mina 3 "sämsta grenar" där jag låg inom genomsnittet. Booyah. Skönt att inte ha förlorat allt med den här skitsjukdomen ^^
Är nu i ide. Har stängt av telefonen för inkommande samtal (exklusive familj, de kommer fram), tagit bort facebookappen från mobilen och twitter är också nono. Ska bara vila nu, för det kändes ärligt som om min hjärna blev körd i en mixer. Det är jobbigare än man tror att leka med klossar och rita. Kudos till alla förskolebarn som gör det varje dag ;P
tisdag 27 januari 2015
Sjuk, hört talas om det?
Men allvarligt talat. Varför tror sjukvården att vi sjuka kan göra vad som helst när som helst? Jag är sjuk, det är hela poängen! Ingen flexibilitet. Nej, vi kan inte göra hembesök, och personen som vet varför kan inte ringa, men kanske skicka ett brev. Fine.
Så de skulle de boka om så ska jag försöka när pappa är tillbaks hemma och han, förhoppningsvis, kan köra mig. För med färdtjänst, åka runt halva stan? He, nej. Bara, nej. Har fått ångest av bara tanken på färdtjänst, så dåligt har jag mått av det. Av att de kör runt och hämtar upp folk. Kör runt - massa stimuli. Rörelse. Min hjärna kan inte sortera intrycken, vet inte vad som är viktigt. Så den sållar inte utan tar in allt. Minsta ljud-,ljus- eller synintryck.Vad händer då? Jo, först mår jag illa. Sen får jag huvudvärk. Blir yr. Huvudvärken utvecklas till migrän i några dagar. Jag får ont. I nyckelbenen (av alla ställen). I muskler. Leder. Eller, ondare, ska jag väl säga. Får mer spasmer. Blir mer utmattad. Detta är alltså bara av att åka bil. Och de flesta symptom har jag alltså redan, till att börja med. Sen tillkommer, kommer den som vi ska plocka upp vara rökare? Ha parfym på sig? Prata med föraren? Kommer föraren ha på radion?
Och så vidare.
Sen kommer ju själva läkarbesöket, jag måste fokusera, tala tydligt, vad ska jag säga. Allt kommer jag få betala för. Väntrummet. Ta sig ut ur bilen. Fatta att jag är den som blir uppropad. Allt allt allt.
Sen ska jag åka hem... Ni förstår ju.
När jag kommer hem mår jag sämre än du (förhoppningsvis) gjort i hela ditt liv. Influensa parat med bakfylla parat med att ha blivit nerslagen. Precis allt gör ont. Ställen på kroppen du inte ens visste kunde göra ont. Och utmattningen är inte av denna värld. Har du varit så trött att du inte kan prata? När du försöker kommer inte orden ut. Eller så är det fel ord. Du uttalar dem fel. Du sluddrar, Någon ställer en enkel fråga "Vill du ha vatten?" vaaa... "Är du hungrig?" "huh... hur skulle jag kunna veta det?" tänker jag. För du mår så kasst så dina basala behov är inte ens i närheten av att komma upp till ytan. Du slumrar och märker att, ojdå, jag får inget syre. Just det, andas. Andas måste man ju göra. Det glömde kroppen bort. Den var för trött. Förstår ni då att "trött" för mig, betyder nåt helt annat än för dig?
Ska försöka fortsätta detta inlägg nån dag. Men nu måste jag sova. Godnatt
torsdag 2 oktober 2014
Färdtjänst
Mailade färdtjänst:
"Hej.
Jag undrar vad ni har för riktlinjer/praxis av vad som är "särskilda skäl" för ensamåkning mer precist? Har hört att tex infektionskänslighet kan vara ett skäl, är det allt? Försökte hitta på er hemsida men inget preciseras.
Jag har viss infektionskänslighet men mitt största problem är kognitivt. Är enormt känslig för intryck blir kraftigt försämrad av långa resor odyl. Rörelse, ljud, ljus, dofter, alla intryck hjärnan måste sortera är svårt och ökar försämring. Att åka runt halva stan och plocka upp folk är helt enkelt inte möjligt för mig.
Fick färdtjänst beviljat, visar sig att ensamåkning är en till blankett, ett till intyg för 360:-, samma med riks. Jag orkar inte. När ska blanketterna sluta? När ska jag få ny tid hos doktor, den som känner mig har tjänstledigt. Skrapa ihop pengar till nytt intyg. Ta mig iväg till doktorn. Fan. Nu kan jag ändå inte komma ut utan får ligga här i ett mörklagt rum."
torsdag 25 september 2014
Förlamande trött
Tror jag har skrivit om det här förr... men efter gårdagens enorma smärta som har klingat av lite idag är jag så trött att kroppen känns som förlamad. Somnade på soffan, klickade syrran när hon ringde och sov vidare. Vaknade en stund senare och tog mig till sängen och ringde upp men nu känns mina lemmar som bly. Sambon frågade om jag hade nåt förslag till middag och jag tittade på honom som om han frågat om kvantfysik, så svårt var det att svara. Det är inte bara det att det är svårt med idéer, det är omöjligt. Hjärnan som knappt kan skriva detta vet inte vad maträtter är. Kan fortfarande inte komma på nåt man kan äta. Försöker tänka vad som finns i kylskåpet men kommer bara på ägg, smör, mjölk, inte vad man kan göra av det. I frysen, ärtor, qourn... som ett mattetal jag inte kan lösa. Precis som när jag försöker läsa något längre än ett A4 som är mer komplicerat än vad Taylor Swift hade på sig till nån gala, det är helt blankt, hjärnan stänger av och jag får panik. Orden står där men de bildar inga meningar. Det är bara bokstäver i olika kombinationer, som om jag inte kan koden. Jag som har läst och läst och läst, sen jag var fem år gammal. Flera böcker i veckan, tusensidiga fantasyserier...
Har lärt mig att inte fräsa, men hjärnans instinkt verkar vara fly eller fäkta. Dumt för en sån vardaglig fråga som "Har du nån idé för middag?"... Kan ju knappast skrika "Skit du i det" och springa in på mitt rum och smälla igen dörren. Speciellt som jag inte kan springa...
Frustrerande sjukdom när inget funkar som det ska.