Lycka

Är att ligga på soffan med en liten valp sovandes jämte dig. Om du inte tror mig, testa själv! ;)

I förmiddags såg vi blå himmel ut genom fönstret, tog på bikini och solkräm för mig, fästingspray för henne, tog med filt, kudde, vatten och leksaker ut. Marsvinen fick också följa med, och var glada åt att se att jag flyttat deras hage till nytt bete. Det var molnigt och kallt i vinden. Solen kikade fram då och då, sambon hämtade en filt till mig, sen somnade jag och valpen tills sambon kom ut och sa att det var lunch om fem minuter. Har inte kunnat dagsova på evigheter, insåg nu att det är pga mina höga smärtnivåer. Fick ju äntligen utskrivet smärtstillande, av gynekologen och fick ut det igår. Så underbart. Lyckan att vara relativt smärtfri och kunna somna istället för att ligga vaken av smärtan. Att läkare inte förstår detta är ofattbart. Läkaren vill skriva ut sömnhormon i hopp att det hjälper smärtan, nu visar det sig att det motsatta förhållandet råder.

My baby girl

Har nu varit stolt hundmatte i en dryg vecka. Sambon som "inte brydde sig om vi skaffar hund eller ej men om det gör dig glad så..." är också helt förälskad, busar, gosar och kallar henne "My baby girl". Hon är verkligen supersöt! Enda nackdelen är ju att vi inte sover så mycket nu ;) Har tagit upp hennes lilla hundsäng till fotändan av sängen för hon gnällde så mycket när hon var på golvet. Lätt värt att bli väckt 1-2 ggr istället för 3-4! Hon är ju bara bebis och blir ledsen när hon inte får vara nära mig, alltså det är verkligen det sötaste ever! Hon brukar väcka sambon genom att bita honom i örat, haha!
Njuter så av vår valp, men det är ju klart jobbigt att behöva gå ut hela tiden. Går dock över förväntan så jag undrar när kraschen kommer. Har ju förr i såna här situationer trott att jag blivit lite bättre, men vågar inte ens hoppas... Är jätteskönt att bo på bottenvåning med egen ingång och trädgård! Är rätt lycklig, men har också varit tvungen att tjata på läkare, fixa pappersarbete osv som ju sliter nåt enormt på mig. Hoppas det löser sig snart...

Endometrios och smärtstillande

Var hos gynekolog idag på sjukhuset. Skickade egenremiss angående min endometrios och fick tid till en väldigt trevlig och pedagogisk tysk läkare. Hon berättade lite om endometrios, och sa att nuförtiden görs nästan inga titthålsoperationer för endometrios utan det är bara i extremfall. De försöker med allt annat först, typ symptomlindring. Så hon skulle skriva ut ett par smärtstillande med lite morfin i för "du kan ju inte gå och ha ont!" NEJ JUST DET! Äntligen nån som fattar, BIG SURPRISE att det INTE var en vit cisheterogubbe som hade empati.

Läste en artikel om en norrman som sitter i fängelse i USA som bad att bli avrättad för att han inte fick så mycket smärtstillande han ansåg att han behövde och det var "tortyr". Oh phu-lease! Välkommen till Sveriges sjukvård när du inte är cisman, då ska en "lära sig hantera smärtan". Crybaby.

Åter till endometriosen, så skulle hon som sagt skriva ut smärtstillande men hade det kommit in till apoteket en timme senare? Nej då. Inte heller cirkadinet den vita cisheterogubbeläkaren skulle skriva ut i torsdags pga "om du sover bättre kanske du får mindre ont". Bad honom om remiss till smärtläkare.

Bra iallafall att jag får smärtstillande nu, kommer ju hjälpa oavsett vem som skriver ut det!
Gyn skulle också prata med sin kollega i endometriosteamet (ja, de har ett endometriosteam! 👍) som kommer kontakta mig. För att jag ska få den bästa hjälpen. Alltså, hon såg det som självklart att jag ska få hjälp, och den bästa hjälpen, och det ska det ju vara men jag är inte van vid det så jag blev typ rörd och asglad och ledsen samtidigt för att jag är så van vid taskiga attityder inom vården. Ska också få uppföljning och hon bad om ursäkt för att jag kommer behöva komma dit en del när vi ställer in mediciner osv?! Och ville att jag skulle prata med min neurolog om mediciner för nervsmärtor osv eftersom det blir lite mer komplext med endometrios ihop med MEn och fibromyalgin. Bra besök, jag är glad.

Just nu är marsvinen enda smärtstillande för mig, imorgon hämtar vi lilla valpen också! ❤

Början på slutet?

Vet inte riktigt vad det är, men jag börjar känna mig klar med denna bloggen för ett tag. Kanske är det för att jag närmar mig slutet på min kamp för mina rättigheter? (Hoppas jag.) Snart är jag i fred, i frid, snart kan jag slappna av och vad finns det då att blogga om? Så fort jag får läkarintyget ska jag skicka in ansökan att få en god man, som kan ta hand om allt energikrävande pappersarbete. När jag blir fri från det så kommer nog mycket vara same old same old, eventuellt startar jag en ny blogg om att vara sjuk och träna hund, men den här bloggen har kanske gjort sitt? Bloggen om att vara kroniskt sjuk, det blir tråkigt... "Kära dagbok, idag är jag sjuk och har legat och vilat nästan hela dagen. Svimmade nästan av att gå på toa, var för trött för att äta mat, hade för ont för..." ja, ni hör ju. Ny blogg och eventuellt försöka skriva den där boken men... Jag är för trött. Jag har inget kreativt kvar i mig. Så det kanske inte ens blir en ny blogg. Bara jag, min sambo och mina djur.

Förseningskassan strikes again!

"Försäkringskassans brister kan drabba många"
NÄHE?

Vet inte ens var jag ska börja min sarkasmfest... 😒 "HAR FK BRISTER?!" "BLIR FOLK DRABBADE AV DET?!" No shit, Sherlock.

Jag, liksom nästan alla jag vet som någonsin haft kontakt med försäkringskassan, har blivit drabbad av deras brister. Tex deras brist på kunskap, empati och lagföljning.

Det första är ju min sjukpenning dec 2013- juni 2014, som nu är i kammarrätten och slösar skattepengar. Varför? Jo pga usel doktor som tydligen fick sin licens i ett corn flakes paket eftersom han inte kan läsa tydliga instruktioner (när fk för en gångs skull gjorde rätt och begärde komplettering) och pga en usel handläggare på omprövningsenheten som inte fattar att mitt nya läkarintyg av ny läkare för omprövningen också ska tas med i beräkningen! Och sen då, puckon till nämndemän som inte vet någonting om lagen, klåpare som de är. Men enligt säkra källor får de flesta emmisar som orkar upp i kammarrätten rätt, när folk som faktiskt har kompetens för sitt jobb får sköta det...

Just nu har fk strulat till det med min inkomst och tagit bort mitt boendetillägg pga de var sena med att skicka ut ett brev där de begärde uppgifter. De ville ha uppgifterna inskickade senast 25 april, jag fick brevet 28 april. Då var 25 april överstruket med bläckpenna och det stod 12 maj istället, så självklart tror jag att de ändrat i datorn också. Hann inte skicka in med en gång pga min dåliga hälsa, spenderade valborg på akuten tex. 11 maj får jag ett brev där de säger att de dragit in hela bostadstillägget för att jag inte inkommit med uppgifterna som krävs för bedömning. Min syster som har fullmakt ringer och frågar vad de håller på med och får svaret att "vi ändrar ingenting manuellt i breven vi skickar ut" och min syster säger "ja, fast nu jar ni ju gjort det?!" dagen efter får hon prata med en handläggare som säger att det "nog är lugnt" om jag skickat in pappren och att jag ev kan få bostadstillägget för maj retroaktivt. Jag behöver mitt bostadstillägg för att betala min hyra VARJE månad! Det är ca 40% av min inkomst, och min sambo har ingen inkomst alls!

Heja försäkringskassan, vi som trodde ni inte kunde sjunka lägre!

International ME & Fibromyalgia Awareness Day

Have been writing on this all day. Or rather: started, paused to rest, started again and written a sentence or two and so on... Thanks illnesses; for my mental and physic fatigue.

Tomorrow, May 12th, is International ME & Fibromyalgia Awareness Day. To raise awareness, I'm writing this blog post (in English for better reach) about ME &  Fibromyalgia and what you can do tomorrow to help raise awareness.

So please, spread some ME and fibro awareness. On social media, wear something blue or purple, take a selfie and post, or just post a blue or purple pic with a short explanation. THANK YOU

Why 12th of May?
12th of May was Florence Nightingale's birthday, and from 1857 until she died 1910 is believed by some that she had ME, fibromyalgia or some similar illness, possibly brought on by brucellosis. She was intermittently bedridden and depressed but kept being productive from her sickbed.

I wrote this on my instagram account for my pets:
"I'm sorry about the lack of updates today. Have had the guinea pigs out in the garden and put up their pen to the outdoor cage, that was enough to make me ill for the rest of the day. Worth it, I'll do anything for my pets, but it sucks that I can't do more. That's due to two illness called #ME #MECFS & #Fibromyalgia.

These illnesses have made me more or less housebound, I can't work or study, I can't go out to party or even to have a coffee with friends. My pets are what keeps my nose above the water. Unfortunately as you can't see these illnesses on the outside, you can't find them in a blood test or on any other type of medical test they are little known and don't get a lot of money for research. This is a bit of a catch 22 as the people trying to find the reason for the illnesses don't get money because no one knows the reason!

If you wanna help change this, so that people like me will be believed and have a chance of finding a cure, please spread awareness. Tomorrow, on May 12th,that can be by wearing something #blueforme and/or #purpleforfibro and tag your post with those hashtags and #MEAwareness and #fibroawareness. Also check out the websites investinme.org (UK) and/or rme.nu (Swedish) THANK YOU!!

#guineapig #marsvin #cavy"

Tomorrow I will post another update there with me and the guinea pigs in purple and blue, and I will also post to my twitter account. 

Research and funding

Unfortunately ME & fibromyalgia research is grossly underfunded. This report from the U.S. Department of Health & Human Services shows that ME (under C for Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) gets about $5 million and Fibromyalgia around $11 million a year in reasearch money. That may sound a lot to us, but compared to a similar illness, MS that has about a third of the amount of sick people ME has, and even less compared to fibromyalgia, gets over $100 million. So they should, but so should ME and fibro. That's not even one of the illnesses that gets a lot of research money, HIV/AIDS gets over $3'000 million per year, (yes, 3 billion dollars), again as they should, but why does tobacco get over $320? AND "Smoking and health" another + $320 a year? No offence, I've been a smoker, but the answer to how to prevent tobacco related illnesses is QUIT SMOKING! Why does Global Warming Climate Change get as little as ME? I can't find it there but I've heard that Male baldness gets a ton of money... mmm important stuff... But I'm rambling now. My point is, we need funding. From anyone who can spare a penny, cent or öre. 

Is ME and fibromyalgia deadly?

Unfortunately, in severe cases or moderate cases who tríes to push their bodies, ME can lead to heart or organ failure. For more on this, read this blog post by Documenting M.E.

I haven't heard of Fibromyalgia being fatal, but as with ME, the body gets tired from being in constant pain and that can lead to a shorter life.

Organizations

For those of you who wants more information and who possibly would like to donate to research go to

Invest In ME (UK)

FMA UK (UK)

Fibromyalgiförbundet (SE)

RME (SE)

American Fibromyalgia Syndrome Association (US)

Solve ME/CFS (US)

The previously released report on ME/CFS by Institute of Medicine in the US:

Report 2015 ME/CFS

Brief (pdf)

Diagnostic Criteria for ME/CFS

I'm sorry that this blog post has been a bit jumpy. It's difficult to keep your thoughts in one place when your brain feels full of cotton, your muscles are week like spaghetti, your body hurts like you've been hit by a bus and then you spas and the laptop and you jump around in bed. Not the best writing conditions.

So please, if you've gotten this far, spread some ME and fibro awareness. On social media, wear something blue or purple, take a selfie and post, or just post a blue or purple pic with a short explanation. THANK YOU

• U.S. Department of Health & HuIman Services

I

• 
  

• U.S. Department of Health & Human Services

Tipptest

Var på tipptest på Sahlgrenska idag. Låg på en brits och fick massa elektroder på bröstkorgen och blodtrycksmätare på fingret och armen. Sen skulle jag först slappna av 15 minuter, sen andas djupt (5 sekunder in, 5 sekunder ut *10) och till sist själva tippningen till 75° lutning. Nästan upprät alltså. Spändes fast inför det så jag inte skulle ramla av eller så. Allt gick bra, var lite jobbigt, blev yr, men varken svimmade eller spydde.

Sen åt vi lunch på Saluhallen (min mamma och styvpappa var med som chaufförer/sällskap), åkte hem och började bråka redan vid Kållered. Score. Jag och min mamma alltså. Snacka om att dra mothårs. Hon kan göra mig så arg och ledsen och frustrerad så jag vet inte vad. Blä. Kan inte ens tänka på vårt bråk utan att få tårar i ögonen igen.
Sen, vad vi än bråkar om, drar hon upp, helt orelaterat, att de kör mig till doktorn ibland?! Alltså, HON har insisterat på att de ska vara med varje neurologbesök. Jag kan vara utan om priset är att hon ska vräka ur sig vad som helst utan att jag säger emot. Kallade dem, eller mest min styvpappa, för hycklande kapitalistiska borgarsvin. Det är det värsta en kan säg i en kommunistfamilj ska ni veta!

(Och innan ni drar upp Stalin - tänk för ett ögonblick på de hundratusentals som dör varje dag i sk sweat shops, svält, krig osv. Allt pga kapitalismen. Hade det inte funnits ett vinstintresse hade det inte funnits några krig, inga sweat shops och svälten hade lösts om de som har mycket delade med sig. Grovt förenklat naturligtvis, men visste ni att livsmedel bränns upp varje dag för att hålla priserna uppe? Gäller tex säd, mjöl och kaffe. Kunde skänkts till flyktingläger, hur mycket credd hade inte det gett det företaget? Så bra pr, men nej, inte ens för det kapitalistiska tankesättet går det. Jag svävar ut, förlåt.)

"Vattna gräset själv då!"

Min sjukdom förstör mitt förhållande. Inte så konstigt kanske, om den ena i ett förhållande jämt är trött, har ont och inget kan göra. Inte hjälpa till med hushållet, inte ha sex, inte ens tappa upp sitt eget bad. Jag försöker, men det går sådär. Allt det är dock ok. För det mesta. Ibland glömmer min sambo, då kan vi bli lite frustrerade, men det går fort över bara vi pratar om det.

Sen finns andra saker med min sjukdom, inte bara det fysiska utan den mentala tröttheten. Den följer ofta den fysiska tröttheten och den blir större vid all yttre stimulans. Så när jag inte är hemma är jag mycket mer glömsk och lättretlig än annars. För min hjärna klarar inte att ta in alla intryck och samtidigt få en fråga. Då blir det kortslutning, speciellt om detta är en ifrågasättande fråga, tex "varför ska vi köpa det där, det behöver vi väl inte?", har den frågan dessutom ställts fjorton gånger förr och typ varje gång vi handlar blir jag less. I vanliga fall kan jag kontrollera det, är jag ute kortsluter hjärnan och blir arg. Mm, logiskt, jag vet. Skitkul.

Idag var det dagen då sista droppen kom och hjärnan kortslöts och nu är vi arga på varandra. Jag för att han hela tiden ska ifrågasätta, han för att jag blev arg på honom i affären. Han har också en del mental trötthet efter en hjärnskada, det är inte alltid optimalt att vara två om det. För vi minns ingenting och det är skitjobbigt.

Men seriöst, vi ska lägga gräsmatta och han ifrågasätter varför vi ska köpa en vattenspridare för femtio spänn? Mitt svar blev "nej men visst, du kan ju stå och vattna 2 timmar om dagen i en månad, och se till att få det jämt!" och sen typ varför ska du ifrågasätta mig hela tiden?! Fick inget svar utan sen dess har det varit tjurig tystnad. Charmigt. Erkänner att jag kan ha överreagerat osv, men att tjura är så jävla drygt beteende vilket gör mig irriterad. Ond cirkel, much?

Hatar det här.

mf.gu.se

Glömde ju den viktigaste paragrafen

Förvaltningslagen

Allmänna krav på handläggningen av ärenden
7 § Varje ärende där någon enskild är part skall handläggas så enkelt, snabbt och billigt som möjligt utan att säkerheten eftersätts. Vid handläggningen skall myndigheten beakta möjligheten att själv inhämta upplysningar och yttranden från andra myndigheter, om sådana behövs. Myndigheten skall sträva efter att uttrycka sig lättbegripligt. Även på andra sätt skall myndigheten underlätta för den enskilde att ha med den att göra.

Mina markeringar.

Ja, den här paragrafen är en av mina favoriter i lagen (jaja, jag är juristnörd), för att den visar på myndigheternas skyldigheter gentemot oss privatpersoner. Och den bryts väldigt ofta.
Men alla lagar är inte brottsliga att bryta mot, bara de saker som finns med i brottsbalken är brott.
En konsekvens av detta är att det inte är så mycket vi enskilda kan göra när myndigheterna bryter mot lagen i handläggningen av våra ärenden. Som mest kan det JO-anmälas, med konsekvensen av en sådan är typ... en smäll på fingrarna. Tjänstefel är sällsynt att någon ens blir åtalad för. Och på sätt och vis är det ju bra; folk inte ska vara rädda för påföljder av att de gör sitt jobb, men lagarna finns där av en anledning. Myndigheterna ska inte sätta i system att bryta mot lagarna som ska reglera dem.
Det måste finnas nån sorts reglering, vi privatpersoner ska inte vara rättslösa mot myndigheterna.

Rullstolsbeslutet var en makulering, så kom de runt en överklagan.
Inte ens när en överklagar, som med sjukpenningen, är det säkert att lagen följs. På grund av systemet med nämndemän som inte har en aning om hur saker funkar. Vi har inte gratis representation i förvaltningsrätten. Kriminella har rättshjälp, de är oskyldiga tills motsatsen bevisas. Men vi sjuka ska bevisa oss till sista blodsdroppen. Känner mig ytterligt rättslös och hjälplös.

Flyger hem igen

I enorma plågor. Vi skulle få extra benutymme pga min sjukdom men icke. Tack. Så allt, exakt allt gör ont. Glömde dessutom paracetamol så kan inte ens ta min tramadol :'( får bli när jag kommer hem. Hem ljuva hem. Som jag saknar min säng och mina marsvin. Ska bli skönt att komma igång med de sista flyttförberedelserna också.

Semestern har varit ok, tyvärr var vädret inte på min sida och tyvärr har jag ryckts med lite för mycket av glädjen första veckan och gjort alldeles för mycket. Var således helt däckad i fredags, då det dessutom åskade. Var kass i lördags med, på fin restaurang och åt trerätters med feber och ont och sen rätt hem igen.

Några saker som jag förvånats över men uppskattat är hur vänliga och hjälpsamma folk varit. Hur de verkligen har tagit till sig att jag är sjuk och visat förståelse och empati. En person ställde massa frågor samtidigt som hen bad om ursäkt för att hen inte visste detta. "Förlåt för min ignorans", men jag var så glad att hen, som är en äldre person utan datorvana, frågade då och inte antog massa felaktigheter. En annan uttryckte sin medkänsla och ledsamhet över att detta drabbat mig och sa gång på gång hur orättvist det var. Vilket det är men visste inte vad jag skulle svara. Funderade på det och kom fram till att i framtiden försöka komma ihåg "Tack för att du uttrycker det". Vill inte varken vifta bort det eller ömkas i det. Kan inte säga "det är inte så farligt" men inte heller "ja, visst är det synd om mig"! ;)

Sen hade tydligen en person snackat massa strunt till min sambos mamma om mig. Hen hade börjat med att säga att hen sett mig resa mig från rullstolen och gå några steg, svärmor undrade vad det var med det varpå personen sa att "Jonna reste sig från rullstolen, hon kan gå, det är ett mirakel" och svärmor surnade till ordentligt och sa att det är det inte alls det, hon kan gå men inte mycket osv. Personen insisterade och svärmor fortsatte försvara mig och blev så frustrerad och arg att hon till slut hade velat ge personen en örfil men istället gick därifrån.
Ni emmisar och andra kroniskt sjuka vet hur mycket detta värmer. Att en frisk i din utökade familj du inte visste helt var hen stod ang din sjukdom visar sig vara så till 100% bakom dig och blir arg för din skull och försvarar dig. Åh, så mycket det betydde för mig! Långt mer än att nån person jag typ aldrig träffat ifrågasätter mig. Guld värt, så glad jag blev över det! Vet ju de vars svärfamilj, eller tom riktiga familj är de som ifrågasätter; hu!

Dessutom klippte hon håret på mig. Eller av mig ;) Först axellångt för att se hur jag trivdes, sen fortsatte vi några dagar senare med ursprungsplanen - kort! Är mycket nöjd. Skönt att ha det borta. Så mycket lättare nu, tar ingen tid alls att tvätta och behöver inte ens borstas för det mesta! :)

One more night

Snart är denna semestern över. Två veckor, eller iallafall 10 dagar, av inbillningsfriskhet. Däckade i fredags, var nere igår (bortsett från en kaffe på en soffa och middag på restaurang där jag satt som en slokande blomma) och idag har jag knappast varit på topp men lyckats släpa mig ut en stund i rullstol och sen kom en vän med pizza på sängen :)

Glad, ledsen, ångest. Mycket känslor, mycket att skriva om. Men nu är det sovdags, kanske finns tankarna på flygplanet imorgon.

Flyger

En har ju massa dötid på ett plan. Borde tråkvila men det är ju så högljutt på ett flygplan, obekvämt och svårt att slappna av. Får ladda upp detta inlägg imorgo  eller så. Känner dock att min strutskudde var en bra investering. Att ha bakom ryggen eller över huvudet. Öronproppar och att ladda ner spellistor på mobilen är också bra. Försökte ladda ner ett par talböcker men vet inte om det funkade. Får se. Snart är det imorgon och jag dricker kaffe med en vän i solen!

Konstigt att inte ha internet. Är så van att ha det 24/7. Alltid vara uppkopplad, alltid ha kontakt med omvärlden. Tack o lov, hade känt mig så isolerad annars i min sjukdom. Känner ju mig isolerad som det är, bara för att jag inte ser folk. Så värdefullt när nån hälsar på. När barndomsvännen med man och barn kom på besök var jag så glad, så himla mysigt och uppskattat. De kom ända från Malmö och hade många att träffa, som ville träffa dem och bebisen, men prioriterade att åka ut till bergsjön några timmar. Sånt betyder så otroligt mycket. Och min väninna som är gravid men kom så fort hon var i andra trimestern och inte behövde vara 2 sek från en toalett hela tiden.

Linda Pira - Knäpper Mina Fingrar kom på.  Den är så skön. En av få låtar som kan få mig att känna att jag ÄR på dansgolvet trots att jag ligger hemma sjuk. Många låtar är nostalgi och får mig att längta till när jag var frisk och var där men den är ny och beskriver en riktigt skön kväll så jag känner att jag är där. Riktigt skön låt, svårt att få den känslan bara så. Minns mina tonår och min hiphoptid ;) Baggy jeans och stora ringar i öronen, svensk hiphop blandat med raggamuffin, crank och dancehall. Beats beats beats.

Att det kan gå så fort. Livet kan ändras på en sekund. Med hela mitt hjärta önskar jag att alla med frisk kropp utnyttjar den och njuter av livet. Njut av hur stark du är, njut av det du tar för givet. Det kan försvinna snabbare än du anar.

Varje dag är en kamp för överlevnad

Kanhända en dramatisk rubrik men ändå den dystra sanningen som sjuk. Inte minsta uns av energi över till att läka eller leva bara överleva. När sjukdomarna tagit sitt och myndigheterna resten är jag för trött för att göra annat än att överleva. Andas gör ont, är svårt, ytligt och kräver koncentration. Jag försöker drömma mig bort från smärta och utmattning men spasmerna rycker mig tillbaks till verkligheten. På senare tid är det också ångest som håller mig från vilan. Ångest över allt som ska göras, papper som ska fyllas i, mail som ska skickas och myndigheter en ska ringa och tjata på. Var är tex mitt läkarintyg jag bad om i början av januari? Eller det skriftliga avslaget på elrullstol i början av februari? Nej, allt en ber om måste tjatas om, kämpas för. och vem har ork för det? Och så ett besök till en eller annan hälsovårdsarbetare var och varannan vecka. Knappt hinner jag återhämta mig från ett besök innan det är dags för nästa.
Var är tiden för att leva? Energin blir bara sämre och sämre. Det sägs ju att en ska vara frisk för att orka vara sjuk... Jag blir sjukare av det jag ska orka som sjuk.

Min sambo behöver hjälpa mig tvätta håret pga min sjukdom, bristande energi, så jag funderar på att klippa av det. Och det är toppen på ett isberg... det ni inte ser, det jag inte kan förklara, sätta ord på... Det är svårt att andas. För lite energi. För mycket ångest, ångest av att vara sjuk och hjälplös och behöva kämpa. Rädslan inför dagen jag inte orkar kämpa längre, för gott. Den dagen gråten har tagit slut.

Ingen elrullstol i VG-region

Fick idag munligt avslag från arbetsterapeuten. Vet att det inte är hennes fel så jag tackade henne så mycket och sa att jag vet att hon verkligen försökt. Sen bad jag henne skicka mig alla papper från utredningen, hennes och ekonomiavdelningens samt be om skriftligt avslag. De angav som anledning att jag flyttar snart. Var ju tur för dem att jag ska flytta, hur länge hade de kunnat dra ut på det? Får hoppas på Varberg. Hade jag inte haft mina utredningar här pågående hade jag listat mig där med en gång för att påbörja processen, men det går ju inte nu. Attans. Eventuellt efter neurologbesöket i övermorgon? Får prata med min ömma moder om det och med neurologen. Har ju fri vård i landet nu så kan behålla min neurolog. EKGn vill jag göra i Varberg oavsett.

Väntat avslag men jag tänker inte släppa det helt än. Av princip. Har mina rättigheter till frihet och självständighet enligt diverse lagar som de bara ignorerat. Ska se om det går att anmäla eller påtala att det inte ska sitta nån ekonomiavdelning och motarbeta min rätt till självständighet med all sin kraft.

Ska försöka skriva mer när jag är bättre, men har så mycket nu så det blir kanske mest korta uppdateringar.

Livet går vidare

Mår bättre psykiskt idag än senast. Förrgår. Ibland bryter man ihop, det är ok. Tror det utlösande var mitt spasmutbrott i badkaret. Där låg jag och skulle ta ett varmt avslappnande bad och ligger istället och sprattlar som en fisk på torra land. Fast i vattnet då. Var rädd att slå i huvudet eller inte kunna ta mig upp. Tog mig upp, utan att ropa på sambon (varför ropade du inte på mig, frågade han igår när jag berättade. Well, jag vill inte vara beroende av honom hela tiden. Självständig så mycket som möjligt. Oftast klarar jag inte av att ens tappa upp badet, så vill liksom komma upp ur det själv iallafall. Envis.
Är dock fortfarande trött och har jäkligt ont. Spasmig såklart. Har städat under vardagsrumsbordet idag (letade efter nåt och "passade på") och gjort kaffe och skorpor till lunch. Sambon gör det oftast men han kollade på fotboll. Den är snart klar. Tottenham leder mot sina ärkefiender Arsenal, med bara 5 minuter kvar. Bra bra. Hoppas han kan tappa upp ett bad åt mig sen, och sätta på soffkuddeöverdragen vi tvättat inför att ta kort på soffan för försäljning (har köpt en ny till nya lägenheten). Livet går vidare.

Sjuk, hört talas om det?

Kan nån frisk göra mina undersökningar åt mig? Jag klarar nämligen inte alla undersökningar och läkarbesök varje vecka, det suger energi jag inte har. Förra veckan fick jag kallelse om 24h EKG. De ville att jag, med en veckas förvarning, skulle åka till Angered, få en maskin kopplad till mig, åka hem, göra "lätt aktivitet", "leva som vanligt" för rätt läsning av provsvaren och sen komma tillbaks dagen efter och ta bort maskinen, Försökte förklara att, ehrm... jag är något som kallas "sjuk", jag vet inte om ni hört talas om det? Sjuka människor, ringer någon klocka? Nähe, nej, men det innebär att jag inte har så mycket energi. Faktiskt har jag väldigt lite energi. Och om jag åker till Angered 09.30 på morgonen så tar det ALL min energi den dagen. Ja, faktiskt all energi den veckan med stor sannolikhet. Så det går inte. Det går inte att mäta mitt EKG med lätt aktivitet om jag ska behöva ta mig till Angered. Två dagar i rad. Då ligger jag i sängen. Ni kan ju försåvitt se lätt aktivitet när jag behöver gå på toa och när jag ska äta och borsta tänderna. Det är lätt aktivitet för mig. De dagarna är det nog mycket aktivitet... Så pulsen lär väl gå upp.

Men allvarligt talat. Varför tror sjukvården att vi sjuka kan göra vad som helst när som helst? Jag är sjuk, det är hela poängen! Ingen flexibilitet. Nej, vi kan inte göra hembesök, och personen som vet varför kan inte ringa, men kanske skicka ett brev. Fine.
Så de skulle de boka om så ska jag försöka när pappa är tillbaks hemma och han, förhoppningsvis, kan köra mig. För med färdtjänst, åka runt halva stan? He, nej. Bara, nej. Har fått ångest av bara tanken på färdtjänst, så dåligt har jag mått av det. Av att de kör runt och hämtar upp folk. Kör runt - massa stimuli. Rörelse. Min hjärna kan inte sortera intrycken, vet inte vad som är viktigt. Så den sållar inte utan tar in allt. Minsta ljud-,ljus- eller synintryck.Vad händer då? Jo, först mår jag illa. Sen får jag huvudvärk. Blir yr. Huvudvärken utvecklas till migrän i några dagar. Jag får ont. I nyckelbenen (av alla ställen). I muskler. Leder. Eller, ondare, ska jag väl säga. Får mer spasmer. Blir mer utmattad. Detta är alltså bara av att åka bil. Och de flesta symptom har jag alltså redan, till att börja med. Sen tillkommer, kommer den som vi ska plocka upp vara rökare? Ha parfym på sig? Prata med föraren? Kommer föraren ha på radion?
Och så vidare.

Sen kommer ju själva läkarbesöket, jag måste fokusera, tala tydligt, vad ska jag säga. Allt kommer jag få betala för. Väntrummet. Ta sig ut ur bilen. Fatta att jag är den som blir uppropad. Allt allt allt.
Sen ska jag åka hem... Ni förstår ju.

När jag kommer hem mår jag sämre än du (förhoppningsvis) gjort i hela ditt liv. Influensa parat med bakfylla parat med att ha blivit nerslagen. Precis allt gör ont. Ställen på kroppen du inte ens visste kunde göra ont. Och utmattningen är inte av denna värld. Har du varit så trött att du inte kan prata? När du försöker kommer inte orden ut. Eller så är det fel ord. Du uttalar dem fel. Du sluddrar, Någon ställer en enkel fråga "Vill du ha vatten?" vaaa... "Är du hungrig?" "huh... hur skulle jag kunna veta det?" tänker jag. För du mår så kasst så dina basala behov är inte ens i närheten av att komma upp till ytan. Du slumrar och märker att, ojdå, jag får inget syre. Just det, andas. Andas måste man ju göra. Det glömde kroppen bort. Den var för trött. Förstår ni då att "trött" för mig, betyder nåt helt annat än för dig?

Ska försöka fortsätta detta inlägg nån dag. Men nu måste jag sova. Godnatt

"Bli inte din sjukdom"

Fina Cissi skrev ett blogginlägg där sista meningen väckte något som jag bärt på en tid. Det här när friska människor säger "Bli inte din sjukdom"
http://ninenonallen.blogg.se/2015/january/fan.html

Jag kommenterade så här:
Känner igen och håller med om slutklämmen. Det är så lätt för nån som är frisk att säga "Bli inte din sjukdom" men de behöver inte leva med sjukdom i kroppen precis hela tiden. Jag är inte samma person, det är omöjligt. Min hjärna är ju som en gamling, tidigt stadie av demens... Jag känner smärtan i kroppen varje sekund, när smärtan är mindre glädjs jag åt det men den är därför närvarande hela tiden. Samma sak med utmattningen. När jag försöker vila kommer spasmerna. När jag ska kommunicera tappar jag orden. När jag ser på tv, om jag orkar, mår jag illa. Eller så mår jag så illa och har sån huvudvärk att jag inte ens klarar det. Hur ska jag då inte bli min sjukdom? Den är mig.

Är det ens hanterbart för en frisk? För min familj? Går det att ens försöka förstå att min sjukdom bor i min kropp och är, för tillfället, en del av mig. Med en sjukdom som ME, så är den i varje cell, varje por i min kropp. Alltså är den en stor del av mig. Den styr mig, den styr mitt liv.

"Bli min sjukdom"... vad betyder det ens?

Kort inlägg

Har en uppdatering på g, men är slut, har lite att göra osv. Men det kommer. Jag lever, jag är bara sjuk.

God nyhet:
Fick lägenhet i Varberg! Ska skriva kontrakt på torsdag! :) Flyttar första april, perfekt! Har uteplats/trädgård hela sommaren! Var femma på den så var så rädd att vi inte skulle kunna flytta förrän i sommar eller så. Ville inte tillbringa större delen av våren/sommaren instängd i vår lya i bergsjön. Så är väldigt glad!

Julefrid

Lugnt o skönt, hemma med sambon, marsvinen och mammas hund. Största delen av familjen i Oslo. Pappa på besök en stund på julafton innan jobbet. Fick ett hembakt chilenskt julbröd som hans sambo skickat med?! Har inte pratat med hen på typ 7 år, nu när jag är sjuk o en del andra saker skett i deras liv går det sakta mot vapenvila. Julefrid.

Vaknade imorse, helt förstörd. Denna lugna, sköna jul har sugit musten ur mig, hur vet jag inte. Och det är bara annandag...
Orkar inte ens tvätta mig. Skitsjukdom.

Telefonsamtal

Mår uruselt nu. Tjockt i huvudet, svullna lymfkörtlar, huvudvärk, illamående, ont, trött... vadan detta? Jo, min arbetsterapeut ringde vid 1-tiden och jag har inte återhämtat mig än. Vi pratade i 40 minuter, hon är den enda som tycker att jag borde få en elrullstol men hon behöver hjälp av mig för argumenten. Så har argumenterat för det, mot att gå kurs i stresshantering (?!), förklarat igen att detta är en kroniskt sjukdom utan bot, att ansträngning gör mig sämre, att bara mitt vardagsliv är en balansgång osv. Jag kommer inte bli frisk bara för att jag är ung, men de vill inte att jag som är så ung ska bli invalidiserad?! Puckon, rent ut sagt! (Beslutsfattarna alltså, inte ATn). Ramlade ihop på mattan efteråt eftersom jag inte orkade ta mig tillbaks till soffan efter att ha gått ut i köket för att läsa upp namn o nummer på min neurolog som hon skulle kontakta. Sen låg jag där en stund, med marsvinen som tittade förvånat på mig. Hade varit på väg att städa deras bur när det ringde men det fick ju vänta.
Ett telefonsamtal. Och detta är straffet. Skitsjukdomar.