Tipptest

Var på tipptest på Sahlgrenska idag. Låg på en brits och fick massa elektroder på bröstkorgen och blodtrycksmätare på fingret och armen. Sen skulle jag först slappna av 15 minuter, sen andas djupt (5 sekunder in, 5 sekunder ut *10) och till sist själva tippningen till 75° lutning. Nästan upprät alltså. Spändes fast inför det så jag inte skulle ramla av eller så. Allt gick bra, var lite jobbigt, blev yr, men varken svimmade eller spydde.

Sen åt vi lunch på Saluhallen (min mamma och styvpappa var med som chaufförer/sällskap), åkte hem och började bråka redan vid Kållered. Score. Jag och min mamma alltså. Snacka om att dra mothårs. Hon kan göra mig så arg och ledsen och frustrerad så jag vet inte vad. Blä. Kan inte ens tänka på vårt bråk utan att få tårar i ögonen igen.
Sen, vad vi än bråkar om, drar hon upp, helt orelaterat, att de kör mig till doktorn ibland?! Alltså, HON har insisterat på att de ska vara med varje neurologbesök. Jag kan vara utan om priset är att hon ska vräka ur sig vad som helst utan att jag säger emot. Kallade dem, eller mest min styvpappa, för hycklande kapitalistiska borgarsvin. Det är det värsta en kan säg i en kommunistfamilj ska ni veta!

(Och innan ni drar upp Stalin - tänk för ett ögonblick på de hundratusentals som dör varje dag i sk sweat shops, svält, krig osv. Allt pga kapitalismen. Hade det inte funnits ett vinstintresse hade det inte funnits några krig, inga sweat shops och svälten hade lösts om de som har mycket delade med sig. Grovt förenklat naturligtvis, men visste ni att livsmedel bränns upp varje dag för att hålla priserna uppe? Gäller tex säd, mjöl och kaffe. Kunde skänkts till flyktingläger, hur mycket credd hade inte det gett det företaget? Så bra pr, men nej, inte ens för det kapitalistiska tankesättet går det. Jag svävar ut, förlåt.)

Ett dygn iväg

Var iväg 24 timmar. Hur slut är jag nu? Ja precis, JÄTTESLUT! Lyckades bränna mig rejält också, borde ju tänkt mig för när jag inte sett solen på hela sommaren typ. Gick OTROLIGT MYCKET. Vadade ut till en sten i havet och satte mig på den medan mamma gick längre ut med vovven. Och gick lite på stranden där rullstolen inte gick att köra. Trots pauser och vila så föll jag ihop och benen värkte och bar inte. Det var... kanske 50 meter?

Behöver jag säga att benen och ryggen gör asont?

Självklart ser folk på mitt röda skinn och bara "aj, det ser ont ut", mm, det går över, det är typ kul omväxling från mina vanliga smärtor. Ryggen är det som gör mig illamående av smärta. Just idag. Imorgon kanske det är händerna. Eller ja, hela kroppen. "Var gör det mest ont?" Haha. Dum fråga.

Men det var sååå mysigt att träffa en del av familjen, speciellt systersönerna såklart ♡ De blev så glada för sina presenter, jag är en grym moster ;-) Såpbubblesvärd för megabubblor, trumma o eko-mic åt lillen (fyllt 2 år) och en sorts lek-elgitarr åt storen (fyller 5 år). Och två små böcker var. Allt som allt under 300:- Älska gekås ;-) Tror alla älskade Såpbubblesvärdet, var jättekul ju! Och småttingarna är så snälla och delar med sig.

Kollade på lägenhet. Vill ha den. Men vi är nr 5 så chansen är inte stor. Ringde handläggaren idag, men hon var på endags-semester. Typiskt, just den här lägenheten hanterar hon manuellt pga att den försvann från systemet av misstag för nån tackade ja men backade ur. Säger man så på svenska? Eller är det engelska? Hmm...

Idag firar sambon och jag 4 år ihop! ♡

De senaste två dagarna känns som en evighet, denna veckan har varat så länge...

Midsommarhelg

Hemma igen efter midsommarfirande med familjen. Totalt väck. Så trött. Bröt ihop igår och storgrät, min sambo tröstade men sa att vi inte skulle åkt över helgen utan bara tagit en dagstur för jag klarar inte mer. Tror jag måste acceptera att han har rätt, det har gått såpass långt. Vilket är såå tråkigt speciellt med tanke på att det är bara vid såna tillfällen jag träffar mina älskade systersöner som bor i Oslo. 

Vila upp mig o veckan och på lördag är det släktträff med pappas sida av familjen; kusiner, faster och farbröder. Bara några timmar mitt på dagen!!! :) 

Att man aldrig lär sig...

Har nu sökt en lägenhet i min hemstad, med uteplats, nära affär, bank, simhall etc. Det är där vi alltid ses i familjen, eftersom mamma bor i hus där, min släkt och vänner bor där så jag har möjlighet till ett större socialt liv. 1 timme från var vi bor nu. Känner mig så isolerad här och det är väl därför jag inte klarar att säga nej till helger med familjen. Flyttar vi kan vi träffas hela helgen men sova hemma och ha sovmorgon utan barn och liv på morgonen... Hmm, vi får väl se. 

Förvirrande specialistläkarbesök

Ja, uppdatering... Var ska man börja?

Var ju ute och reste, det gick bättre än förväntat tror jag. Jag klarade det, pacade någorlunda, även om det var lite för hektiskt för mig där, rullstolen hjälpte men den gör mig ju inte frisk. Så att vara ute och åka rullstol varje dag är lite för mycket liv och rörelse för mig, jag brukar ju trots allt ligga hemma på soffan en 20-23 timmar om dagen.
Har pga detta bestämt mig för att inte följa med till Spanien i mars/april så sambon ska åka själv och jag ska klara mig på egen hand i hela... 12? dagar. Det blir nog bra. Pappa kan se till att jag har mat i huset och jag och marsvinen kan mysa utan krav. Inte för att älsklingen ställer mycket krav på mig, det är nog jag som tolkar in min egen prestationsångest och projicerar på honom.

Kom hem förra fredagen och i måndags var det dags för sista Gottfriesbesöket. Mamma och styvpappa följde med. Mamma är nog mer ledsen för min situation än vad jag är, jag försöker bara leva i den och inte tänka så mycket. Ta en dag i taget tills jag har ordnat livet. Dvs, fått en fastläkare, fått hjälpmedel, sjukskrivning godkänd, och allt annat som ska fixas som jag inte orkar.

Doktorn tyckte att mitt insjuknande är unikt. Jag har ju läst att de flesta insjuknar fort men också att det kan gå gradvis för ett fåtal så trodde jag var i den sistnämnda gruppen... Men men. Han tyckte inte heller att rullstol är typiskt för ME-patienter, det brukar tydligen inte ME-patienter ha. Konstigt, sa jag, det är massor i min supportgrupp som har det, vissa med diagnos härifrån. Well, han kunde inte skriva remiss.
Han vill nu att jag blir mer utredd för eventuell annan neurologisk sjukdom uppå ME:n och fibron, som om inte de två vore nog. Så jag ska dit för att ta prov på ryggmärgsvätska. Mmm, låång stor nål! Tur att de är bakom mig och sticker i ryggen så jag inte kan se den. En matsked ska de ta, och skicka lite till forskning. Forska på för fan, ni kan få vad ni vill av mig och mitt DNA om det i framtiden kan leda till nåt sorts framsteg nånstans.

Fick LDN utskrivet iallafall, så nu väntar jag på sms från apoteket att jag kan hämta och börja prova! Eller, rättare sagt så min pojkvän kan hämta det åt mig.

Min doktor var tydlig med att säga att jag ÄR sjuk, det är inte i mitt huvud, jag har ME. Det är verkligt för jag upplever det.
Är förvirrad över hela rullstolsgrejen dock, mamma blev också rätt irriterad. Jag har ju ett behov så om det är typiskt eller ej har väl inte med saken att göra? Hon frågade honom flera gånger vad han tyckte att jag skulle göra, för att bara ligga på soffan och inte ha någon möjlighet att komma ut kan väl inte vara bra heller? Han svarade egentligen inte. Han sa att han också skulle få lågt blodtryck och yrsel om han la sig ner i tre veckor. Jo, men jag fick yrseln lååångt tidigare och mitt blodtryck är normalt, thank you very much. Han var tydlig med att säga att det inte går att vila bort. Och jag blev så fundersam för det går ju inte att träna bort heller. Och det finns ingen bot, men ändå har jag förväntats bli frisk tidigare? Är väldigt förvirrad. Tidigare har jag ju tränat och pluggat och varit aktiv, gått ner i aktivitet successivt eftersom jag har blivit sämre. Jag har ju inte slutat med aktivitet och sen blivit sämre, snarare tvärtom. Det nya i höst och vinter har ju varit att mina skov inte blir bättre innan jag får ett nytt. Det som nu då inte var ett typiskt insjuknande. Eller ytterliggare insjuknande.
Suck.

Har försökt kontakta folk och ringt samtal, listat mig på Gamlestadstorgets vårdcentral (hört att den ska vara bra, och rehab är ju där intill. Dessutom sa sekreteraren på rehab att doktorerna där har skrivit remiss till rullstol för mina diagnoser, hon förstod inte hur det kunde vara problem att få remiss när jag har diagnoserna jag har och ett behov. Nä, men det finns mycket idioter, hon var nog lyckligt ovetande om all skit man får ta som sjuk.) Mer om det så snart jag orkar. (Någon som vet en bra läkare där?? Måste ringa och boka tid på måndag...)

 Imorgon kväll ska jag på En skam för Sverige med Soran Ismail och Magnus Betnér tillsammans med min styvpappa. Frågade pappa först men han bara "Nej, jag ska ju till Sydamerika". Lam ursäkt alltså ;)
Ser fram emot det massa, synd att sambon inte kan tillräckligt bra svenska för att kunna uppskatta det, hade ju helst velat gå med honom, inte en av mina pappor! ;) Men det ska bli väldigt trevligt! Wish me luck, så tröööööööött!

Förståelse

Varför har folk så svårt att förstå att ME och fibromyalgi är riktiga, allvarliga sjukdomar? Är det för att det inte finns vård? Är det för att det inte syns? Om jag rakar av mig håret kommer folk förstå då? Eller blir det bara ett tecken på att det skulle vara psykiskt, fast det finns bevis på att det inte är det?

Mamma säger att en sjukdom inte är mindre allvarlig för att den är psykosomatisk. Hjärtattack är psykosomatiskt tydligen. Så det kan vara nog så allvarligt. Och depression har jag haft, jag vet att det är helt jävligt det med, men på ett annat sätt. Och även om man inte tror det djupt inne i det mörka hålet så finns det hjälp.

Hjälp, eller bot, finns inte för ME eller fibro. Hjälpmedel, symptomlindring. Som ingen vill skriva ut åt mig, för inte ens läkarna förstår att ME och fibro är allvarligt, även om de vet. Anledningen till att MIN ME och fibro skulle vara lättare att hantera är att jag är Ung. Att vara Ung är tydligen nån jävla mirakelmedicin. För att jag är Ung ska jag inte bli beroende av smärtstillande, trots att sjukdomarna är kroniska, och trots att ingen förnekar att jag har lika ont som någon som är äldre. Det är tydligen En Principsak för många läkare.

Och så har vi folk jag känner. Släkt och vänner. Eller, haha, vänner, vart tog de vägen? Jag orkar ju ingenting så då är det ingen idé att höra av sig. Fast det var väl knappt nån som gjorde innan heller, det är straffet man får för att flytta utomlands ett par år och sen ha fräckheten att flytta 45 minuter bort från hemstaden. Kommer någon hit så måste jag ta mig in till stan för att träffa dem, om de hör av sig. Gör de det är det gärna med kort varsel och för att ta en öl. Så då orkar jag inte. Och ta spårvagnen 20 minuter bort är ju katastrof, det hinns inte med.

Så då återstår släkt. Eller ja, storfamilj. Och där är det ju förståelse i olika grad. Vissa vägrar ens erkänna att jag är sjuk. Allt är "ja, precis sådär är det för mig med". Alltså, nej. För att du har haft influensa/varit stressad/whatever, betyder inte att du vet hur det är att hela kroppen är effed up, varje dag, hela tiden. Närmsta familjen tror nog de försöker förstå, men det har med att acceptera att lillflickan är sjuk, och har ont, hela tiden, det är svårare än de förstår. Är min teori. För de säger att de förstår, men de handlar inte som om de förstår. Ingen erbjuder hjälp, om vi ses frågas det hela tiden om jag ska följa med på dittan och dattan. Orkar jag följa med på promenad? Är jag pigg kan jag svara en kort, men sen är kort för dem och för mig olika. Och när jag sen inte orkar nästa grej är de helt oförstående? Men vi gick ju bara xyz! Jo, men det var liksom alla mina skedar! All energi, sen är det vila som gäller och sen orkar jag stanna uppe och äta middag och prata lite. "Men du har ju inte gjort någonting", nej, men för mig är det mycket. Även om jag skippar promenad så är allt stök av Människor tillräckligt. Ingen har en susning. Inte ens sambon, "kan du inte orka diska lite idag när jag är på jobbet?" säger han. Men orkar jag, tror du inte att jag gör det ändå?! Suck suck suck suck suck suck suck suck suck

Godnatt

Gott nytt år

Detta året har varit väldigt omtumlande för mig med diagnos (äntligen), kamp och sjukdom. Inte så himla bra egentligen, men trots allt minns jag ändå allt utöver sjukdomarna, mycket kärlek och skratt. Jag har en trygghet och en harmoni i själen som är matad av kärlek. Även om mina nära inte helt förstår så har vi alltid haft mycket, ovillkorlig, kärlek i min familj, och även min sambo och mina närmsta vänner. Jag är otroligt tacksam över det jag har även om det är tråkigt att jag inte har hälsa och att kropp och själ inte är i fas. Kärlek är det som driver mig, jag har gått igenom mycket men det har fått mig att se det fina i livet. Självklart har jag en del dåliga dagar, deppiga dagar, men jag är otroligt stark inuti och låter inte detta heller knäcka mig. Kroppen funkar inte som jag vill, huvvet hänger inte heller med, men kärleken kan ingen ta ifrån mig.
Jag önskar er alla ett kärleksfullt 2014 <3 Gott nytt år!

Jaha

Tenta i fredags så imorgon börjar ny delkurs i miljörätt, säkert intressant egentligen men känner jag juristprogrammet rätt så är det urtråkig litteratur och massa tråkläsning som jag inte klarar. Måste fixa så jag får de där talböckerna på skolbiblioteket men har inte orkat ta tag i det.

Haft en väldigt intensiv men trevlig helg när vi firade min äldsta systers förlovning. Så kul att träffa alla, men jag blir ju så sliten. Allt gör så ont. Inte bra.

Måste hitta en bra doktor här i gbg och måste nog få utskrivet nåt sorts smärtstillande. Vet inte riktigt hur det skulle funka för jag vill ju inte droga ner mig heller...

Lite nedstämd

Ja, eller vad man nu ska säga. Har läst väldigt mycket om både fibro och ME/CFS sen jag var hos doktorn och jag känner mig väldigt frustrerad. Har dessutom rätt så ont och är väldigt trött (superkonstigt, jag vet! Förstår inte vad det kan bero på...) och har ju nu fått bita i det sura äpplet och erkänna att jag faktiskt inte blir bättre utan faktiskt fortsätter att bli sämre. Det är inte lätt för en envis åsna som mig och när jag nu erkänt det för mig själv kommer problemet, vad gör jag nu? Och; hur får jag min omgivning att ta det steget också och inse att det här som nu pågått i flera år faktiskt håller på att bli väldigt handikappande.
Jag orkar helt enkelt inte med de saker jag gjorde för ett år sedan, eller ens för några månader sedan. Och redan för ett år sedan kändes det som att jag inte orkade någonting för jag orkade aldrig gå ut t.ex. men nu orkar jag ju inte ens samla krafter till att moppa då och då. Hushållsarbete blir helt bortprioriterat för skolan och den orkar jag ju heller knappt med...  I våras orkade jag ju ta hand om mammas vovve rätt regelbundet men nu orkar jag knappt ta en promenad med honom när jag är där, och promenaden älsklingen och jag tog igår var den som var lilla kvällsrundan innan. Som tar ca 15-20 min nu, innan 10.
Blir lite rädd av den här utvecklingen, men min rädsla kommer i skymundan för när jag försöker prata om det blir det sopat under mattan. Av oförstående och förnekelse och sorg. Folk förstår inte att det faktiskt blir värre, och att jag, deras anhöriga, faktiskt kan bli sjuk. Sjukare, kan man ju påpeka här, men innan har det mer varit... Milt jobbigt? Jag vet inte, och jag vet inte hur jag ska få dem att förstå. Ta ett allvarligt snack med alla? Försökte aningens genom att dela ut RMEs broschyr om ME/CFS men det verkade inte vara så intressant, eller som att de inte tror att det rör mig, jag är en unik patient som inte får dessa sjukdomar lika allvarligt som alla andra, jag är ett av de milda fallen? Jag var kanske det, men tyvärr inte längre...
När jag försöker förklara heter det bara att alla glömmer saker, alla tappar ord, alla sluddrar när de blir trötta, alla är trötta ibland, jag är trött för att jag inte har gjort någonting (vilat en dag) eller för att jag överansträngt mig etc etc....