Sjuk, hört talas om det?

Kan nån frisk göra mina undersökningar åt mig? Jag klarar nämligen inte alla undersökningar och läkarbesök varje vecka, det suger energi jag inte har. Förra veckan fick jag kallelse om 24h EKG. De ville att jag, med en veckas förvarning, skulle åka till Angered, få en maskin kopplad till mig, åka hem, göra "lätt aktivitet", "leva som vanligt" för rätt läsning av provsvaren och sen komma tillbaks dagen efter och ta bort maskinen, Försökte förklara att, ehrm... jag är något som kallas "sjuk", jag vet inte om ni hört talas om det? Sjuka människor, ringer någon klocka? Nähe, nej, men det innebär att jag inte har så mycket energi. Faktiskt har jag väldigt lite energi. Och om jag åker till Angered 09.30 på morgonen så tar det ALL min energi den dagen. Ja, faktiskt all energi den veckan med stor sannolikhet. Så det går inte. Det går inte att mäta mitt EKG med lätt aktivitet om jag ska behöva ta mig till Angered. Två dagar i rad. Då ligger jag i sängen. Ni kan ju försåvitt se lätt aktivitet när jag behöver gå på toa och när jag ska äta och borsta tänderna. Det är lätt aktivitet för mig. De dagarna är det nog mycket aktivitet... Så pulsen lär väl gå upp.

Men allvarligt talat. Varför tror sjukvården att vi sjuka kan göra vad som helst när som helst? Jag är sjuk, det är hela poängen! Ingen flexibilitet. Nej, vi kan inte göra hembesök, och personen som vet varför kan inte ringa, men kanske skicka ett brev. Fine.
Så de skulle de boka om så ska jag försöka när pappa är tillbaks hemma och han, förhoppningsvis, kan köra mig. För med färdtjänst, åka runt halva stan? He, nej. Bara, nej. Har fått ångest av bara tanken på färdtjänst, så dåligt har jag mått av det. Av att de kör runt och hämtar upp folk. Kör runt - massa stimuli. Rörelse. Min hjärna kan inte sortera intrycken, vet inte vad som är viktigt. Så den sållar inte utan tar in allt. Minsta ljud-,ljus- eller synintryck.Vad händer då? Jo, först mår jag illa. Sen får jag huvudvärk. Blir yr. Huvudvärken utvecklas till migrän i några dagar. Jag får ont. I nyckelbenen (av alla ställen). I muskler. Leder. Eller, ondare, ska jag väl säga. Får mer spasmer. Blir mer utmattad. Detta är alltså bara av att åka bil. Och de flesta symptom har jag alltså redan, till att börja med. Sen tillkommer, kommer den som vi ska plocka upp vara rökare? Ha parfym på sig? Prata med föraren? Kommer föraren ha på radion?
Och så vidare.

Sen kommer ju själva läkarbesöket, jag måste fokusera, tala tydligt, vad ska jag säga. Allt kommer jag få betala för. Väntrummet. Ta sig ut ur bilen. Fatta att jag är den som blir uppropad. Allt allt allt.
Sen ska jag åka hem... Ni förstår ju.

När jag kommer hem mår jag sämre än du (förhoppningsvis) gjort i hela ditt liv. Influensa parat med bakfylla parat med att ha blivit nerslagen. Precis allt gör ont. Ställen på kroppen du inte ens visste kunde göra ont. Och utmattningen är inte av denna värld. Har du varit så trött att du inte kan prata? När du försöker kommer inte orden ut. Eller så är det fel ord. Du uttalar dem fel. Du sluddrar, Någon ställer en enkel fråga "Vill du ha vatten?" vaaa... "Är du hungrig?" "huh... hur skulle jag kunna veta det?" tänker jag. För du mår så kasst så dina basala behov är inte ens i närheten av att komma upp till ytan. Du slumrar och märker att, ojdå, jag får inget syre. Just det, andas. Andas måste man ju göra. Det glömde kroppen bort. Den var för trött. Förstår ni då att "trött" för mig, betyder nåt helt annat än för dig?

Ska försöka fortsätta detta inlägg nån dag. Men nu måste jag sova. Godnatt

Inlägget som bloggaren glömde

8/1-2015
Har haft mycket känns det som. Eller vart extra utmattad av vårt lugna jul-och nyårsfirande? För mycket socker? Efterverkningarna av antibiotika/bakterier etc? Ett eller annat men året har inte direkt börjat på topp.

Har nu haft två, för mig, hektiska dagar. Igår var sambon och jag på hagabadet och använde upp presentkort jag fick förra året. Fick bla en helt ljuvlig ansiktsmassage, bra för en som gnisslat tänderna hela livet. (Tar sån tid att skriva när en skriver fel ord hela tiden. Skulle vara helt obegripligt om jag inte kom på mig själv. Som nån konstig autocorrect eller nåt!)

Idag var jag hos neurologen och fick provsvar från lumbal punktionen. Såklart var alla bra, tom autoimmunitet i centrala nervsystemet (fattar ju typ hälften av vad hon säger och glömmer bort andra halvan. Har med föräldrarna och ska be om journaler etc.). Positivt var ett prov på antikroppar men de var nya 2-3 månader, och vidare tester visade inte på neuroborrelios. Plus, såklart, att 2-3 månader gammalt virus inte kan förklara 5 års sjukdom.

16/1-2015
Somnade visst ifrån detta... och sen hände annat.
Vi fick lägenhet till exempel. Är så glad. Skrev kontrakt igår och ska flytta in 1 april. Uteplats i sydvästläge. Egen ingång. Ska börja ansöka om anpassning och annat för Halland nu då. Färdtjänst och så. Glädjer mig till att bli Varbergare igen.

För att återgå till neurologen har jag fått kallelse till en neuropsykiatriker (eller nåt sånt) som ska testa mina kognitiva förmågor. Minne, koncentration etc. Spännande. 4 februari ska jag dit. Sen en dryg vecka senare till neurologen igen. Hon är fantastisk. Lyssnar, tar till sig, funderar på vad hon kan göra härnäst, kollar upp saker. Önskar alla läkare var mer som henne!

Ett dygn iväg

Var iväg 24 timmar. Hur slut är jag nu? Ja precis, JÄTTESLUT! Lyckades bränna mig rejält också, borde ju tänkt mig för när jag inte sett solen på hela sommaren typ. Gick OTROLIGT MYCKET. Vadade ut till en sten i havet och satte mig på den medan mamma gick längre ut med vovven. Och gick lite på stranden där rullstolen inte gick att köra. Trots pauser och vila så föll jag ihop och benen värkte och bar inte. Det var... kanske 50 meter?

Behöver jag säga att benen och ryggen gör asont?

Självklart ser folk på mitt röda skinn och bara "aj, det ser ont ut", mm, det går över, det är typ kul omväxling från mina vanliga smärtor. Ryggen är det som gör mig illamående av smärta. Just idag. Imorgon kanske det är händerna. Eller ja, hela kroppen. "Var gör det mest ont?" Haha. Dum fråga.

Men det var sååå mysigt att träffa en del av familjen, speciellt systersönerna såklart ♡ De blev så glada för sina presenter, jag är en grym moster ;-) Såpbubblesvärd för megabubblor, trumma o eko-mic åt lillen (fyllt 2 år) och en sorts lek-elgitarr åt storen (fyller 5 år). Och två små böcker var. Allt som allt under 300:- Älska gekås ;-) Tror alla älskade Såpbubblesvärdet, var jättekul ju! Och småttingarna är så snälla och delar med sig.

Kollade på lägenhet. Vill ha den. Men vi är nr 5 så chansen är inte stor. Ringde handläggaren idag, men hon var på endags-semester. Typiskt, just den här lägenheten hanterar hon manuellt pga att den försvann från systemet av misstag för nån tackade ja men backade ur. Säger man så på svenska? Eller är det engelska? Hmm...

Idag firar sambon och jag 4 år ihop! ♡

De senaste två dagarna känns som en evighet, denna veckan har varat så länge...

Undersökningar och kval

Helt slut efter undersökningarna i måndags. Inte trevligt, men inte så smärtsamt. Gjorde lite ont, elchocker och nål som gräver i musklerna är ju inte mysigt direkt. Men varken jag eller sambon (som var med som hjälp och moraliskt stöd) svimmade eller spydde. Men det var nära för mig när hon grävde runt i låret. Fick lägga mig ner och fick vatten, gjorde det sista liggandes...
Har trots det lyckats städa marsvinsburen igår och klippte sambons hår i morse. Det behövdes, klippte typ av 5 cm :-P Sen ett par timmars sömn på eftermiddagen, hehe. Sov mig tydligen igenom världens högljuddaste åskväder natten efter undersökningarna, så slutkörd, hörde inte nånting. Hade hummat när sambon klagade, så han trodde jag var vaken. Jag har nog vant mig att svara honom i sömnen när han pratar i sömnen... ;-)

Ska kolla på en lägenhet i Varberg imorgon. Jag vet inte om jag vill flytta dit eller stanna i Göteborg. Är nr 5 så är ju kanske inte så stor chans att vi får den... Å andra sidan var vi nr 10 förra veckan, så de första 5 tackade nej... (Har 85 månaders köplats och den är inte ens i centrum i en skitstad som Vbg!)
Den är bra på många sätt, radhus, bottenplan, egen ingång, uteplats... Inget badkar men det är ju ok. I Varberg. Tror jag skulle ha mer av ett socialt liv och inte känna mig så isolerad som här ute i Bergsjön där jag inte känner någon. Men tänk om sambon får jobb i Göteborg? Pendla blir jobbigt. Kanske bättre att flytta inom Göteborg, men det är ju också svinsvårt, speciellt när jag -MÅSTE- ha uteplats och egen ingång, det funkar inte med mina funktionshinder att bo som vi gör nu, oavsett var... Ahh.
Och jag har undersökningar i Gbg, men min VC-läkare ska sluta och vet bra läkare i Vbg, annars är det kanske ett problem här... Förvirrad som få nu. Och just det, inflyttning 1/9, så då måste vi få in nån fort som attan annars blir det dubbla hyror 2 månader! Och vi ska kunna övertala dem i Vbg att vi kommer betala hyran trots att vi inte har någon synlig inkomst, mamma kan gå in som borgensman (kvinna)
Får se hur vi tänker när vi sett den och så ska jag fråga fastighetsbolaget om hur det går att anpassa för mina funktionshinder. Svårt svårt.

Skönhetssömn

Skulle jag sova lika mycket som jag vill skulle jag sova större delen av dygnet. Som en lejonhane typ. Låt sambon fixa mat, jag käkar, har lite sex och somnar om. Lejonhanar. De har fattat grejen. De har ett bra ME-liv. Ligger och chillar i solen och sover hela dagarna. Smarta djur.

Jag hatar att vakna för tidigt. När jag fortfarande är yr av trötthet. Men somna om är ju helt omöjligt! Blä! Idag blir ju inte saken bättre av att jag för en gångs skull gjorde nåt kul igår och somnade kl 2 inatt. Och är dessutom lite bakis. Hade kul igår men MEn blev utbränd.

Min sambo skulle vara borta hela dagen och kolla på fotboll med bla min systers pojkvän. Så jag och syrran bestämde oss för att ses, dricka massa vin och äta gott. Vid fint väder, och det var det, gå ut och lägga oss på gräset utanför. Tog med marsvinen i en utehage och när vi legat i kanske 20 minuter utbröt kaos. Barn i kvarteret såg oss. Och kom fram för att kolla på marsvinen, klappa marsvinen. Marsvinen blev asrädda och gömde sig i sitt hus. Barnen stannade. Typ 10 ungar där hela tiden, mellan 3 till 10 år... geez. Försökte få dem att gå några gånger för "marsvinen" behövde lugn och ro. Deras "en stund" var betydligt kortare än vad vi menade. Så de kom tillbaks inom typ 3 minuter varje gång. Sen, efter typ 2 timmar, sitter min syster i buren med 5 kids och helt plötsligt är vi totalt omringade av en folkmassa med massa ungar. En av "våra" ungar hade väl berättat om marsvinen så hela jävla gården kom för att kolla. Då fick vi nog, syrran tog in marsvinen och då gick de flesta. Ett par stannade kvar, några till kom tillbaks för att prata med oss. Sen hjälpte de oss bära in allt och hängde med in i lägenheten. Syrran tog kort på mig med 6 grannungar. 3 av dem (syskon) bor en våning upp. Sa till deras mamma som kom för att hämta hem dem att hon kan knacka på om de tjatar för mycket om marsvinen. Min sambo "om det händer går jag på promenad, jag hatar barn". Jag, "men de här var söta!". Det var de. Och hjälpsamma. Men fortfarande barn. Pratar HELA tiden, ställer tusen frågor och det är aldrig tyst! Min hjärna = bränd. Oh my god. Vem behöver skaffa egna kids liksom... man kan få en lagom dos närhelst man behöver!

Sen fortsatte ju kvällen. Vi åt asgod laxcheesecake som syrran gjort. Drack vin. Pojkvännerna kom för att titta på VM-fotbollen hemma. Vi drack mojitos. Sen blev jag supertrött, gjorde mig klar för sängen och drack vatten. Låg i sängen o pratade med syrran tills de drog hem.

Nu. Död. Inte så bakfull, men trött, åh så trött. Behöver sova mer, men sen kl 8 har sömnen stuckit iväg. Elak sömn.

Kära dagbok...

Har börjat skriva dagbok, dock inte i "Kära dagbok" konceptet, utan mer för att hålla reda på mina symptom, vad jag gör på dagarna och hur jag mår. Borde väl skriva vad jag äter med men... Blä, vem orkar!

Har börjat kolla på vampire diaries, lagom halvkass tonårsserie att följa som jag inte behöver koncentrera mig på. Söker alltid efter serier som är bra nog att hålla mitt intresse men dålig nog att det inte gör nåt om jag somnar eller ligger i dvala. Har iofs varit så dålig senast att jag inte ens orkat kolla på tv alls. Nåt avsnitt om dagen med sambon men att hitta serier vi BÅDA gillar är ännu svårare.

Aj, vad trött jag är. Det är en mening som kanske bara andra "spoonies" fattar 100%
Sov till 12 idag. Legat och dåsat nästan hela dagen, bortsett från korta stötar för att sköta om marsvinen. Vet liksom inte ens hur jag ska beskriva mitt liv nu.
Orörligt medvetande skrev jag i en Facebook-grupp, och nån tyckte det var bra beskrivet. Det är så det är. Man är vid medvetande, men man kan inte göra något. Helt orörlig, möjligtvis kan man öppna ögonen och titta lite... Suck. Och så måste jag göra saker. Så när jag kan röra mig, när jag har lite energi, så ska det göras sjukanmälan till försäkringskassan och så.

Imorgon ska jag till frisören. Ser fram emot det, men bävar. Så mycket energi jag inte har som kommer gå. Skönt att få fint hår då... Hade dock en Groupon på sling, klipp och bryn som jag måste utnyttja innan den går ut, så jag får en riktig makeover ;) Well, önska mig lycka till! Efteråt blir det fika hos min syster som bor i närheten. Första gången jag ser hennes nya lya! Ska komma ihåg att ta med D-ribose, och ta lite på morgonen med :)