Sjuk, hört talas om det?

Kan nån frisk göra mina undersökningar åt mig? Jag klarar nämligen inte alla undersökningar och läkarbesök varje vecka, det suger energi jag inte har. Förra veckan fick jag kallelse om 24h EKG. De ville att jag, med en veckas förvarning, skulle åka till Angered, få en maskin kopplad till mig, åka hem, göra "lätt aktivitet", "leva som vanligt" för rätt läsning av provsvaren och sen komma tillbaks dagen efter och ta bort maskinen, Försökte förklara att, ehrm... jag är något som kallas "sjuk", jag vet inte om ni hört talas om det? Sjuka människor, ringer någon klocka? Nähe, nej, men det innebär att jag inte har så mycket energi. Faktiskt har jag väldigt lite energi. Och om jag åker till Angered 09.30 på morgonen så tar det ALL min energi den dagen. Ja, faktiskt all energi den veckan med stor sannolikhet. Så det går inte. Det går inte att mäta mitt EKG med lätt aktivitet om jag ska behöva ta mig till Angered. Två dagar i rad. Då ligger jag i sängen. Ni kan ju försåvitt se lätt aktivitet när jag behöver gå på toa och när jag ska äta och borsta tänderna. Det är lätt aktivitet för mig. De dagarna är det nog mycket aktivitet... Så pulsen lär väl gå upp.

Men allvarligt talat. Varför tror sjukvården att vi sjuka kan göra vad som helst när som helst? Jag är sjuk, det är hela poängen! Ingen flexibilitet. Nej, vi kan inte göra hembesök, och personen som vet varför kan inte ringa, men kanske skicka ett brev. Fine.
Så de skulle de boka om så ska jag försöka när pappa är tillbaks hemma och han, förhoppningsvis, kan köra mig. För med färdtjänst, åka runt halva stan? He, nej. Bara, nej. Har fått ångest av bara tanken på färdtjänst, så dåligt har jag mått av det. Av att de kör runt och hämtar upp folk. Kör runt - massa stimuli. Rörelse. Min hjärna kan inte sortera intrycken, vet inte vad som är viktigt. Så den sållar inte utan tar in allt. Minsta ljud-,ljus- eller synintryck.Vad händer då? Jo, först mår jag illa. Sen får jag huvudvärk. Blir yr. Huvudvärken utvecklas till migrän i några dagar. Jag får ont. I nyckelbenen (av alla ställen). I muskler. Leder. Eller, ondare, ska jag väl säga. Får mer spasmer. Blir mer utmattad. Detta är alltså bara av att åka bil. Och de flesta symptom har jag alltså redan, till att börja med. Sen tillkommer, kommer den som vi ska plocka upp vara rökare? Ha parfym på sig? Prata med föraren? Kommer föraren ha på radion?
Och så vidare.

Sen kommer ju själva läkarbesöket, jag måste fokusera, tala tydligt, vad ska jag säga. Allt kommer jag få betala för. Väntrummet. Ta sig ut ur bilen. Fatta att jag är den som blir uppropad. Allt allt allt.
Sen ska jag åka hem... Ni förstår ju.

När jag kommer hem mår jag sämre än du (förhoppningsvis) gjort i hela ditt liv. Influensa parat med bakfylla parat med att ha blivit nerslagen. Precis allt gör ont. Ställen på kroppen du inte ens visste kunde göra ont. Och utmattningen är inte av denna värld. Har du varit så trött att du inte kan prata? När du försöker kommer inte orden ut. Eller så är det fel ord. Du uttalar dem fel. Du sluddrar, Någon ställer en enkel fråga "Vill du ha vatten?" vaaa... "Är du hungrig?" "huh... hur skulle jag kunna veta det?" tänker jag. För du mår så kasst så dina basala behov är inte ens i närheten av att komma upp till ytan. Du slumrar och märker att, ojdå, jag får inget syre. Just det, andas. Andas måste man ju göra. Det glömde kroppen bort. Den var för trött. Förstår ni då att "trött" för mig, betyder nåt helt annat än för dig?

Ska försöka fortsätta detta inlägg nån dag. Men nu måste jag sova. Godnatt

Kort inlägg

Har en uppdatering på g, men är slut, har lite att göra osv. Men det kommer. Jag lever, jag är bara sjuk.

God nyhet:
Fick lägenhet i Varberg! Ska skriva kontrakt på torsdag! :) Flyttar första april, perfekt! Har uteplats/trädgård hela sommaren! Var femma på den så var så rädd att vi inte skulle kunna flytta förrän i sommar eller så. Ville inte tillbringa större delen av våren/sommaren instängd i vår lya i bergsjön. Så är väldigt glad!

Tårögd

Av smärta och utmattning. Bara ligger. Har försökt med värmekuddar och ett bad. Försöker meditera mem tom det tar energi. Vill distrahera mig med tv eller nåt men orkar inte. Att prata är svårt, jag tappar tråden, hjärnan gör ont av att tänka. Så jag ligger här helt gråtfärdig, ur stånd att göra någonting.

Vill nån byta liv med mig? Kanske nån moderat som pratar om lata bidragstagare, eller en doktor som tycker en ska motionera/aktivera sig. Öka aktivitetsnivån. Klara knappt att gå på toa när jag behöver, eller dricka lite vatten. Hur ska jag öka då? När jag dessutom blir sämre bara av att försöka överleva, då tom det är för mycket.

Telefonen ringde. Min sambos nummer. Han är på apoteket och lämnar in recept på LDN. Självklart måste de ringa mig varje gång för de blir så förvirrade av specialbeställningar på medicin. Klarade knappt att svara o när jag hörde att det var en främling höll jag på att lägga på rent instinktivt. Klarar inte telefon med främlingar, speciellt inte oförberedd. Hon tyckte det var en konstig styrka på naltrexon och skulle kolla att det faktskt var 3.0 mg jag skulle ha. Står både med siffror och bokstäver, men varsågod, ring mig. Min sambo har fullmakt, doktorn har kollat receptet, jag har kollat receptet, men ring och stör. Svårt sjuk men vem bryr sig. Ring doktorn nästa gång din jävel. Bra att de är noggranna; men orkar inte. Olika frågor varje gång så kan inte förutse... hjälp, nu kommer snart tårarna, det där puttrade ut mig över stupet. Men gråta kräver energi och det har jag inte så jag försöker stå emot...

Min bästa väns bröllop

Skrev ett långt inlägg om bröllopet igår, tryckte på klar och det försvann?! Så elakt! Tack för den slösade energin, var det nån lektion i zen? Har ju tagit tid, först var jag adrenalinstinn och kunde inte fokusera, sen var jag tvungen att skriva brev till fk o fylla i blanketter. Sen försvann mitt inlägg. Ja, ni hör ju, det här inlägget vill inte bli skrivet... har nog fruktat det lite för även om det gick bra så var det jobbigt också.

Iallafall. Idag borde jag städa marsvinsburen men är så trött att jag har svårt att andas ordentligt. Ligger på soffan med ytlig andning, avbrutet av ett djupt andetag/suck då och då för att få syre. Ska skriva av mig lite och sen släpa mig till sängen för att göra en andningsövning och sova. Förhoppningsvis kan jag städa hos marsvinen efter det.

Var tvungen att pausa lite i skrivandet. Gick på toa o passade på att släpa mig till sängen när jag ändå att gjort ansträngningen att ta mig upp.
Så. Dags att berätta om bröllopet.

När jag vaknade hade jag så ont i ryggen att jag var spyfärdig av illamående och smärta. Sambon vädjade om att vi skulle ställa in, som han föreslagit redan tidigare i veckan eftersom att jag dels var så nervös och olustig för det och dels för att han vet mina gränser bättre än jag och han vet att jag är för sjuk för ett bröllop egentligen. Men men. Envis som jag är röt jag Nej, jag ska på detta bröllopet, kosta vad det kosta vill! Jag ville inte missa det, för min egen skull om inte annat, det är ett tillfälle jag ville dela med min äldsta vän även om vi har glidit isär nu. Så. Vi tog oss upp, vi tog oss dit, hela och rena. Eller ja, jag är väl kanske inte hel...?

Har sakta men säkert fått sån internaliserad funkofobi och dysfori om man kan säga det om en funkiskropp? Iallafall så känner jag ju starkt att det här är inte jag, det här är inte min kropp. Jag är pigg och intelligent, rapp i käften och stark i kroppen. Jag är inte denna förvirrade människa som bara ligger på soffan utan att kunna ens ta mig ut. Skulle jag klara mig ut om det började brinna? Antagligen skulle adrenalinet komma och hjälpa mig, men nu, utan brand, vet jag att jag inte kan ta mig ut. Jag kan ju knappt ta mig till toa. Sambon är inte hemma.

Iallafall, bröllopet. Det var fint, min ilska och besvikelse smälte bort och jag var glad för min vän och glad att jag var där. Det var rätt beslut trots blickar, trots kommentarer som är menade som snälla, hjälpsamma, trots att folk ska berätta för mig vad jag ska äta vad jag ska göra trots att de aldrig hört talas om min sjukdom och den sitter i hela kroppen. Visst att en diet kan hjälpa men tror de jag är så puckad att jag inte tänkt på det? Fattar de inte att jag är sjuk och fattig? Jag har varken råd eller ork att leva på organiska smoothies och fan och hans moster. Jag har ingen glutenallergi men många svär ju vid att gluten är roten till allt ont. Jag har provat, jag mår inte bättre utan gluten. Jag klarar inte heller lchf eftersom fett gör att min mage sparkar bakut. Dessutom finns dagar då jag är för trött för att vilja äta något,  då måste jag bara få i mig något, vad som helst för att få lite näring. Klart en organisk smoothie hade varit bättre än en skorpa men det funkar inte så. Min sambo kan inte använda saker som låter de dagarna, han kan knappt diska trots att jag har öronproppar o är i ett annat rum, blender går fetbort när man är så ljudkänslig! Men ok. Folk tror de är hjälpsamma.

Min bästa väns kusin, som också är en nära vän då vi alla växte upp ihop, hade missat memot om mitt tillstånd. Jag trodde att hon skulle veta eftersom att resten av släkten visste men de hade missat att informera henne. Hon fick således en chock och kom fram till mig vit i ansiktet och helt tårögd. Det var jobbigt för oss båda men det är ändå skönt att veta att någon bryr sig... i slutet av kvällen satt hon i mitt knä vid baren och vi snackade tjejsnack och våra pojkvänner stod jämte och lärde känna varandra. Synd att hon bor i Stockholm! Var himla mysigt med lite normalitet. Tjejsnack, rödvinsfylla (bakis dagen efter, beställde pizza och drack cola. Take that självutnämnda dietister!), tappade bort min käpp... samma person, men ändå inte.

Summa summarum; det gick bra, det var kul, det fick mig att känna mig normal och jävligt "handikappad" och värdelös på samma gång.

Undersökningar och kval

Helt slut efter undersökningarna i måndags. Inte trevligt, men inte så smärtsamt. Gjorde lite ont, elchocker och nål som gräver i musklerna är ju inte mysigt direkt. Men varken jag eller sambon (som var med som hjälp och moraliskt stöd) svimmade eller spydde. Men det var nära för mig när hon grävde runt i låret. Fick lägga mig ner och fick vatten, gjorde det sista liggandes...
Har trots det lyckats städa marsvinsburen igår och klippte sambons hår i morse. Det behövdes, klippte typ av 5 cm :-P Sen ett par timmars sömn på eftermiddagen, hehe. Sov mig tydligen igenom världens högljuddaste åskväder natten efter undersökningarna, så slutkörd, hörde inte nånting. Hade hummat när sambon klagade, så han trodde jag var vaken. Jag har nog vant mig att svara honom i sömnen när han pratar i sömnen... ;-)

Ska kolla på en lägenhet i Varberg imorgon. Jag vet inte om jag vill flytta dit eller stanna i Göteborg. Är nr 5 så är ju kanske inte så stor chans att vi får den... Å andra sidan var vi nr 10 förra veckan, så de första 5 tackade nej... (Har 85 månaders köplats och den är inte ens i centrum i en skitstad som Vbg!)
Den är bra på många sätt, radhus, bottenplan, egen ingång, uteplats... Inget badkar men det är ju ok. I Varberg. Tror jag skulle ha mer av ett socialt liv och inte känna mig så isolerad som här ute i Bergsjön där jag inte känner någon. Men tänk om sambon får jobb i Göteborg? Pendla blir jobbigt. Kanske bättre att flytta inom Göteborg, men det är ju också svinsvårt, speciellt när jag -MÅSTE- ha uteplats och egen ingång, det funkar inte med mina funktionshinder att bo som vi gör nu, oavsett var... Ahh.
Och jag har undersökningar i Gbg, men min VC-läkare ska sluta och vet bra läkare i Vbg, annars är det kanske ett problem här... Förvirrad som få nu. Och just det, inflyttning 1/9, så då måste vi få in nån fort som attan annars blir det dubbla hyror 2 månader! Och vi ska kunna övertala dem i Vbg att vi kommer betala hyran trots att vi inte har någon synlig inkomst, mamma kan gå in som borgensman (kvinna)
Får se hur vi tänker när vi sett den och så ska jag fråga fastighetsbolaget om hur det går att anpassa för mina funktionshinder. Svårt svårt.

Trött, ont och frustrerad

Ja, en helt vanlig dag i mitt liv alltså... Men seriöst, hade verkligen velat ut och se mig om i världen denna helgen! Har presentkort till en nyöppnad frozen yoghurt bar här i stan, hade ju önskat att jag orkade det lilla men nej. Orkade ta mig ut i vintern lite lite grann innan, gick bort och hämtade ett paket som kommit, ett som faktiskt kom rätt...
Har ett annat som är på vift i utby och tydligen är schenker bättre på att lämna än hämta paket så mina kära kosttillskott är försvunna. Eller ja, i utby. Dit lämnade schenker dem i onsdags för att det var näst närmsta stället för mig, närmsta var fullt. Tar ca 30-40 min att gå dit, kan ta en buss och sen vänta där en halvtimme på bussen tillbaka... Nej tack, inte när jag mår så här och inte ens orkar åka in stan och äta frozen yogurt! :( Eller hämta b12 för den delen... Så jag får vänta tills schenker orkar hämta dem och skicka dem rätt, så sjukt dåligt!
Naproxen + Alvedon hjälper inte ett smack, vill inte stoppa i mig kemikalier i onödan heller men... Suck, hoppas väl att de ska börja funka nån gång?

Läste om LDN, verkar väldigt spännande men svårt att få utskrivet i Sverige. Måste skriva ner alla funderingar och ta med till doktorn på onsdag!

Om någon har lite energi över så får ni gärna skicka över lite hitåt!

Lite nedstämd

Ja, eller vad man nu ska säga. Har läst väldigt mycket om både fibro och ME/CFS sen jag var hos doktorn och jag känner mig väldigt frustrerad. Har dessutom rätt så ont och är väldigt trött (superkonstigt, jag vet! Förstår inte vad det kan bero på...) och har ju nu fått bita i det sura äpplet och erkänna att jag faktiskt inte blir bättre utan faktiskt fortsätter att bli sämre. Det är inte lätt för en envis åsna som mig och när jag nu erkänt det för mig själv kommer problemet, vad gör jag nu? Och; hur får jag min omgivning att ta det steget också och inse att det här som nu pågått i flera år faktiskt håller på att bli väldigt handikappande.
Jag orkar helt enkelt inte med de saker jag gjorde för ett år sedan, eller ens för några månader sedan. Och redan för ett år sedan kändes det som att jag inte orkade någonting för jag orkade aldrig gå ut t.ex. men nu orkar jag ju inte ens samla krafter till att moppa då och då. Hushållsarbete blir helt bortprioriterat för skolan och den orkar jag ju heller knappt med...  I våras orkade jag ju ta hand om mammas vovve rätt regelbundet men nu orkar jag knappt ta en promenad med honom när jag är där, och promenaden älsklingen och jag tog igår var den som var lilla kvällsrundan innan. Som tar ca 15-20 min nu, innan 10.
Blir lite rädd av den här utvecklingen, men min rädsla kommer i skymundan för när jag försöker prata om det blir det sopat under mattan. Av oförstående och förnekelse och sorg. Folk förstår inte att det faktiskt blir värre, och att jag, deras anhöriga, faktiskt kan bli sjuk. Sjukare, kan man ju påpeka här, men innan har det mer varit... Milt jobbigt? Jag vet inte, och jag vet inte hur jag ska få dem att förstå. Ta ett allvarligt snack med alla? Försökte aningens genom att dela ut RMEs broschyr om ME/CFS men det verkade inte vara så intressant, eller som att de inte tror att det rör mig, jag är en unik patient som inte får dessa sjukdomar lika allvarligt som alla andra, jag är ett av de milda fallen? Jag var kanske det, men tyvärr inte längre...
När jag försöker förklara heter det bara att alla glömmer saker, alla tappar ord, alla sluddrar när de blir trötta, alla är trötta ibland, jag är trött för att jag inte har gjort någonting (vilat en dag) eller för att jag överansträngt mig etc etc....

Alldeles för trött för en ny vecka

Hade en jättemysig helg i Oslo, men jag är så trött nu och har en alldeles för stressig vecka framför mig! Sjuk är jag också, förkyld som attan, det går inte bra nu! Men jag hoppas att b12en på tisdag hjälper så jag blir lite piggare och nästa helg blir det soffläge hela helgen...
Önskar mig själv och alla andra en god natts sömn och smärtfrihet, hade varit väldigt skönt och välbehövligt, men det är kanske för mycket begärt. Hade varit så guld att åtminstone denna veckan få känna sig som en normal 25åring istället för en 80åring som blivit påkörd av en buss... Ge mig styrka.
Tror jag måste sålla mitt schema lite och kanske lägga ner onödiga saker, tex fixa pass. Göra det veckan efter kanske. Och eventuellt yoga, men jag vill gå på Mia-yoga, hon är så bra, det kanske gör mig gott. Så svårt att veta när man blir bättre av träning och när man faktiskt är för sjuk för det när man jämt är risig.

Skov och plugg går inte ihop...

Nej du, hur länge har det här skovet hållt på egentligen? Två veckor? Mer? Jag har så ont och är så trött. Det blir sakta bättre men otroligt sakta och så fort jag gör något så sugs den lilla energi jag har ut ur mig. Har inte gått till skolan idag men har iallafall lyckats läsa en hel del och känner trots allt (peppar peppar) att jag börjar få koll på det här och kanske kan lyckas vara aningens förberedd tills på fredag. Fick för övrigt 9 av 10 poäng på förra tentan, den som var innan skovet dvs för tre veckor sen imorgon. Så jag hoppas att jag kan klara denna hyfsat, får jag iallafall godkänt (5p) så får jag ju 7p i snitt vilket är bra :) så jag får bara försöka mitt bästa och ser fram emot fredag kväll när tentan är avklarad och vi ska kolla på fotboll, dricka öl och äta burgare med syrran och hennes pojkvän. Jag är så glad att min älskling är hemma, det hjälper <3

Ontontont

Har så jävla ont nu, speciellt händerna och handlederna värker, och kroppen är tung och trött så jag har svårt att hålla ögonen öppna och göra annat än att ligga på soffan.
Ok, jag har varit i skolan idag och jag har kokat broccolisoppa till lunch men jag vill ju så mycket mer. Har inte dammsugit sen jag flyttade tillbaks in och ligger långt efter med läsningen. Att vilja så mycket och kunna så lite, fibromyalgi och ME suger!

En svala gör ingen sommar...

Och en sommar räcker tydligen inte för att bli frisk... Två veckor kvar här i Spanien, ser fram emot att komma hem till min familj, min lägenhet, mitt liv, men vill inte lämna älsklingen och värmen. Man kan inte få allt här i livet. Och älsklingen flyttar tillbaks hem 6 veckor efter mig :)
Men frisk har jag ju inte blivit. Har mer eller mindre bestämt mig för att skippa Angered Smärtcentrum när jag kommer hem, känns inte som att de har förståelse för min situation där och jag har inte tid och ork att åka fram och tillbaks till Angered hela tiden. Ska dit på möte men lutar mot att jag tackar nej till dem om de inte kan övertyga mig om att de KAN göra mig frisk. Kanske räcker inte nu, då sparar jag hellre energin och använder den till roliga saker. Dvs vila ;)

Trött update

Mår lite bättre nu, men har fortfarande ont och är trött. Ondare och tröttare än vanligt. Men inte lika mycket som det var.
Har fått en makeover som jag vann på Salong Melodie och idag gjorde jag en keratinbehandling på Salong Kicki så nu kommer jag ha slätt och blankt hår hela sommaren :) Känner mig som en rich bitch, bara går på salong hela tiden, mm.

Har lyckats få massa eksem i och runt naveln, kom typ igår, bara boom! Så är rätt övertygad om att det är mitt sköljmedel eftersom jag var för lat för att åka till ICA och köpa Skona sköljmedel senast så var tvungen att boka en paniktvättid (tack o lov ville ingen annan tvätta 11-14 en torsdag!) och åka till ICA imorse för att köpa Skona, helt parfymfritt nu, för säkerhets skull... Så. Tvättade om massa kläder och lakanen.

Orkade plugga hela 20 minuter, sen kändes det som att jag sprungit ett maraton eller nåt, helt slut av att koncentrera mig och göra en (1!) fråga.

Trött trött trött.