Lycka

Är att ligga på soffan med en liten valp sovandes jämte dig. Om du inte tror mig, testa själv! ;)

I förmiddags såg vi blå himmel ut genom fönstret, tog på bikini och solkräm för mig, fästingspray för henne, tog med filt, kudde, vatten och leksaker ut. Marsvinen fick också följa med, och var glada åt att se att jag flyttat deras hage till nytt bete. Det var molnigt och kallt i vinden. Solen kikade fram då och då, sambon hämtade en filt till mig, sen somnade jag och valpen tills sambon kom ut och sa att det var lunch om fem minuter. Har inte kunnat dagsova på evigheter, insåg nu att det är pga mina höga smärtnivåer. Fick ju äntligen utskrivet smärtstillande, av gynekologen och fick ut det igår. Så underbart. Lyckan att vara relativt smärtfri och kunna somna istället för att ligga vaken av smärtan. Att läkare inte förstår detta är ofattbart. Läkaren vill skriva ut sömnhormon i hopp att det hjälper smärtan, nu visar det sig att det motsatta förhållandet råder.

Flyger hem igen

I enorma plågor. Vi skulle få extra benutymme pga min sjukdom men icke. Tack. Så allt, exakt allt gör ont. Glömde dessutom paracetamol så kan inte ens ta min tramadol :'( får bli när jag kommer hem. Hem ljuva hem. Som jag saknar min säng och mina marsvin. Ska bli skönt att komma igång med de sista flyttförberedelserna också.

Semestern har varit ok, tyvärr var vädret inte på min sida och tyvärr har jag ryckts med lite för mycket av glädjen första veckan och gjort alldeles för mycket. Var således helt däckad i fredags, då det dessutom åskade. Var kass i lördags med, på fin restaurang och åt trerätters med feber och ont och sen rätt hem igen.

Några saker som jag förvånats över men uppskattat är hur vänliga och hjälpsamma folk varit. Hur de verkligen har tagit till sig att jag är sjuk och visat förståelse och empati. En person ställde massa frågor samtidigt som hen bad om ursäkt för att hen inte visste detta. "Förlåt för min ignorans", men jag var så glad att hen, som är en äldre person utan datorvana, frågade då och inte antog massa felaktigheter. En annan uttryckte sin medkänsla och ledsamhet över att detta drabbat mig och sa gång på gång hur orättvist det var. Vilket det är men visste inte vad jag skulle svara. Funderade på det och kom fram till att i framtiden försöka komma ihåg "Tack för att du uttrycker det". Vill inte varken vifta bort det eller ömkas i det. Kan inte säga "det är inte så farligt" men inte heller "ja, visst är det synd om mig"! ;)

Sen hade tydligen en person snackat massa strunt till min sambos mamma om mig. Hen hade börjat med att säga att hen sett mig resa mig från rullstolen och gå några steg, svärmor undrade vad det var med det varpå personen sa att "Jonna reste sig från rullstolen, hon kan gå, det är ett mirakel" och svärmor surnade till ordentligt och sa att det är det inte alls det, hon kan gå men inte mycket osv. Personen insisterade och svärmor fortsatte försvara mig och blev så frustrerad och arg att hon till slut hade velat ge personen en örfil men istället gick därifrån.
Ni emmisar och andra kroniskt sjuka vet hur mycket detta värmer. Att en frisk i din utökade familj du inte visste helt var hen stod ang din sjukdom visar sig vara så till 100% bakom dig och blir arg för din skull och försvarar dig. Åh, så mycket det betydde för mig! Långt mer än att nån person jag typ aldrig träffat ifrågasätter mig. Guld värt, så glad jag blev över det! Vet ju de vars svärfamilj, eller tom riktiga familj är de som ifrågasätter; hu!

Dessutom klippte hon håret på mig. Eller av mig ;) Först axellångt för att se hur jag trivdes, sen fortsatte vi några dagar senare med ursprungsplanen - kort! Är mycket nöjd. Skönt att ha det borta. Så mycket lättare nu, tar ingen tid alls att tvätta och behöver inte ens borstas för det mesta! :)

Kronisk - svårt ord?

Jo, jag har ju en kronisk sjukdom. Det betyder, tyvärr, att jag är sjuk hela tiden. Jag blir inte frisk. Jag blir inte bättre snart. Jag hoppas på en förbättring i min sjukdom på sikt, men med tanke på att det nu gått över 5 år som jag bara blivit sämre, över 1 år sen jätteförsämringen som gjorde mig liggandes ca 23 timmar om dygnet så räknar jag inte med några mirakel. Jag hoppas på om att ett tag (nåt år eller så) må lite bättre. Kunna göra lite mer. Med hjälp av hjälpmedel och sånt också, inte bara en förbättring utan också underlättande av min situation. Det finns ingen bot, det finns ingen rehabilitering. Det finns acceptans och hopp. Men sjukdomen är kronisk. Min försämring verkar tyvärr vara bestående. Jag hoppas att jag inte blir ännu sämre men jag kan bli det.

Idag är inte en bra dag. Idag är en dag då allt gör ont,gardinerna måste vara fördragna för solljuset i denna molniga stad är för skarpt för mina ögon.

Så får jag ett brev, som jag trodde skulle förklara varför de inte kan göra ett hembesök för att sätta på EKG-mätare men som istället säger att det var "tråkigt" att jag inte kunde komma men de vill att jag bokar en ny tid "så fort jag känner mig bättre". Jag antar att jag kan höra av mig om nåt år då...

En tycker ju möjligtvis att de läkare som försöker komma underfund med varför jag mår så här dåligt skulle förstå det där med kroniskt (speciellt med tanke på att jag överhuvudtaget inte behövt eller fått komma dit om jag inte mått så här dåligt länge). Tydligen inte.

Grönsak

Är helt väck idag. Har måndag o tisdag morgon tagit en tramadol och två paracetamol (har bara fått utskrivet paracetamol men fått en karta tramadol av en vän som hade över. Kanske inte bäst sätt men är man desperat så...) för att dämpa kraschen efter utflykten till Oslo.
Eftersom jag hatar tabletter och inte vill bli morfinberoende tog jag ingen idag. Mår så jävla dåligt. Tramadolen har hjälpt mer än jag fattat för nu kommer jag ihåg hur jag brukar må efter aktivitet. Hela kroppen värker och ömmar, kan knappt röra mig. Helt väck, hjärnan är fylld med bomull och trycker mot skallbenet som gör ont. Tänka är svårt; skriver detta mödosamt. Utmattning är en tiondel av den trötthet jag känner, har legat och flåsat en halvtimme efter att jag gick på toa.

Jag tog det ändå lugnt i Oslo. Paceade, vilade.

Men kanske jag bara ska öka min aktivitetsnivå lite -^^-

Koppla av, koppla ner.

Mår rätt kasst nu. Har märkt under helgen att jag är väldigt emotionellt känslig för tillfället. Blir jätteupprörd för ingenting på sociala medier, sådär så jag kokar och ser rött, gråter över alla krig och elände (kanske inte så konstigt med allt som händer i världen nu, men inte nyttigt för min hälsa). Gissar att det är en kombination av väderomslag och myndighetsstress, men det är inte bra för mig. Har fått ondare, är tröttare, väldigt fragil. För att skydda mig själv och försöka må så bra som möjligt har jag bestämt mig för att ta en paus från sociala medier under tiden jag är så här känslig. Får se hur länge det är. Kan vara allt från några dagar till några månader. Rolig sjukdom det här, så förutsägbar. Eller inte. Borde nog, om jag är smart (haha) hålla mig borta tills efter valet.

Så nu går jag i ide från sociala medier, kommer dock finnas kvar här på bloggen och ska försöka uppdatera minst en gång i veckan, helst oftare. Ni kan alltid lämna en kommentar här. (Funkar det inte så försök att trycka förhandsgranska först och sen publicera så tror jag det ska gå? Eller hur var det nu Mireille? Du har ju samma plattform, samma problem...)

Ta hand om er så ska jag försöka göra detsamma. ♡
Idag spöregnar det här, min kropp skriker i protest och jag önskar jag hade smärtstillande som funkar! Marsvinsgos och sängläge för mig.

Min bästa väns bröllop

Skrev ett långt inlägg om bröllopet igår, tryckte på klar och det försvann?! Så elakt! Tack för den slösade energin, var det nån lektion i zen? Har ju tagit tid, först var jag adrenalinstinn och kunde inte fokusera, sen var jag tvungen att skriva brev till fk o fylla i blanketter. Sen försvann mitt inlägg. Ja, ni hör ju, det här inlägget vill inte bli skrivet... har nog fruktat det lite för även om det gick bra så var det jobbigt också.

Iallafall. Idag borde jag städa marsvinsburen men är så trött att jag har svårt att andas ordentligt. Ligger på soffan med ytlig andning, avbrutet av ett djupt andetag/suck då och då för att få syre. Ska skriva av mig lite och sen släpa mig till sängen för att göra en andningsövning och sova. Förhoppningsvis kan jag städa hos marsvinen efter det.

Var tvungen att pausa lite i skrivandet. Gick på toa o passade på att släpa mig till sängen när jag ändå att gjort ansträngningen att ta mig upp.
Så. Dags att berätta om bröllopet.

När jag vaknade hade jag så ont i ryggen att jag var spyfärdig av illamående och smärta. Sambon vädjade om att vi skulle ställa in, som han föreslagit redan tidigare i veckan eftersom att jag dels var så nervös och olustig för det och dels för att han vet mina gränser bättre än jag och han vet att jag är för sjuk för ett bröllop egentligen. Men men. Envis som jag är röt jag Nej, jag ska på detta bröllopet, kosta vad det kosta vill! Jag ville inte missa det, för min egen skull om inte annat, det är ett tillfälle jag ville dela med min äldsta vän även om vi har glidit isär nu. Så. Vi tog oss upp, vi tog oss dit, hela och rena. Eller ja, jag är väl kanske inte hel...?

Har sakta men säkert fått sån internaliserad funkofobi och dysfori om man kan säga det om en funkiskropp? Iallafall så känner jag ju starkt att det här är inte jag, det här är inte min kropp. Jag är pigg och intelligent, rapp i käften och stark i kroppen. Jag är inte denna förvirrade människa som bara ligger på soffan utan att kunna ens ta mig ut. Skulle jag klara mig ut om det började brinna? Antagligen skulle adrenalinet komma och hjälpa mig, men nu, utan brand, vet jag att jag inte kan ta mig ut. Jag kan ju knappt ta mig till toa. Sambon är inte hemma.

Iallafall, bröllopet. Det var fint, min ilska och besvikelse smälte bort och jag var glad för min vän och glad att jag var där. Det var rätt beslut trots blickar, trots kommentarer som är menade som snälla, hjälpsamma, trots att folk ska berätta för mig vad jag ska äta vad jag ska göra trots att de aldrig hört talas om min sjukdom och den sitter i hela kroppen. Visst att en diet kan hjälpa men tror de jag är så puckad att jag inte tänkt på det? Fattar de inte att jag är sjuk och fattig? Jag har varken råd eller ork att leva på organiska smoothies och fan och hans moster. Jag har ingen glutenallergi men många svär ju vid att gluten är roten till allt ont. Jag har provat, jag mår inte bättre utan gluten. Jag klarar inte heller lchf eftersom fett gör att min mage sparkar bakut. Dessutom finns dagar då jag är för trött för att vilja äta något,  då måste jag bara få i mig något, vad som helst för att få lite näring. Klart en organisk smoothie hade varit bättre än en skorpa men det funkar inte så. Min sambo kan inte använda saker som låter de dagarna, han kan knappt diska trots att jag har öronproppar o är i ett annat rum, blender går fetbort när man är så ljudkänslig! Men ok. Folk tror de är hjälpsamma.

Min bästa väns kusin, som också är en nära vän då vi alla växte upp ihop, hade missat memot om mitt tillstånd. Jag trodde att hon skulle veta eftersom att resten av släkten visste men de hade missat att informera henne. Hon fick således en chock och kom fram till mig vit i ansiktet och helt tårögd. Det var jobbigt för oss båda men det är ändå skönt att veta att någon bryr sig... i slutet av kvällen satt hon i mitt knä vid baren och vi snackade tjejsnack och våra pojkvänner stod jämte och lärde känna varandra. Synd att hon bor i Stockholm! Var himla mysigt med lite normalitet. Tjejsnack, rödvinsfylla (bakis dagen efter, beställde pizza och drack cola. Take that självutnämnda dietister!), tappade bort min käpp... samma person, men ändå inte.

Summa summarum; det gick bra, det var kul, det fick mig att känna mig normal och jävligt "handikappad" och värdelös på samma gång.

Sjukdag

Klockan 1 kämpar jag mig ur soffan och släpar mig in till badrummet. Hela kroppen jämrar sig av smärta. Som plankorna i ett gammalt hus en stormig natt.
Jag sitter på min stoppade fällstol och borstar tänderna. Blir andfådd och svettig av ansträngningen. Inser att hade jag inte haft en eltandborste hade jag inte kunnat borsta tänderna. Inser att jag inte kan pressa ihop mitt grepp utan håller tandborsten väldigt löst, enbart tyngden som gör att jag inte tappar den. Tvättar ansiktet, torkar med en ansiktslapp, annars hade jag inte kunnat få bort tvålen. Att luta ansiktet över handfatet och skölja är nämligen inte möjligt för mig. Klarar inte att duscha idag. Vattenstrålarna på min hud hade varit för mycket, att kliva i badkaret funkar inte med knäna nu. Kanske senare. Värme är ju ofta skönt för smärtan...
Gör iallafall ansträngningen att ta en tvättlapp och tar en "raggardusch", tvättar armhålorna med tvål och vatten.
Släpar mig tillbaks till vardagsrummet och tar upp marsvinen. Det ena sitter i huset, han är tamast och lätt att ta upp. Den andra springer och gömmer sig. Jag får sätta mig på trähuset som tack och lov är stabilt och håller för min vikt. Därifrån kan jag ta upp marsvin nr 2 och kliver sen ut ur marsvinshagen. Lägger mig på soffan med marsvinen och pustar ut. Djur är helande. Fråga mig inte hur men de hjälper. De ligger här på mig nu och hjälper mig slappna av lite grann. Vi kan vila ihop tills de behöver ner i burhagen igen.

Lunch blir när sambon kommer hem. Han gör ärenden på stan och gymmar. Klarar inte att fixa lunch själv idag. Han gjorde frukost också, och fick mig att komma upp för att äta den strax efter 11. Tog medicin vid 10 och tillskott till frukost men idag hjälper det föga. Skulle vara skönt med smärtstillande men vanliga, ibuprofen, paracetamol etc hjälper inte. Morfin kan jag inte ta då det interagerar med en av mina mediciner. Dessutom vill doktorerna ogärna skriva ut morfin till någon så ung. Jag har lika ont som nån som är äldre, och om inga medicinska framsteg sker kommer jag vara sjuk resten av mitt liv, men jag skulle kunna bli beroende av morfin. Trots att jag inte vill ta morfin varje dag, bara när smärtan är som värst. Doktorerna anser dock att man ska droga sig varje dag om man nu ska droga sig, för det verkar bäst då? Hmm.
Tycker oavsett att morfin är lite läskigt. Väldigt beroendeframkallande, svåra apstinensbesvär, lätt att överdosera. Har läst om folk i USA som fått utskrivet marijuana mot fibrosmärtor med bra resultat. Tror det är så att de numera kan ta bort den "farliga/höga" biten och bara spara det smärtstillande positivt verkande. T-nånting och C-nånting? Hade velat pröva men här i Sverige anses ju marijuana vara djävulens verk. Hade det fått mig att bli frisk hade jag med glädje sålt min skäl till djävulen, så om marijuana hade kunnat stilla mina smärtor så fine by me...

Ett dygn iväg

Var iväg 24 timmar. Hur slut är jag nu? Ja precis, JÄTTESLUT! Lyckades bränna mig rejält också, borde ju tänkt mig för när jag inte sett solen på hela sommaren typ. Gick OTROLIGT MYCKET. Vadade ut till en sten i havet och satte mig på den medan mamma gick längre ut med vovven. Och gick lite på stranden där rullstolen inte gick att köra. Trots pauser och vila så föll jag ihop och benen värkte och bar inte. Det var... kanske 50 meter?

Behöver jag säga att benen och ryggen gör asont?

Självklart ser folk på mitt röda skinn och bara "aj, det ser ont ut", mm, det går över, det är typ kul omväxling från mina vanliga smärtor. Ryggen är det som gör mig illamående av smärta. Just idag. Imorgon kanske det är händerna. Eller ja, hela kroppen. "Var gör det mest ont?" Haha. Dum fråga.

Men det var sååå mysigt att träffa en del av familjen, speciellt systersönerna såklart ♡ De blev så glada för sina presenter, jag är en grym moster ;-) Såpbubblesvärd för megabubblor, trumma o eko-mic åt lillen (fyllt 2 år) och en sorts lek-elgitarr åt storen (fyller 5 år). Och två små böcker var. Allt som allt under 300:- Älska gekås ;-) Tror alla älskade Såpbubblesvärdet, var jättekul ju! Och småttingarna är så snälla och delar med sig.

Kollade på lägenhet. Vill ha den. Men vi är nr 5 så chansen är inte stor. Ringde handläggaren idag, men hon var på endags-semester. Typiskt, just den här lägenheten hanterar hon manuellt pga att den försvann från systemet av misstag för nån tackade ja men backade ur. Säger man så på svenska? Eller är det engelska? Hmm...

Idag firar sambon och jag 4 år ihop! ♡

De senaste två dagarna känns som en evighet, denna veckan har varat så länge...

Dagsformen

Vaknade med värk. Som varje dag. Hade så ont i ryggen framförallt. Tänkte, "Jaja, det är inte såå farligt. Jag kan gå upp."
Insåg att de flesta inte har värk varje dag, i hela kroppen, i flera år. Speciellt inte i 20-årsåldern. Blev lite avundsjuk ett tag. Nu ligger jag på soffan. Skorporna är slut. Teet är uppdrucket. Har inte orkat så mycket mer. Kollar på Hawaii 5-0, min nya slötittar-serie. Behöver inte hänga med i intriger, somnar jag så spelar det inte så stor roll.

Tänkte häromdagen att jag kanske inte alls är så sjuk som jag tror. Det kanske är Münchausens eller nåt. Inbillningssjuk. Sen insåg jag att jag är 25 år, klockan är halv 5 på eftermiddagen och jag ligger i sängen och håller på att somna av ansträngningen att göra ingenting idag. Eller ja, en kopp te typ... Så nej, jag är nog sjuk på riktigt. Inte helt normalt. Hade aldrig "gjort" mig så här sjuk med vilje, då har man problem. Så här sjuk önskar jag ingen att bli (ok, kanske ett par på min hatlista :P), och då har jag ändå "bara" medelsvår ME. Jag kan fortfarande sköta min hygien och jag har överlevt två veckor utan min sambo. Ok, han gjorde matlådor åt mig innan han åkte, och pappa har hjälpt mig handla lite. Men jag kan ta mig från sängen till soffan varje dag, jag kan fixa en kopp te. Jag orkar duscha eller bada nästan varje dag. Har varit lite slappare med det nu när min pojkvän varit borta, dels för att det inte är nån här som bryr sig (fast jag har använt våtservetter i armhålorna) och dels för att jag fått göra mer hushållsarbete ändå så dusch har fått bortprioriteras. Hmm. Då är man nog sjuk ja. Haha. Oj. Att man kan bli så här van vid att vara sjuk att man inte ens fattar det innan man ser det lite på avstånd.

Fick ringt posten också. Skulle fått en avi för ett paket men den har inte kommit. Såg på spårningen. Så nu är leverans bokad tills imorgon, nån gång mellan 08-16. Vad gör heltidsjobbande i såna situationer? Kanske går ut och köper istället för att behöva beställa Allt online.

Det som kommer är en liten hage till mina bebisar aka marsvinen :) Så de kan leka på golvet obevakade. Har beställt nån lektunnel också. De kan förvisso vara i köket men där gömmer de sig bara under bordet. Tror de känner sig tryggare i en hage. Den har tak och golv man kan ta av. Beställde ett litet utehus också så ska vi på semester hos mamma i sommar så de kan vara ute i trädgården :) Kanske de får sova inne om det är för kallt på nätterna men så kan de få beta lite och så.
Ska dit över påsk också och eftersom min svåger är allergisk får de vara ute om det är fint väder, annars får de vara instängda på vårat rum och så får vi hoppas att inte svågern känner av det om man är nog med stängd dörr och att tvätta händerna och "pälsa av" kläderna när man varit därinne. Tror mina nevöer kommer tycka det är spännande med marsvin och så kan vi stanna mer än en natt om vi tar med dem. Glädjer mig! Både för påsk och att träffa familjen men också till att marsvinen kan få lite gott gräs och maskrosblad. Förhoppningsvis kan vi ta nån gren från ett av fruktträden som de kan gnaga på också, märker att de behöver det. Glad att jag tog hand om dem, de ger mig nåt annat än sjukdomen att fokusera på och är ett sällskap när jag är själv. Sötnötter :)

Julfest

Syrran har sprungit runt som en blådåre och städat hela dagen, jag har legat och fått mer och mer ont.
Kulminerade i att jag brast ut i gråt när svågern frågade om jag var "kulen" och behövde stanna hemma när vi precis skulle åka till julfest. Har så ont, speciellt i ryggen och armarna och så kommer det som strömfyllda vågor av smärta genom kroppen då och då.
Tror syster tyckte jag skulle klä upp mig alternativt stanna hemma, jag vill gärna komma om jag får ligga i ett hörn och bara vara delaktig, inte klä upp mig, inte ens delta men vara med. Gör för ont att ens ha på bh, inte energi att sminka mig, men det är väl ok?

Smärtstillande

Två timmar sen jag tog dem men har fortfarande lika ont. Vart vaken i tre timmar, så det är ju tre timmar av denna  dagen avklarade... Undrar om marijuana hade funkat som medicin för fibro och me? Ta bort illamående och smärta, så guld det hade varit! Klarar ju ändå inte att göra nåt vettigt, ligger på soffan och försöker att tänka på annat än min kropp. Spelar spel på ipaden, men det blev för jobbigt. Tänkte sätta på nån tv-serie att slötitta på men orkar inte ens det. Ska nog försöka sova en stund, smärtan brukar bli lite bättre på eftermiddagen. En tupplur för att samla energi till att ta en dusch? Vilket jävla liv.
När jag var deprimerad i tonåren och fick fylla i massa formulär så fanns det som alternativ att inte orka ta en dusch, och jag fattade inte vad de menade. Bara för att jag var deprimerad ville jag väl inte vara ohygienisk? Men nu. En dusch går vissa dagar bra, för det mesta ok och får vila efter och ibland, som idag, är det världens ansträngning. Sitta i badkaret och duscha? Ta ett bad såna här dagar är också för ansträngande, man måste ju hålla näsan ovanför vattenytan. Har aldrig tänkt på att det kräver styrka och energi, man ligger ju ner och slappnar av. Men senast när jag var så här väck och försökte så fick jag träningsvärk i magen. How to get a six pack with me. Top tip. L o l. Orka.
För tungt att hålla mobilen nu, så det var min uppdatering för stunden.
Ha en fin dag i dimman (bokstavligt, här är jättedimmigt!)

Att leva med ME/CFS och fibromyalgi

"USA:s hälso- och smittskyddsmyndighet CDC konstaterar att ME/CFS-sjuka är lika funktionsnedsatta som patienter med MS, SLE/lupus, hjärtsjukdom eller cancerpatienter under cytostatikabehandling."
Nej, tack och lov är inte jag en av de som har det värst, de är HELT handikappade (funktionsnedsatt känns inte rättvisande för de som ligger i ett mörklagt rum över 20 timmar per dygn), men tänk er att ha svår influensa. Varje dag. Och försök sen leva normalt.
Nästa gång du får influensa, så försök leva normalt. Gå till jobb/skola, gå till gymmet, ta en fika med en kompis, gå och shoppa, gör alla hushållssysslor. Dammsug med influensa. Och sen kan du få höra att det nog inte är så jobbigt, eller att folk "vet hur det är". (Det gör de ju med influensa men varje dag. I åratal.) Eller att om du tränar så kanske smärtan går över. Du blir piggare, får endorfiner. Har ingen sagt det när du har influensa?
Det är konstaterat att om man har me/cfs är det en sak som kan göra en sämre. Överansträngning är att be om att bli sängliggande ett tag.
Eller sägs det till någon med ms att hen nog bara behöver träna? Eller att om hen bara vilar lite så blir hen nog bättre?

Jag fick min diagnos i mars i år. Då fick jag medicin, som ska vara symptomlindrande. Problemet är att jag har inte blivit bättre. Tvärtom blir jag successivt sämre. Jag får ondare och jag blir tröttare. Jag får skov där jag på flera veckor knappt klarar att ta mig upp ur sängen, att duscha är en så stor ansträngning att jag måste vila en timme. Efter skoven har jag kommit ytterligare ett hack längre ner.
I vardagen kämpar jag, att jag går på mina föreläsningar när jag mår "som vanligt" är bara ren viljestyrka och en ovilja att acceptera att jag är sjuk.
Jag har fått hjälpmedel som jag inte behövde för ett halvår sedan. Nu vet jag inte hur jag skulle överleva utan mina gummilappar för att öppna burkar, och även när jag använder dem gör det ont i händer och handleder. Jag har ortoser för att stödja handlederna, och ryggen, och knäna, och armbågarna.
Jag kommer att behöva köpa en käpp snart. Klarar jag mig utan kryckor/rullator/rullstol i ett år till är det positivt.

Det är klassat som en neurologisk sjukdom.
Jag mår fysiskt dåligt och bara för att det inte syns på mig, och bara för att jag ler så betyder inte det att jag inte är dålig. Förhoppningsvis så slipper jag rullstol eller nåt annat som gör att det syns med. Men bara för att jag går normalt betyder inte det att det inte gör ont när jag går (eller står eller sitter eller ligger) men jag visar det inte.

Kvart över läggdags

Har ju som sagt haft en rätt välförtjänt vilodag idag, har i princip legat på soffan hela dagen. Detta hjälpte ju inte tröttheten eller värken överhuvudtaget, tvärtom var ansträngningen av att titta på tv så stor att jag fick samla krafter en timme för att ta mig ut till badrummet och borsta tänderna och tvätta ansiktet så nu är jag äntligen i säng. Har väldigt ont, kanske för att jag tog half dos Cymbalta imorse, eller egentligen är det väl inte nån skillnad från hur jag har mått i veckan.
Har dessutom bonusen av en giganto-finne som sitter på ryggen, på skuldran typ som min kropp överreagerar nåt så förbannat på så att hela min axel är helt lam av smärta. Kan seriöst knappt röra axeln eller vänster arm för den delen. Detta monster till finne består av en brun mitt och en rodnad runt i storlek av en enkrona. Tyvärr såg jag på Bones häromdagen hur en snubbe hade låtit en larv bo under hans hud och det såg ut ungefär så. Nice.

Min blogg ligger nu ute på fibromyalgiförbundets hemsida och jag har kollat in ett par andra bloggar därifrån ikväll. Lider med dem samtidigt som det är skönt att veta att man inte är ensam. Känner också att det var en jäkla otur att just min läkare slutade på Gottfrieskliniken så jag sen fick dr Morfinplåster och nu dr Aspie. "Lär dig hantera det" Hur då, undrade jag. "Jag vet inte" var det informativa svaret medan han satt och drog i sockan på foten han hade lagt upp i knät. Missförstå mig rätt, jag har hellre en läkare som är duktig på medicin än sociala färdigheter, men jag känner att hjälp hade ju varit kul att få med. Och alla fibrisar som äter tramadol och grejer, var får de det ifrån? Dr morfinplåster hade ju skrivit ut citodon at mig om jag hade velat, men envis som en åsna och rädd för droger och att få ännu dimmigare hjärna tackade ju nej och bytte doktor. Vill inte få mindre ont på bekostnad av att få ännu svårare att koncentrera mig. Men jag vill ju inte ha svinont heller... Balansgång. Måste hitta en bra vc-doktor eftersom Gottfries slussar ut mig nu. Någon som vet någon i Göteborg som är bra på smärta får gärna höra av sig. Börjar bli så rädd för att jag ska behöva bli sjukskriven om jag inte klarar att plugga, men sanningen är ju att min kropp inte blir bättre utan bara sämre.

Inatt hoppas jag att mina ben håller sig stilla så att pojkvännen får sova och att jag vaknar i en värld/framtid när jag är frisk.
Skulle vilja flytta till en lägenhet på markplan, närmre stan typ bortanför Linné/slottskogen, med liten trädgård så man skulle kunna ha en hund. En liten en som inte behöver jättemycket motion så kan jag släpa mig runt med den i slottskogen och sitta i trädgården och gosa. Drömma går ju. Har vart lite bäbissjuk tidigare i höst men nu har jag så ont att det gått över helt. Hunddrömmarna börjar så smått förtvina de med för nu vill jag inte gå alls i onödan.
Godnatt

Ryggbesvär

Så... Voltaren hjälper överhuvudtaget inte alls. Tog ett bad i tisdagskväll som hjälpte lite, sen igår morse gick jag på yoga som också hjälpte en del men det verkar ha kommit tillbaks idag ändå... + träningsvärk i resten av kroppen, hehe.

Det regnar otroligt mycket idag och jag är supertrött, vill redan att dagen ska vara över så jag kan gå och lägga mig och sova. Det positiva är att det är rätt "vanlig" trötthet, inte skov-trötthet :) bara, gå upp tidigt efter ytterligare en natt full av drömmar. Men men. Sitter på vagnen och lyssnar på klassisk musik och väntar på bättre tider.

Ska kanske sätta in en kopparspiral för att slippa hormoner, men det har att kopparen skapar en inflammation känns inte så bra med tanke på mina besvär... Ska till um imorgon och prata om det, kanske bara blir fortsättning med nuvaring istället, känns bättre rent känslomässigt just nu...

Voltaren

Kan ju inte direkt säga att voltaren hjälpte, lika ont fortfarande, dvs så fort jag rör mig. Höll på att spy av smärta på väg till skolan innan, inte bra. Nu hoppas vi att yoga hjälper imorgon, annars vet jag inte vad jag ska göra! Och att b12en kickar in med, lyckades ta den men spillde lite när jag skulle få upp det i sprutan och få bort luften i. Annars var det inga problem, tror jag ;)

Aaaaaaaaj

Ont idag igen! Och mitt förvirrade huvud har fått för sig att jag borde ha en femtiolapp i plånboken, fick jag inte den från kassörskan häromdan och var är den och hur har det här gått till. Fattar ingenting, är astrött och hela kroppen gör ont. Det är inte värk, det är smärta!
Imorgon ska jag upp tidigt till arbetsterapeut, hoppas de kan hjälpa lite. Få handledsstöd.
Ska försöka släpa min tunga kropp ur sängen, fixa frukost och ta några värktabletter och hoppas att de hjälper den här gången. Värmekudden in i micron. Just nu suger livet lite granna. Ajajaj. 24, känns som 80. Och har ett obligatoriskt seminarium i eftermiddag, tjoho. Aj.

Ljuset uppbränt

Jo det är väl det som händer om man bränner ljuset i båda ändar, det brinner till slut ut. Från att ha känt mig lite stel innan träningen till att känna mig bättre efter träningen och två timmar senare mår jag piss. Tror inte det är pga träningen, iaf inte bara därför, utan också för att temperaturen har sjunkit och det påverkar mig så enormt mycket när jag blir kall. Hade glömt hur kall malmstenssalen är på hösten/vintern. Känner mig som om jag fick influensa på två sekunder, tung i huvudet, ont överallt och helt slut.
Så jag gick från föreläsningen i andra pausen för jag insåg att jag ändå inte fattar nåt, så ska jag hem och äta och sova lite innan matchen och klä mig väldigt varmt till den. Har ju redan biljett, och jag har dessutom hand om syrrans biljett med så måste ju gå, men kanske åker hem i första halvlek om jag mår dåligt. Imorgon hoppar jag nog skolan och åker direkt hem till mamma efter att jag varit på Clinique. Skönt med helg snart med andra ord.

Helvete,skriver detta på vagnen och så fort dörren öppnas får jag svinont av den kalla vinden och nyss när en kille snubblade till och satte ut handen för att ta emot hamnade den på mig och det känns ju som att jag fått en smäll av ett basebollträ på skuldran istället för att han bara nuddade mig i prinicip. Gör fortfarande ont fem minuter senare JÄVLA FIBROSKIT!

Tillbaks till vardagen

Nu har jag varit i Sverige en månad. Det känns som om Sverige förgiftar mig, stöter bort mig med all sin kraft. Kylan och fukten gör mina smärtor värre, har blivit extremt känslig mot gräs och pollen, känslig mot all parfym, min hud sticks och kliar, jag kan inte bada eller duscha länge, inte använda något parfymerat...

Ingen bra början på hösten men vi ska väl försöka reda ut det! Ska på allergitest och ev andningstest, lära mig ta B12-injektioner själv, till arbetsterapeut och förhoppningsvis få stöd (för hand-och fotleder, rygg och knän). Både min läkare på kliniken och på vårdcentralen har slutat så har nya och är inte nöjd med den ena (kan få ett eget blogginlägg om varför. Knarklangare kort sagt) så ska byta, efter jag har fått det jag behöver primärt.
Och det är bara den delen av mitt liv, har redan haft första tentan för terminen i torsdags och nästa kommer om 3 veckor. Gött!

Denna veckan kommer bli tuff, mycket föreläsningar.  Men imorgon ska pappa och jag se IFK spöa AIK på Gamla Ullevi. Har grymma platser, så pepp!