Sjuk, hört talas om det?

Kan nån frisk göra mina undersökningar åt mig? Jag klarar nämligen inte alla undersökningar och läkarbesök varje vecka, det suger energi jag inte har. Förra veckan fick jag kallelse om 24h EKG. De ville att jag, med en veckas förvarning, skulle åka till Angered, få en maskin kopplad till mig, åka hem, göra "lätt aktivitet", "leva som vanligt" för rätt läsning av provsvaren och sen komma tillbaks dagen efter och ta bort maskinen, Försökte förklara att, ehrm... jag är något som kallas "sjuk", jag vet inte om ni hört talas om det? Sjuka människor, ringer någon klocka? Nähe, nej, men det innebär att jag inte har så mycket energi. Faktiskt har jag väldigt lite energi. Och om jag åker till Angered 09.30 på morgonen så tar det ALL min energi den dagen. Ja, faktiskt all energi den veckan med stor sannolikhet. Så det går inte. Det går inte att mäta mitt EKG med lätt aktivitet om jag ska behöva ta mig till Angered. Två dagar i rad. Då ligger jag i sängen. Ni kan ju försåvitt se lätt aktivitet när jag behöver gå på toa och när jag ska äta och borsta tänderna. Det är lätt aktivitet för mig. De dagarna är det nog mycket aktivitet... Så pulsen lär väl gå upp.

Men allvarligt talat. Varför tror sjukvården att vi sjuka kan göra vad som helst när som helst? Jag är sjuk, det är hela poängen! Ingen flexibilitet. Nej, vi kan inte göra hembesök, och personen som vet varför kan inte ringa, men kanske skicka ett brev. Fine.
Så de skulle de boka om så ska jag försöka när pappa är tillbaks hemma och han, förhoppningsvis, kan köra mig. För med färdtjänst, åka runt halva stan? He, nej. Bara, nej. Har fått ångest av bara tanken på färdtjänst, så dåligt har jag mått av det. Av att de kör runt och hämtar upp folk. Kör runt - massa stimuli. Rörelse. Min hjärna kan inte sortera intrycken, vet inte vad som är viktigt. Så den sållar inte utan tar in allt. Minsta ljud-,ljus- eller synintryck.Vad händer då? Jo, först mår jag illa. Sen får jag huvudvärk. Blir yr. Huvudvärken utvecklas till migrän i några dagar. Jag får ont. I nyckelbenen (av alla ställen). I muskler. Leder. Eller, ondare, ska jag väl säga. Får mer spasmer. Blir mer utmattad. Detta är alltså bara av att åka bil. Och de flesta symptom har jag alltså redan, till att börja med. Sen tillkommer, kommer den som vi ska plocka upp vara rökare? Ha parfym på sig? Prata med föraren? Kommer föraren ha på radion?
Och så vidare.

Sen kommer ju själva läkarbesöket, jag måste fokusera, tala tydligt, vad ska jag säga. Allt kommer jag få betala för. Väntrummet. Ta sig ut ur bilen. Fatta att jag är den som blir uppropad. Allt allt allt.
Sen ska jag åka hem... Ni förstår ju.

När jag kommer hem mår jag sämre än du (förhoppningsvis) gjort i hela ditt liv. Influensa parat med bakfylla parat med att ha blivit nerslagen. Precis allt gör ont. Ställen på kroppen du inte ens visste kunde göra ont. Och utmattningen är inte av denna värld. Har du varit så trött att du inte kan prata? När du försöker kommer inte orden ut. Eller så är det fel ord. Du uttalar dem fel. Du sluddrar, Någon ställer en enkel fråga "Vill du ha vatten?" vaaa... "Är du hungrig?" "huh... hur skulle jag kunna veta det?" tänker jag. För du mår så kasst så dina basala behov är inte ens i närheten av att komma upp till ytan. Du slumrar och märker att, ojdå, jag får inget syre. Just det, andas. Andas måste man ju göra. Det glömde kroppen bort. Den var för trött. Förstår ni då att "trött" för mig, betyder nåt helt annat än för dig?

Ska försöka fortsätta detta inlägg nån dag. Men nu måste jag sova. Godnatt

Förlamande trött

Tror jag har skrivit om det här förr... men efter gårdagens enorma smärta som har klingat av lite idag är jag så trött att kroppen känns som förlamad. Somnade på soffan, klickade syrran när hon ringde och sov vidare. Vaknade en stund senare och tog mig till sängen och ringde upp men nu känns mina lemmar som bly. Sambon frågade om jag hade nåt förslag till middag och jag tittade på honom som om han frågat om kvantfysik, så svårt var det att svara. Det är inte bara det att det är svårt med idéer, det är omöjligt. Hjärnan som knappt kan skriva detta vet inte vad maträtter är. Kan fortfarande inte komma på nåt man kan äta. Försöker tänka vad som finns i kylskåpet men kommer bara på ägg, smör, mjölk, inte vad man kan göra av det. I frysen, ärtor, qourn... som ett mattetal jag inte kan lösa. Precis som när jag försöker läsa något längre än ett A4 som är mer komplicerat än vad Taylor Swift hade på sig till nån gala, det är helt blankt, hjärnan stänger av och jag får panik. Orden står där men de bildar inga meningar. Det är bara bokstäver i olika kombinationer, som om jag inte kan koden. Jag som har läst och läst och läst, sen jag var fem år gammal. Flera böcker i veckan, tusensidiga fantasyserier...
Har lärt mig att inte fräsa, men hjärnans instinkt verkar vara fly eller fäkta. Dumt för en sån vardaglig fråga som "Har du nån idé för middag?"... Kan ju knappast skrika "Skit du i det" och springa in på mitt rum och smälla igen dörren. Speciellt som jag inte kan springa...
Frustrerande sjukdom när inget funkar som det ska.

Sov du lilla videung

Hade sovmorgon idag, så skönt. Väldigt ofta blir man väckt av brötiga maskiner alldeles utanför fönstret som går i en timma, så irriterande för mig som behöver extra sömn och mår dåligt av ljud. Just nu diskar min sambo och har glömt stänga dörrarna, huvudvärk och illamående direkt. Och jag är för trött för att ropa. Dessutom känns det så drygt att klaga när han gör hushållsarbete och jag inte kan bidra alls... jädrans sjukdom det här. Han har för övrigt varit uppe sen 7.30, sömnproblem av stress över arbetslöshet. Dagens lata ungdom som bara vill gå hemma och dra. För vi har ju inte hyra att betala eller så. Han klättrar på väggarna här, och känner sig lika värdelös som jag. Kul kul. Han började göra frukost vid tio och jag bad att få sova vidare, när jag väl kunde sova så passade jag på. Han hade redan gjort te men när han kom in till mig med det hade jag redan somnat om. När jag gick upp stod yoghurt och sylt i en skål i kylen så det var bara att hälla på flingor.

Känner mig riktigt "sjuk" idag. Förkyld eller så. Blev superledsen när jag kom ihåg att jag alltid känner mig såhär. Eh, minne: guldfisk? Emotionell nivå: ostabil...
Så idag får det vara riktigt lugnt. Till skillnad från alla andra dagar när jag är så vild liksom -.-'

Min bästa väns bröllop

Skrev ett långt inlägg om bröllopet igår, tryckte på klar och det försvann?! Så elakt! Tack för den slösade energin, var det nån lektion i zen? Har ju tagit tid, först var jag adrenalinstinn och kunde inte fokusera, sen var jag tvungen att skriva brev till fk o fylla i blanketter. Sen försvann mitt inlägg. Ja, ni hör ju, det här inlägget vill inte bli skrivet... har nog fruktat det lite för även om det gick bra så var det jobbigt också.

Iallafall. Idag borde jag städa marsvinsburen men är så trött att jag har svårt att andas ordentligt. Ligger på soffan med ytlig andning, avbrutet av ett djupt andetag/suck då och då för att få syre. Ska skriva av mig lite och sen släpa mig till sängen för att göra en andningsövning och sova. Förhoppningsvis kan jag städa hos marsvinen efter det.

Var tvungen att pausa lite i skrivandet. Gick på toa o passade på att släpa mig till sängen när jag ändå att gjort ansträngningen att ta mig upp.
Så. Dags att berätta om bröllopet.

När jag vaknade hade jag så ont i ryggen att jag var spyfärdig av illamående och smärta. Sambon vädjade om att vi skulle ställa in, som han föreslagit redan tidigare i veckan eftersom att jag dels var så nervös och olustig för det och dels för att han vet mina gränser bättre än jag och han vet att jag är för sjuk för ett bröllop egentligen. Men men. Envis som jag är röt jag Nej, jag ska på detta bröllopet, kosta vad det kosta vill! Jag ville inte missa det, för min egen skull om inte annat, det är ett tillfälle jag ville dela med min äldsta vän även om vi har glidit isär nu. Så. Vi tog oss upp, vi tog oss dit, hela och rena. Eller ja, jag är väl kanske inte hel...?

Har sakta men säkert fått sån internaliserad funkofobi och dysfori om man kan säga det om en funkiskropp? Iallafall så känner jag ju starkt att det här är inte jag, det här är inte min kropp. Jag är pigg och intelligent, rapp i käften och stark i kroppen. Jag är inte denna förvirrade människa som bara ligger på soffan utan att kunna ens ta mig ut. Skulle jag klara mig ut om det började brinna? Antagligen skulle adrenalinet komma och hjälpa mig, men nu, utan brand, vet jag att jag inte kan ta mig ut. Jag kan ju knappt ta mig till toa. Sambon är inte hemma.

Iallafall, bröllopet. Det var fint, min ilska och besvikelse smälte bort och jag var glad för min vän och glad att jag var där. Det var rätt beslut trots blickar, trots kommentarer som är menade som snälla, hjälpsamma, trots att folk ska berätta för mig vad jag ska äta vad jag ska göra trots att de aldrig hört talas om min sjukdom och den sitter i hela kroppen. Visst att en diet kan hjälpa men tror de jag är så puckad att jag inte tänkt på det? Fattar de inte att jag är sjuk och fattig? Jag har varken råd eller ork att leva på organiska smoothies och fan och hans moster. Jag har ingen glutenallergi men många svär ju vid att gluten är roten till allt ont. Jag har provat, jag mår inte bättre utan gluten. Jag klarar inte heller lchf eftersom fett gör att min mage sparkar bakut. Dessutom finns dagar då jag är för trött för att vilja äta något,  då måste jag bara få i mig något, vad som helst för att få lite näring. Klart en organisk smoothie hade varit bättre än en skorpa men det funkar inte så. Min sambo kan inte använda saker som låter de dagarna, han kan knappt diska trots att jag har öronproppar o är i ett annat rum, blender går fetbort när man är så ljudkänslig! Men ok. Folk tror de är hjälpsamma.

Min bästa väns kusin, som också är en nära vän då vi alla växte upp ihop, hade missat memot om mitt tillstånd. Jag trodde att hon skulle veta eftersom att resten av släkten visste men de hade missat att informera henne. Hon fick således en chock och kom fram till mig vit i ansiktet och helt tårögd. Det var jobbigt för oss båda men det är ändå skönt att veta att någon bryr sig... i slutet av kvällen satt hon i mitt knä vid baren och vi snackade tjejsnack och våra pojkvänner stod jämte och lärde känna varandra. Synd att hon bor i Stockholm! Var himla mysigt med lite normalitet. Tjejsnack, rödvinsfylla (bakis dagen efter, beställde pizza och drack cola. Take that självutnämnda dietister!), tappade bort min käpp... samma person, men ändå inte.

Summa summarum; det gick bra, det var kul, det fick mig att känna mig normal och jävligt "handikappad" och värdelös på samma gång.

Lite nedstämd

Ja, eller vad man nu ska säga. Har läst väldigt mycket om både fibro och ME/CFS sen jag var hos doktorn och jag känner mig väldigt frustrerad. Har dessutom rätt så ont och är väldigt trött (superkonstigt, jag vet! Förstår inte vad det kan bero på...) och har ju nu fått bita i det sura äpplet och erkänna att jag faktiskt inte blir bättre utan faktiskt fortsätter att bli sämre. Det är inte lätt för en envis åsna som mig och när jag nu erkänt det för mig själv kommer problemet, vad gör jag nu? Och; hur får jag min omgivning att ta det steget också och inse att det här som nu pågått i flera år faktiskt håller på att bli väldigt handikappande.
Jag orkar helt enkelt inte med de saker jag gjorde för ett år sedan, eller ens för några månader sedan. Och redan för ett år sedan kändes det som att jag inte orkade någonting för jag orkade aldrig gå ut t.ex. men nu orkar jag ju inte ens samla krafter till att moppa då och då. Hushållsarbete blir helt bortprioriterat för skolan och den orkar jag ju heller knappt med...  I våras orkade jag ju ta hand om mammas vovve rätt regelbundet men nu orkar jag knappt ta en promenad med honom när jag är där, och promenaden älsklingen och jag tog igår var den som var lilla kvällsrundan innan. Som tar ca 15-20 min nu, innan 10.
Blir lite rädd av den här utvecklingen, men min rädsla kommer i skymundan för när jag försöker prata om det blir det sopat under mattan. Av oförstående och förnekelse och sorg. Folk förstår inte att det faktiskt blir värre, och att jag, deras anhöriga, faktiskt kan bli sjuk. Sjukare, kan man ju påpeka här, men innan har det mer varit... Milt jobbigt? Jag vet inte, och jag vet inte hur jag ska få dem att förstå. Ta ett allvarligt snack med alla? Försökte aningens genom att dela ut RMEs broschyr om ME/CFS men det verkade inte vara så intressant, eller som att de inte tror att det rör mig, jag är en unik patient som inte får dessa sjukdomar lika allvarligt som alla andra, jag är ett av de milda fallen? Jag var kanske det, men tyvärr inte längre...
När jag försöker förklara heter det bara att alla glömmer saker, alla tappar ord, alla sluddrar när de blir trötta, alla är trötta ibland, jag är trött för att jag inte har gjort någonting (vilat en dag) eller för att jag överansträngt mig etc etc....

Att leva med ME/CFS och fibromyalgi

"USA:s hälso- och smittskyddsmyndighet CDC konstaterar att ME/CFS-sjuka är lika funktionsnedsatta som patienter med MS, SLE/lupus, hjärtsjukdom eller cancerpatienter under cytostatikabehandling."
Nej, tack och lov är inte jag en av de som har det värst, de är HELT handikappade (funktionsnedsatt känns inte rättvisande för de som ligger i ett mörklagt rum över 20 timmar per dygn), men tänk er att ha svår influensa. Varje dag. Och försök sen leva normalt.
Nästa gång du får influensa, så försök leva normalt. Gå till jobb/skola, gå till gymmet, ta en fika med en kompis, gå och shoppa, gör alla hushållssysslor. Dammsug med influensa. Och sen kan du få höra att det nog inte är så jobbigt, eller att folk "vet hur det är". (Det gör de ju med influensa men varje dag. I åratal.) Eller att om du tränar så kanske smärtan går över. Du blir piggare, får endorfiner. Har ingen sagt det när du har influensa?
Det är konstaterat att om man har me/cfs är det en sak som kan göra en sämre. Överansträngning är att be om att bli sängliggande ett tag.
Eller sägs det till någon med ms att hen nog bara behöver träna? Eller att om hen bara vilar lite så blir hen nog bättre?

Jag fick min diagnos i mars i år. Då fick jag medicin, som ska vara symptomlindrande. Problemet är att jag har inte blivit bättre. Tvärtom blir jag successivt sämre. Jag får ondare och jag blir tröttare. Jag får skov där jag på flera veckor knappt klarar att ta mig upp ur sängen, att duscha är en så stor ansträngning att jag måste vila en timme. Efter skoven har jag kommit ytterligare ett hack längre ner.
I vardagen kämpar jag, att jag går på mina föreläsningar när jag mår "som vanligt" är bara ren viljestyrka och en ovilja att acceptera att jag är sjuk.
Jag har fått hjälpmedel som jag inte behövde för ett halvår sedan. Nu vet jag inte hur jag skulle överleva utan mina gummilappar för att öppna burkar, och även när jag använder dem gör det ont i händer och handleder. Jag har ortoser för att stödja handlederna, och ryggen, och knäna, och armbågarna.
Jag kommer att behöva köpa en käpp snart. Klarar jag mig utan kryckor/rullator/rullstol i ett år till är det positivt.

Det är klassat som en neurologisk sjukdom.
Jag mår fysiskt dåligt och bara för att det inte syns på mig, och bara för att jag ler så betyder inte det att jag inte är dålig. Förhoppningsvis så slipper jag rullstol eller nåt annat som gör att det syns med. Men bara för att jag går normalt betyder inte det att det inte gör ont när jag går (eller står eller sitter eller ligger) men jag visar det inte.

Aaaaaaaaj

Ont idag igen! Och mitt förvirrade huvud har fått för sig att jag borde ha en femtiolapp i plånboken, fick jag inte den från kassörskan häromdan och var är den och hur har det här gått till. Fattar ingenting, är astrött och hela kroppen gör ont. Det är inte värk, det är smärta!
Imorgon ska jag upp tidigt till arbetsterapeut, hoppas de kan hjälpa lite. Få handledsstöd.
Ska försöka släpa min tunga kropp ur sängen, fixa frukost och ta några värktabletter och hoppas att de hjälper den här gången. Värmekudden in i micron. Just nu suger livet lite granna. Ajajaj. 24, känns som 80. Och har ett obligatoriskt seminarium i eftermiddag, tjoho. Aj.

Ontontont

Har så jävla ont nu, speciellt händerna och handlederna värker, och kroppen är tung och trött så jag har svårt att hålla ögonen öppna och göra annat än att ligga på soffan.
Ok, jag har varit i skolan idag och jag har kokat broccolisoppa till lunch men jag vill ju så mycket mer. Har inte dammsugit sen jag flyttade tillbaks in och ligger långt efter med läsningen. Att vilja så mycket och kunna så lite, fibromyalgi och ME suger!

Trött update

Mår lite bättre nu, men har fortfarande ont och är trött. Ondare och tröttare än vanligt. Men inte lika mycket som det var.
Har fått en makeover som jag vann på Salong Melodie och idag gjorde jag en keratinbehandling på Salong Kicki så nu kommer jag ha slätt och blankt hår hela sommaren :) Känner mig som en rich bitch, bara går på salong hela tiden, mm.

Har lyckats få massa eksem i och runt naveln, kom typ igår, bara boom! Så är rätt övertygad om att det är mitt sköljmedel eftersom jag var för lat för att åka till ICA och köpa Skona sköljmedel senast så var tvungen att boka en paniktvättid (tack o lov ville ingen annan tvätta 11-14 en torsdag!) och åka till ICA imorse för att köpa Skona, helt parfymfritt nu, för säkerhets skull... Så. Tvättade om massa kläder och lakanen.

Orkade plugga hela 20 minuter, sen kändes det som att jag sprungit ett maraton eller nåt, helt slut av att koncentrera mig och göra en (1!) fråga.

Trött trött trött.

Söndag

Väldigt trött idag, fortfarande mycket biverkningar från höjd dos medicin, kombinerat med att jag var helt utan några dagar. Blir så trött så jag fysiskt skakar, håller upp handen för att se och inser att hade jag inte känt att den skakar hade jag inte varit säker för min blick skakar med, jag vet inte helt hur jag annars ska beskriva det, flimrar kanske, eller som på nattklubb när de kör den epilepsiframkallande lampan som släcks och tänds? Suck Suck. Så har varit ute på en kort, regnig kvällspromenad med vovven och nu är det soffa, Lewis och lösgodis, och antagligen ett bad innan jag går i däck.
Har iallafall lyckats vara någorlunda produktiv och läst boken i försäkringsrätt idag, skulle gjort övningar med men det är ingen mening med att ens försöka när min hjärna är så här mycket mos, fattar inget ändå. Är glatt förvånad att jag lyckades läsa överhuvudtaget, även om boken bara var 100 s så är det en prestation och jag får vara nöjd och stolt över det. Vet inte hur mycket som gått in men ett bra försök iallafall ^^,

Tentaplugg #1

Försöker, men det går inte bra. Läsa är ju inte så mycket värt när man bara ser ord och inte meningar, jag hoppas att något lagras där inne, precis som jag halvsovande på föreläsningarna har hoppats att nåt gått in. Men att ha ont, vara trött som om man inte sovit på en vecka, den här innerliga jäkla tröttheten ända in i märgen, och försöka läsa Skadeståndsrätt av Jan Hellner... Kanske inte bästa lördagen jag varit med om...
Tog ett bad för att hjälpa musklerna slappna av, det funkade lite just då men nu drar smärtan ihop dem igen så fokus vandrar. Hit. En anledning till att jag skaffade en blogg, kanske kan jag skriva bort koncentrationssvårigheter och skriva ner mina tankar och känslor istället för att ta bort fokus? Och istället för att gnälla till vänner och familj, vill inte att det ska vara allt jag pratar om, allt jag är, men sjukdomarna är där hela tiden, det är svårt att inte prata om dem. Den vita hästen, FibroME.

Är verkligen redo för att sommaren ska komma nu. Jag ska helt utan att skämmas bara ha mitt sommarlov, leva på sparade pengar och chilla i Spanien. Låta pojkvännen betala hyran (jag betalar mer när jag har mer, tex när vi var sambo här i Sverige, innan han flyttade tillbaks och han betalar mer när han har mer=fair and square)och bara sola, slappna av, helas hoppas jag, göra yoga och meditera. Hitta ett lugn i mig och kanske i den här diagnosen trots allt, lära mig min kropp och känna efter vad jag behöver utan alla måsten i Sverige.