"Vattna gräset själv då!"

Min sjukdom förstör mitt förhållande. Inte så konstigt kanske, om den ena i ett förhållande jämt är trött, har ont och inget kan göra. Inte hjälpa till med hushållet, inte ha sex, inte ens tappa upp sitt eget bad. Jag försöker, men det går sådär. Allt det är dock ok. För det mesta. Ibland glömmer min sambo, då kan vi bli lite frustrerade, men det går fort över bara vi pratar om det.

Sen finns andra saker med min sjukdom, inte bara det fysiska utan den mentala tröttheten. Den följer ofta den fysiska tröttheten och den blir större vid all yttre stimulans. Så när jag inte är hemma är jag mycket mer glömsk och lättretlig än annars. För min hjärna klarar inte att ta in alla intryck och samtidigt få en fråga. Då blir det kortslutning, speciellt om detta är en ifrågasättande fråga, tex "varför ska vi köpa det där, det behöver vi väl inte?", har den frågan dessutom ställts fjorton gånger förr och typ varje gång vi handlar blir jag less. I vanliga fall kan jag kontrollera det, är jag ute kortsluter hjärnan och blir arg. Mm, logiskt, jag vet. Skitkul.

Idag var det dagen då sista droppen kom och hjärnan kortslöts och nu är vi arga på varandra. Jag för att han hela tiden ska ifrågasätta, han för att jag blev arg på honom i affären. Han har också en del mental trötthet efter en hjärnskada, det är inte alltid optimalt att vara två om det. För vi minns ingenting och det är skitjobbigt.

Men seriöst, vi ska lägga gräsmatta och han ifrågasätter varför vi ska köpa en vattenspridare för femtio spänn? Mitt svar blev "nej men visst, du kan ju stå och vattna 2 timmar om dagen i en månad, och se till att få det jämt!" och sen typ varför ska du ifrågasätta mig hela tiden?! Fick inget svar utan sen dess har det varit tjurig tystnad. Charmigt. Erkänner att jag kan ha överreagerat osv, men att tjura är så jävla drygt beteende vilket gör mig irriterad. Ond cirkel, much?

Hatar det här.

mf.gu.se

Neuropsykiatrisk undersökning

Japp, idag var jag hos en neuropsykiatriker och ritade och lekte med färgade klossar. Not even joking. Rabblade siffror, försökte komma ihåg ord... osv. Aced it as per expected ;) Klarade det svåraste klossmönstret och nästan alla allmänbildnings-frågor. Utom den om jordens omkrets. Hur sjutton ska jag kunna veta det? Stirrade bara på honom och sa "inte en susning!" Men det visste jag inte innan jag blev sjuk heller. Sa till honom att enda sättet att veta hur jag gjorde ifrån mig hade varit om jag gjort det förr. Hans svar var att "ja, men nu har du gjort det, så har vi i framtiden." Kändes inte som den mest positiva tanken, men visst, kan ju acea det ännu mer när jag blir bättre! För sämre ska jag inte bli! O.o

Det positiva är att jag inte har nån skada på hjärnan, så blir jag bättre kommer jag inte ha några bestående men. Det dumma är väl att jag inte har nåt fixbart. Gjorde sämre ifrån mig på 3 delar. Orkar inte gå in på detaljer men tyder på mental trötthet så det är väl där vi hamnar. "Symtomdiagnos". Så... öh... jag har officiellt "hjärndimma"? x'D
Jaja, allt kommer tillbaks till ME i slutändan. Är vi förvånade över att denne specialist inte heller visste något om ME? -.-'

Igen, orkar inga detaljer, men blev defensiv och bad honom förtydliga lite ang tröttheten typ det är inget jag "gör/inte gör/kan göra något åt" och han skyndade sig att säga (när han förstod vad jag var ute efter) att det ÄR verkligt, jag har ett problem. Men ja. Symptomdiagnos, ingen vet varför, hur, när, var osv... ;)

Sägs ju att de med ME har högre intelligens än genomsnittet. Jag låg över genomsnittet på alla utom mina 3 "sämsta grenar" där jag låg inom genomsnittet. Booyah. Skönt att inte ha förlorat allt med den här skitsjukdomen ^^

Är nu i ide. Har stängt av telefonen för inkommande samtal (exklusive familj, de kommer fram), tagit bort facebookappen från mobilen och twitter är också nono. Ska bara vila nu, för det kändes ärligt som om min hjärna blev körd i en mixer. Det är jobbigare än man tror att leka med klossar och rita. Kudos till alla förskolebarn som gör det varje dag ;P

Telefonsamtal

Mår uruselt nu. Tjockt i huvudet, svullna lymfkörtlar, huvudvärk, illamående, ont, trött... vadan detta? Jo, min arbetsterapeut ringde vid 1-tiden och jag har inte återhämtat mig än. Vi pratade i 40 minuter, hon är den enda som tycker att jag borde få en elrullstol men hon behöver hjälp av mig för argumenten. Så har argumenterat för det, mot att gå kurs i stresshantering (?!), förklarat igen att detta är en kroniskt sjukdom utan bot, att ansträngning gör mig sämre, att bara mitt vardagsliv är en balansgång osv. Jag kommer inte bli frisk bara för att jag är ung, men de vill inte att jag som är så ung ska bli invalidiserad?! Puckon, rent ut sagt! (Beslutsfattarna alltså, inte ATn). Ramlade ihop på mattan efteråt eftersom jag inte orkade ta mig tillbaks till soffan efter att ha gått ut i köket för att läsa upp namn o nummer på min neurolog som hon skulle kontakta. Sen låg jag där en stund, med marsvinen som tittade förvånat på mig. Hade varit på väg att städa deras bur när det ringde men det fick ju vänta.
Ett telefonsamtal. Och detta är straffet. Skitsjukdomar.

Förlamande trött

Tror jag har skrivit om det här förr... men efter gårdagens enorma smärta som har klingat av lite idag är jag så trött att kroppen känns som förlamad. Somnade på soffan, klickade syrran när hon ringde och sov vidare. Vaknade en stund senare och tog mig till sängen och ringde upp men nu känns mina lemmar som bly. Sambon frågade om jag hade nåt förslag till middag och jag tittade på honom som om han frågat om kvantfysik, så svårt var det att svara. Det är inte bara det att det är svårt med idéer, det är omöjligt. Hjärnan som knappt kan skriva detta vet inte vad maträtter är. Kan fortfarande inte komma på nåt man kan äta. Försöker tänka vad som finns i kylskåpet men kommer bara på ägg, smör, mjölk, inte vad man kan göra av det. I frysen, ärtor, qourn... som ett mattetal jag inte kan lösa. Precis som när jag försöker läsa något längre än ett A4 som är mer komplicerat än vad Taylor Swift hade på sig till nån gala, det är helt blankt, hjärnan stänger av och jag får panik. Orden står där men de bildar inga meningar. Det är bara bokstäver i olika kombinationer, som om jag inte kan koden. Jag som har läst och läst och läst, sen jag var fem år gammal. Flera böcker i veckan, tusensidiga fantasyserier...
Har lärt mig att inte fräsa, men hjärnans instinkt verkar vara fly eller fäkta. Dumt för en sån vardaglig fråga som "Har du nån idé för middag?"... Kan ju knappast skrika "Skit du i det" och springa in på mitt rum och smälla igen dörren. Speciellt som jag inte kan springa...
Frustrerande sjukdom när inget funkar som det ska.

Dagen avklarad innan lunch

Vaknade vid 11, efter att jag mornat mig lite ringde jag till färdtjänst som varken hade fått ansökan eller läkarutlåtande så det var ju inte konstigt att jag inte hört något. Sen ringde jag Gottfries när jag ändå var igång och frågade vad som händer med mitt ldn-recept jag bad om den 13/8 så när OZ är tillbaks imorgon ska han få en påminnelse. Tur att jag för en gångs skull var ute i god tid, har 14 tabletter kvar! Score!
Så nu är jag klar för dagen, min mentala energi är spenderad. Insåg precis att vi har planerat att åka och rösta idag, pappa ska hämta oss. Nån gång. Vet inte när, förhoppningsvis när jag hunnit vila. Har precis ätit frukost och önskar att jag kunde operera bort min rygg...

Den pensionerade boxaren i mig

För 30 riksdaler har jag köpt en 2 meter lång garderob på blocket. Ska hämta den på måndag, eller rättare sagt, jag ska be pappa och sambon hämta den före min tid hos arbetsterapeuten. :) Kan bli en billig bur det här! Efter arbetsterapeuten åker vi till Hornbach och köper akvariesilikon (eller annan giftfri silikon) och en våtrumsmatta eller nån annan bra plastmatta som vi sen lägger in i bokhyllan, och tada, en ny bur! Glädjer mig så åt detta projekt.

Glädjer mig mindre åt att gå upp kl 8 imorgon för att vara hos kardiologen i Angered kl 10. Mamma o styvpappa kör. Kommer äntligen få tillbaks min käpp också! Går som en pensionerad boxare nu. Ni vet, stel och ostadig efter för många smällar...

Sov till 12 idag, med undantag för lite vakentid vid 7-8... Så skönt, men inte är jag nå piggare för det, tvärtom. Helt väck. Skulle ta ett bad, och brukar börja med att skölja ur badkaret innan jag tappar upp vattnet. Så också idag, bortsett från att jag glömde ta ner duschslangen innan jag satte på vattnet och bytte kran till duschen... Så jag blev blöt. Och lite sur. Gåshuden började efter en 20 minuter, så fick gå upp ur det varma badet innan det blev värre. En timme senare och jag ligger fortfarande och huttrar i min enorma frottebadrock... Tvivlar på att det är kardiologiskt det här men det är väl bra att de kollar... Hatar att ME:n tom förstör mina bad, kan jag få ha nånting i fred?
Just nu är jag väldigt otålig och vill gå i ide tills nästa vår, när jag förhoppningsvis är klar med utredningarna, har aktivitetsstöd (som jag nog måste fylla i igen för jag glömde frimärke och bara bostadstillägget har kommit in till FK) och bor i Varberg. Låt mig sova...

Har ett inlägg om funkofobi av olika sorter i mig men kan inte få ut det. Är för trött. Ni vet, det skriver sig själv i mitt huvud när jag ligger och ska somna, men att faktiskt få ner det i skrift är ju omöjligt. Har också i mig en debattartikel om hur dåligt vi behandlas men det är ju ännu svårare att få ner i print. Låser sig totalt. Blir helt slut bara av att skriva såna här nonsens-blogginlägg så... zzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Mental trötthet aka hjärntrötthet

Aka hjärndimma aka me-dimma eller fibrodimma. Har hört att folk med eds kallar det eds-dimma. Så alla såna här mystiska sjukdomar får en mental trötthet som heter duga. Liknande den efter en stroke eller så. Och det är ju inte så konstigt om nu hjärnan är inflammerad, man har ont hela tiden osv. Men det är jobbigt som satan. Igår höll jag på att spy pga att min sambo rakade sig. Ljudet från rakapparaten skar in i hjärnan så hela kroppen påverkades. Normalt? Tror inte det.
Imorse körde de med gräsklippare utanför, samma sak.
Efter att jag mailat jurist igår (Ward) för överklagande av försäkringskassans avslag på sjukpenning fick jag vila.
Nyss gjorde jag ett självskattningstest av mental trötthet (ska till doktorn kl 15.15. Den 15e! Testet och mer om mental trötthet finns på www.mf.gu.se) och nu ser jag knappt vad jag skriver för ögonen går i kors.
Önska mig lycka till hos doktorn...