Historien om elrullstolen jag inte fick

Kom inte ihåg hur mycket jag skrivit om detta, men tydligen inte så mycket. Och lovade hela historien, så här kommer den:

I augusti förra året så började jag processen att få en elrullstol, för att kunna bli mer självständig. I nuläget orkar jag för det mesta gå lite hemma men blir trött och andfådd och måste lägga mig och vila efteråt. Jag har en manuell rullstol, men när armarna är lika trötta som benen gör ju den bara att jag kan komma ut med hjäp.
Så jag ansökte om elrullstol med hjälp av (främst) min arbetsterapeut. Som skickar ansökan till kostnadsansvarig. Kostnadsansvarig anser utan underlag för det att jag snart kommer bli bättre, därför ska jag inte få någon elrullstol nu när jag behöver. Jag kanske inte lämnar tillbaks den om jag blir bättre?!

Arbetsterapeut ringer mig. Jag får förklara varför jag inte kommer bli bättre inom överskådlig framtid. Lite nedslående, kan tyckas. Jag måste sitta och förklara för vårdpersonal att min sjukdom är kronisk och det betyder att jag inte kommer bli bättre. Det finns ingen bot, eller förklaring, eller hopp om snabbt tillfrisknande. Arbetsterapeuten ska berätta detta för kostnadsansvarig.

Kostnadsansvarig anser då att elrullstolen kommer göra mig "passiviserad" och jag kommer nu tydligen bli sämre om jag skulle få en elrullstol. (Skulle jag inte nyss bli frisk?)
Förstår inte riktigt logiken här. Nu kan jag inte på egen hand ta mig ut. Skulle jag få ett hjälpmedel som gör att jag kan bli mer självständig och göra mer saker så skulle jag bli passiviserad? Blir jag inte mer aktiv om jag gör mer saker? Tydligen tror de att mina ben kommer förtvina om jag har en elrullstol och inte kommer ut och går, men det gör jag ju ändå inte och jag kommer ju bara använda den ute?
Arbetsterapeut ringer mig. Jag förklarar ovanstående. Förklarar också att kommer jag bara UT med rullstolen så kan jag ställa den och gå ett varv runt den om det är så, men nu kan jag inte gå ut alls. Även om jag kanske en bra dag skulle kunna gå från A till B så finns då inga garantier att jag klarar att ta mig tillbaka från B till A och därför går jag inte ut alls. Avsaknaden av elrullstol, att inte kunna ta mig ut, gör mig alltså passiviserad, inte tvärtom. Arbetsterapeuten tycker det var ett bra argument och ska säga det till kostnadsansvarige.

Efter detta 40 minuter långa samtal faller jag ihop på golvet, svim-och kräkfärdig. Där ligger jag tills jag orkar släpa mig till soffan. Den krassa verkligheten är att jag inte orkar gå ens 20 meter utan försämring...

Vi är nu framme i december nån gång. Arbetsterapeuten bokar in en tid för hembesök, hen har mer frågor från kostnadsansvarig. I januari kommer hen hem till mig. Hen ställer ungefär samma frågor som tidigare, jag ger samma svar. Besöket tröttar ut mig enormt. Jag nämner att vi äntligen fått ny lägenhet, på bottenplan med egen ingång och trådgård. Slipper liten hiss och otillgänglig ingång, kan bostadsanpassa och få ramp till ytterdörren. Frågar om jag kan ta med elrullstolen ner, när vi flyttar till annat landsting.

I slutet av januari säger kostnadsansvarig att eftersom jag ska flytta kan jag inte ta med rullstolen ändå och lägger ner mitt ärende. När arbetsterapeuten berättar detta för mig ber jag hen prata med en arbetsterapeut i mitt nya landsting och skicka mina papper dit så att de kan börja ny ansökan så fort och smidigt som möjligt. Jag pratar även själv med en arbetsterapeut där som först tycker att ansökan som pågått så länge ska bli klar så jag har med en rullstol ner och slipper börja om. När jag säger vad kostnadsansvarig sagt blir hen tveksam och ska ta reda på om jag kan ta med rullstol från mitt gamla landsting till mitt nya. Hen ringer tillbaks några dagar senare och säger att jag kan ta med elrullstol, de kommer sen ansöka om att a) ta över kostnaden för den eller b) att jag får en ny, likvärdig, och den gamla skickas tillbaks. Detta om de använder olika märken.

Jag ringer upp min nuvarande arbetsterapeut med de glada nyheterna. Nu kan vi prova ut en elrullstol så fort som möjligt!
Hen ringer tillbaks en vecka eller så senare och säger att kostnadsansvarige avslagit min ansökan med hänvisning till att jag snart ska flytta till ett nytt landsting och får inte ta med elrullstolen så det är ingen idé att gå vidare med ansökan för så kort tid. Detta är i februari. Jag ber att få dels mina papper för ansökan och dels avslaget skriftligt från kostnadsansvarig. Ansökan kommer på posten men inget avslag.

Idag har jag varit och hämtat mina journalkopior. Där står att min ansökan om elrullstol makulerades 22/1, ingen ytterligare kontakt med kostnadsansvarig finns nedskriven, inte heller mina uppgifter om att elrullstol fås ta med.

Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade

7 § Personer som anges i 1 § har rätt till insatser i form av
särskilt stöd och särskild service enligt 9 § 1-–9, om de
behöver sådan hjälp i sin livsföring och om deras behov inte
tillgodoses på annat sätt. Personer som anges i 1 § 1 och 2 har, under samma förutsättningar, även rätt till insatser
enligt 9 § 10.

Den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda
levnadsvillkor. Insatserna skall vara varaktiga och samordnade. De skall anpassas till mottagarens individuella behov samt
utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som
behöver dem och stärker deras förmåga att leva ettsjälvständigt liv. Lag (2005:125).

Hälso- och sjukvårdslag (1982:763)

Krav på hälso- och sjukvården

2 a § Hälso- och sjukvården ska bedrivas så att den uppfyller
kraven på en god vård. Detta innebär att den ska särskilt
1. vara av god kvalitet med en god hygienisk standard och
tillgodose patientens behov av trygghet i vården och
behandlingen,
2. vara lätt tillgänglig,
3. bygga på respekt för patientens självbestämmande och
integritet,
4. främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och
sjukvårdspersonalen,
5. tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet i
vården.

Olika insatser för patienten ska samordnas på ett
ändamålsenligt sätt.

Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården ska,
om det inte är uppenbart obehövligt, snarast ges en medicinsk
bedömning av sitt hälsotillstånd. Lag (2014:822).

2 b § Patienten och dennes närstående ska ges information
enligt vad som anges i 3 kap. patientlagen (2014:821). Lag (2014:822).

...

Landstingets ansvar

3 § Varje landsting ska erbjuda en god hälso- och sjukvård åt
dem som är bosatta inom landstinget. Detsamma gäller dem som
är kvarskrivna enligt 16 § folkbokföringslagen (1991:481) och
stadigvarande vistas inom landstinget. Även i övrigt ska
landstinget verka för en god hälsa hos hela befolkningen. Vad
som i denna lag sägs om landsting gäller också kommuner som
inte ingår i ett landsting, i den mån inte annat följer av 17 §. Vad här sagts utgör inte hinder för annan att bedriva
hälso- och sjukvård.

...

Ingen elrullstol i VG-region

Fick idag munligt avslag från arbetsterapeuten. Vet att det inte är hennes fel så jag tackade henne så mycket och sa att jag vet att hon verkligen försökt. Sen bad jag henne skicka mig alla papper från utredningen, hennes och ekonomiavdelningens samt be om skriftligt avslag. De angav som anledning att jag flyttar snart. Var ju tur för dem att jag ska flytta, hur länge hade de kunnat dra ut på det? Får hoppas på Varberg. Hade jag inte haft mina utredningar här pågående hade jag listat mig där med en gång för att påbörja processen, men det går ju inte nu. Attans. Eventuellt efter neurologbesöket i övermorgon? Får prata med min ömma moder om det och med neurologen. Har ju fri vård i landet nu så kan behålla min neurolog. EKGn vill jag göra i Varberg oavsett.

Väntat avslag men jag tänker inte släppa det helt än. Av princip. Har mina rättigheter till frihet och självständighet enligt diverse lagar som de bara ignorerat. Ska se om det går att anmäla eller påtala att det inte ska sitta nån ekonomiavdelning och motarbeta min rätt till självständighet med all sin kraft.

Ska försöka skriva mer när jag är bättre, men har så mycket nu så det blir kanske mest korta uppdateringar.

Neuropsykiatrisk undersökning

Japp, idag var jag hos en neuropsykiatriker och ritade och lekte med färgade klossar. Not even joking. Rabblade siffror, försökte komma ihåg ord... osv. Aced it as per expected ;) Klarade det svåraste klossmönstret och nästan alla allmänbildnings-frågor. Utom den om jordens omkrets. Hur sjutton ska jag kunna veta det? Stirrade bara på honom och sa "inte en susning!" Men det visste jag inte innan jag blev sjuk heller. Sa till honom att enda sättet att veta hur jag gjorde ifrån mig hade varit om jag gjort det förr. Hans svar var att "ja, men nu har du gjort det, så har vi i framtiden." Kändes inte som den mest positiva tanken, men visst, kan ju acea det ännu mer när jag blir bättre! För sämre ska jag inte bli! O.o

Det positiva är att jag inte har nån skada på hjärnan, så blir jag bättre kommer jag inte ha några bestående men. Det dumma är väl att jag inte har nåt fixbart. Gjorde sämre ifrån mig på 3 delar. Orkar inte gå in på detaljer men tyder på mental trötthet så det är väl där vi hamnar. "Symtomdiagnos". Så... öh... jag har officiellt "hjärndimma"? x'D
Jaja, allt kommer tillbaks till ME i slutändan. Är vi förvånade över att denne specialist inte heller visste något om ME? -.-'

Igen, orkar inga detaljer, men blev defensiv och bad honom förtydliga lite ang tröttheten typ det är inget jag "gör/inte gör/kan göra något åt" och han skyndade sig att säga (när han förstod vad jag var ute efter) att det ÄR verkligt, jag har ett problem. Men ja. Symptomdiagnos, ingen vet varför, hur, när, var osv... ;)

Sägs ju att de med ME har högre intelligens än genomsnittet. Jag låg över genomsnittet på alla utom mina 3 "sämsta grenar" där jag låg inom genomsnittet. Booyah. Skönt att inte ha förlorat allt med den här skitsjukdomen ^^

Är nu i ide. Har stängt av telefonen för inkommande samtal (exklusive familj, de kommer fram), tagit bort facebookappen från mobilen och twitter är också nono. Ska bara vila nu, för det kändes ärligt som om min hjärna blev körd i en mixer. Det är jobbigare än man tror att leka med klossar och rita. Kudos till alla förskolebarn som gör det varje dag ;P

Sjuk, hört talas om det?

Kan nån frisk göra mina undersökningar åt mig? Jag klarar nämligen inte alla undersökningar och läkarbesök varje vecka, det suger energi jag inte har. Förra veckan fick jag kallelse om 24h EKG. De ville att jag, med en veckas förvarning, skulle åka till Angered, få en maskin kopplad till mig, åka hem, göra "lätt aktivitet", "leva som vanligt" för rätt läsning av provsvaren och sen komma tillbaks dagen efter och ta bort maskinen, Försökte förklara att, ehrm... jag är något som kallas "sjuk", jag vet inte om ni hört talas om det? Sjuka människor, ringer någon klocka? Nähe, nej, men det innebär att jag inte har så mycket energi. Faktiskt har jag väldigt lite energi. Och om jag åker till Angered 09.30 på morgonen så tar det ALL min energi den dagen. Ja, faktiskt all energi den veckan med stor sannolikhet. Så det går inte. Det går inte att mäta mitt EKG med lätt aktivitet om jag ska behöva ta mig till Angered. Två dagar i rad. Då ligger jag i sängen. Ni kan ju försåvitt se lätt aktivitet när jag behöver gå på toa och när jag ska äta och borsta tänderna. Det är lätt aktivitet för mig. De dagarna är det nog mycket aktivitet... Så pulsen lär väl gå upp.

Men allvarligt talat. Varför tror sjukvården att vi sjuka kan göra vad som helst när som helst? Jag är sjuk, det är hela poängen! Ingen flexibilitet. Nej, vi kan inte göra hembesök, och personen som vet varför kan inte ringa, men kanske skicka ett brev. Fine.
Så de skulle de boka om så ska jag försöka när pappa är tillbaks hemma och han, förhoppningsvis, kan köra mig. För med färdtjänst, åka runt halva stan? He, nej. Bara, nej. Har fått ångest av bara tanken på färdtjänst, så dåligt har jag mått av det. Av att de kör runt och hämtar upp folk. Kör runt - massa stimuli. Rörelse. Min hjärna kan inte sortera intrycken, vet inte vad som är viktigt. Så den sållar inte utan tar in allt. Minsta ljud-,ljus- eller synintryck.Vad händer då? Jo, först mår jag illa. Sen får jag huvudvärk. Blir yr. Huvudvärken utvecklas till migrän i några dagar. Jag får ont. I nyckelbenen (av alla ställen). I muskler. Leder. Eller, ondare, ska jag väl säga. Får mer spasmer. Blir mer utmattad. Detta är alltså bara av att åka bil. Och de flesta symptom har jag alltså redan, till att börja med. Sen tillkommer, kommer den som vi ska plocka upp vara rökare? Ha parfym på sig? Prata med föraren? Kommer föraren ha på radion?
Och så vidare.

Sen kommer ju själva läkarbesöket, jag måste fokusera, tala tydligt, vad ska jag säga. Allt kommer jag få betala för. Väntrummet. Ta sig ut ur bilen. Fatta att jag är den som blir uppropad. Allt allt allt.
Sen ska jag åka hem... Ni förstår ju.

När jag kommer hem mår jag sämre än du (förhoppningsvis) gjort i hela ditt liv. Influensa parat med bakfylla parat med att ha blivit nerslagen. Precis allt gör ont. Ställen på kroppen du inte ens visste kunde göra ont. Och utmattningen är inte av denna värld. Har du varit så trött att du inte kan prata? När du försöker kommer inte orden ut. Eller så är det fel ord. Du uttalar dem fel. Du sluddrar, Någon ställer en enkel fråga "Vill du ha vatten?" vaaa... "Är du hungrig?" "huh... hur skulle jag kunna veta det?" tänker jag. För du mår så kasst så dina basala behov är inte ens i närheten av att komma upp till ytan. Du slumrar och märker att, ojdå, jag får inget syre. Just det, andas. Andas måste man ju göra. Det glömde kroppen bort. Den var för trött. Förstår ni då att "trött" för mig, betyder nåt helt annat än för dig?

Ska försöka fortsätta detta inlägg nån dag. Men nu måste jag sova. Godnatt

Min bästa väns bröllop

Skrev ett långt inlägg om bröllopet igår, tryckte på klar och det försvann?! Så elakt! Tack för den slösade energin, var det nån lektion i zen? Har ju tagit tid, först var jag adrenalinstinn och kunde inte fokusera, sen var jag tvungen att skriva brev till fk o fylla i blanketter. Sen försvann mitt inlägg. Ja, ni hör ju, det här inlägget vill inte bli skrivet... har nog fruktat det lite för även om det gick bra så var det jobbigt också.

Iallafall. Idag borde jag städa marsvinsburen men är så trött att jag har svårt att andas ordentligt. Ligger på soffan med ytlig andning, avbrutet av ett djupt andetag/suck då och då för att få syre. Ska skriva av mig lite och sen släpa mig till sängen för att göra en andningsövning och sova. Förhoppningsvis kan jag städa hos marsvinen efter det.

Var tvungen att pausa lite i skrivandet. Gick på toa o passade på att släpa mig till sängen när jag ändå att gjort ansträngningen att ta mig upp.
Så. Dags att berätta om bröllopet.

När jag vaknade hade jag så ont i ryggen att jag var spyfärdig av illamående och smärta. Sambon vädjade om att vi skulle ställa in, som han föreslagit redan tidigare i veckan eftersom att jag dels var så nervös och olustig för det och dels för att han vet mina gränser bättre än jag och han vet att jag är för sjuk för ett bröllop egentligen. Men men. Envis som jag är röt jag Nej, jag ska på detta bröllopet, kosta vad det kosta vill! Jag ville inte missa det, för min egen skull om inte annat, det är ett tillfälle jag ville dela med min äldsta vän även om vi har glidit isär nu. Så. Vi tog oss upp, vi tog oss dit, hela och rena. Eller ja, jag är väl kanske inte hel...?

Har sakta men säkert fått sån internaliserad funkofobi och dysfori om man kan säga det om en funkiskropp? Iallafall så känner jag ju starkt att det här är inte jag, det här är inte min kropp. Jag är pigg och intelligent, rapp i käften och stark i kroppen. Jag är inte denna förvirrade människa som bara ligger på soffan utan att kunna ens ta mig ut. Skulle jag klara mig ut om det började brinna? Antagligen skulle adrenalinet komma och hjälpa mig, men nu, utan brand, vet jag att jag inte kan ta mig ut. Jag kan ju knappt ta mig till toa. Sambon är inte hemma.

Iallafall, bröllopet. Det var fint, min ilska och besvikelse smälte bort och jag var glad för min vän och glad att jag var där. Det var rätt beslut trots blickar, trots kommentarer som är menade som snälla, hjälpsamma, trots att folk ska berätta för mig vad jag ska äta vad jag ska göra trots att de aldrig hört talas om min sjukdom och den sitter i hela kroppen. Visst att en diet kan hjälpa men tror de jag är så puckad att jag inte tänkt på det? Fattar de inte att jag är sjuk och fattig? Jag har varken råd eller ork att leva på organiska smoothies och fan och hans moster. Jag har ingen glutenallergi men många svär ju vid att gluten är roten till allt ont. Jag har provat, jag mår inte bättre utan gluten. Jag klarar inte heller lchf eftersom fett gör att min mage sparkar bakut. Dessutom finns dagar då jag är för trött för att vilja äta något,  då måste jag bara få i mig något, vad som helst för att få lite näring. Klart en organisk smoothie hade varit bättre än en skorpa men det funkar inte så. Min sambo kan inte använda saker som låter de dagarna, han kan knappt diska trots att jag har öronproppar o är i ett annat rum, blender går fetbort när man är så ljudkänslig! Men ok. Folk tror de är hjälpsamma.

Min bästa väns kusin, som också är en nära vän då vi alla växte upp ihop, hade missat memot om mitt tillstånd. Jag trodde att hon skulle veta eftersom att resten av släkten visste men de hade missat att informera henne. Hon fick således en chock och kom fram till mig vit i ansiktet och helt tårögd. Det var jobbigt för oss båda men det är ändå skönt att veta att någon bryr sig... i slutet av kvällen satt hon i mitt knä vid baren och vi snackade tjejsnack och våra pojkvänner stod jämte och lärde känna varandra. Synd att hon bor i Stockholm! Var himla mysigt med lite normalitet. Tjejsnack, rödvinsfylla (bakis dagen efter, beställde pizza och drack cola. Take that självutnämnda dietister!), tappade bort min käpp... samma person, men ändå inte.

Summa summarum; det gick bra, det var kul, det fick mig att känna mig normal och jävligt "handikappad" och värdelös på samma gång.

Hem ljuva hem

Blandade känslor inför den där rubriken. Skönt att vara hemma hos sambon med våra rutiner saker och allt sånt. Tråkigt för nu kommer jag inte ut. Tråkigt för jag vill inte bo här längre, känns mer som ett fängelse än en fristad. Blir så isolerad härute i Bergsjön där jag inte känner nån, kan inte ta mig ut...

Är rätt trött och känslosam nu, var jobbigt att packa ihop och åka bil en timme. Ont överallt, febrig, utmattad och spasmer så jag kan inte vila.

Om en vecka gifter sig min bästa kompis och jag ska ta mig dit på nåt vänster. Se glad ut, ducka frågor om rullstol och sjukdom och få det överstökat. Ser inte fram emot det ett dugg.
Vi har alltid haft perioder då vi inte ses och hörs så mycket men blir ens äldsta vän svårt sjuk och rullstolsburen hör man av sig! I min värld. Men nej. Fick inbjudan på posten. Så mycket var jag värd. Litet bröllop så jag ska tydligen vara glad att ens vara bjuden. Har alltid trott att vi skulle vara varandras brudtärnor men så blev det inte. Är så sårad av allt, men absolut mest att hon inte bryr sig om att jag är sjuk. Mer än att tänka på hur jag ska placeras vid bordet med rullstol. Som om det är... relevant överhuvudtaget. Jag är så sjuk att jag sitter i rullstol och bordsplacering av sagda rullstol är viktigare än min hälsa?

Kommer ångra om jag inte går, därför ska jag gå dit och hålla god min.

Hoppas det kommer ut många lägenheter imorgon på Varbergs bostads hemsida. De lägger ut varje söndag och nu är det ny månad. Vill så gärna flytta. Trots att jag inte kan betala hyra. Så jävla mycket på en gång nu. Vill gå i idé medan någon annan löser mina problem. Vill inte kämpa för mina rättigheter, vill att skyddsnätet ska fånga upp mig. Vill att min sambo ska få jobb så han blir gladare och så att försäkringskassans strulande inte blir så viktigt. Så vi kan klara oss ändå...

Undersökningar och kval

Helt slut efter undersökningarna i måndags. Inte trevligt, men inte så smärtsamt. Gjorde lite ont, elchocker och nål som gräver i musklerna är ju inte mysigt direkt. Men varken jag eller sambon (som var med som hjälp och moraliskt stöd) svimmade eller spydde. Men det var nära för mig när hon grävde runt i låret. Fick lägga mig ner och fick vatten, gjorde det sista liggandes...
Har trots det lyckats städa marsvinsburen igår och klippte sambons hår i morse. Det behövdes, klippte typ av 5 cm :-P Sen ett par timmars sömn på eftermiddagen, hehe. Sov mig tydligen igenom världens högljuddaste åskväder natten efter undersökningarna, så slutkörd, hörde inte nånting. Hade hummat när sambon klagade, så han trodde jag var vaken. Jag har nog vant mig att svara honom i sömnen när han pratar i sömnen... ;-)

Ska kolla på en lägenhet i Varberg imorgon. Jag vet inte om jag vill flytta dit eller stanna i Göteborg. Är nr 5 så är ju kanske inte så stor chans att vi får den... Å andra sidan var vi nr 10 förra veckan, så de första 5 tackade nej... (Har 85 månaders köplats och den är inte ens i centrum i en skitstad som Vbg!)
Den är bra på många sätt, radhus, bottenplan, egen ingång, uteplats... Inget badkar men det är ju ok. I Varberg. Tror jag skulle ha mer av ett socialt liv och inte känna mig så isolerad som här ute i Bergsjön där jag inte känner någon. Men tänk om sambon får jobb i Göteborg? Pendla blir jobbigt. Kanske bättre att flytta inom Göteborg, men det är ju också svinsvårt, speciellt när jag -MÅSTE- ha uteplats och egen ingång, det funkar inte med mina funktionshinder att bo som vi gör nu, oavsett var... Ahh.
Och jag har undersökningar i Gbg, men min VC-läkare ska sluta och vet bra läkare i Vbg, annars är det kanske ett problem här... Förvirrad som få nu. Och just det, inflyttning 1/9, så då måste vi få in nån fort som attan annars blir det dubbla hyror 2 månader! Och vi ska kunna övertala dem i Vbg att vi kommer betala hyran trots att vi inte har någon synlig inkomst, mamma kan gå in som borgensman (kvinna)
Får se hur vi tänker när vi sett den och så ska jag fråga fastighetsbolaget om hur det går att anpassa för mina funktionshinder. Svårt svårt.

Förvirrande specialistläkarbesök

Ja, uppdatering... Var ska man börja?

Var ju ute och reste, det gick bättre än förväntat tror jag. Jag klarade det, pacade någorlunda, även om det var lite för hektiskt för mig där, rullstolen hjälpte men den gör mig ju inte frisk. Så att vara ute och åka rullstol varje dag är lite för mycket liv och rörelse för mig, jag brukar ju trots allt ligga hemma på soffan en 20-23 timmar om dagen.
Har pga detta bestämt mig för att inte följa med till Spanien i mars/april så sambon ska åka själv och jag ska klara mig på egen hand i hela... 12? dagar. Det blir nog bra. Pappa kan se till att jag har mat i huset och jag och marsvinen kan mysa utan krav. Inte för att älsklingen ställer mycket krav på mig, det är nog jag som tolkar in min egen prestationsångest och projicerar på honom.

Kom hem förra fredagen och i måndags var det dags för sista Gottfriesbesöket. Mamma och styvpappa följde med. Mamma är nog mer ledsen för min situation än vad jag är, jag försöker bara leva i den och inte tänka så mycket. Ta en dag i taget tills jag har ordnat livet. Dvs, fått en fastläkare, fått hjälpmedel, sjukskrivning godkänd, och allt annat som ska fixas som jag inte orkar.

Doktorn tyckte att mitt insjuknande är unikt. Jag har ju läst att de flesta insjuknar fort men också att det kan gå gradvis för ett fåtal så trodde jag var i den sistnämnda gruppen... Men men. Han tyckte inte heller att rullstol är typiskt för ME-patienter, det brukar tydligen inte ME-patienter ha. Konstigt, sa jag, det är massor i min supportgrupp som har det, vissa med diagnos härifrån. Well, han kunde inte skriva remiss.
Han vill nu att jag blir mer utredd för eventuell annan neurologisk sjukdom uppå ME:n och fibron, som om inte de två vore nog. Så jag ska dit för att ta prov på ryggmärgsvätska. Mmm, låång stor nål! Tur att de är bakom mig och sticker i ryggen så jag inte kan se den. En matsked ska de ta, och skicka lite till forskning. Forska på för fan, ni kan få vad ni vill av mig och mitt DNA om det i framtiden kan leda till nåt sorts framsteg nånstans.

Fick LDN utskrivet iallafall, så nu väntar jag på sms från apoteket att jag kan hämta och börja prova! Eller, rättare sagt så min pojkvän kan hämta det åt mig.

Min doktor var tydlig med att säga att jag ÄR sjuk, det är inte i mitt huvud, jag har ME. Det är verkligt för jag upplever det.
Är förvirrad över hela rullstolsgrejen dock, mamma blev också rätt irriterad. Jag har ju ett behov så om det är typiskt eller ej har väl inte med saken att göra? Hon frågade honom flera gånger vad han tyckte att jag skulle göra, för att bara ligga på soffan och inte ha någon möjlighet att komma ut kan väl inte vara bra heller? Han svarade egentligen inte. Han sa att han också skulle få lågt blodtryck och yrsel om han la sig ner i tre veckor. Jo, men jag fick yrseln lååångt tidigare och mitt blodtryck är normalt, thank you very much. Han var tydlig med att säga att det inte går att vila bort. Och jag blev så fundersam för det går ju inte att träna bort heller. Och det finns ingen bot, men ändå har jag förväntats bli frisk tidigare? Är väldigt förvirrad. Tidigare har jag ju tränat och pluggat och varit aktiv, gått ner i aktivitet successivt eftersom jag har blivit sämre. Jag har ju inte slutat med aktivitet och sen blivit sämre, snarare tvärtom. Det nya i höst och vinter har ju varit att mina skov inte blir bättre innan jag får ett nytt. Det som nu då inte var ett typiskt insjuknande. Eller ytterliggare insjuknande.
Suck.

Har försökt kontakta folk och ringt samtal, listat mig på Gamlestadstorgets vårdcentral (hört att den ska vara bra, och rehab är ju där intill. Dessutom sa sekreteraren på rehab att doktorerna där har skrivit remiss till rullstol för mina diagnoser, hon förstod inte hur det kunde vara problem att få remiss när jag har diagnoserna jag har och ett behov. Nä, men det finns mycket idioter, hon var nog lyckligt ovetande om all skit man får ta som sjuk.) Mer om det så snart jag orkar. (Någon som vet en bra läkare där?? Måste ringa och boka tid på måndag...)

 Imorgon kväll ska jag på En skam för Sverige med Soran Ismail och Magnus Betnér tillsammans med min styvpappa. Frågade pappa först men han bara "Nej, jag ska ju till Sydamerika". Lam ursäkt alltså ;)
Ser fram emot det massa, synd att sambon inte kan tillräckligt bra svenska för att kunna uppskatta det, hade ju helst velat gå med honom, inte en av mina pappor! ;) Men det ska bli väldigt trevligt! Wish me luck, så tröööööööött!

Ett steg längre ner.

Ja... Har gett upp försöken att gå ut. Klarar inte att ta mig så långt som till spårvagnshållplatsen. Klarar inte ens att ta mig runt parkeringshuset. Trodde det skulle bli bättre men tydligen är detta ytterligare ett av de "permanenta" skoven som har kommit i höst/vinter. Jag tror det är ett skov som kommer gå över på nån vecka men sen får jag acceptera att det är så numera.
Ingen doktor har ringt, får avboka at.
Syrran ska hjälpa mig hämta ut mitt pass och köra oss till flygplatsen. Olika dagar alltså. Så får jag väl hyra en rullstol i Spanien. Man kan tydligen få rullstol på flygplatsen med? Måste be sambon be sin pappa hämta oss på flygplatsen, buss är ju uteslutet, speciellt med byten. Alldeles för trött. När jag måste stå och gå, typ i köket så använder jag en stol som stöd när jag går och sätter mig så fort jag ska vara på samma ställe. Måste nog fixa hembesök för at ändå, hade ju inte kunnat ta mig dit. Ja jösses.

Hej, jag har en kronisk sjukdom.

Lite nedstämd

Ja, eller vad man nu ska säga. Har läst väldigt mycket om både fibro och ME/CFS sen jag var hos doktorn och jag känner mig väldigt frustrerad. Har dessutom rätt så ont och är väldigt trött (superkonstigt, jag vet! Förstår inte vad det kan bero på...) och har ju nu fått bita i det sura äpplet och erkänna att jag faktiskt inte blir bättre utan faktiskt fortsätter att bli sämre. Det är inte lätt för en envis åsna som mig och när jag nu erkänt det för mig själv kommer problemet, vad gör jag nu? Och; hur får jag min omgivning att ta det steget också och inse att det här som nu pågått i flera år faktiskt håller på att bli väldigt handikappande.
Jag orkar helt enkelt inte med de saker jag gjorde för ett år sedan, eller ens för några månader sedan. Och redan för ett år sedan kändes det som att jag inte orkade någonting för jag orkade aldrig gå ut t.ex. men nu orkar jag ju inte ens samla krafter till att moppa då och då. Hushållsarbete blir helt bortprioriterat för skolan och den orkar jag ju heller knappt med...  I våras orkade jag ju ta hand om mammas vovve rätt regelbundet men nu orkar jag knappt ta en promenad med honom när jag är där, och promenaden älsklingen och jag tog igår var den som var lilla kvällsrundan innan. Som tar ca 15-20 min nu, innan 10.
Blir lite rädd av den här utvecklingen, men min rädsla kommer i skymundan för när jag försöker prata om det blir det sopat under mattan. Av oförstående och förnekelse och sorg. Folk förstår inte att det faktiskt blir värre, och att jag, deras anhöriga, faktiskt kan bli sjuk. Sjukare, kan man ju påpeka här, men innan har det mer varit... Milt jobbigt? Jag vet inte, och jag vet inte hur jag ska få dem att förstå. Ta ett allvarligt snack med alla? Försökte aningens genom att dela ut RMEs broschyr om ME/CFS men det verkade inte vara så intressant, eller som att de inte tror att det rör mig, jag är en unik patient som inte får dessa sjukdomar lika allvarligt som alla andra, jag är ett av de milda fallen? Jag var kanske det, men tyvärr inte längre...
När jag försöker förklara heter det bara att alla glömmer saker, alla tappar ord, alla sluddrar när de blir trötta, alla är trötta ibland, jag är trött för att jag inte har gjort någonting (vilat en dag) eller för att jag överansträngt mig etc etc....

Att leva med ME/CFS och fibromyalgi

"USA:s hälso- och smittskyddsmyndighet CDC konstaterar att ME/CFS-sjuka är lika funktionsnedsatta som patienter med MS, SLE/lupus, hjärtsjukdom eller cancerpatienter under cytostatikabehandling."
Nej, tack och lov är inte jag en av de som har det värst, de är HELT handikappade (funktionsnedsatt känns inte rättvisande för de som ligger i ett mörklagt rum över 20 timmar per dygn), men tänk er att ha svår influensa. Varje dag. Och försök sen leva normalt.
Nästa gång du får influensa, så försök leva normalt. Gå till jobb/skola, gå till gymmet, ta en fika med en kompis, gå och shoppa, gör alla hushållssysslor. Dammsug med influensa. Och sen kan du få höra att det nog inte är så jobbigt, eller att folk "vet hur det är". (Det gör de ju med influensa men varje dag. I åratal.) Eller att om du tränar så kanske smärtan går över. Du blir piggare, får endorfiner. Har ingen sagt det när du har influensa?
Det är konstaterat att om man har me/cfs är det en sak som kan göra en sämre. Överansträngning är att be om att bli sängliggande ett tag.
Eller sägs det till någon med ms att hen nog bara behöver träna? Eller att om hen bara vilar lite så blir hen nog bättre?

Jag fick min diagnos i mars i år. Då fick jag medicin, som ska vara symptomlindrande. Problemet är att jag har inte blivit bättre. Tvärtom blir jag successivt sämre. Jag får ondare och jag blir tröttare. Jag får skov där jag på flera veckor knappt klarar att ta mig upp ur sängen, att duscha är en så stor ansträngning att jag måste vila en timme. Efter skoven har jag kommit ytterligare ett hack längre ner.
I vardagen kämpar jag, att jag går på mina föreläsningar när jag mår "som vanligt" är bara ren viljestyrka och en ovilja att acceptera att jag är sjuk.
Jag har fått hjälpmedel som jag inte behövde för ett halvår sedan. Nu vet jag inte hur jag skulle överleva utan mina gummilappar för att öppna burkar, och även när jag använder dem gör det ont i händer och handleder. Jag har ortoser för att stödja handlederna, och ryggen, och knäna, och armbågarna.
Jag kommer att behöva köpa en käpp snart. Klarar jag mig utan kryckor/rullator/rullstol i ett år till är det positivt.

Det är klassat som en neurologisk sjukdom.
Jag mår fysiskt dåligt och bara för att det inte syns på mig, och bara för att jag ler så betyder inte det att jag inte är dålig. Förhoppningsvis så slipper jag rullstol eller nåt annat som gör att det syns med. Men bara för att jag går normalt betyder inte det att det inte gör ont när jag går (eller står eller sitter eller ligger) men jag visar det inte.