Historien om elrullstolen jag inte fick

Kom inte ihåg hur mycket jag skrivit om detta, men tydligen inte så mycket. Och lovade hela historien, så här kommer den:

I augusti förra året så började jag processen att få en elrullstol, för att kunna bli mer självständig. I nuläget orkar jag för det mesta gå lite hemma men blir trött och andfådd och måste lägga mig och vila efteråt. Jag har en manuell rullstol, men när armarna är lika trötta som benen gör ju den bara att jag kan komma ut med hjäp.
Så jag ansökte om elrullstol med hjälp av (främst) min arbetsterapeut. Som skickar ansökan till kostnadsansvarig. Kostnadsansvarig anser utan underlag för det att jag snart kommer bli bättre, därför ska jag inte få någon elrullstol nu när jag behöver. Jag kanske inte lämnar tillbaks den om jag blir bättre?!

Arbetsterapeut ringer mig. Jag får förklara varför jag inte kommer bli bättre inom överskådlig framtid. Lite nedslående, kan tyckas. Jag måste sitta och förklara för vårdpersonal att min sjukdom är kronisk och det betyder att jag inte kommer bli bättre. Det finns ingen bot, eller förklaring, eller hopp om snabbt tillfrisknande. Arbetsterapeuten ska berätta detta för kostnadsansvarig.

Kostnadsansvarig anser då att elrullstolen kommer göra mig "passiviserad" och jag kommer nu tydligen bli sämre om jag skulle få en elrullstol. (Skulle jag inte nyss bli frisk?)
Förstår inte riktigt logiken här. Nu kan jag inte på egen hand ta mig ut. Skulle jag få ett hjälpmedel som gör att jag kan bli mer självständig och göra mer saker så skulle jag bli passiviserad? Blir jag inte mer aktiv om jag gör mer saker? Tydligen tror de att mina ben kommer förtvina om jag har en elrullstol och inte kommer ut och går, men det gör jag ju ändå inte och jag kommer ju bara använda den ute?
Arbetsterapeut ringer mig. Jag förklarar ovanstående. Förklarar också att kommer jag bara UT med rullstolen så kan jag ställa den och gå ett varv runt den om det är så, men nu kan jag inte gå ut alls. Även om jag kanske en bra dag skulle kunna gå från A till B så finns då inga garantier att jag klarar att ta mig tillbaka från B till A och därför går jag inte ut alls. Avsaknaden av elrullstol, att inte kunna ta mig ut, gör mig alltså passiviserad, inte tvärtom. Arbetsterapeuten tycker det var ett bra argument och ska säga det till kostnadsansvarige.

Efter detta 40 minuter långa samtal faller jag ihop på golvet, svim-och kräkfärdig. Där ligger jag tills jag orkar släpa mig till soffan. Den krassa verkligheten är att jag inte orkar gå ens 20 meter utan försämring...

Vi är nu framme i december nån gång. Arbetsterapeuten bokar in en tid för hembesök, hen har mer frågor från kostnadsansvarig. I januari kommer hen hem till mig. Hen ställer ungefär samma frågor som tidigare, jag ger samma svar. Besöket tröttar ut mig enormt. Jag nämner att vi äntligen fått ny lägenhet, på bottenplan med egen ingång och trådgård. Slipper liten hiss och otillgänglig ingång, kan bostadsanpassa och få ramp till ytterdörren. Frågar om jag kan ta med elrullstolen ner, när vi flyttar till annat landsting.

I slutet av januari säger kostnadsansvarig att eftersom jag ska flytta kan jag inte ta med rullstolen ändå och lägger ner mitt ärende. När arbetsterapeuten berättar detta för mig ber jag hen prata med en arbetsterapeut i mitt nya landsting och skicka mina papper dit så att de kan börja ny ansökan så fort och smidigt som möjligt. Jag pratar även själv med en arbetsterapeut där som först tycker att ansökan som pågått så länge ska bli klar så jag har med en rullstol ner och slipper börja om. När jag säger vad kostnadsansvarig sagt blir hen tveksam och ska ta reda på om jag kan ta med rullstol från mitt gamla landsting till mitt nya. Hen ringer tillbaks några dagar senare och säger att jag kan ta med elrullstol, de kommer sen ansöka om att a) ta över kostnaden för den eller b) att jag får en ny, likvärdig, och den gamla skickas tillbaks. Detta om de använder olika märken.

Jag ringer upp min nuvarande arbetsterapeut med de glada nyheterna. Nu kan vi prova ut en elrullstol så fort som möjligt!
Hen ringer tillbaks en vecka eller så senare och säger att kostnadsansvarige avslagit min ansökan med hänvisning till att jag snart ska flytta till ett nytt landsting och får inte ta med elrullstolen så det är ingen idé att gå vidare med ansökan för så kort tid. Detta är i februari. Jag ber att få dels mina papper för ansökan och dels avslaget skriftligt från kostnadsansvarig. Ansökan kommer på posten men inget avslag.

Idag har jag varit och hämtat mina journalkopior. Där står att min ansökan om elrullstol makulerades 22/1, ingen ytterligare kontakt med kostnadsansvarig finns nedskriven, inte heller mina uppgifter om att elrullstol fås ta med.

Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade

7 § Personer som anges i 1 § har rätt till insatser i form av
särskilt stöd och särskild service enligt 9 § 1-–9, om de
behöver sådan hjälp i sin livsföring och om deras behov inte
tillgodoses på annat sätt. Personer som anges i 1 § 1 och 2 har, under samma förutsättningar, även rätt till insatser
enligt 9 § 10.

Den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda
levnadsvillkor. Insatserna skall vara varaktiga och samordnade. De skall anpassas till mottagarens individuella behov samt
utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som
behöver dem och stärker deras förmåga att leva ettsjälvständigt liv. Lag (2005:125).

Hälso- och sjukvårdslag (1982:763)

Krav på hälso- och sjukvården

2 a § Hälso- och sjukvården ska bedrivas så att den uppfyller
kraven på en god vård. Detta innebär att den ska särskilt
1. vara av god kvalitet med en god hygienisk standard och
tillgodose patientens behov av trygghet i vården och
behandlingen,
2. vara lätt tillgänglig,
3. bygga på respekt för patientens självbestämmande och
integritet,
4. främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och
sjukvårdspersonalen,
5. tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet i
vården.

Olika insatser för patienten ska samordnas på ett
ändamålsenligt sätt.

Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården ska,
om det inte är uppenbart obehövligt, snarast ges en medicinsk
bedömning av sitt hälsotillstånd. Lag (2014:822).

2 b § Patienten och dennes närstående ska ges information
enligt vad som anges i 3 kap. patientlagen (2014:821). Lag (2014:822).

...

Landstingets ansvar

3 § Varje landsting ska erbjuda en god hälso- och sjukvård åt
dem som är bosatta inom landstinget. Detsamma gäller dem som
är kvarskrivna enligt 16 § folkbokföringslagen (1991:481) och
stadigvarande vistas inom landstinget. Även i övrigt ska
landstinget verka för en god hälsa hos hela befolkningen. Vad
som i denna lag sägs om landsting gäller också kommuner som
inte ingår i ett landsting, i den mån inte annat följer av 17 §. Vad här sagts utgör inte hinder för annan att bedriva
hälso- och sjukvård.

...

Ingen elrullstol i VG-region

Fick idag munligt avslag från arbetsterapeuten. Vet att det inte är hennes fel så jag tackade henne så mycket och sa att jag vet att hon verkligen försökt. Sen bad jag henne skicka mig alla papper från utredningen, hennes och ekonomiavdelningens samt be om skriftligt avslag. De angav som anledning att jag flyttar snart. Var ju tur för dem att jag ska flytta, hur länge hade de kunnat dra ut på det? Får hoppas på Varberg. Hade jag inte haft mina utredningar här pågående hade jag listat mig där med en gång för att påbörja processen, men det går ju inte nu. Attans. Eventuellt efter neurologbesöket i övermorgon? Får prata med min ömma moder om det och med neurologen. Har ju fri vård i landet nu så kan behålla min neurolog. EKGn vill jag göra i Varberg oavsett.

Väntat avslag men jag tänker inte släppa det helt än. Av princip. Har mina rättigheter till frihet och självständighet enligt diverse lagar som de bara ignorerat. Ska se om det går att anmäla eller påtala att det inte ska sitta nån ekonomiavdelning och motarbeta min rätt till självständighet med all sin kraft.

Ska försöka skriva mer när jag är bättre, men har så mycket nu så det blir kanske mest korta uppdateringar.

Att brytas ned

Börjar komma i ordning så smått här. Tvättmaskinen och torktumlaren står nu i badrummet, inte i köket respektive klädkammaren. Diskmaskinen är installerad. Robotdammsugaren är fantastisk. Speciellt när vi kommer ihåg att vi har programmerat den och plockar undan hinder den inte kan komma över så man vaknar till ett nystädat vardagsrum �� Har fått duschbräda och imorgon kommer arbetsstol. Bekvämlighetiseringen för mitt fängelse är nästan klart. Nej. Men förenklingen av mitt liv kanske?
1 april är dagen D. Då jag träffar nya doktorn och får se om hon är något att ha. Och får domen om jag får hjälp eller inte... Och rullstol bla.

Väldigt blandade känslor för det här med hjälpmedlen... dels är det ju såklart skönt och positivt att kunna göra mer men en sorg att jag vid 25 ska behöva hjälpmedel för att duscha. Och det vore en sak om det "bara" vore en funktionsnedsättning. Alltså rent fysiskt kan jag inte göra det pga mina ben funkar inte eller nåt. Alltså det finns ju folk i rullstol som är olympiska idrottare och som är så himla starka och självständiga. För mig är det ju inte så. Hela min kropp är svag. Hjälpmedlen hjälper mig med det mest basala, resten av mitt liv är fortfarande långt utom räckhåll. Till och med mentalt är jag utmattad. Att läsa en bok skulle innebära en lika stor kraftansträngning som ett träningspass.
Och det finns ingen bot, det finns knappt hjälp. Jag ser mina olyckssystrar-och bröder som kämpar för att uppfylla försäkringskassans krav och jag vet med största säkerhet att jag aldrig skulle klara det. Jag skulle inte klara, som en idag, att ta mig till sjukgymnast och cykla i 7 minuter. Det är för mig en total omöjlighet. De som gör det, gör det på ren vilja, men den viljan är för mig helt slutkörd också efter att ha pushat mig själv så, på egen hand. För att plugga och träna och försöka leva. Till slut försökte jag ju bara pusha mig att gå på promenad. Och jag kan inte mer. Det bröt ner mig. Jag bröt ner den delen av mig själv samtidigt som MEn bröt ner kroppen. Jag är inte en masochist, jag klarar inte att plåga mig själv mer. Jag kan inte tvinga mig att göra saker när jag vet att resultatet är att jag ligger i en gråtande hög, eller stryk gråtande, för inte ens det finns det energi till då. Det finns knappt energi till att andas för allt gör så ont och är så utmattat. Det gör ont tom att andas samtidigt som man känner att man inte får tillräckligt med syre för kroppen orkar inte dra så djupa andetag som krävs.
Jag vågar inte ens tänka på framtiden. Och detta skulle vara den bästa tiden i mitt liv, jag hade allt.

Ålderskris

Har varit lite mycket det senaste, moment 22 för bloggen. När jag faktiskt har något att skriva om så orkar jag inte...

Fyllde 25 förra veckan. Lite ångest över det, för det var ju inte så här det skulle vara! När jag fyllde 25 skulle jag ju vara fräsch, snygg, energisk och - vad heter det på svenska? - accomplished. Plugga juridik, vara smart och levande. Inte ligga hemma i soffan som en zombie. Nåt skal av mig själv som jag nästan inte känner igen. Jag försöker hålla fast vid mig själv men det är svårt. Speciellt vid märkbara förändringar.
Arbetsterapeuten var här i måndags, så tydligt hur dålig jag är när jag var tvungen att berätta i detalj för henne... Har ju längtat efter hjälpmedel men det är ju ångestfyllt. Symboler för min sjukdom. Har fått en bräda till badkaret så jag kan sitta och duscha, ska få en arbetsstol till köket när de får in en (de var slut) och ska få rullstol 1 april när jag varit hos doktorn och fått ett intyg. Men hon har alltså redan beställt den så jag ska slippa vänta ♥
Hoppas på att så småningom få en elrullstol. Vill kunna komma ut på egen hand utan nån som kör mig. Så kan jag och mormor ha rullstolsrace i sommar ;) (Hon har MS)

Vill sova lite till men börjar ge upp. Vart uppe sen 6.30.

Fina L kommer och hälsar på idag. Vi ska fika och gosa med marsvinen. Första vännen på besök sen jag blev sjukskriven. Glädjer mig till lite tjejsnack :) Sambon bestämde sig för att dra till gymmet när hon ska komma, han är så social ;) Precis som jag, jag gillar inte folk, bara några få ;)
H kommer om ett par veckor, efter tentan. Glad att jag slipper tentaplugga iallafall. Fast jag hade velat, om min hjärna hade funkat...