Varje dag är en kamp för överlevnad

Kanhända en dramatisk rubrik men ändå den dystra sanningen som sjuk. Inte minsta uns av energi över till att läka eller leva bara överleva. När sjukdomarna tagit sitt och myndigheterna resten är jag för trött för att göra annat än att överleva. Andas gör ont, är svårt, ytligt och kräver koncentration. Jag försöker drömma mig bort från smärta och utmattning men spasmerna rycker mig tillbaks till verkligheten. På senare tid är det också ångest som håller mig från vilan. Ångest över allt som ska göras, papper som ska fyllas i, mail som ska skickas och myndigheter en ska ringa och tjata på. Var är tex mitt läkarintyg jag bad om i början av januari? Eller det skriftliga avslaget på elrullstol i början av februari? Nej, allt en ber om måste tjatas om, kämpas för. och vem har ork för det? Och så ett besök till en eller annan hälsovårdsarbetare var och varannan vecka. Knappt hinner jag återhämta mig från ett besök innan det är dags för nästa.
Var är tiden för att leva? Energin blir bara sämre och sämre. Det sägs ju att en ska vara frisk för att orka vara sjuk... Jag blir sjukare av det jag ska orka som sjuk.

Min sambo behöver hjälpa mig tvätta håret pga min sjukdom, bristande energi, så jag funderar på att klippa av det. Och det är toppen på ett isberg... det ni inte ser, det jag inte kan förklara, sätta ord på... Det är svårt att andas. För lite energi. För mycket ångest, ångest av att vara sjuk och hjälplös och behöva kämpa. Rädslan inför dagen jag inte orkar kämpa längre, för gott. Den dagen gråten har tagit slut.

Diggilo diggiley

Idag har varit en sån där riktig skitdag då jag bara stirrat ut i intet. Haft massa ont och noll energi. Inte ens energi till att somna, vilket inte ens låter logiskt men när en måste kämpa mot spasmerna när en ska somna så blir även det en kamp. Jag hatar spasmerna, speciellt såna här dagar... när en redan är så slut och har så ont och de bara stör och förstör och gör allt värre. Orkade knappt gå på toa eller dricka vatten. Förstår att friska inte kan fatta hur det är att leva så här dag ut och dag in men folk borde fatta att det är så och att det är jobbigt. Empati liksom.

Hade vart skönt att nån gång få den empati nån friskis får för typ... öroninflammation. Måste ta mig till Angered för blodprov också, och kommer inte orka handla... eller nåt annat jag skulle vilja göra. Impulsshoppade lite på Nelly häromdagen för att pigga upp mig, tycker synd om mig själv som aldrig får ut och shoppa. Hoppas grejerna passar nu bara... Köpte bla en bikini till Spanienresan om 2 veckor. Hoppas jag är lite bättre tills dess.

Skulle vilja ta en paus från alla jäääkla läkare, myndigheter och undersökningar. Kommer vara så mycket när vi flyttar, saker som redan ordnats här ska ordnas där... Får söka nytt i allting... Färdtjänst, parkeringstillstånd, bostadsanpassning, elrullstol... Och en läkare som skriver blanketter för allt men tydligen går blankettkostnaden in i frikortet i Halland och kostar "bara" 150 kr per blankett, inte 360 kr som här i Västra Götaland så det är ju bra. Stör mig dock att jag inte kan börja ansöka i förväg på grund av alla läkarintyg som krävs för ALLT. Och olika intyg ska det ju vara, räcker inte med ett standard intyg och min komplettering, nej nej... Så, då måste jag fort till en ny läkare och be hen skriva femtielva intyg. Som de sen kan säga är ofullständiga pga att läkaren inte kände mig eftersom det var första besöket. Jo, en läkare ska ju nu helst skriva en roman i varje intyg om mig och hur mitt liv är. Och jag måste övertyga femtielva myndighetspersoner om hur mycket mitt liv suger och hur de kan få det att suga mindre. Nog för vem som helst att vilja dra täcket över huvudet och aldrig komma fram igen...

Godnatt...

Livet går vidare

Mår bättre psykiskt idag än senast. Förrgår. Ibland bryter man ihop, det är ok. Tror det utlösande var mitt spasmutbrott i badkaret. Där låg jag och skulle ta ett varmt avslappnande bad och ligger istället och sprattlar som en fisk på torra land. Fast i vattnet då. Var rädd att slå i huvudet eller inte kunna ta mig upp. Tog mig upp, utan att ropa på sambon (varför ropade du inte på mig, frågade han igår när jag berättade. Well, jag vill inte vara beroende av honom hela tiden. Självständig så mycket som möjligt. Oftast klarar jag inte av att ens tappa upp badet, så vill liksom komma upp ur det själv iallafall. Envis.
Är dock fortfarande trött och har jäkligt ont. Spasmig såklart. Har städat under vardagsrumsbordet idag (letade efter nåt och "passade på") och gjort kaffe och skorpor till lunch. Sambon gör det oftast men han kollade på fotboll. Den är snart klar. Tottenham leder mot sina ärkefiender Arsenal, med bara 5 minuter kvar. Bra bra. Hoppas han kan tappa upp ett bad åt mig sen, och sätta på soffkuddeöverdragen vi tvättat inför att ta kort på soffan för försäljning (har köpt en ny till nya lägenheten). Livet går vidare.

Neuropsykiatrisk undersökning

Japp, idag var jag hos en neuropsykiatriker och ritade och lekte med färgade klossar. Not even joking. Rabblade siffror, försökte komma ihåg ord... osv. Aced it as per expected ;) Klarade det svåraste klossmönstret och nästan alla allmänbildnings-frågor. Utom den om jordens omkrets. Hur sjutton ska jag kunna veta det? Stirrade bara på honom och sa "inte en susning!" Men det visste jag inte innan jag blev sjuk heller. Sa till honom att enda sättet att veta hur jag gjorde ifrån mig hade varit om jag gjort det förr. Hans svar var att "ja, men nu har du gjort det, så har vi i framtiden." Kändes inte som den mest positiva tanken, men visst, kan ju acea det ännu mer när jag blir bättre! För sämre ska jag inte bli! O.o

Det positiva är att jag inte har nån skada på hjärnan, så blir jag bättre kommer jag inte ha några bestående men. Det dumma är väl att jag inte har nåt fixbart. Gjorde sämre ifrån mig på 3 delar. Orkar inte gå in på detaljer men tyder på mental trötthet så det är väl där vi hamnar. "Symtomdiagnos". Så... öh... jag har officiellt "hjärndimma"? x'D
Jaja, allt kommer tillbaks till ME i slutändan. Är vi förvånade över att denne specialist inte heller visste något om ME? -.-'

Igen, orkar inga detaljer, men blev defensiv och bad honom förtydliga lite ang tröttheten typ det är inget jag "gör/inte gör/kan göra något åt" och han skyndade sig att säga (när han förstod vad jag var ute efter) att det ÄR verkligt, jag har ett problem. Men ja. Symptomdiagnos, ingen vet varför, hur, när, var osv... ;)

Sägs ju att de med ME har högre intelligens än genomsnittet. Jag låg över genomsnittet på alla utom mina 3 "sämsta grenar" där jag låg inom genomsnittet. Booyah. Skönt att inte ha förlorat allt med den här skitsjukdomen ^^

Är nu i ide. Har stängt av telefonen för inkommande samtal (exklusive familj, de kommer fram), tagit bort facebookappen från mobilen och twitter är också nono. Ska bara vila nu, för det kändes ärligt som om min hjärna blev körd i en mixer. Det är jobbigare än man tror att leka med klossar och rita. Kudos till alla förskolebarn som gör det varje dag ;P

Sjuk, hört talas om det?

Kan nån frisk göra mina undersökningar åt mig? Jag klarar nämligen inte alla undersökningar och läkarbesök varje vecka, det suger energi jag inte har. Förra veckan fick jag kallelse om 24h EKG. De ville att jag, med en veckas förvarning, skulle åka till Angered, få en maskin kopplad till mig, åka hem, göra "lätt aktivitet", "leva som vanligt" för rätt läsning av provsvaren och sen komma tillbaks dagen efter och ta bort maskinen, Försökte förklara att, ehrm... jag är något som kallas "sjuk", jag vet inte om ni hört talas om det? Sjuka människor, ringer någon klocka? Nähe, nej, men det innebär att jag inte har så mycket energi. Faktiskt har jag väldigt lite energi. Och om jag åker till Angered 09.30 på morgonen så tar det ALL min energi den dagen. Ja, faktiskt all energi den veckan med stor sannolikhet. Så det går inte. Det går inte att mäta mitt EKG med lätt aktivitet om jag ska behöva ta mig till Angered. Två dagar i rad. Då ligger jag i sängen. Ni kan ju försåvitt se lätt aktivitet när jag behöver gå på toa och när jag ska äta och borsta tänderna. Det är lätt aktivitet för mig. De dagarna är det nog mycket aktivitet... Så pulsen lär väl gå upp.

Men allvarligt talat. Varför tror sjukvården att vi sjuka kan göra vad som helst när som helst? Jag är sjuk, det är hela poängen! Ingen flexibilitet. Nej, vi kan inte göra hembesök, och personen som vet varför kan inte ringa, men kanske skicka ett brev. Fine.
Så de skulle de boka om så ska jag försöka när pappa är tillbaks hemma och han, förhoppningsvis, kan köra mig. För med färdtjänst, åka runt halva stan? He, nej. Bara, nej. Har fått ångest av bara tanken på färdtjänst, så dåligt har jag mått av det. Av att de kör runt och hämtar upp folk. Kör runt - massa stimuli. Rörelse. Min hjärna kan inte sortera intrycken, vet inte vad som är viktigt. Så den sållar inte utan tar in allt. Minsta ljud-,ljus- eller synintryck.Vad händer då? Jo, först mår jag illa. Sen får jag huvudvärk. Blir yr. Huvudvärken utvecklas till migrän i några dagar. Jag får ont. I nyckelbenen (av alla ställen). I muskler. Leder. Eller, ondare, ska jag väl säga. Får mer spasmer. Blir mer utmattad. Detta är alltså bara av att åka bil. Och de flesta symptom har jag alltså redan, till att börja med. Sen tillkommer, kommer den som vi ska plocka upp vara rökare? Ha parfym på sig? Prata med föraren? Kommer föraren ha på radion?
Och så vidare.

Sen kommer ju själva läkarbesöket, jag måste fokusera, tala tydligt, vad ska jag säga. Allt kommer jag få betala för. Väntrummet. Ta sig ut ur bilen. Fatta att jag är den som blir uppropad. Allt allt allt.
Sen ska jag åka hem... Ni förstår ju.

När jag kommer hem mår jag sämre än du (förhoppningsvis) gjort i hela ditt liv. Influensa parat med bakfylla parat med att ha blivit nerslagen. Precis allt gör ont. Ställen på kroppen du inte ens visste kunde göra ont. Och utmattningen är inte av denna värld. Har du varit så trött att du inte kan prata? När du försöker kommer inte orden ut. Eller så är det fel ord. Du uttalar dem fel. Du sluddrar, Någon ställer en enkel fråga "Vill du ha vatten?" vaaa... "Är du hungrig?" "huh... hur skulle jag kunna veta det?" tänker jag. För du mår så kasst så dina basala behov är inte ens i närheten av att komma upp till ytan. Du slumrar och märker att, ojdå, jag får inget syre. Just det, andas. Andas måste man ju göra. Det glömde kroppen bort. Den var för trött. Förstår ni då att "trött" för mig, betyder nåt helt annat än för dig?

Ska försöka fortsätta detta inlägg nån dag. Men nu måste jag sova. Godnatt

"Bli inte din sjukdom"

Fina Cissi skrev ett blogginlägg där sista meningen väckte något som jag bärt på en tid. Det här när friska människor säger "Bli inte din sjukdom"
http://ninenonallen.blogg.se/2015/january/fan.html

Jag kommenterade så här:
Känner igen och håller med om slutklämmen. Det är så lätt för nån som är frisk att säga "Bli inte din sjukdom" men de behöver inte leva med sjukdom i kroppen precis hela tiden. Jag är inte samma person, det är omöjligt. Min hjärna är ju som en gamling, tidigt stadie av demens... Jag känner smärtan i kroppen varje sekund, när smärtan är mindre glädjs jag åt det men den är därför närvarande hela tiden. Samma sak med utmattningen. När jag försöker vila kommer spasmerna. När jag ska kommunicera tappar jag orden. När jag ser på tv, om jag orkar, mår jag illa. Eller så mår jag så illa och har sån huvudvärk att jag inte ens klarar det. Hur ska jag då inte bli min sjukdom? Den är mig.

Är det ens hanterbart för en frisk? För min familj? Går det att ens försöka förstå att min sjukdom bor i min kropp och är, för tillfället, en del av mig. Med en sjukdom som ME, så är den i varje cell, varje por i min kropp. Alltså är den en stor del av mig. Den styr mig, den styr mitt liv.

"Bli min sjukdom"... vad betyder det ens?

Kort inlägg

Har en uppdatering på g, men är slut, har lite att göra osv. Men det kommer. Jag lever, jag är bara sjuk.

God nyhet:
Fick lägenhet i Varberg! Ska skriva kontrakt på torsdag! :) Flyttar första april, perfekt! Har uteplats/trädgård hela sommaren! Var femma på den så var så rädd att vi inte skulle kunna flytta förrän i sommar eller så. Ville inte tillbringa större delen av våren/sommaren instängd i vår lya i bergsjön. Så är väldigt glad!