Glömde ju den viktigaste paragrafen

Förvaltningslagen

Allmänna krav på handläggningen av ärenden
7 § Varje ärende där någon enskild är part skall handläggas så enkelt, snabbt och billigt som möjligt utan att säkerheten eftersätts. Vid handläggningen skall myndigheten beakta möjligheten att själv inhämta upplysningar och yttranden från andra myndigheter, om sådana behövs. Myndigheten skall sträva efter att uttrycka sig lättbegripligt. Även på andra sätt skall myndigheten underlätta för den enskilde att ha med den att göra.

Mina markeringar.

Ja, den här paragrafen är en av mina favoriter i lagen (jaja, jag är juristnörd), för att den visar på myndigheternas skyldigheter gentemot oss privatpersoner. Och den bryts väldigt ofta.
Men alla lagar är inte brottsliga att bryta mot, bara de saker som finns med i brottsbalken är brott.
En konsekvens av detta är att det inte är så mycket vi enskilda kan göra när myndigheterna bryter mot lagen i handläggningen av våra ärenden. Som mest kan det JO-anmälas, med konsekvensen av en sådan är typ... en smäll på fingrarna. Tjänstefel är sällsynt att någon ens blir åtalad för. Och på sätt och vis är det ju bra; folk inte ska vara rädda för påföljder av att de gör sitt jobb, men lagarna finns där av en anledning. Myndigheterna ska inte sätta i system att bryta mot lagarna som ska reglera dem.
Det måste finnas nån sorts reglering, vi privatpersoner ska inte vara rättslösa mot myndigheterna.

Rullstolsbeslutet var en makulering, så kom de runt en överklagan.
Inte ens när en överklagar, som med sjukpenningen, är det säkert att lagen följs. På grund av systemet med nämndemän som inte har en aning om hur saker funkar. Vi har inte gratis representation i förvaltningsrätten. Kriminella har rättshjälp, de är oskyldiga tills motsatsen bevisas. Men vi sjuka ska bevisa oss till sista blodsdroppen. Känner mig ytterligt rättslös och hjälplös.

Diggilo diggiley

Idag har varit en sån där riktig skitdag då jag bara stirrat ut i intet. Haft massa ont och noll energi. Inte ens energi till att somna, vilket inte ens låter logiskt men när en måste kämpa mot spasmerna när en ska somna så blir även det en kamp. Jag hatar spasmerna, speciellt såna här dagar... när en redan är så slut och har så ont och de bara stör och förstör och gör allt värre. Orkade knappt gå på toa eller dricka vatten. Förstår att friska inte kan fatta hur det är att leva så här dag ut och dag in men folk borde fatta att det är så och att det är jobbigt. Empati liksom.

Hade vart skönt att nån gång få den empati nån friskis får för typ... öroninflammation. Måste ta mig till Angered för blodprov också, och kommer inte orka handla... eller nåt annat jag skulle vilja göra. Impulsshoppade lite på Nelly häromdagen för att pigga upp mig, tycker synd om mig själv som aldrig får ut och shoppa. Hoppas grejerna passar nu bara... Köpte bla en bikini till Spanienresan om 2 veckor. Hoppas jag är lite bättre tills dess.

Skulle vilja ta en paus från alla jäääkla läkare, myndigheter och undersökningar. Kommer vara så mycket när vi flyttar, saker som redan ordnats här ska ordnas där... Får söka nytt i allting... Färdtjänst, parkeringstillstånd, bostadsanpassning, elrullstol... Och en läkare som skriver blanketter för allt men tydligen går blankettkostnaden in i frikortet i Halland och kostar "bara" 150 kr per blankett, inte 360 kr som här i Västra Götaland så det är ju bra. Stör mig dock att jag inte kan börja ansöka i förväg på grund av alla läkarintyg som krävs för ALLT. Och olika intyg ska det ju vara, räcker inte med ett standard intyg och min komplettering, nej nej... Så, då måste jag fort till en ny läkare och be hen skriva femtielva intyg. Som de sen kan säga är ofullständiga pga att läkaren inte kände mig eftersom det var första besöket. Jo, en läkare ska ju nu helst skriva en roman i varje intyg om mig och hur mitt liv är. Och jag måste övertyga femtielva myndighetspersoner om hur mycket mitt liv suger och hur de kan få det att suga mindre. Nog för vem som helst att vilja dra täcket över huvudet och aldrig komma fram igen...

Godnatt...

Tabu

Är gräsänka några dagar nu när min sambo hälsar på sina föräldrar. Gör mig tröttare såklart, när jag måste rå om mig själv. Laga mat och sånt. Men har bra stöd runt mig, matlådor, lättlagat, håller allt rent så inget hopar sig. Använder självklart diskmaskinen hela veckan!

Fasen kom just på att jag glömt ringa Gottfrieskliniken för att påminna om receptförnyelse för tredje gången. Såå drygt, bad min läkare på vc om detta recept (som måste specialbeställas och skrivs på papper) den 15/7! Nästan en månad senare fick jag reda på att hon inte kunde skriva ut det för hon fattade inte hur (trots att jag förklarat) så jag fick ringa specialist. Sagt och gjort, ringde dem måndag 13/8 och igen förra måndagen och ingenting händer. Jag blir galen!!! Jag ska inte behöva tjata så här... Började i god tid, men ändå kommer medicinen hinna ta slut innan jag får ny. Så jävla less på att behöva kämpa för precis allt. Ringde faktiskt Gottfrieskliniken innan men det var upptaget och sen glömde jag ringa igen. Till saken hör att jag tänkte bett sambon hämta ut mina andra mediciner samtidigt som denna men två av dem (tre?) går ut 9-10/9. Beställde allt på apoteket.se idag med bank-id. Så är det klart att hämta ut på apoteket när sambon kommer hem iallafall... blir så less bara. Tycker det är så dålig stil, fine det är väl inte med mening men känner mig så osynliggjord och översedd. Alla myndigheter och liknande bara kör över en, man är sedd som nån sorts andra klassens medborgare bara för att man har haft oturen att bli sjuk.

Till det långa. Svåra. Tabut.
Läs hela inlägget innan du dömer mig nu... Det är ju tabu att säga det här, men ibland är jag avundsjuk på cancerpatienter. Missförstå mig rätt, cancer är en fruktansvärd sjukdom som jag inte önskar någon men av flera skäl skulle jag hellre ha det än ME. Det första och starkaste skälet är samhällets attityder. Jag vet att fk har betett sig grisigt mot en del med cancer, men de beter sig grisigt mot alla, än mer mot oss med "konstiga" sjukdomar. De flesta bemöter cancerpatienter med medkänsla och omtanke. Cancerpatienter får (oftast) bra vård som är framtagen för dem.
MEpatienter blir bespottade, hånade, misstrodda och får lite till ingen vård alls. Berättar man att man har ME möts man ofta av oförstående och ignorans, folk vet inte vad det är och bryr sig inte. De förstår inte allvaret och inser inte att livskvaliteten för någon med ME är som en cancerpatient när den genomgår cellgifter och mår som sämst. Det är min vardag. Jag såg nåt diagram för cancersjuka om hur man mår och hur långt man har kvar att leva. Jag hamnade rätt långt ner och skulle i bästa fall ha 30-40 dagar kvar att leva om jag haft cancer och varit såhär dålig. I sämsta fall 10 dagar.
Cancer kan man kämpa mot, sen vinner eller förlorar man. Tro det eller ej men vissa dagar vill jag hellre dö än att leva såhär. Hade jag kämpat och sedan dött hade jag iallafall fått bra vård, bra bemötande, medkänsla och vetat att alla jag mött gjort allt de kunnat. Nu har läkare på riktigt skrattat åt mig.
ME tar över ditt liv och du kan inte göra ett skit åt det. Fler får ME än bröstcancer men ändå vet ingen nåt om det. Inga insamlingar görs, ingen lägger upp selfies för ME, eller springer för oss.

En barndomsvän fick cancerdiagnos för ett drygt år sen. Vi var alla såklart jätteoroliga och hoppades med hela våra hjärtan att hon skulle klara sig igenom det. Gjorde ateisters motsvarighet till att be till gud kan man väl säga.
Ett år senare har hon gått igenom det hon kallar "den värsta perioden i sitt liv", varit på roadtrip genom USA, sprungit ett maraton och blivit friskförklarad.
Jag är jätteglad för hennes skull, jag grät av lättnad och glädje när hon fått klartecken att cancern var borta.
Samtidigt är jag lite avundsjuk. Ett år. Ett år togs ifrån henne, knappt. Innan året var till ända kunde hon springa ett maraton. Jag kan inte ens gå 20 meter. Jag tror ingen kan förstå hur det är att vara 25 år och så sjuk att 20 meter är en lång sträcka. Och så här sjuk kommer jag kanske att vara resten av mitt liv.

Det läggs nästan inga pengar på statlig nivå på ME-forskning. Allt som dras in är egentligen anhöriga och sjuka som själva samlar ihop. Vissa knåpar ihop armband som de säljer för en femtiolapp eller så.
Läkare får ingen utbildning i ME. Attityderna är alltför ofta att vi är lata, vi inbillar oss...
Tro mig när jag skriver att jag skulle hellre än något annat bli frisk. Jag saknar att gå långa skogspromenader. Jag saknar att läsa en bok. Jag saknar att plugga; läsa obskyra lagtexter, domslut och förarbeten, träffa mina vänner, ha en mening i dagen. Jag saknar tom att städa. Känslan när det är klart och allt blänker. Blir trött bara av att skriva. Mitt hjärta pumpar hårt, jag är röd i ansiktet och andfådd nu, trots att jag ligger ner på soffan och skriver detta på mobilen...
Jag saknar att gå till gymmet, ta ut musklerna (friska muskler, de här som inte får syre tas ut av ingenting) och ha den där goa känslan av endorfiner och träningsvärk. Att ha uträttat nånting.

Jag vill ha mitt liv tillbaka, men det kommer jag kanske aldrig få.
För mig finns inga cellgifter som kan ta bort ME:n. Jag försöker ta de mediciner som finns, testa olika tillskott som ska hjälpa, boosta mitokondrierna, få upp vitamin D, B12, you name it! Har testat att lägga om kosten, jag har försökt yoga, promenader... det var ju innan jag visste att motion gör mig sämre. Vem fasen får sämre kondition av motion liksom?!
Men det klart... man säger ju inte till någon med influensa att gå till gymmet, och det känns ju som influensa det här. En bra dag känns det som influensa iallafall, en dålig dag är helvetet på jorden. Jag önskar ingen den smärta jag har upplevt, och kommer att uppleva igen, och igen. Den smärtan då man inte kan röra sig för det gör så förbannat ont i hela kroppen, allt man kan göra är att andas, hela tiden andas och hoppas att den här gången kommer det gå över fort. Eller migränen som strålar genom huvudet. Allt yttre får dig att få en våg av illamående så starkt att du är förvånad över att inte inälvorna är i en pöl på golvet. Bara att vrida på huvudet, eller hålla upp det för att dricka lite vatten... Utmattningen som gör att det kan vara en för stor ansträngning och du behöver hjälp av din partner att få glaset för du klarar inte det. Din partner som får göra alldeles för mycket.
Jag ber att jag inte ska bli så dålig att han behöver göra mer. Han är mer personlig assistent än han borde vara redan. Men hjälp utifrån är en sån som jag, som "bara" har ME (och fibro och IBS), inte värd.

Vi som "bara" har ME ska ju inte klaga, det är ju inte som att vi har cancer eller något annat som faktiskt är hemskt.

Fotnot:
Det är grovt uppskattat att 3% som har ME dör i sviterna av det. Dock är mörkertalet stort eftersom att ytterst få inkluderar ME i dödsorsaken. Normalt är en ME-relaterad död klassad som hjärt-eller organsvikt, andra vanliga dödsorsaker är cancer (risken för att få cancer ökar vid ME) eller självmord. Vid sjukdomar som HIV/AIDS eller cancer är oftast dödsorsaken sekundär som vid ME, dock är ju orsaken grundsjukdomen och detta skrivs in i dödsattesten, dock inte vid ME.
Beräknad livslängd för en person med ME är förkortad med 25 år.

Personligt ombud

Läste en blogg där det stod om personligt ombud. I Göteborg är det diakonin som har hand om det och jag mailade dem igår.
Nyss kollade jag på hemsidan för färdtjänst i Göteborg då jag måste ringa dem och fråga vad som hänt med min ansökan. Insåg då hur mycket jag behöver ett personligt ombud eftersom det äntligen klickade att jag bara skickat in läkarintyg, inte själva ansökan. Det gjorde jag i maj. Vill typ dunka huvudet i väggen åt min egen dumhet men a) kan inte ta mig upp från sängen (som har gavel) b) har redan ont i huvudet så det räcker. Åhh, alltså det är ju inte konstigt att jag glömmer en blankett av de tretusen jag skickar in till alla myndigheter men ORKA! Kan någon ta hand om allt det där åt mig, NU?! Klarar verkligen inte. När ett telefonsamtal eller ifyllande av blankett kan vara hela min dagsenergi är det för mycket med alla dessa olika.

Eller fyllde jag i blanketten och skickade in? Kanske gjorde det... kanske inte. Kanske kom den bort i posten. Kanske skickade jag inte in den. Jag vet inte alls helt ärligt. Hjälp. Vill inte vara dement vid 25, tack som fan M.E.!

Sparka mig när jag ligger...

Det är otroligt jobbigt att vara kroniskt sjuk. Det säger ju sig självt - det är jobbigt att aldrig må bra! Men att förstå realiteten är väl omöjligt om man inte är där. Har haft en väldigt jobbig dag. Var så trött att jag skakade när vi kom hem. Nu är ryggen i kramp.
Lägenheten var bara droppen som fick bägaren att rinna över. Jag försöker hålla ihop mig själv. Men när mitt liv ligger i händerna på byråkrater utan någon som helst flexibilitet eller empati, då är det nära att knäcka mig. Min situation är jobbig nog utan att systemet som ska hjälpa mig kämpar mot mig. Om jag nu ska vara sjuk - ha ont 24/7, alltid utmattad, spasmer, yrsel, vara beroende av familj, vara berövad min självständighet - så kan väl åtminstone myndighetskontaker gå smidigt?  Men nej, de förvärrar min sjukdom, gör inget de ska utan att man påminner dem tusen gånger, lyssnar inte, trycker ner... Hur ska jag orka leva i en värld där jag ses som en börda, en värdelös parasit, där jag möts av förakt och nonchalans när jag söker hjälp? Jag börjar på riktigt förlora hoppet om framtiden.

Gå i ide

Fy, vilken dag. Min kropp är inte alls med. Den har bestämt sig för att nu är det vinter, nu ska vi gå i ide. Har krupit in i min onepiece och kan inte ta mig för nånting. Är helt håglös, orkar inte titta på tv eller göra något alls så jag bara ligger här. Med spasmer som gör ont i min värkande kropp, huvudet är i ett dimmoln, kan inte lyfta mig från soffan. Känner mig ledsen på sjukdomen, på myndigheter, på världen. Sviken och övergiven av samhället. Tänk om jag inte hade haft min sambo. Vad skulle jag gjort då? Hade inte fått i mig nån mat idag. Han frågade vad jag ville ha till lunch. Jag svarade "en morot". Den lyckades jag få i mig. Herregud. Blir trött och känner ögonen slutas bara av att skriva. Får mjölksyra i armarna av att hålla telefonen. Skakar i händer och fingrar, plus spasmer som ruskar om kroppen, tack för predictive text...
Vill gå i ide nu och vakna i mars, får jag det?

Ska ringa lägenhetssnubben imorgon innan vi åker dit. Läste uthyrningspolicyn, står fast inkomst, men fanns en klausul om undantag för enskilda vid särskilda sociala eller medicinska skäl. Hej hopp, här kommer jag. Kan jag inte få ett löfte på telefon åker vi ner så sitter jag i min rulle och lipar tills jag får lägenheten. Jag klarar inte ett år till här, jag gör inte det. Känner hur depressionen av min situation kommer krypande, ångesten väntar på att jag ska sluta kämpa mot.

Varför krånglar allt?

Blir så less när allt ska krångla. Missar frimärke så bara 1 av 3 brev når FK. Saker strular, oväntade utgifter... Summa summarum, skulle betala 1700 nu 600 till. Pengar jag inte har... suuuuck. Hade inte beställt NADH och Ubiquinol från iherb för att testa denna månaden om jag visste att jag skulle ha dessa extrautgifter, plus att CSN skickade en räkning på 1700 till som ska vara betald 29/8, tack för förvarningen. Brukar man inte få vänta ett år med att börja betala? Har strulat med kundtjänst till nå lakan vi köpte på groupon i typ vintras som gick sönder första gången vi använde dem, de skulle skicka nya, inget har kommit, de har inte gått att kontakta... fick äntligen tag på groupon som jag skickade HELA tråden till som säger "du har skrivit fel mailadress" öh, nej, jag har tryckt "svara", har de bytt mail är det inte mitt fel! Blir galen! Och den där jävla lägenheten och pengar och aahhh! Måste hela mitt liv strula? Är så trött på att mitt liv ligger i händerna på folk som aldrig träffat mig som sitter och bestämmer mitt öde. Ska jag få pengar, ska jag få lägenhet? Så jävla förnedrande, så jävla maktlös! Åhhh... tror jag måste ta ett glas vin. Eller gå och dränka mig.

Staten försöker ta livet av mig

Fick sjukintyg idag. Det sträcker sig tom 11/12 så min sammanlagda sjukintygstid är 1 år. Tror inte det räcker för aktivitetsersättning, tror det måste vara för ett år framöver men fk tror å andra sidan inte att en läkare kan se in i framtiden. Tydligen vet inte försäkringskassan vad "kronisk" betyder.
Får inte tag på fk, csn eller vc. Syrran skulle hjälpa mig ringa nu. Jag är helt förtvivlad. Jag vet inte vad jag ska göra och denna osäkerhet och mina försök att ta reda på vad som gäller, vad jag kan göra, hur jag förväntas överleva gör mig sämre. Den inre stressen börjar äta på mig. Undrar om försäkringskassan kommer ge med sig när de dödat mig.

I Sverige finns inte plats för sjuka människor. Jag kan inte ens tillfredställa mina mest basala behov utan hjälp (matlagning tex), att gå på toa kan ta knäcken på mig så jag måste sova ett par timmar av ansträngningen, men hjälp av staten, det får jag inte! Kan man inte jobba eller plugga, vara en god samhällsmedborgare, är man ingenting värd. Då ska man mobbas till döds av paragrafer.

Tror ni inte att jag tiotusenmiljoner gånger hellre hade fullföljt min älskade juristutbildning och sen tjänat runt 30k istället för detta fängelse? Denna kropp med ben som inte bär, ständig smärta, illamående, spasmer och ett huvud fullt med bomull?