International ME & Fibromyalgia Awareness Day

Have been writing on this all day. Or rather: started, paused to rest, started again and written a sentence or two and so on... Thanks illnesses; for my mental and physic fatigue.

Tomorrow, May 12th, is International ME & Fibromyalgia Awareness Day. To raise awareness, I'm writing this blog post (in English for better reach) about ME &  Fibromyalgia and what you can do tomorrow to help raise awareness.

So please, spread some ME and fibro awareness. On social media, wear something blue or purple, take a selfie and post, or just post a blue or purple pic with a short explanation. THANK YOU

Why 12th of May?
12th of May was Florence Nightingale's birthday, and from 1857 until she died 1910 is believed by some that she had ME, fibromyalgia or some similar illness, possibly brought on by brucellosis. She was intermittently bedridden and depressed but kept being productive from her sickbed.

I wrote this on my instagram account for my pets:
"I'm sorry about the lack of updates today. Have had the guinea pigs out in the garden and put up their pen to the outdoor cage, that was enough to make me ill for the rest of the day. Worth it, I'll do anything for my pets, but it sucks that I can't do more. That's due to two illness called #ME #MECFS & #Fibromyalgia.

These illnesses have made me more or less housebound, I can't work or study, I can't go out to party or even to have a coffee with friends. My pets are what keeps my nose above the water. Unfortunately as you can't see these illnesses on the outside, you can't find them in a blood test or on any other type of medical test they are little known and don't get a lot of money for research. This is a bit of a catch 22 as the people trying to find the reason for the illnesses don't get money because no one knows the reason!

If you wanna help change this, so that people like me will be believed and have a chance of finding a cure, please spread awareness. Tomorrow, on May 12th,that can be by wearing something #blueforme and/or #purpleforfibro and tag your post with those hashtags and #MEAwareness and #fibroawareness. Also check out the websites investinme.org (UK) and/or rme.nu (Swedish) THANK YOU!!

#guineapig #marsvin #cavy"

Tomorrow I will post another update there with me and the guinea pigs in purple and blue, and I will also post to my twitter account. 

Research and funding

Unfortunately ME & fibromyalgia research is grossly underfunded. This report from the U.S. Department of Health & Human Services shows that ME (under C for Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) gets about $5 million and Fibromyalgia around $11 million a year in reasearch money. That may sound a lot to us, but compared to a similar illness, MS that has about a third of the amount of sick people ME has, and even less compared to fibromyalgia, gets over $100 million. So they should, but so should ME and fibro. That's not even one of the illnesses that gets a lot of research money, HIV/AIDS gets over $3'000 million per year, (yes, 3 billion dollars), again as they should, but why does tobacco get over $320? AND "Smoking and health" another + $320 a year? No offence, I've been a smoker, but the answer to how to prevent tobacco related illnesses is QUIT SMOKING! Why does Global Warming Climate Change get as little as ME? I can't find it there but I've heard that Male baldness gets a ton of money... mmm important stuff... But I'm rambling now. My point is, we need funding. From anyone who can spare a penny, cent or öre. 

Is ME and fibromyalgia deadly?

Unfortunately, in severe cases or moderate cases who tríes to push their bodies, ME can lead to heart or organ failure. For more on this, read this blog post by Documenting M.E.

I haven't heard of Fibromyalgia being fatal, but as with ME, the body gets tired from being in constant pain and that can lead to a shorter life.

Organizations

For those of you who wants more information and who possibly would like to donate to research go to

Invest In ME (UK)

FMA UK (UK)

Fibromyalgiförbundet (SE)

RME (SE)

American Fibromyalgia Syndrome Association (US)

Solve ME/CFS (US)

The previously released report on ME/CFS by Institute of Medicine in the US:

Report 2015 ME/CFS

Brief (pdf)

Diagnostic Criteria for ME/CFS

I'm sorry that this blog post has been a bit jumpy. It's difficult to keep your thoughts in one place when your brain feels full of cotton, your muscles are week like spaghetti, your body hurts like you've been hit by a bus and then you spas and the laptop and you jump around in bed. Not the best writing conditions.

So please, if you've gotten this far, spread some ME and fibro awareness. On social media, wear something blue or purple, take a selfie and post, or just post a blue or purple pic with a short explanation. THANK YOU

• U.S. Department of Health & HuIman Services

I

• 
  

• U.S. Department of Health & Human Services

Glömde ju den viktigaste paragrafen

Förvaltningslagen

Allmänna krav på handläggningen av ärenden
7 § Varje ärende där någon enskild är part skall handläggas så enkelt, snabbt och billigt som möjligt utan att säkerheten eftersätts. Vid handläggningen skall myndigheten beakta möjligheten att själv inhämta upplysningar och yttranden från andra myndigheter, om sådana behövs. Myndigheten skall sträva efter att uttrycka sig lättbegripligt. Även på andra sätt skall myndigheten underlätta för den enskilde att ha med den att göra.

Mina markeringar.

Ja, den här paragrafen är en av mina favoriter i lagen (jaja, jag är juristnörd), för att den visar på myndigheternas skyldigheter gentemot oss privatpersoner. Och den bryts väldigt ofta.
Men alla lagar är inte brottsliga att bryta mot, bara de saker som finns med i brottsbalken är brott.
En konsekvens av detta är att det inte är så mycket vi enskilda kan göra när myndigheterna bryter mot lagen i handläggningen av våra ärenden. Som mest kan det JO-anmälas, med konsekvensen av en sådan är typ... en smäll på fingrarna. Tjänstefel är sällsynt att någon ens blir åtalad för. Och på sätt och vis är det ju bra; folk inte ska vara rädda för påföljder av att de gör sitt jobb, men lagarna finns där av en anledning. Myndigheterna ska inte sätta i system att bryta mot lagarna som ska reglera dem.
Det måste finnas nån sorts reglering, vi privatpersoner ska inte vara rättslösa mot myndigheterna.

Rullstolsbeslutet var en makulering, så kom de runt en överklagan.
Inte ens när en överklagar, som med sjukpenningen, är det säkert att lagen följs. På grund av systemet med nämndemän som inte har en aning om hur saker funkar. Vi har inte gratis representation i förvaltningsrätten. Kriminella har rättshjälp, de är oskyldiga tills motsatsen bevisas. Men vi sjuka ska bevisa oss till sista blodsdroppen. Känner mig ytterligt rättslös och hjälplös.

Lite nedstämd

Ja, eller vad man nu ska säga. Har läst väldigt mycket om både fibro och ME/CFS sen jag var hos doktorn och jag känner mig väldigt frustrerad. Har dessutom rätt så ont och är väldigt trött (superkonstigt, jag vet! Förstår inte vad det kan bero på...) och har ju nu fått bita i det sura äpplet och erkänna att jag faktiskt inte blir bättre utan faktiskt fortsätter att bli sämre. Det är inte lätt för en envis åsna som mig och när jag nu erkänt det för mig själv kommer problemet, vad gör jag nu? Och; hur får jag min omgivning att ta det steget också och inse att det här som nu pågått i flera år faktiskt håller på att bli väldigt handikappande.
Jag orkar helt enkelt inte med de saker jag gjorde för ett år sedan, eller ens för några månader sedan. Och redan för ett år sedan kändes det som att jag inte orkade någonting för jag orkade aldrig gå ut t.ex. men nu orkar jag ju inte ens samla krafter till att moppa då och då. Hushållsarbete blir helt bortprioriterat för skolan och den orkar jag ju heller knappt med...  I våras orkade jag ju ta hand om mammas vovve rätt regelbundet men nu orkar jag knappt ta en promenad med honom när jag är där, och promenaden älsklingen och jag tog igår var den som var lilla kvällsrundan innan. Som tar ca 15-20 min nu, innan 10.
Blir lite rädd av den här utvecklingen, men min rädsla kommer i skymundan för när jag försöker prata om det blir det sopat under mattan. Av oförstående och förnekelse och sorg. Folk förstår inte att det faktiskt blir värre, och att jag, deras anhöriga, faktiskt kan bli sjuk. Sjukare, kan man ju påpeka här, men innan har det mer varit... Milt jobbigt? Jag vet inte, och jag vet inte hur jag ska få dem att förstå. Ta ett allvarligt snack med alla? Försökte aningens genom att dela ut RMEs broschyr om ME/CFS men det verkade inte vara så intressant, eller som att de inte tror att det rör mig, jag är en unik patient som inte får dessa sjukdomar lika allvarligt som alla andra, jag är ett av de milda fallen? Jag var kanske det, men tyvärr inte längre...
När jag försöker förklara heter det bara att alla glömmer saker, alla tappar ord, alla sluddrar när de blir trötta, alla är trötta ibland, jag är trött för att jag inte har gjort någonting (vilat en dag) eller för att jag överansträngt mig etc etc....

Ridning! :)

Sitter på tåget på väg hem till Göteborg efter en helg hos mamma i Varberg. Träffade en kompis som har hästar och red ut på en skrittur. Hon är också sjuk så vi hade väl samma tempo, men å andra sidan är hon van. (Å tredje sidan är hon mycket sjukare än mig som bara har lite fibro och så)
Iallafall satt jag på en häst för första gången på ett par år så det var nice. Nu var det ju en tjugoårig ponny som tror han är 3 och tyckte att en skrittur var lite lamt och skulle liva upp det hela med lite galopp och bock men men. Min kropp är helt katastrof nu men det var det nog värt. Har ont precis överallt, som om man har riktigt jobbig influensa och inget hopp om livet. Suck. Får väl se om jag lyckas ta mig till skolan imorgon, kan ju alltid hoppas att spårvagnarna blir inställda av stormen, de vill ju att man ska hålla sig inomhus... ;)

Skov och plugg går inte ihop...

Nej du, hur länge har det här skovet hållt på egentligen? Två veckor? Mer? Jag har så ont och är så trött. Det blir sakta bättre men otroligt sakta och så fort jag gör något så sugs den lilla energi jag har ut ur mig. Har inte gått till skolan idag men har iallafall lyckats läsa en hel del och känner trots allt (peppar peppar) att jag börjar få koll på det här och kanske kan lyckas vara aningens förberedd tills på fredag. Fick för övrigt 9 av 10 poäng på förra tentan, den som var innan skovet dvs för tre veckor sen imorgon. Så jag hoppas att jag kan klara denna hyfsat, får jag iallafall godkänt (5p) så får jag ju 7p i snitt vilket är bra :) så jag får bara försöka mitt bästa och ser fram emot fredag kväll när tentan är avklarad och vi ska kolla på fotboll, dricka öl och äta burgare med syrran och hennes pojkvän. Jag är så glad att min älskling är hemma, det hjälper <3

Ontontont

Har så jävla ont nu, speciellt händerna och handlederna värker, och kroppen är tung och trött så jag har svårt att hålla ögonen öppna och göra annat än att ligga på soffan.
Ok, jag har varit i skolan idag och jag har kokat broccolisoppa till lunch men jag vill ju så mycket mer. Har inte dammsugit sen jag flyttade tillbaks in och ligger långt efter med läsningen. Att vilja så mycket och kunna så lite, fibromyalgi och ME suger!

Träningsvärk och fibrovärk

Tvivlar på att mina fingerleder har träningsvärk men en del av det onda idag är från yogan igår. Jag uppskattar träningsvärk så mycket, den är annorlunda från fibrovärken och betyder att man gjort någonting :) Och dessutom att man varit/är frisk nog att träna! (Även om träningen är yoga och det blir mycket vila i barnets position.)
Jag ska försöka uppskatta att jag är frisk nog att känna smärtan från fibron, det betyder ju att jag har känsel. Jag kan gå, jag kan leva hyfsat normalt, om än med konstant smärta och trötthet. Men jag har mat på bordet och tak över huvudet, och även om svensk välfärd nedmonteras så finns den ett tag till iallafall. Jag behöver inte jobba från soluppgång till solnedgång, jag behöver inte vara rädd att dö på grund av otillräcklig (ingen) sjukvård, osv osv. Vi har det ändå väldigt bra här uppe i norr och en himla tur att man föddes här och inte på en soptipp eller ett risfält där man får börja jobba så fort man lärt sig gå!

Men självklart förbannar jag fibron och nedskärningar och att jag har ont, jag är inte mer än människa. Men jag är också tacksam för det jag har.

Ljuset uppbränt

Jo det är väl det som händer om man bränner ljuset i båda ändar, det brinner till slut ut. Från att ha känt mig lite stel innan träningen till att känna mig bättre efter träningen och två timmar senare mår jag piss. Tror inte det är pga träningen, iaf inte bara därför, utan också för att temperaturen har sjunkit och det påverkar mig så enormt mycket när jag blir kall. Hade glömt hur kall malmstenssalen är på hösten/vintern. Känner mig som om jag fick influensa på två sekunder, tung i huvudet, ont överallt och helt slut.
Så jag gick från föreläsningen i andra pausen för jag insåg att jag ändå inte fattar nåt, så ska jag hem och äta och sova lite innan matchen och klä mig väldigt varmt till den. Har ju redan biljett, och jag har dessutom hand om syrrans biljett med så måste ju gå, men kanske åker hem i första halvlek om jag mår dåligt. Imorgon hoppar jag nog skolan och åker direkt hem till mamma efter att jag varit på Clinique. Skönt med helg snart med andra ord.

Helvete,skriver detta på vagnen och så fort dörren öppnas får jag svinont av den kalla vinden och nyss när en kille snubblade till och satte ut handen för att ta emot hamnade den på mig och det känns ju som att jag fått en smäll av ett basebollträ på skuldran istället för att han bara nuddade mig i prinicip. Gör fortfarande ont fem minuter senare JÄVLA FIBROSKIT!

Klarade av en lång tuff dag med ett fantastiskt avslut!

Lång dag i skolan idag, vilket är ovanligt för de brukar ge oss tid att läsa halva dagen och föreläsning bara på fm eller em, eller inte alls. Så mycket eget jobb och disciplin på juristlinjen och för mig med fibro passar det ju väldigt bra för då kan jag hem och vila. Har nog kanske blivit lite för lite läsande på sista eftersom jag inte vill pressa mig för mycket och haft så mycket annat runt om, men dagar som denna när jag är borta från hemmet över 12 timmar passar ju inte mig och min fibro alls.
Dock var det självpåtaget det sista, valde nämligen att inte åka hem efter skolan kl 4 utan stannade kvar i stan för att sedan bjuda pappa på förstklassig fotboll, IFK-AIK! Superbra match, grym stämning, grymma spelare, åh så bra! Men nu är jag hemma, trött och har svårt att varva ner. Matchen var dock guld värd, hoppas bara jag inte mår helt kasst imorgon för då är det 9-15 i skolan. Godnatt!

Nevömys

Är hos min äldsta syster i Oslo och myser med mina systersöner (snart 1 och snart 4 år). De är ju så söta och mysiga men tar massa energi och det är ju inget jag har i massor. Borde plugga till tentan på fredag (läste lite igår) och sen åker jag nästa måndag, längtar massa! Men blir lite glest med blogg just nu tror jag.