Förvirrande specialistläkarbesök

Ja, uppdatering... Var ska man börja?

Var ju ute och reste, det gick bättre än förväntat tror jag. Jag klarade det, pacade någorlunda, även om det var lite för hektiskt för mig där, rullstolen hjälpte men den gör mig ju inte frisk. Så att vara ute och åka rullstol varje dag är lite för mycket liv och rörelse för mig, jag brukar ju trots allt ligga hemma på soffan en 20-23 timmar om dagen.
Har pga detta bestämt mig för att inte följa med till Spanien i mars/april så sambon ska åka själv och jag ska klara mig på egen hand i hela... 12? dagar. Det blir nog bra. Pappa kan se till att jag har mat i huset och jag och marsvinen kan mysa utan krav. Inte för att älsklingen ställer mycket krav på mig, det är nog jag som tolkar in min egen prestationsångest och projicerar på honom.

Kom hem förra fredagen och i måndags var det dags för sista Gottfriesbesöket. Mamma och styvpappa följde med. Mamma är nog mer ledsen för min situation än vad jag är, jag försöker bara leva i den och inte tänka så mycket. Ta en dag i taget tills jag har ordnat livet. Dvs, fått en fastläkare, fått hjälpmedel, sjukskrivning godkänd, och allt annat som ska fixas som jag inte orkar.

Doktorn tyckte att mitt insjuknande är unikt. Jag har ju läst att de flesta insjuknar fort men också att det kan gå gradvis för ett fåtal så trodde jag var i den sistnämnda gruppen... Men men. Han tyckte inte heller att rullstol är typiskt för ME-patienter, det brukar tydligen inte ME-patienter ha. Konstigt, sa jag, det är massor i min supportgrupp som har det, vissa med diagnos härifrån. Well, han kunde inte skriva remiss.
Han vill nu att jag blir mer utredd för eventuell annan neurologisk sjukdom uppå ME:n och fibron, som om inte de två vore nog. Så jag ska dit för att ta prov på ryggmärgsvätska. Mmm, låång stor nål! Tur att de är bakom mig och sticker i ryggen så jag inte kan se den. En matsked ska de ta, och skicka lite till forskning. Forska på för fan, ni kan få vad ni vill av mig och mitt DNA om det i framtiden kan leda till nåt sorts framsteg nånstans.

Fick LDN utskrivet iallafall, så nu väntar jag på sms från apoteket att jag kan hämta och börja prova! Eller, rättare sagt så min pojkvän kan hämta det åt mig.

Min doktor var tydlig med att säga att jag ÄR sjuk, det är inte i mitt huvud, jag har ME. Det är verkligt för jag upplever det.
Är förvirrad över hela rullstolsgrejen dock, mamma blev också rätt irriterad. Jag har ju ett behov så om det är typiskt eller ej har väl inte med saken att göra? Hon frågade honom flera gånger vad han tyckte att jag skulle göra, för att bara ligga på soffan och inte ha någon möjlighet att komma ut kan väl inte vara bra heller? Han svarade egentligen inte. Han sa att han också skulle få lågt blodtryck och yrsel om han la sig ner i tre veckor. Jo, men jag fick yrseln lååångt tidigare och mitt blodtryck är normalt, thank you very much. Han var tydlig med att säga att det inte går att vila bort. Och jag blev så fundersam för det går ju inte att träna bort heller. Och det finns ingen bot, men ändå har jag förväntats bli frisk tidigare? Är väldigt förvirrad. Tidigare har jag ju tränat och pluggat och varit aktiv, gått ner i aktivitet successivt eftersom jag har blivit sämre. Jag har ju inte slutat med aktivitet och sen blivit sämre, snarare tvärtom. Det nya i höst och vinter har ju varit att mina skov inte blir bättre innan jag får ett nytt. Det som nu då inte var ett typiskt insjuknande. Eller ytterliggare insjuknande.
Suck.

Har försökt kontakta folk och ringt samtal, listat mig på Gamlestadstorgets vårdcentral (hört att den ska vara bra, och rehab är ju där intill. Dessutom sa sekreteraren på rehab att doktorerna där har skrivit remiss till rullstol för mina diagnoser, hon förstod inte hur det kunde vara problem att få remiss när jag har diagnoserna jag har och ett behov. Nä, men det finns mycket idioter, hon var nog lyckligt ovetande om all skit man får ta som sjuk.) Mer om det så snart jag orkar. (Någon som vet en bra läkare där?? Måste ringa och boka tid på måndag...)

 Imorgon kväll ska jag på En skam för Sverige med Soran Ismail och Magnus Betnér tillsammans med min styvpappa. Frågade pappa först men han bara "Nej, jag ska ju till Sydamerika". Lam ursäkt alltså ;)
Ser fram emot det massa, synd att sambon inte kan tillräckligt bra svenska för att kunna uppskatta det, hade ju helst velat gå med honom, inte en av mina pappor! ;) Men det ska bli väldigt trevligt! Wish me luck, så tröööööööött!

Rätt smärtfri idag!

Bortsett från händerna har min kropp varit helt ok idag, så otroligt skönt! Möjligtvis lite värk men det är ju ingenting jämfört med smärtan som gjort mig tårögd det senaste. Hoppas det håller i sig ett tag, om inte är jag iallafall tacksam för idag. Naturligtvis blev jag... Svårt att säga tröttare för jag är ju supertrött hela tiden, men nu när smärtan inte höll mig vaken somnade jag på soffan några timmar i eftermiddags tills min fantastiska pojkvän väckte mig och hade fixat middag åt mig. Jättegod thai-inspirerad quorn-och rotfruktsgryta, mumma. Han är bara så bäst, vad hade jag gjort utan honom? Sån tur att jag hittade honom och att vi vågat satsa och ta oss igenom de svårigheter vi mött. <3
Så idag är jag tacksam för respit från smärtan, sovstund på soffan och underbar pojkvän.

Jaha

Tenta i fredags så imorgon börjar ny delkurs i miljörätt, säkert intressant egentligen men känner jag juristprogrammet rätt så är det urtråkig litteratur och massa tråkläsning som jag inte klarar. Måste fixa så jag får de där talböckerna på skolbiblioteket men har inte orkat ta tag i det.

Haft en väldigt intensiv men trevlig helg när vi firade min äldsta systers förlovning. Så kul att träffa alla, men jag blir ju så sliten. Allt gör så ont. Inte bra.

Måste hitta en bra doktor här i gbg och måste nog få utskrivet nåt sorts smärtstillande. Vet inte riktigt hur det skulle funka för jag vill ju inte droga ner mig heller...

Smärta och fibrodimma

Vaknade av smärtan imorse. Försökte somna om men hade så satans ont så det var lika bra att gå ut på soffan så jag inte väckte älsklingen. Tog i desperation två Alvedon och en ibuprofen men det hjälpte ju inte som vanligt.
La mig på soffan och kollade på Princess Mononoke istället. Fattade nada men så är det ju med fibrodimma. Slötitta på nåt är ju ändå aningens distraherande. Pojkvännen kom upp ett par timmar senare och undrade varför jag kollade på "Japanese cartoons". Orkade inte förklara skillnaden så jag sa bara att jag vaknade av smärtan och det är nice att titta på tecknat när man är dålig. Efter en dusch tog jag mig samman och vi gick och handlade lite, vilket ändå hjälpte stelheten i ryggen aningens, men å andra sidan förstörde knäna mer, trots knäskydd. Tenta imorgon då, stort lycka till till mig
Och förlovningsfest på lördag. Ena styvsystern ringde och frågade om jag kunde hämta henne, pojkvän och annan styvsyster en halvtimme från mammas hus på lördag. Alltså en timmes körning fram och tillbaka. Förklarade att jag har väldigt ont och fibrodimma så vill inte köra alls och tror inte de vill bli körda av mig heller när mina reflexer inte är på topp. Hon höll faktiskt med. Det roligaste är ju att detta händer typ varje gång vi ska ha familjesammankomst och det går tåg så man kan hämta dem på stationen utan problem. VI åker tåg för guds skull! Förstår inte varför de väljer att bo ute på vischan men är inte villiga att skaffa körkort eller åka kollektivt?? :S tog körkort asap när jag var yngre för att vi bodde utanför stan... 15 min med cykel, inte 20 min med bil... Suck.

Godmorgon

Igår hade jag alldeles för ont och var för trött för att blogga. Skulle varit på två föreläsningar, en 10-12 och en 13-15. Kände redan när jag vaknade att det inte skulle gå så bra, hade väldigt lång startsträcka och ont och trött överallt. Satte på de stora handledsortoserna men det hjälper ju inte nämnvärt, speciellt inte som det är fingrarna som gör mest ont. Struntade i att ta med datorn eftersom en kompis är mitt anteckningsstöd och får betalt för att skicka sina anteckningar till mig och tänkte att jag försöker bara gå och lyssna. Klarade första övningen men hur mycket jag tog in vet jag inte. Det ligger väl där nånstans.

Sen var det helt omöjligt, så jag åkte hem, satt lutad mot fönstret på spårvagnen för jag klarade inte att hålla mig upprätt.
Hur jag lyckades gå hem är ett mirakel, sista biten bara gick jag och undrade vilka ben som gick under mig, jag kunde ju känna att mina inte hade några krafter kvar men de har benen gick på.
Var sjukt rädd för att ramla för jag var så ostabil så ska nog köpa en käpp nu och inte vänta tills den 25e. Suck.

Lång startsträcka idag med, ville fortsätta sova men det gör för ont.
Hoppas jag blir lite piggare och positivare snart men just nu är det svårt.

Lite nedstämd

Ja, eller vad man nu ska säga. Har läst väldigt mycket om både fibro och ME/CFS sen jag var hos doktorn och jag känner mig väldigt frustrerad. Har dessutom rätt så ont och är väldigt trött (superkonstigt, jag vet! Förstår inte vad det kan bero på...) och har ju nu fått bita i det sura äpplet och erkänna att jag faktiskt inte blir bättre utan faktiskt fortsätter att bli sämre. Det är inte lätt för en envis åsna som mig och när jag nu erkänt det för mig själv kommer problemet, vad gör jag nu? Och; hur får jag min omgivning att ta det steget också och inse att det här som nu pågått i flera år faktiskt håller på att bli väldigt handikappande.
Jag orkar helt enkelt inte med de saker jag gjorde för ett år sedan, eller ens för några månader sedan. Och redan för ett år sedan kändes det som att jag inte orkade någonting för jag orkade aldrig gå ut t.ex. men nu orkar jag ju inte ens samla krafter till att moppa då och då. Hushållsarbete blir helt bortprioriterat för skolan och den orkar jag ju heller knappt med...  I våras orkade jag ju ta hand om mammas vovve rätt regelbundet men nu orkar jag knappt ta en promenad med honom när jag är där, och promenaden älsklingen och jag tog igår var den som var lilla kvällsrundan innan. Som tar ca 15-20 min nu, innan 10.
Blir lite rädd av den här utvecklingen, men min rädsla kommer i skymundan för när jag försöker prata om det blir det sopat under mattan. Av oförstående och förnekelse och sorg. Folk förstår inte att det faktiskt blir värre, och att jag, deras anhöriga, faktiskt kan bli sjuk. Sjukare, kan man ju påpeka här, men innan har det mer varit... Milt jobbigt? Jag vet inte, och jag vet inte hur jag ska få dem att förstå. Ta ett allvarligt snack med alla? Försökte aningens genom att dela ut RMEs broschyr om ME/CFS men det verkade inte vara så intressant, eller som att de inte tror att det rör mig, jag är en unik patient som inte får dessa sjukdomar lika allvarligt som alla andra, jag är ett av de milda fallen? Jag var kanske det, men tyvärr inte längre...
När jag försöker förklara heter det bara att alla glömmer saker, alla tappar ord, alla sluddrar när de blir trötta, alla är trötta ibland, jag är trött för att jag inte har gjort någonting (vilat en dag) eller för att jag överansträngt mig etc etc....

Att leva med ME/CFS och fibromyalgi

"USA:s hälso- och smittskyddsmyndighet CDC konstaterar att ME/CFS-sjuka är lika funktionsnedsatta som patienter med MS, SLE/lupus, hjärtsjukdom eller cancerpatienter under cytostatikabehandling."
Nej, tack och lov är inte jag en av de som har det värst, de är HELT handikappade (funktionsnedsatt känns inte rättvisande för de som ligger i ett mörklagt rum över 20 timmar per dygn), men tänk er att ha svår influensa. Varje dag. Och försök sen leva normalt.
Nästa gång du får influensa, så försök leva normalt. Gå till jobb/skola, gå till gymmet, ta en fika med en kompis, gå och shoppa, gör alla hushållssysslor. Dammsug med influensa. Och sen kan du få höra att det nog inte är så jobbigt, eller att folk "vet hur det är". (Det gör de ju med influensa men varje dag. I åratal.) Eller att om du tränar så kanske smärtan går över. Du blir piggare, får endorfiner. Har ingen sagt det när du har influensa?
Det är konstaterat att om man har me/cfs är det en sak som kan göra en sämre. Överansträngning är att be om att bli sängliggande ett tag.
Eller sägs det till någon med ms att hen nog bara behöver träna? Eller att om hen bara vilar lite så blir hen nog bättre?

Jag fick min diagnos i mars i år. Då fick jag medicin, som ska vara symptomlindrande. Problemet är att jag har inte blivit bättre. Tvärtom blir jag successivt sämre. Jag får ondare och jag blir tröttare. Jag får skov där jag på flera veckor knappt klarar att ta mig upp ur sängen, att duscha är en så stor ansträngning att jag måste vila en timme. Efter skoven har jag kommit ytterligare ett hack längre ner.
I vardagen kämpar jag, att jag går på mina föreläsningar när jag mår "som vanligt" är bara ren viljestyrka och en ovilja att acceptera att jag är sjuk.
Jag har fått hjälpmedel som jag inte behövde för ett halvår sedan. Nu vet jag inte hur jag skulle överleva utan mina gummilappar för att öppna burkar, och även när jag använder dem gör det ont i händer och handleder. Jag har ortoser för att stödja handlederna, och ryggen, och knäna, och armbågarna.
Jag kommer att behöva köpa en käpp snart. Klarar jag mig utan kryckor/rullator/rullstol i ett år till är det positivt.

Det är klassat som en neurologisk sjukdom.
Jag mår fysiskt dåligt och bara för att det inte syns på mig, och bara för att jag ler så betyder inte det att jag inte är dålig. Förhoppningsvis så slipper jag rullstol eller nåt annat som gör att det syns med. Men bara för att jag går normalt betyder inte det att det inte gör ont när jag går (eller står eller sitter eller ligger) men jag visar det inte.

Kvart över läggdags

Har ju som sagt haft en rätt välförtjänt vilodag idag, har i princip legat på soffan hela dagen. Detta hjälpte ju inte tröttheten eller värken överhuvudtaget, tvärtom var ansträngningen av att titta på tv så stor att jag fick samla krafter en timme för att ta mig ut till badrummet och borsta tänderna och tvätta ansiktet så nu är jag äntligen i säng. Har väldigt ont, kanske för att jag tog half dos Cymbalta imorse, eller egentligen är det väl inte nån skillnad från hur jag har mått i veckan.
Har dessutom bonusen av en giganto-finne som sitter på ryggen, på skuldran typ som min kropp överreagerar nåt så förbannat på så att hela min axel är helt lam av smärta. Kan seriöst knappt röra axeln eller vänster arm för den delen. Detta monster till finne består av en brun mitt och en rodnad runt i storlek av en enkrona. Tyvärr såg jag på Bones häromdagen hur en snubbe hade låtit en larv bo under hans hud och det såg ut ungefär så. Nice.

Min blogg ligger nu ute på fibromyalgiförbundets hemsida och jag har kollat in ett par andra bloggar därifrån ikväll. Lider med dem samtidigt som det är skönt att veta att man inte är ensam. Känner också att det var en jäkla otur att just min läkare slutade på Gottfrieskliniken så jag sen fick dr Morfinplåster och nu dr Aspie. "Lär dig hantera det" Hur då, undrade jag. "Jag vet inte" var det informativa svaret medan han satt och drog i sockan på foten han hade lagt upp i knät. Missförstå mig rätt, jag har hellre en läkare som är duktig på medicin än sociala färdigheter, men jag känner att hjälp hade ju varit kul att få med. Och alla fibrisar som äter tramadol och grejer, var får de det ifrån? Dr morfinplåster hade ju skrivit ut citodon at mig om jag hade velat, men envis som en åsna och rädd för droger och att få ännu dimmigare hjärna tackade ju nej och bytte doktor. Vill inte få mindre ont på bekostnad av att få ännu svårare att koncentrera mig. Men jag vill ju inte ha svinont heller... Balansgång. Måste hitta en bra vc-doktor eftersom Gottfries slussar ut mig nu. Någon som vet någon i Göteborg som är bra på smärta får gärna höra av sig. Börjar bli så rädd för att jag ska behöva bli sjukskriven om jag inte klarar att plugga, men sanningen är ju att min kropp inte blir bättre utan bara sämre.

Inatt hoppas jag att mina ben håller sig stilla så att pojkvännen får sova och att jag vaknar i en värld/framtid när jag är frisk.
Skulle vilja flytta till en lägenhet på markplan, närmre stan typ bortanför Linné/slottskogen, med liten trädgård så man skulle kunna ha en hund. En liten en som inte behöver jättemycket motion så kan jag släpa mig runt med den i slottskogen och sitta i trädgården och gosa. Drömma går ju. Har vart lite bäbissjuk tidigare i höst men nu har jag så ont att det gått över helt. Hunddrömmarna börjar så smått förtvina de med för nu vill jag inte gå alls i onödan.
Godnatt

Vilodag

Ska försöka vila upp mig under helgen. Hoppas att jag får en anings energi men det vore väl att hoppas på för mycket kanske. Vill gå i ide hela vintern och sova tills jag är pigg.

TGIF

Thank god it's Friday. Jag är så trött, och ska vara i skolan 10-15 idag vilket typ är alldeles för länge, får väl se om jag orkar... Min kropp är helt tömd på energi, det är som om all energi bara har runnit ur mig, ut genom porerna när jag sov eller nåt. Försöker pigga upp mig genom att lyssna på Fall Out boy, tänka på helgen och titta på söta sjökor på http://calmingmanatee.com :)
Ha en skön, avslappnande och förhoppningsvis energigivande helg! Och så hejar vi på Sverige som fasen ikväll!