Förvirrande specialistläkarbesök

Ja, uppdatering... Var ska man börja?

Var ju ute och reste, det gick bättre än förväntat tror jag. Jag klarade det, pacade någorlunda, även om det var lite för hektiskt för mig där, rullstolen hjälpte men den gör mig ju inte frisk. Så att vara ute och åka rullstol varje dag är lite för mycket liv och rörelse för mig, jag brukar ju trots allt ligga hemma på soffan en 20-23 timmar om dagen.
Har pga detta bestämt mig för att inte följa med till Spanien i mars/april så sambon ska åka själv och jag ska klara mig på egen hand i hela... 12? dagar. Det blir nog bra. Pappa kan se till att jag har mat i huset och jag och marsvinen kan mysa utan krav. Inte för att älsklingen ställer mycket krav på mig, det är nog jag som tolkar in min egen prestationsångest och projicerar på honom.

Kom hem förra fredagen och i måndags var det dags för sista Gottfriesbesöket. Mamma och styvpappa följde med. Mamma är nog mer ledsen för min situation än vad jag är, jag försöker bara leva i den och inte tänka så mycket. Ta en dag i taget tills jag har ordnat livet. Dvs, fått en fastläkare, fått hjälpmedel, sjukskrivning godkänd, och allt annat som ska fixas som jag inte orkar.

Doktorn tyckte att mitt insjuknande är unikt. Jag har ju läst att de flesta insjuknar fort men också att det kan gå gradvis för ett fåtal så trodde jag var i den sistnämnda gruppen... Men men. Han tyckte inte heller att rullstol är typiskt för ME-patienter, det brukar tydligen inte ME-patienter ha. Konstigt, sa jag, det är massor i min supportgrupp som har det, vissa med diagnos härifrån. Well, han kunde inte skriva remiss.
Han vill nu att jag blir mer utredd för eventuell annan neurologisk sjukdom uppå ME:n och fibron, som om inte de två vore nog. Så jag ska dit för att ta prov på ryggmärgsvätska. Mmm, låång stor nål! Tur att de är bakom mig och sticker i ryggen så jag inte kan se den. En matsked ska de ta, och skicka lite till forskning. Forska på för fan, ni kan få vad ni vill av mig och mitt DNA om det i framtiden kan leda till nåt sorts framsteg nånstans.

Fick LDN utskrivet iallafall, så nu väntar jag på sms från apoteket att jag kan hämta och börja prova! Eller, rättare sagt så min pojkvän kan hämta det åt mig.

Min doktor var tydlig med att säga att jag ÄR sjuk, det är inte i mitt huvud, jag har ME. Det är verkligt för jag upplever det.
Är förvirrad över hela rullstolsgrejen dock, mamma blev också rätt irriterad. Jag har ju ett behov så om det är typiskt eller ej har väl inte med saken att göra? Hon frågade honom flera gånger vad han tyckte att jag skulle göra, för att bara ligga på soffan och inte ha någon möjlighet att komma ut kan väl inte vara bra heller? Han svarade egentligen inte. Han sa att han också skulle få lågt blodtryck och yrsel om han la sig ner i tre veckor. Jo, men jag fick yrseln lååångt tidigare och mitt blodtryck är normalt, thank you very much. Han var tydlig med att säga att det inte går att vila bort. Och jag blev så fundersam för det går ju inte att träna bort heller. Och det finns ingen bot, men ändå har jag förväntats bli frisk tidigare? Är väldigt förvirrad. Tidigare har jag ju tränat och pluggat och varit aktiv, gått ner i aktivitet successivt eftersom jag har blivit sämre. Jag har ju inte slutat med aktivitet och sen blivit sämre, snarare tvärtom. Det nya i höst och vinter har ju varit att mina skov inte blir bättre innan jag får ett nytt. Det som nu då inte var ett typiskt insjuknande. Eller ytterliggare insjuknande.
Suck.

Har försökt kontakta folk och ringt samtal, listat mig på Gamlestadstorgets vårdcentral (hört att den ska vara bra, och rehab är ju där intill. Dessutom sa sekreteraren på rehab att doktorerna där har skrivit remiss till rullstol för mina diagnoser, hon förstod inte hur det kunde vara problem att få remiss när jag har diagnoserna jag har och ett behov. Nä, men det finns mycket idioter, hon var nog lyckligt ovetande om all skit man får ta som sjuk.) Mer om det så snart jag orkar. (Någon som vet en bra läkare där?? Måste ringa och boka tid på måndag...)

 Imorgon kväll ska jag på En skam för Sverige med Soran Ismail och Magnus Betnér tillsammans med min styvpappa. Frågade pappa först men han bara "Nej, jag ska ju till Sydamerika". Lam ursäkt alltså ;)
Ser fram emot det massa, synd att sambon inte kan tillräckligt bra svenska för att kunna uppskatta det, hade ju helst velat gå med honom, inte en av mina pappor! ;) Men det ska bli väldigt trevligt! Wish me luck, så tröööööööött!

Förståelse

Varför har folk så svårt att förstå att ME och fibromyalgi är riktiga, allvarliga sjukdomar? Är det för att det inte finns vård? Är det för att det inte syns? Om jag rakar av mig håret kommer folk förstå då? Eller blir det bara ett tecken på att det skulle vara psykiskt, fast det finns bevis på att det inte är det?

Mamma säger att en sjukdom inte är mindre allvarlig för att den är psykosomatisk. Hjärtattack är psykosomatiskt tydligen. Så det kan vara nog så allvarligt. Och depression har jag haft, jag vet att det är helt jävligt det med, men på ett annat sätt. Och även om man inte tror det djupt inne i det mörka hålet så finns det hjälp.

Hjälp, eller bot, finns inte för ME eller fibro. Hjälpmedel, symptomlindring. Som ingen vill skriva ut åt mig, för inte ens läkarna förstår att ME och fibro är allvarligt, även om de vet. Anledningen till att MIN ME och fibro skulle vara lättare att hantera är att jag är Ung. Att vara Ung är tydligen nån jävla mirakelmedicin. För att jag är Ung ska jag inte bli beroende av smärtstillande, trots att sjukdomarna är kroniska, och trots att ingen förnekar att jag har lika ont som någon som är äldre. Det är tydligen En Principsak för många läkare.

Och så har vi folk jag känner. Släkt och vänner. Eller, haha, vänner, vart tog de vägen? Jag orkar ju ingenting så då är det ingen idé att höra av sig. Fast det var väl knappt nån som gjorde innan heller, det är straffet man får för att flytta utomlands ett par år och sen ha fräckheten att flytta 45 minuter bort från hemstaden. Kommer någon hit så måste jag ta mig in till stan för att träffa dem, om de hör av sig. Gör de det är det gärna med kort varsel och för att ta en öl. Så då orkar jag inte. Och ta spårvagnen 20 minuter bort är ju katastrof, det hinns inte med.

Så då återstår släkt. Eller ja, storfamilj. Och där är det ju förståelse i olika grad. Vissa vägrar ens erkänna att jag är sjuk. Allt är "ja, precis sådär är det för mig med". Alltså, nej. För att du har haft influensa/varit stressad/whatever, betyder inte att du vet hur det är att hela kroppen är effed up, varje dag, hela tiden. Närmsta familjen tror nog de försöker förstå, men det har med att acceptera att lillflickan är sjuk, och har ont, hela tiden, det är svårare än de förstår. Är min teori. För de säger att de förstår, men de handlar inte som om de förstår. Ingen erbjuder hjälp, om vi ses frågas det hela tiden om jag ska följa med på dittan och dattan. Orkar jag följa med på promenad? Är jag pigg kan jag svara en kort, men sen är kort för dem och för mig olika. Och när jag sen inte orkar nästa grej är de helt oförstående? Men vi gick ju bara xyz! Jo, men det var liksom alla mina skedar! All energi, sen är det vila som gäller och sen orkar jag stanna uppe och äta middag och prata lite. "Men du har ju inte gjort någonting", nej, men för mig är det mycket. Även om jag skippar promenad så är allt stök av Människor tillräckligt. Ingen har en susning. Inte ens sambon, "kan du inte orka diska lite idag när jag är på jobbet?" säger han. Men orkar jag, tror du inte att jag gör det ändå?! Suck suck suck suck suck suck suck suck suck

Godnatt