Tårögd

Av smärta och utmattning. Bara ligger. Har försökt med värmekuddar och ett bad. Försöker meditera mem tom det tar energi. Vill distrahera mig med tv eller nåt men orkar inte. Att prata är svårt, jag tappar tråden, hjärnan gör ont av att tänka. Så jag ligger här helt gråtfärdig, ur stånd att göra någonting.

Vill nån byta liv med mig? Kanske nån moderat som pratar om lata bidragstagare, eller en doktor som tycker en ska motionera/aktivera sig. Öka aktivitetsnivån. Klara knappt att gå på toa när jag behöver, eller dricka lite vatten. Hur ska jag öka då? När jag dessutom blir sämre bara av att försöka överleva, då tom det är för mycket.

Telefonen ringde. Min sambos nummer. Han är på apoteket och lämnar in recept på LDN. Självklart måste de ringa mig varje gång för de blir så förvirrade av specialbeställningar på medicin. Klarade knappt att svara o när jag hörde att det var en främling höll jag på att lägga på rent instinktivt. Klarar inte telefon med främlingar, speciellt inte oförberedd. Hon tyckte det var en konstig styrka på naltrexon och skulle kolla att det faktskt var 3.0 mg jag skulle ha. Står både med siffror och bokstäver, men varsågod, ring mig. Min sambo har fullmakt, doktorn har kollat receptet, jag har kollat receptet, men ring och stör. Svårt sjuk men vem bryr sig. Ring doktorn nästa gång din jävel. Bra att de är noggranna; men orkar inte. Olika frågor varje gång så kan inte förutse... hjälp, nu kommer snart tårarna, det där puttrade ut mig över stupet. Men gråta kräver energi och det har jag inte så jag försöker stå emot...

Förvirrande bra dag

Alltså. Jag förstår mig inte på den här sjukdomen. Hade smärtorna från helvetet måndag-tisdag, eller om det var tisdag-onsdag, dagarna flyter ihop. Vart iallafall lite bättre igår och idag har jag haft nån sorts energi?! Typ känt mig frisk, eller som en vanlig människa med dunderförkylning men det är ju samma sak i jämförelse med hur kass jag har varit i flera månader.
Så jag städade klädkammaren, satte in i diskmaskinen, städade marsvinsburen, packat ner vinterkläder och rensat i vinter-och sommarkläder, bytt lakan (med sambon), tvättat handdukar och lagat middag!!!!! :D
Har såklart blivit lite trött och har vilat emellan, och drack en kopp kaffe med d-ribose till lunchen men alltså det här är fem gånger så mycket som jag klarar en vanlig dag. Klarar en eller två av de vardaglig sakerna en vanlig ok-dag och typ inget en vanlig dålig-dag. Så nu är jag inbillningsfrisk och tror att jag håller på att bli frisk :D Tror att alla tillskott och medicin faktiskt funkar. Och det kommer jag tro tills min krasch kommer, blir det inatt, imorgon?
Fast är ändå långt ifrån frisk inser jag men... Det är så förvirrande! Har inte varit såhär bra sen innan nyår, blev sjukskriven i början av december haha. (Fick ett megaskov i början av januari men var alltså redan innan dess för kass för att kunna plugga och göra nåt av större nytta. Var inte liggande så stor del av dagen iallafall.) Gaah! Fattar inteeeeeee... har njutit av allt hushållsarbete så det blir fint här iallafall ;) och av att slippa smärtorna (inte helt men mycket) och att känna ett uns av energi :)

Så jag har mått bra idag. Men varit förvirrad. Och försökt hålla mig i skinnet och inte göra för mycket men det är svårt. Pacing pacing.

Förvirrande specialistläkarbesök

Ja, uppdatering... Var ska man börja?

Var ju ute och reste, det gick bättre än förväntat tror jag. Jag klarade det, pacade någorlunda, även om det var lite för hektiskt för mig där, rullstolen hjälpte men den gör mig ju inte frisk. Så att vara ute och åka rullstol varje dag är lite för mycket liv och rörelse för mig, jag brukar ju trots allt ligga hemma på soffan en 20-23 timmar om dagen.
Har pga detta bestämt mig för att inte följa med till Spanien i mars/april så sambon ska åka själv och jag ska klara mig på egen hand i hela... 12? dagar. Det blir nog bra. Pappa kan se till att jag har mat i huset och jag och marsvinen kan mysa utan krav. Inte för att älsklingen ställer mycket krav på mig, det är nog jag som tolkar in min egen prestationsångest och projicerar på honom.

Kom hem förra fredagen och i måndags var det dags för sista Gottfriesbesöket. Mamma och styvpappa följde med. Mamma är nog mer ledsen för min situation än vad jag är, jag försöker bara leva i den och inte tänka så mycket. Ta en dag i taget tills jag har ordnat livet. Dvs, fått en fastläkare, fått hjälpmedel, sjukskrivning godkänd, och allt annat som ska fixas som jag inte orkar.

Doktorn tyckte att mitt insjuknande är unikt. Jag har ju läst att de flesta insjuknar fort men också att det kan gå gradvis för ett fåtal så trodde jag var i den sistnämnda gruppen... Men men. Han tyckte inte heller att rullstol är typiskt för ME-patienter, det brukar tydligen inte ME-patienter ha. Konstigt, sa jag, det är massor i min supportgrupp som har det, vissa med diagnos härifrån. Well, han kunde inte skriva remiss.
Han vill nu att jag blir mer utredd för eventuell annan neurologisk sjukdom uppå ME:n och fibron, som om inte de två vore nog. Så jag ska dit för att ta prov på ryggmärgsvätska. Mmm, låång stor nål! Tur att de är bakom mig och sticker i ryggen så jag inte kan se den. En matsked ska de ta, och skicka lite till forskning. Forska på för fan, ni kan få vad ni vill av mig och mitt DNA om det i framtiden kan leda till nåt sorts framsteg nånstans.

Fick LDN utskrivet iallafall, så nu väntar jag på sms från apoteket att jag kan hämta och börja prova! Eller, rättare sagt så min pojkvän kan hämta det åt mig.

Min doktor var tydlig med att säga att jag ÄR sjuk, det är inte i mitt huvud, jag har ME. Det är verkligt för jag upplever det.
Är förvirrad över hela rullstolsgrejen dock, mamma blev också rätt irriterad. Jag har ju ett behov så om det är typiskt eller ej har väl inte med saken att göra? Hon frågade honom flera gånger vad han tyckte att jag skulle göra, för att bara ligga på soffan och inte ha någon möjlighet att komma ut kan väl inte vara bra heller? Han svarade egentligen inte. Han sa att han också skulle få lågt blodtryck och yrsel om han la sig ner i tre veckor. Jo, men jag fick yrseln lååångt tidigare och mitt blodtryck är normalt, thank you very much. Han var tydlig med att säga att det inte går att vila bort. Och jag blev så fundersam för det går ju inte att träna bort heller. Och det finns ingen bot, men ändå har jag förväntats bli frisk tidigare? Är väldigt förvirrad. Tidigare har jag ju tränat och pluggat och varit aktiv, gått ner i aktivitet successivt eftersom jag har blivit sämre. Jag har ju inte slutat med aktivitet och sen blivit sämre, snarare tvärtom. Det nya i höst och vinter har ju varit att mina skov inte blir bättre innan jag får ett nytt. Det som nu då inte var ett typiskt insjuknande. Eller ytterliggare insjuknande.
Suck.

Har försökt kontakta folk och ringt samtal, listat mig på Gamlestadstorgets vårdcentral (hört att den ska vara bra, och rehab är ju där intill. Dessutom sa sekreteraren på rehab att doktorerna där har skrivit remiss till rullstol för mina diagnoser, hon förstod inte hur det kunde vara problem att få remiss när jag har diagnoserna jag har och ett behov. Nä, men det finns mycket idioter, hon var nog lyckligt ovetande om all skit man får ta som sjuk.) Mer om det så snart jag orkar. (Någon som vet en bra läkare där?? Måste ringa och boka tid på måndag...)

 Imorgon kväll ska jag på En skam för Sverige med Soran Ismail och Magnus Betnér tillsammans med min styvpappa. Frågade pappa först men han bara "Nej, jag ska ju till Sydamerika". Lam ursäkt alltså ;)
Ser fram emot det massa, synd att sambon inte kan tillräckligt bra svenska för att kunna uppskatta det, hade ju helst velat gå med honom, inte en av mina pappor! ;) Men det ska bli väldigt trevligt! Wish me luck, så tröööööööött!

Så mycket att skriva, så lite energi

Ja, helt enkelt. Har velat uppdatera bloggen i en vecka nu, men det har hänt så mycket, som gör att jag vill uppdatera om det, men eftersom att det händer saker tar min energi slut.
Men, nu har jag tagit fram datorn så får vi se om jag orkar skriva ett ordentligt inlägg, helst inte superlångt dock...
Så, uppdatering om resa, Läkarbesök, vc-jakt och annat kommer. Men det tar tid.
-.-

Bra dag!

Ibland måste man väl få skryta? Det tycker jag man får, om man är stolt över något man gjort. Idag är jag stolt över att jag har varit så aktiv och jag mår bra idag. Jag hoppas att jag inte får någon "baksmälla" imorgon, men det tar vi då i så fall. Som min mor brukar säga "Att oroa sig för något som inte har hänt är som att betala ränta på ett lån man inte har tagit". Så det tar vi imorgon! Idag har jag gått en liten runda med hunden, hjälpt Soppkök Göteborg och skrapat ihop lite grejer, saker jag hade hemma och så köpte jag lite. Jag är ju fattig student och kände nästan mig ursäktande över att jag inte hade mer men de var så glada så och tackade översvallande och tyckte visst det var mycket :-) Sen gick jag på 75 minuter yoga, våryoga med fokus att rensa gammal dålig energi och förbereda sig för sommaren. Jag tror det funkade för sen tog jag en promenad med en kompis och hundarna och så råkade vi vara ute i 3 timmar. Och jag lever än! Klart att jag är lite stel men hade trott att jag skulle vara helt väck. Idag är en bra dag helt enkelt! Har varken orkar städa golven eller diska eller plugga men yoga och hundpromenad är väl ändå mycket viktigare. Prioritera saker som får mig att må bra de dagar jag orkar och kan. Idag tackar jag kroppen för att ha gett mig styrkan att yoga och gå. Imorgon börjar en ny vecka, kanske jag lyckas plugga och städa de 7 dagarna ;)
Glad idag, tar vara och njuter av när det funkar. Jag ska bli frisk från de här kroniska sjukdomarna, och det går åt rätt håll idag iallafall så det kanske går snabbare än jag trodde. Man kan ju hoppas iallafall. Mitt sommarprojekt! ;)