Början på slutet?

Vet inte riktigt vad det är, men jag börjar känna mig klar med denna bloggen för ett tag. Kanske är det för att jag närmar mig slutet på min kamp för mina rättigheter? (Hoppas jag.) Snart är jag i fred, i frid, snart kan jag slappna av och vad finns det då att blogga om? Så fort jag får läkarintyget ska jag skicka in ansökan att få en god man, som kan ta hand om allt energikrävande pappersarbete. När jag blir fri från det så kommer nog mycket vara same old same old, eventuellt startar jag en ny blogg om att vara sjuk och träna hund, men den här bloggen har kanske gjort sitt? Bloggen om att vara kroniskt sjuk, det blir tråkigt... "Kära dagbok, idag är jag sjuk och har legat och vilat nästan hela dagen. Svimmade nästan av att gå på toa, var för trött för att äta mat, hade för ont för..." ja, ni hör ju. Ny blogg och eventuellt försöka skriva den där boken men... Jag är för trött. Jag har inget kreativt kvar i mig. Så det kanske inte ens blir en ny blogg. Bara jag, min sambo och mina djur.

Förseningskassan strikes again!

"Försäkringskassans brister kan drabba många"
NÄHE?

Vet inte ens var jag ska börja min sarkasmfest... 😒 "HAR FK BRISTER?!" "BLIR FOLK DRABBADE AV DET?!" No shit, Sherlock.

Jag, liksom nästan alla jag vet som någonsin haft kontakt med försäkringskassan, har blivit drabbad av deras brister. Tex deras brist på kunskap, empati och lagföljning.

Det första är ju min sjukpenning dec 2013- juni 2014, som nu är i kammarrätten och slösar skattepengar. Varför? Jo pga usel doktor som tydligen fick sin licens i ett corn flakes paket eftersom han inte kan läsa tydliga instruktioner (när fk för en gångs skull gjorde rätt och begärde komplettering) och pga en usel handläggare på omprövningsenheten som inte fattar att mitt nya läkarintyg av ny läkare för omprövningen också ska tas med i beräkningen! Och sen då, puckon till nämndemän som inte vet någonting om lagen, klåpare som de är. Men enligt säkra källor får de flesta emmisar som orkar upp i kammarrätten rätt, när folk som faktiskt har kompetens för sitt jobb får sköta det...

Just nu har fk strulat till det med min inkomst och tagit bort mitt boendetillägg pga de var sena med att skicka ut ett brev där de begärde uppgifter. De ville ha uppgifterna inskickade senast 25 april, jag fick brevet 28 april. Då var 25 april överstruket med bläckpenna och det stod 12 maj istället, så självklart tror jag att de ändrat i datorn också. Hann inte skicka in med en gång pga min dåliga hälsa, spenderade valborg på akuten tex. 11 maj får jag ett brev där de säger att de dragit in hela bostadstillägget för att jag inte inkommit med uppgifterna som krävs för bedömning. Min syster som har fullmakt ringer och frågar vad de håller på med och får svaret att "vi ändrar ingenting manuellt i breven vi skickar ut" och min syster säger "ja, fast nu jar ni ju gjort det?!" dagen efter får hon prata med en handläggare som säger att det "nog är lugnt" om jag skickat in pappren och att jag ev kan få bostadstillägget för maj retroaktivt. Jag behöver mitt bostadstillägg för att betala min hyra VARJE månad! Det är ca 40% av min inkomst, och min sambo har ingen inkomst alls!

Heja försäkringskassan, vi som trodde ni inte kunde sjunka lägre!

Matt

Är alldeles matt... känns som om jag fortfarande sover, kroppen väger minst ett ton. Ont lite här och var.. svårt att fokusera, orkar ingenting. Bara ligger. Försöker att inte bryta ihop av utmattning och smärta. Hade jag kunnat sova hade det väl varit ok men är mer in och ut i nån sorts dvala. Kafkaeskt. Hur det nu stavas. Helt klart inte värt det för att leka med klossar... vill inte till neuron nästa vecka heller, undrar om mamma o styvpappa kan åka utan mig? Få infon. Nej just det, måste lämna blodprover. Attans.

Helt ok att må så här ibland efter att ha gjort nåt kul, men att må så här jämt för att springa till doktorn hela tiden... Efter att ha pratat med ATn för femtielfte gången om elrullstol... osv. Näe. Vill bara få vara ifred för att iallafall få en chans att läka, är det för mycket begärt?

Blev även matt av att äntligen få flyttfirmans offert. Ca 6000 beräknar de. Ja... det är det väl värt om man har råd. Tror dock inte att jag har det så får väl börja packa när jag kan röra mig igen. Fan.

Kronisk - svårt ord?

Jo, jag har ju en kronisk sjukdom. Det betyder, tyvärr, att jag är sjuk hela tiden. Jag blir inte frisk. Jag blir inte bättre snart. Jag hoppas på en förbättring i min sjukdom på sikt, men med tanke på att det nu gått över 5 år som jag bara blivit sämre, över 1 år sen jätteförsämringen som gjorde mig liggandes ca 23 timmar om dygnet så räknar jag inte med några mirakel. Jag hoppas på om att ett tag (nåt år eller så) må lite bättre. Kunna göra lite mer. Med hjälp av hjälpmedel och sånt också, inte bara en förbättring utan också underlättande av min situation. Det finns ingen bot, det finns ingen rehabilitering. Det finns acceptans och hopp. Men sjukdomen är kronisk. Min försämring verkar tyvärr vara bestående. Jag hoppas att jag inte blir ännu sämre men jag kan bli det.

Idag är inte en bra dag. Idag är en dag då allt gör ont,gardinerna måste vara fördragna för solljuset i denna molniga stad är för skarpt för mina ögon.

Så får jag ett brev, som jag trodde skulle förklara varför de inte kan göra ett hembesök för att sätta på EKG-mätare men som istället säger att det var "tråkigt" att jag inte kunde komma men de vill att jag bokar en ny tid "så fort jag känner mig bättre". Jag antar att jag kan höra av mig om nåt år då...

En tycker ju möjligtvis att de läkare som försöker komma underfund med varför jag mår så här dåligt skulle förstå det där med kroniskt (speciellt med tanke på att jag överhuvudtaget inte behövt eller fått komma dit om jag inte mått så här dåligt länge). Tydligen inte.

Tårögd

Av smärta och utmattning. Bara ligger. Har försökt med värmekuddar och ett bad. Försöker meditera mem tom det tar energi. Vill distrahera mig med tv eller nåt men orkar inte. Att prata är svårt, jag tappar tråden, hjärnan gör ont av att tänka. Så jag ligger här helt gråtfärdig, ur stånd att göra någonting.

Vill nån byta liv med mig? Kanske nån moderat som pratar om lata bidragstagare, eller en doktor som tycker en ska motionera/aktivera sig. Öka aktivitetsnivån. Klara knappt att gå på toa när jag behöver, eller dricka lite vatten. Hur ska jag öka då? När jag dessutom blir sämre bara av att försöka överleva, då tom det är för mycket.

Telefonen ringde. Min sambos nummer. Han är på apoteket och lämnar in recept på LDN. Självklart måste de ringa mig varje gång för de blir så förvirrade av specialbeställningar på medicin. Klarade knappt att svara o när jag hörde att det var en främling höll jag på att lägga på rent instinktivt. Klarar inte telefon med främlingar, speciellt inte oförberedd. Hon tyckte det var en konstig styrka på naltrexon och skulle kolla att det faktskt var 3.0 mg jag skulle ha. Står både med siffror och bokstäver, men varsågod, ring mig. Min sambo har fullmakt, doktorn har kollat receptet, jag har kollat receptet, men ring och stör. Svårt sjuk men vem bryr sig. Ring doktorn nästa gång din jävel. Bra att de är noggranna; men orkar inte. Olika frågor varje gång så kan inte förutse... hjälp, nu kommer snart tårarna, det där puttrade ut mig över stupet. Men gråta kräver energi och det har jag inte så jag försöker stå emot...

Rättssäkerheten för sjuka är död

Som ni kunde läsa tidigare idag fick jag ett brev från förvaltningsrätten. Där tycker försäkringskassan inte att jag är sjuk för det finns inga medicinska underlag, det gör ju liksom inte det vid ME. De hänvisar till en dom som säger att "Så långt det är möjligt och rimligt ska bedömningen utgå från objektiva fynd, tester och observationer." Det är ju just det som inte är rimligt och möjligt vid ME. Har fått mycket stöd i detta, både från familj och vänner online, mina ME-systrar-och bröder stöttar så det värmer mitt hjärta och tårar både mina och familjens ögon. En fantastiskt engagerad man i vår patientförening säger att detta kan vi smula sönder och FK är pinsamma och i princip inkompetenta.

Grejen är att jag vet att FK är inkompetenta. Det är godtyckligt vem som får pengar och inte. Bevisbördan ligger på oss sjuka då vår sociala försäkring räknas som en "förmån". Vadå förmån? Landet som går runt av människor som mig, som min familj. Landet mina förfäder byggde. Landet som utmärker sig som ett solidariskt land med ypperlig välfärd. Är det alltså en "förmån" att bli sjuk, men en rättighet att begå brott? Är det så lagen ska tolkas då bevisbördan ligger på sjuka och åklagare? Då sjuka ska bevisa sin dåliga hälsa men kriminella är oskyldiga tills motsatsen bevisats?
För att citera Sverker Olofsson: Är det så det ska vara?!

Jag hade inte blivit så upprörd om systemet var rättssäkert. Jag hade inte ens blivit så här upprörd om systemet var korrupt; då hade jag kunnat muta någon,  genom att tigga, låna eller stjäla ihop pengar. Nu har vi det sämsta av två världar, ett system som havererat.
Försäkringskassan hittar på anöedningar att avslå. De går inte efter senaste intyg utan de ofullständiga intyg som senare blivit kompletterade. När de i sin tur blir granskade krävs helt plötsligt medicinska fynd, som inte kan finnas. Sedan rehabilitering, som inte är möjlig. Hur mycket kostar alla dessa turer skattebetalarna om det i slutändan oftast visas att detta, i enlighet med praxis och utredningar, inte behövs i dessa fall? Hur mycket kostar försäkringskassan samhället genom att pressa sjuka tills de stressas sönder så till den milda grad att tom de som kunnat bli bättre nu är förstörda för livet?

Tänk dig att göra allt detta, kämpa mot detta havererade system, med en helvetes influensa, spasmer, illamående och olidlig smärta. Snälla handläggare, gå en mil i mina skor. Jag kan inte ens gå 20 meter i dem.

Tabu

Är gräsänka några dagar nu när min sambo hälsar på sina föräldrar. Gör mig tröttare såklart, när jag måste rå om mig själv. Laga mat och sånt. Men har bra stöd runt mig, matlådor, lättlagat, håller allt rent så inget hopar sig. Använder självklart diskmaskinen hela veckan!

Fasen kom just på att jag glömt ringa Gottfrieskliniken för att påminna om receptförnyelse för tredje gången. Såå drygt, bad min läkare på vc om detta recept (som måste specialbeställas och skrivs på papper) den 15/7! Nästan en månad senare fick jag reda på att hon inte kunde skriva ut det för hon fattade inte hur (trots att jag förklarat) så jag fick ringa specialist. Sagt och gjort, ringde dem måndag 13/8 och igen förra måndagen och ingenting händer. Jag blir galen!!! Jag ska inte behöva tjata så här... Började i god tid, men ändå kommer medicinen hinna ta slut innan jag får ny. Så jävla less på att behöva kämpa för precis allt. Ringde faktiskt Gottfrieskliniken innan men det var upptaget och sen glömde jag ringa igen. Till saken hör att jag tänkte bett sambon hämta ut mina andra mediciner samtidigt som denna men två av dem (tre?) går ut 9-10/9. Beställde allt på apoteket.se idag med bank-id. Så är det klart att hämta ut på apoteket när sambon kommer hem iallafall... blir så less bara. Tycker det är så dålig stil, fine det är väl inte med mening men känner mig så osynliggjord och översedd. Alla myndigheter och liknande bara kör över en, man är sedd som nån sorts andra klassens medborgare bara för att man har haft oturen att bli sjuk.

Till det långa. Svåra. Tabut.
Läs hela inlägget innan du dömer mig nu... Det är ju tabu att säga det här, men ibland är jag avundsjuk på cancerpatienter. Missförstå mig rätt, cancer är en fruktansvärd sjukdom som jag inte önskar någon men av flera skäl skulle jag hellre ha det än ME. Det första och starkaste skälet är samhällets attityder. Jag vet att fk har betett sig grisigt mot en del med cancer, men de beter sig grisigt mot alla, än mer mot oss med "konstiga" sjukdomar. De flesta bemöter cancerpatienter med medkänsla och omtanke. Cancerpatienter får (oftast) bra vård som är framtagen för dem.
MEpatienter blir bespottade, hånade, misstrodda och får lite till ingen vård alls. Berättar man att man har ME möts man ofta av oförstående och ignorans, folk vet inte vad det är och bryr sig inte. De förstår inte allvaret och inser inte att livskvaliteten för någon med ME är som en cancerpatient när den genomgår cellgifter och mår som sämst. Det är min vardag. Jag såg nåt diagram för cancersjuka om hur man mår och hur långt man har kvar att leva. Jag hamnade rätt långt ner och skulle i bästa fall ha 30-40 dagar kvar att leva om jag haft cancer och varit såhär dålig. I sämsta fall 10 dagar.
Cancer kan man kämpa mot, sen vinner eller förlorar man. Tro det eller ej men vissa dagar vill jag hellre dö än att leva såhär. Hade jag kämpat och sedan dött hade jag iallafall fått bra vård, bra bemötande, medkänsla och vetat att alla jag mött gjort allt de kunnat. Nu har läkare på riktigt skrattat åt mig.
ME tar över ditt liv och du kan inte göra ett skit åt det. Fler får ME än bröstcancer men ändå vet ingen nåt om det. Inga insamlingar görs, ingen lägger upp selfies för ME, eller springer för oss.

En barndomsvän fick cancerdiagnos för ett drygt år sen. Vi var alla såklart jätteoroliga och hoppades med hela våra hjärtan att hon skulle klara sig igenom det. Gjorde ateisters motsvarighet till att be till gud kan man väl säga.
Ett år senare har hon gått igenom det hon kallar "den värsta perioden i sitt liv", varit på roadtrip genom USA, sprungit ett maraton och blivit friskförklarad.
Jag är jätteglad för hennes skull, jag grät av lättnad och glädje när hon fått klartecken att cancern var borta.
Samtidigt är jag lite avundsjuk. Ett år. Ett år togs ifrån henne, knappt. Innan året var till ända kunde hon springa ett maraton. Jag kan inte ens gå 20 meter. Jag tror ingen kan förstå hur det är att vara 25 år och så sjuk att 20 meter är en lång sträcka. Och så här sjuk kommer jag kanske att vara resten av mitt liv.

Det läggs nästan inga pengar på statlig nivå på ME-forskning. Allt som dras in är egentligen anhöriga och sjuka som själva samlar ihop. Vissa knåpar ihop armband som de säljer för en femtiolapp eller så.
Läkare får ingen utbildning i ME. Attityderna är alltför ofta att vi är lata, vi inbillar oss...
Tro mig när jag skriver att jag skulle hellre än något annat bli frisk. Jag saknar att gå långa skogspromenader. Jag saknar att läsa en bok. Jag saknar att plugga; läsa obskyra lagtexter, domslut och förarbeten, träffa mina vänner, ha en mening i dagen. Jag saknar tom att städa. Känslan när det är klart och allt blänker. Blir trött bara av att skriva. Mitt hjärta pumpar hårt, jag är röd i ansiktet och andfådd nu, trots att jag ligger ner på soffan och skriver detta på mobilen...
Jag saknar att gå till gymmet, ta ut musklerna (friska muskler, de här som inte får syre tas ut av ingenting) och ha den där goa känslan av endorfiner och träningsvärk. Att ha uträttat nånting.

Jag vill ha mitt liv tillbaka, men det kommer jag kanske aldrig få.
För mig finns inga cellgifter som kan ta bort ME:n. Jag försöker ta de mediciner som finns, testa olika tillskott som ska hjälpa, boosta mitokondrierna, få upp vitamin D, B12, you name it! Har testat att lägga om kosten, jag har försökt yoga, promenader... det var ju innan jag visste att motion gör mig sämre. Vem fasen får sämre kondition av motion liksom?!
Men det klart... man säger ju inte till någon med influensa att gå till gymmet, och det känns ju som influensa det här. En bra dag känns det som influensa iallafall, en dålig dag är helvetet på jorden. Jag önskar ingen den smärta jag har upplevt, och kommer att uppleva igen, och igen. Den smärtan då man inte kan röra sig för det gör så förbannat ont i hela kroppen, allt man kan göra är att andas, hela tiden andas och hoppas att den här gången kommer det gå över fort. Eller migränen som strålar genom huvudet. Allt yttre får dig att få en våg av illamående så starkt att du är förvånad över att inte inälvorna är i en pöl på golvet. Bara att vrida på huvudet, eller hålla upp det för att dricka lite vatten... Utmattningen som gör att det kan vara en för stor ansträngning och du behöver hjälp av din partner att få glaset för du klarar inte det. Din partner som får göra alldeles för mycket.
Jag ber att jag inte ska bli så dålig att han behöver göra mer. Han är mer personlig assistent än han borde vara redan. Men hjälp utifrån är en sån som jag, som "bara" har ME (och fibro och IBS), inte värd.

Vi som "bara" har ME ska ju inte klaga, det är ju inte som att vi har cancer eller något annat som faktiskt är hemskt.

Fotnot:
Det är grovt uppskattat att 3% som har ME dör i sviterna av det. Dock är mörkertalet stort eftersom att ytterst få inkluderar ME i dödsorsaken. Normalt är en ME-relaterad död klassad som hjärt-eller organsvikt, andra vanliga dödsorsaker är cancer (risken för att få cancer ökar vid ME) eller självmord. Vid sjukdomar som HIV/AIDS eller cancer är oftast dödsorsaken sekundär som vid ME, dock är ju orsaken grundsjukdomen och detta skrivs in i dödsattesten, dock inte vid ME.
Beräknad livslängd för en person med ME är förkortad med 25 år.

Koppla av, koppla ner.

Mår rätt kasst nu. Har märkt under helgen att jag är väldigt emotionellt känslig för tillfället. Blir jätteupprörd för ingenting på sociala medier, sådär så jag kokar och ser rött, gråter över alla krig och elände (kanske inte så konstigt med allt som händer i världen nu, men inte nyttigt för min hälsa). Gissar att det är en kombination av väderomslag och myndighetsstress, men det är inte bra för mig. Har fått ondare, är tröttare, väldigt fragil. För att skydda mig själv och försöka må så bra som möjligt har jag bestämt mig för att ta en paus från sociala medier under tiden jag är så här känslig. Får se hur länge det är. Kan vara allt från några dagar till några månader. Rolig sjukdom det här, så förutsägbar. Eller inte. Borde nog, om jag är smart (haha) hålla mig borta tills efter valet.

Så nu går jag i ide från sociala medier, kommer dock finnas kvar här på bloggen och ska försöka uppdatera minst en gång i veckan, helst oftare. Ni kan alltid lämna en kommentar här. (Funkar det inte så försök att trycka förhandsgranska först och sen publicera så tror jag det ska gå? Eller hur var det nu Mireille? Du har ju samma plattform, samma problem...)

Ta hand om er så ska jag försöka göra detsamma. ♡
Idag spöregnar det här, min kropp skriker i protest och jag önskar jag hade smärtstillande som funkar! Marsvinsgos och sängläge för mig.

Förståelse

Varför har folk så svårt att förstå att ME och fibromyalgi är riktiga, allvarliga sjukdomar? Är det för att det inte finns vård? Är det för att det inte syns? Om jag rakar av mig håret kommer folk förstå då? Eller blir det bara ett tecken på att det skulle vara psykiskt, fast det finns bevis på att det inte är det?

Mamma säger att en sjukdom inte är mindre allvarlig för att den är psykosomatisk. Hjärtattack är psykosomatiskt tydligen. Så det kan vara nog så allvarligt. Och depression har jag haft, jag vet att det är helt jävligt det med, men på ett annat sätt. Och även om man inte tror det djupt inne i det mörka hålet så finns det hjälp.

Hjälp, eller bot, finns inte för ME eller fibro. Hjälpmedel, symptomlindring. Som ingen vill skriva ut åt mig, för inte ens läkarna förstår att ME och fibro är allvarligt, även om de vet. Anledningen till att MIN ME och fibro skulle vara lättare att hantera är att jag är Ung. Att vara Ung är tydligen nån jävla mirakelmedicin. För att jag är Ung ska jag inte bli beroende av smärtstillande, trots att sjukdomarna är kroniska, och trots att ingen förnekar att jag har lika ont som någon som är äldre. Det är tydligen En Principsak för många läkare.

Och så har vi folk jag känner. Släkt och vänner. Eller, haha, vänner, vart tog de vägen? Jag orkar ju ingenting så då är det ingen idé att höra av sig. Fast det var väl knappt nån som gjorde innan heller, det är straffet man får för att flytta utomlands ett par år och sen ha fräckheten att flytta 45 minuter bort från hemstaden. Kommer någon hit så måste jag ta mig in till stan för att träffa dem, om de hör av sig. Gör de det är det gärna med kort varsel och för att ta en öl. Så då orkar jag inte. Och ta spårvagnen 20 minuter bort är ju katastrof, det hinns inte med.

Så då återstår släkt. Eller ja, storfamilj. Och där är det ju förståelse i olika grad. Vissa vägrar ens erkänna att jag är sjuk. Allt är "ja, precis sådär är det för mig med". Alltså, nej. För att du har haft influensa/varit stressad/whatever, betyder inte att du vet hur det är att hela kroppen är effed up, varje dag, hela tiden. Närmsta familjen tror nog de försöker förstå, men det har med att acceptera att lillflickan är sjuk, och har ont, hela tiden, det är svårare än de förstår. Är min teori. För de säger att de förstår, men de handlar inte som om de förstår. Ingen erbjuder hjälp, om vi ses frågas det hela tiden om jag ska följa med på dittan och dattan. Orkar jag följa med på promenad? Är jag pigg kan jag svara en kort, men sen är kort för dem och för mig olika. Och när jag sen inte orkar nästa grej är de helt oförstående? Men vi gick ju bara xyz! Jo, men det var liksom alla mina skedar! All energi, sen är det vila som gäller och sen orkar jag stanna uppe och äta middag och prata lite. "Men du har ju inte gjort någonting", nej, men för mig är det mycket. Även om jag skippar promenad så är allt stök av Människor tillräckligt. Ingen har en susning. Inte ens sambon, "kan du inte orka diska lite idag när jag är på jobbet?" säger han. Men orkar jag, tror du inte att jag gör det ändå?! Suck suck suck suck suck suck suck suck suck

Godnatt

Gott nytt år

Detta året har varit väldigt omtumlande för mig med diagnos (äntligen), kamp och sjukdom. Inte så himla bra egentligen, men trots allt minns jag ändå allt utöver sjukdomarna, mycket kärlek och skratt. Jag har en trygghet och en harmoni i själen som är matad av kärlek. Även om mina nära inte helt förstår så har vi alltid haft mycket, ovillkorlig, kärlek i min familj, och även min sambo och mina närmsta vänner. Jag är otroligt tacksam över det jag har även om det är tråkigt att jag inte har hälsa och att kropp och själ inte är i fas. Kärlek är det som driver mig, jag har gått igenom mycket men det har fått mig att se det fina i livet. Självklart har jag en del dåliga dagar, deppiga dagar, men jag är otroligt stark inuti och låter inte detta heller knäcka mig. Kroppen funkar inte som jag vill, huvvet hänger inte heller med, men kärleken kan ingen ta ifrån mig.
Jag önskar er alla ett kärleksfullt 2014 <3 Gott nytt år!

Lite nedstämd

Ja, eller vad man nu ska säga. Har läst väldigt mycket om både fibro och ME/CFS sen jag var hos doktorn och jag känner mig väldigt frustrerad. Har dessutom rätt så ont och är väldigt trött (superkonstigt, jag vet! Förstår inte vad det kan bero på...) och har ju nu fått bita i det sura äpplet och erkänna att jag faktiskt inte blir bättre utan faktiskt fortsätter att bli sämre. Det är inte lätt för en envis åsna som mig och när jag nu erkänt det för mig själv kommer problemet, vad gör jag nu? Och; hur får jag min omgivning att ta det steget också och inse att det här som nu pågått i flera år faktiskt håller på att bli väldigt handikappande.
Jag orkar helt enkelt inte med de saker jag gjorde för ett år sedan, eller ens för några månader sedan. Och redan för ett år sedan kändes det som att jag inte orkade någonting för jag orkade aldrig gå ut t.ex. men nu orkar jag ju inte ens samla krafter till att moppa då och då. Hushållsarbete blir helt bortprioriterat för skolan och den orkar jag ju heller knappt med...  I våras orkade jag ju ta hand om mammas vovve rätt regelbundet men nu orkar jag knappt ta en promenad med honom när jag är där, och promenaden älsklingen och jag tog igår var den som var lilla kvällsrundan innan. Som tar ca 15-20 min nu, innan 10.
Blir lite rädd av den här utvecklingen, men min rädsla kommer i skymundan för när jag försöker prata om det blir det sopat under mattan. Av oförstående och förnekelse och sorg. Folk förstår inte att det faktiskt blir värre, och att jag, deras anhöriga, faktiskt kan bli sjuk. Sjukare, kan man ju påpeka här, men innan har det mer varit... Milt jobbigt? Jag vet inte, och jag vet inte hur jag ska få dem att förstå. Ta ett allvarligt snack med alla? Försökte aningens genom att dela ut RMEs broschyr om ME/CFS men det verkade inte vara så intressant, eller som att de inte tror att det rör mig, jag är en unik patient som inte får dessa sjukdomar lika allvarligt som alla andra, jag är ett av de milda fallen? Jag var kanske det, men tyvärr inte längre...
När jag försöker förklara heter det bara att alla glömmer saker, alla tappar ord, alla sluddrar när de blir trötta, alla är trötta ibland, jag är trött för att jag inte har gjort någonting (vilat en dag) eller för att jag överansträngt mig etc etc....

Walk a mile in my shoes

Ha, det gjorde jag och pappa idag! :) nästan iaf, vi genade lite sista biten, men jag är nöjd och glad. Tog en rast efter 6 km och drack kaffe och åt bullar, riktigt fin vårdag. Sen skrämde hunden vettet ur mig när han hittade en huggorm, tur han är försiktig så han inte gick ända fram... Lite stel, var lite trött imorse efter igår, men inte så farligt. Mår jag skit imorgon var det värt det för frisk luft, sol och vår!
Dessutom kanske det tom är bra, ska på ny diagnostisering på Smärtcentrum i Angered (fick dubbla remisser) så det kanske bara är bra om jag mår lite sämre så de ser att jag är... Sjuk? Eller nåt. Gött att ha fått frikort nu iallafall, och är på 50% på mediciner. Om inte det är bevis på att jag är sjuk måste jag vara hypokondriker och det känns inte som att det ligger för mig ;) Kommer spendera över tusen kronor på preventivmedel och medicin inför min resa i sommar så jag har när jag är borta, p-ring är inte subventionerat >.< Jaja.

Min kära mor är här och sover över, hon är på tvådagars-konferens. Vi får hoppas att jag inte tror hon är min pojkvän i sömnen, konstigt att sova med någon annan än honom, konstigt att sova med någon alls nu, inte van. (Men bättre att hon sover i min dubbelsäng än på soffan)
Saknar min älskling massa men bara 28 dagar kvar, om fyra veckor vid den här tiden har jag landat och är på väg från flygplatsen :)

Bra dag!

Ibland måste man väl få skryta? Det tycker jag man får, om man är stolt över något man gjort. Idag är jag stolt över att jag har varit så aktiv och jag mår bra idag. Jag hoppas att jag inte får någon "baksmälla" imorgon, men det tar vi då i så fall. Som min mor brukar säga "Att oroa sig för något som inte har hänt är som att betala ränta på ett lån man inte har tagit". Så det tar vi imorgon! Idag har jag gått en liten runda med hunden, hjälpt Soppkök Göteborg och skrapat ihop lite grejer, saker jag hade hemma och så köpte jag lite. Jag är ju fattig student och kände nästan mig ursäktande över att jag inte hade mer men de var så glada så och tackade översvallande och tyckte visst det var mycket :-) Sen gick jag på 75 minuter yoga, våryoga med fokus att rensa gammal dålig energi och förbereda sig för sommaren. Jag tror det funkade för sen tog jag en promenad med en kompis och hundarna och så råkade vi vara ute i 3 timmar. Och jag lever än! Klart att jag är lite stel men hade trott att jag skulle vara helt väck. Idag är en bra dag helt enkelt! Har varken orkar städa golven eller diska eller plugga men yoga och hundpromenad är väl ändå mycket viktigare. Prioritera saker som får mig att må bra de dagar jag orkar och kan. Idag tackar jag kroppen för att ha gett mig styrkan att yoga och gå. Imorgon börjar en ny vecka, kanske jag lyckas plugga och städa de 7 dagarna ;)
Glad idag, tar vara och njuter av när det funkar. Jag ska bli frisk från de här kroniska sjukdomarna, och det går åt rätt håll idag iallafall så det kanske går snabbare än jag trodde. Man kan ju hoppas iallafall. Mitt sommarprojekt! ;)