Tabu

Är gräsänka några dagar nu när min sambo hälsar på sina föräldrar. Gör mig tröttare såklart, när jag måste rå om mig själv. Laga mat och sånt. Men har bra stöd runt mig, matlådor, lättlagat, håller allt rent så inget hopar sig. Använder självklart diskmaskinen hela veckan!

Fasen kom just på att jag glömt ringa Gottfrieskliniken för att påminna om receptförnyelse för tredje gången. Såå drygt, bad min läkare på vc om detta recept (som måste specialbeställas och skrivs på papper) den 15/7! Nästan en månad senare fick jag reda på att hon inte kunde skriva ut det för hon fattade inte hur (trots att jag förklarat) så jag fick ringa specialist. Sagt och gjort, ringde dem måndag 13/8 och igen förra måndagen och ingenting händer. Jag blir galen!!! Jag ska inte behöva tjata så här... Började i god tid, men ändå kommer medicinen hinna ta slut innan jag får ny. Så jävla less på att behöva kämpa för precis allt. Ringde faktiskt Gottfrieskliniken innan men det var upptaget och sen glömde jag ringa igen. Till saken hör att jag tänkte bett sambon hämta ut mina andra mediciner samtidigt som denna men två av dem (tre?) går ut 9-10/9. Beställde allt på apoteket.se idag med bank-id. Så är det klart att hämta ut på apoteket när sambon kommer hem iallafall... blir så less bara. Tycker det är så dålig stil, fine det är väl inte med mening men känner mig så osynliggjord och översedd. Alla myndigheter och liknande bara kör över en, man är sedd som nån sorts andra klassens medborgare bara för att man har haft oturen att bli sjuk.

Till det långa. Svåra. Tabut.
Läs hela inlägget innan du dömer mig nu... Det är ju tabu att säga det här, men ibland är jag avundsjuk på cancerpatienter. Missförstå mig rätt, cancer är en fruktansvärd sjukdom som jag inte önskar någon men av flera skäl skulle jag hellre ha det än ME. Det första och starkaste skälet är samhällets attityder. Jag vet att fk har betett sig grisigt mot en del med cancer, men de beter sig grisigt mot alla, än mer mot oss med "konstiga" sjukdomar. De flesta bemöter cancerpatienter med medkänsla och omtanke. Cancerpatienter får (oftast) bra vård som är framtagen för dem.
MEpatienter blir bespottade, hånade, misstrodda och får lite till ingen vård alls. Berättar man att man har ME möts man ofta av oförstående och ignorans, folk vet inte vad det är och bryr sig inte. De förstår inte allvaret och inser inte att livskvaliteten för någon med ME är som en cancerpatient när den genomgår cellgifter och mår som sämst. Det är min vardag. Jag såg nåt diagram för cancersjuka om hur man mår och hur långt man har kvar att leva. Jag hamnade rätt långt ner och skulle i bästa fall ha 30-40 dagar kvar att leva om jag haft cancer och varit såhär dålig. I sämsta fall 10 dagar.
Cancer kan man kämpa mot, sen vinner eller förlorar man. Tro det eller ej men vissa dagar vill jag hellre dö än att leva såhär. Hade jag kämpat och sedan dött hade jag iallafall fått bra vård, bra bemötande, medkänsla och vetat att alla jag mött gjort allt de kunnat. Nu har läkare på riktigt skrattat åt mig.
ME tar över ditt liv och du kan inte göra ett skit åt det. Fler får ME än bröstcancer men ändå vet ingen nåt om det. Inga insamlingar görs, ingen lägger upp selfies för ME, eller springer för oss.

En barndomsvän fick cancerdiagnos för ett drygt år sen. Vi var alla såklart jätteoroliga och hoppades med hela våra hjärtan att hon skulle klara sig igenom det. Gjorde ateisters motsvarighet till att be till gud kan man väl säga.
Ett år senare har hon gått igenom det hon kallar "den värsta perioden i sitt liv", varit på roadtrip genom USA, sprungit ett maraton och blivit friskförklarad.
Jag är jätteglad för hennes skull, jag grät av lättnad och glädje när hon fått klartecken att cancern var borta.
Samtidigt är jag lite avundsjuk. Ett år. Ett år togs ifrån henne, knappt. Innan året var till ända kunde hon springa ett maraton. Jag kan inte ens gå 20 meter. Jag tror ingen kan förstå hur det är att vara 25 år och så sjuk att 20 meter är en lång sträcka. Och så här sjuk kommer jag kanske att vara resten av mitt liv.

Det läggs nästan inga pengar på statlig nivå på ME-forskning. Allt som dras in är egentligen anhöriga och sjuka som själva samlar ihop. Vissa knåpar ihop armband som de säljer för en femtiolapp eller så.
Läkare får ingen utbildning i ME. Attityderna är alltför ofta att vi är lata, vi inbillar oss...
Tro mig när jag skriver att jag skulle hellre än något annat bli frisk. Jag saknar att gå långa skogspromenader. Jag saknar att läsa en bok. Jag saknar att plugga; läsa obskyra lagtexter, domslut och förarbeten, träffa mina vänner, ha en mening i dagen. Jag saknar tom att städa. Känslan när det är klart och allt blänker. Blir trött bara av att skriva. Mitt hjärta pumpar hårt, jag är röd i ansiktet och andfådd nu, trots att jag ligger ner på soffan och skriver detta på mobilen...
Jag saknar att gå till gymmet, ta ut musklerna (friska muskler, de här som inte får syre tas ut av ingenting) och ha den där goa känslan av endorfiner och träningsvärk. Att ha uträttat nånting.

Jag vill ha mitt liv tillbaka, men det kommer jag kanske aldrig få.
För mig finns inga cellgifter som kan ta bort ME:n. Jag försöker ta de mediciner som finns, testa olika tillskott som ska hjälpa, boosta mitokondrierna, få upp vitamin D, B12, you name it! Har testat att lägga om kosten, jag har försökt yoga, promenader... det var ju innan jag visste att motion gör mig sämre. Vem fasen får sämre kondition av motion liksom?!
Men det klart... man säger ju inte till någon med influensa att gå till gymmet, och det känns ju som influensa det här. En bra dag känns det som influensa iallafall, en dålig dag är helvetet på jorden. Jag önskar ingen den smärta jag har upplevt, och kommer att uppleva igen, och igen. Den smärtan då man inte kan röra sig för det gör så förbannat ont i hela kroppen, allt man kan göra är att andas, hela tiden andas och hoppas att den här gången kommer det gå över fort. Eller migränen som strålar genom huvudet. Allt yttre får dig att få en våg av illamående så starkt att du är förvånad över att inte inälvorna är i en pöl på golvet. Bara att vrida på huvudet, eller hålla upp det för att dricka lite vatten... Utmattningen som gör att det kan vara en för stor ansträngning och du behöver hjälp av din partner att få glaset för du klarar inte det. Din partner som får göra alldeles för mycket.
Jag ber att jag inte ska bli så dålig att han behöver göra mer. Han är mer personlig assistent än han borde vara redan. Men hjälp utifrån är en sån som jag, som "bara" har ME (och fibro och IBS), inte värd.

Vi som "bara" har ME ska ju inte klaga, det är ju inte som att vi har cancer eller något annat som faktiskt är hemskt.

Fotnot:
Det är grovt uppskattat att 3% som har ME dör i sviterna av det. Dock är mörkertalet stort eftersom att ytterst få inkluderar ME i dödsorsaken. Normalt är en ME-relaterad död klassad som hjärt-eller organsvikt, andra vanliga dödsorsaker är cancer (risken för att få cancer ökar vid ME) eller självmord. Vid sjukdomar som HIV/AIDS eller cancer är oftast dödsorsaken sekundär som vid ME, dock är ju orsaken grundsjukdomen och detta skrivs in i dödsattesten, dock inte vid ME.
Beräknad livslängd för en person med ME är förkortad med 25 år.