Tårögd

Av smärta och utmattning. Bara ligger. Har försökt med värmekuddar och ett bad. Försöker meditera mem tom det tar energi. Vill distrahera mig med tv eller nåt men orkar inte. Att prata är svårt, jag tappar tråden, hjärnan gör ont av att tänka. Så jag ligger här helt gråtfärdig, ur stånd att göra någonting.

Vill nån byta liv med mig? Kanske nån moderat som pratar om lata bidragstagare, eller en doktor som tycker en ska motionera/aktivera sig. Öka aktivitetsnivån. Klara knappt att gå på toa när jag behöver, eller dricka lite vatten. Hur ska jag öka då? När jag dessutom blir sämre bara av att försöka överleva, då tom det är för mycket.

Telefonen ringde. Min sambos nummer. Han är på apoteket och lämnar in recept på LDN. Självklart måste de ringa mig varje gång för de blir så förvirrade av specialbeställningar på medicin. Klarade knappt att svara o när jag hörde att det var en främling höll jag på att lägga på rent instinktivt. Klarar inte telefon med främlingar, speciellt inte oförberedd. Hon tyckte det var en konstig styrka på naltrexon och skulle kolla att det faktskt var 3.0 mg jag skulle ha. Står både med siffror och bokstäver, men varsågod, ring mig. Min sambo har fullmakt, doktorn har kollat receptet, jag har kollat receptet, men ring och stör. Svårt sjuk men vem bryr sig. Ring doktorn nästa gång din jävel. Bra att de är noggranna; men orkar inte. Olika frågor varje gång så kan inte förutse... hjälp, nu kommer snart tårarna, det där puttrade ut mig över stupet. Men gråta kräver energi och det har jag inte så jag försöker stå emot...

Tabu

Är gräsänka några dagar nu när min sambo hälsar på sina föräldrar. Gör mig tröttare såklart, när jag måste rå om mig själv. Laga mat och sånt. Men har bra stöd runt mig, matlådor, lättlagat, håller allt rent så inget hopar sig. Använder självklart diskmaskinen hela veckan!

Fasen kom just på att jag glömt ringa Gottfrieskliniken för att påminna om receptförnyelse för tredje gången. Såå drygt, bad min läkare på vc om detta recept (som måste specialbeställas och skrivs på papper) den 15/7! Nästan en månad senare fick jag reda på att hon inte kunde skriva ut det för hon fattade inte hur (trots att jag förklarat) så jag fick ringa specialist. Sagt och gjort, ringde dem måndag 13/8 och igen förra måndagen och ingenting händer. Jag blir galen!!! Jag ska inte behöva tjata så här... Började i god tid, men ändå kommer medicinen hinna ta slut innan jag får ny. Så jävla less på att behöva kämpa för precis allt. Ringde faktiskt Gottfrieskliniken innan men det var upptaget och sen glömde jag ringa igen. Till saken hör att jag tänkte bett sambon hämta ut mina andra mediciner samtidigt som denna men två av dem (tre?) går ut 9-10/9. Beställde allt på apoteket.se idag med bank-id. Så är det klart att hämta ut på apoteket när sambon kommer hem iallafall... blir så less bara. Tycker det är så dålig stil, fine det är väl inte med mening men känner mig så osynliggjord och översedd. Alla myndigheter och liknande bara kör över en, man är sedd som nån sorts andra klassens medborgare bara för att man har haft oturen att bli sjuk.

Till det långa. Svåra. Tabut.
Läs hela inlägget innan du dömer mig nu... Det är ju tabu att säga det här, men ibland är jag avundsjuk på cancerpatienter. Missförstå mig rätt, cancer är en fruktansvärd sjukdom som jag inte önskar någon men av flera skäl skulle jag hellre ha det än ME. Det första och starkaste skälet är samhällets attityder. Jag vet att fk har betett sig grisigt mot en del med cancer, men de beter sig grisigt mot alla, än mer mot oss med "konstiga" sjukdomar. De flesta bemöter cancerpatienter med medkänsla och omtanke. Cancerpatienter får (oftast) bra vård som är framtagen för dem.
MEpatienter blir bespottade, hånade, misstrodda och får lite till ingen vård alls. Berättar man att man har ME möts man ofta av oförstående och ignorans, folk vet inte vad det är och bryr sig inte. De förstår inte allvaret och inser inte att livskvaliteten för någon med ME är som en cancerpatient när den genomgår cellgifter och mår som sämst. Det är min vardag. Jag såg nåt diagram för cancersjuka om hur man mår och hur långt man har kvar att leva. Jag hamnade rätt långt ner och skulle i bästa fall ha 30-40 dagar kvar att leva om jag haft cancer och varit såhär dålig. I sämsta fall 10 dagar.
Cancer kan man kämpa mot, sen vinner eller förlorar man. Tro det eller ej men vissa dagar vill jag hellre dö än att leva såhär. Hade jag kämpat och sedan dött hade jag iallafall fått bra vård, bra bemötande, medkänsla och vetat att alla jag mött gjort allt de kunnat. Nu har läkare på riktigt skrattat åt mig.
ME tar över ditt liv och du kan inte göra ett skit åt det. Fler får ME än bröstcancer men ändå vet ingen nåt om det. Inga insamlingar görs, ingen lägger upp selfies för ME, eller springer för oss.

En barndomsvän fick cancerdiagnos för ett drygt år sen. Vi var alla såklart jätteoroliga och hoppades med hela våra hjärtan att hon skulle klara sig igenom det. Gjorde ateisters motsvarighet till att be till gud kan man väl säga.
Ett år senare har hon gått igenom det hon kallar "den värsta perioden i sitt liv", varit på roadtrip genom USA, sprungit ett maraton och blivit friskförklarad.
Jag är jätteglad för hennes skull, jag grät av lättnad och glädje när hon fått klartecken att cancern var borta.
Samtidigt är jag lite avundsjuk. Ett år. Ett år togs ifrån henne, knappt. Innan året var till ända kunde hon springa ett maraton. Jag kan inte ens gå 20 meter. Jag tror ingen kan förstå hur det är att vara 25 år och så sjuk att 20 meter är en lång sträcka. Och så här sjuk kommer jag kanske att vara resten av mitt liv.

Det läggs nästan inga pengar på statlig nivå på ME-forskning. Allt som dras in är egentligen anhöriga och sjuka som själva samlar ihop. Vissa knåpar ihop armband som de säljer för en femtiolapp eller så.
Läkare får ingen utbildning i ME. Attityderna är alltför ofta att vi är lata, vi inbillar oss...
Tro mig när jag skriver att jag skulle hellre än något annat bli frisk. Jag saknar att gå långa skogspromenader. Jag saknar att läsa en bok. Jag saknar att plugga; läsa obskyra lagtexter, domslut och förarbeten, träffa mina vänner, ha en mening i dagen. Jag saknar tom att städa. Känslan när det är klart och allt blänker. Blir trött bara av att skriva. Mitt hjärta pumpar hårt, jag är röd i ansiktet och andfådd nu, trots att jag ligger ner på soffan och skriver detta på mobilen...
Jag saknar att gå till gymmet, ta ut musklerna (friska muskler, de här som inte får syre tas ut av ingenting) och ha den där goa känslan av endorfiner och träningsvärk. Att ha uträttat nånting.

Jag vill ha mitt liv tillbaka, men det kommer jag kanske aldrig få.
För mig finns inga cellgifter som kan ta bort ME:n. Jag försöker ta de mediciner som finns, testa olika tillskott som ska hjälpa, boosta mitokondrierna, få upp vitamin D, B12, you name it! Har testat att lägga om kosten, jag har försökt yoga, promenader... det var ju innan jag visste att motion gör mig sämre. Vem fasen får sämre kondition av motion liksom?!
Men det klart... man säger ju inte till någon med influensa att gå till gymmet, och det känns ju som influensa det här. En bra dag känns det som influensa iallafall, en dålig dag är helvetet på jorden. Jag önskar ingen den smärta jag har upplevt, och kommer att uppleva igen, och igen. Den smärtan då man inte kan röra sig för det gör så förbannat ont i hela kroppen, allt man kan göra är att andas, hela tiden andas och hoppas att den här gången kommer det gå över fort. Eller migränen som strålar genom huvudet. Allt yttre får dig att få en våg av illamående så starkt att du är förvånad över att inte inälvorna är i en pöl på golvet. Bara att vrida på huvudet, eller hålla upp det för att dricka lite vatten... Utmattningen som gör att det kan vara en för stor ansträngning och du behöver hjälp av din partner att få glaset för du klarar inte det. Din partner som får göra alldeles för mycket.
Jag ber att jag inte ska bli så dålig att han behöver göra mer. Han är mer personlig assistent än han borde vara redan. Men hjälp utifrån är en sån som jag, som "bara" har ME (och fibro och IBS), inte värd.

Vi som "bara" har ME ska ju inte klaga, det är ju inte som att vi har cancer eller något annat som faktiskt är hemskt.

Fotnot:
Det är grovt uppskattat att 3% som har ME dör i sviterna av det. Dock är mörkertalet stort eftersom att ytterst få inkluderar ME i dödsorsaken. Normalt är en ME-relaterad död klassad som hjärt-eller organsvikt, andra vanliga dödsorsaker är cancer (risken för att få cancer ökar vid ME) eller självmord. Vid sjukdomar som HIV/AIDS eller cancer är oftast dödsorsaken sekundär som vid ME, dock är ju orsaken grundsjukdomen och detta skrivs in i dödsattesten, dock inte vid ME.
Beräknad livslängd för en person med ME är förkortad med 25 år.

@ soffan

Här ligger vi och myser.

Gå i ide

Fy, vilken dag. Min kropp är inte alls med. Den har bestämt sig för att nu är det vinter, nu ska vi gå i ide. Har krupit in i min onepiece och kan inte ta mig för nånting. Är helt håglös, orkar inte titta på tv eller göra något alls så jag bara ligger här. Med spasmer som gör ont i min värkande kropp, huvudet är i ett dimmoln, kan inte lyfta mig från soffan. Känner mig ledsen på sjukdomen, på myndigheter, på världen. Sviken och övergiven av samhället. Tänk om jag inte hade haft min sambo. Vad skulle jag gjort då? Hade inte fått i mig nån mat idag. Han frågade vad jag ville ha till lunch. Jag svarade "en morot". Den lyckades jag få i mig. Herregud. Blir trött och känner ögonen slutas bara av att skriva. Får mjölksyra i armarna av att hålla telefonen. Skakar i händer och fingrar, plus spasmer som ruskar om kroppen, tack för predictive text...
Vill gå i ide nu och vakna i mars, får jag det?

Ska ringa lägenhetssnubben imorgon innan vi åker dit. Läste uthyrningspolicyn, står fast inkomst, men fanns en klausul om undantag för enskilda vid särskilda sociala eller medicinska skäl. Hej hopp, här kommer jag. Kan jag inte få ett löfte på telefon åker vi ner så sitter jag i min rulle och lipar tills jag får lägenheten. Jag klarar inte ett år till här, jag gör inte det. Känner hur depressionen av min situation kommer krypande, ångesten väntar på att jag ska sluta kämpa mot.

Undersökningar och kval

Helt slut efter undersökningarna i måndags. Inte trevligt, men inte så smärtsamt. Gjorde lite ont, elchocker och nål som gräver i musklerna är ju inte mysigt direkt. Men varken jag eller sambon (som var med som hjälp och moraliskt stöd) svimmade eller spydde. Men det var nära för mig när hon grävde runt i låret. Fick lägga mig ner och fick vatten, gjorde det sista liggandes...
Har trots det lyckats städa marsvinsburen igår och klippte sambons hår i morse. Det behövdes, klippte typ av 5 cm :-P Sen ett par timmars sömn på eftermiddagen, hehe. Sov mig tydligen igenom världens högljuddaste åskväder natten efter undersökningarna, så slutkörd, hörde inte nånting. Hade hummat när sambon klagade, så han trodde jag var vaken. Jag har nog vant mig att svara honom i sömnen när han pratar i sömnen... ;-)

Ska kolla på en lägenhet i Varberg imorgon. Jag vet inte om jag vill flytta dit eller stanna i Göteborg. Är nr 5 så är ju kanske inte så stor chans att vi får den... Å andra sidan var vi nr 10 förra veckan, så de första 5 tackade nej... (Har 85 månaders köplats och den är inte ens i centrum i en skitstad som Vbg!)
Den är bra på många sätt, radhus, bottenplan, egen ingång, uteplats... Inget badkar men det är ju ok. I Varberg. Tror jag skulle ha mer av ett socialt liv och inte känna mig så isolerad som här ute i Bergsjön där jag inte känner någon. Men tänk om sambon får jobb i Göteborg? Pendla blir jobbigt. Kanske bättre att flytta inom Göteborg, men det är ju också svinsvårt, speciellt när jag -MÅSTE- ha uteplats och egen ingång, det funkar inte med mina funktionshinder att bo som vi gör nu, oavsett var... Ahh.
Och jag har undersökningar i Gbg, men min VC-läkare ska sluta och vet bra läkare i Vbg, annars är det kanske ett problem här... Förvirrad som få nu. Och just det, inflyttning 1/9, så då måste vi få in nån fort som attan annars blir det dubbla hyror 2 månader! Och vi ska kunna övertala dem i Vbg att vi kommer betala hyran trots att vi inte har någon synlig inkomst, mamma kan gå in som borgensman (kvinna)
Får se hur vi tänker när vi sett den och så ska jag fråga fastighetsbolaget om hur det går att anpassa för mina funktionshinder. Svårt svårt.

Dagsformen

Vaknade med värk. Som varje dag. Hade så ont i ryggen framförallt. Tänkte, "Jaja, det är inte såå farligt. Jag kan gå upp."
Insåg att de flesta inte har värk varje dag, i hela kroppen, i flera år. Speciellt inte i 20-årsåldern. Blev lite avundsjuk ett tag. Nu ligger jag på soffan. Skorporna är slut. Teet är uppdrucket. Har inte orkat så mycket mer. Kollar på Hawaii 5-0, min nya slötittar-serie. Behöver inte hänga med i intriger, somnar jag så spelar det inte så stor roll.

Tänkte häromdagen att jag kanske inte alls är så sjuk som jag tror. Det kanske är Münchausens eller nåt. Inbillningssjuk. Sen insåg jag att jag är 25 år, klockan är halv 5 på eftermiddagen och jag ligger i sängen och håller på att somna av ansträngningen att göra ingenting idag. Eller ja, en kopp te typ... Så nej, jag är nog sjuk på riktigt. Inte helt normalt. Hade aldrig "gjort" mig så här sjuk med vilje, då har man problem. Så här sjuk önskar jag ingen att bli (ok, kanske ett par på min hatlista :P), och då har jag ändå "bara" medelsvår ME. Jag kan fortfarande sköta min hygien och jag har överlevt två veckor utan min sambo. Ok, han gjorde matlådor åt mig innan han åkte, och pappa har hjälpt mig handla lite. Men jag kan ta mig från sängen till soffan varje dag, jag kan fixa en kopp te. Jag orkar duscha eller bada nästan varje dag. Har varit lite slappare med det nu när min pojkvän varit borta, dels för att det inte är nån här som bryr sig (fast jag har använt våtservetter i armhålorna) och dels för att jag fått göra mer hushållsarbete ändå så dusch har fått bortprioriteras. Hmm. Då är man nog sjuk ja. Haha. Oj. Att man kan bli så här van vid att vara sjuk att man inte ens fattar det innan man ser det lite på avstånd.

Fick ringt posten också. Skulle fått en avi för ett paket men den har inte kommit. Såg på spårningen. Så nu är leverans bokad tills imorgon, nån gång mellan 08-16. Vad gör heltidsjobbande i såna situationer? Kanske går ut och köper istället för att behöva beställa Allt online.

Det som kommer är en liten hage till mina bebisar aka marsvinen :) Så de kan leka på golvet obevakade. Har beställt nån lektunnel också. De kan förvisso vara i köket men där gömmer de sig bara under bordet. Tror de känner sig tryggare i en hage. Den har tak och golv man kan ta av. Beställde ett litet utehus också så ska vi på semester hos mamma i sommar så de kan vara ute i trädgården :) Kanske de får sova inne om det är för kallt på nätterna men så kan de få beta lite och så.
Ska dit över påsk också och eftersom min svåger är allergisk får de vara ute om det är fint väder, annars får de vara instängda på vårat rum och så får vi hoppas att inte svågern känner av det om man är nog med stängd dörr och att tvätta händerna och "pälsa av" kläderna när man varit därinne. Tror mina nevöer kommer tycka det är spännande med marsvin och så kan vi stanna mer än en natt om vi tar med dem. Glädjer mig! Både för påsk och att träffa familjen men också till att marsvinen kan få lite gott gräs och maskrosblad. Förhoppningsvis kan vi ta nån gren från ett av fruktträden som de kan gnaga på också, märker att de behöver det. Glad att jag tog hand om dem, de ger mig nåt annat än sjukdomen att fokusera på och är ett sällskap när jag är själv. Sötnötter :)

Lite nedstämd

Ja, eller vad man nu ska säga. Har läst väldigt mycket om både fibro och ME/CFS sen jag var hos doktorn och jag känner mig väldigt frustrerad. Har dessutom rätt så ont och är väldigt trött (superkonstigt, jag vet! Förstår inte vad det kan bero på...) och har ju nu fått bita i det sura äpplet och erkänna att jag faktiskt inte blir bättre utan faktiskt fortsätter att bli sämre. Det är inte lätt för en envis åsna som mig och när jag nu erkänt det för mig själv kommer problemet, vad gör jag nu? Och; hur får jag min omgivning att ta det steget också och inse att det här som nu pågått i flera år faktiskt håller på att bli väldigt handikappande.
Jag orkar helt enkelt inte med de saker jag gjorde för ett år sedan, eller ens för några månader sedan. Och redan för ett år sedan kändes det som att jag inte orkade någonting för jag orkade aldrig gå ut t.ex. men nu orkar jag ju inte ens samla krafter till att moppa då och då. Hushållsarbete blir helt bortprioriterat för skolan och den orkar jag ju heller knappt med...  I våras orkade jag ju ta hand om mammas vovve rätt regelbundet men nu orkar jag knappt ta en promenad med honom när jag är där, och promenaden älsklingen och jag tog igår var den som var lilla kvällsrundan innan. Som tar ca 15-20 min nu, innan 10.
Blir lite rädd av den här utvecklingen, men min rädsla kommer i skymundan för när jag försöker prata om det blir det sopat under mattan. Av oförstående och förnekelse och sorg. Folk förstår inte att det faktiskt blir värre, och att jag, deras anhöriga, faktiskt kan bli sjuk. Sjukare, kan man ju påpeka här, men innan har det mer varit... Milt jobbigt? Jag vet inte, och jag vet inte hur jag ska få dem att förstå. Ta ett allvarligt snack med alla? Försökte aningens genom att dela ut RMEs broschyr om ME/CFS men det verkade inte vara så intressant, eller som att de inte tror att det rör mig, jag är en unik patient som inte får dessa sjukdomar lika allvarligt som alla andra, jag är ett av de milda fallen? Jag var kanske det, men tyvärr inte längre...
När jag försöker förklara heter det bara att alla glömmer saker, alla tappar ord, alla sluddrar när de blir trötta, alla är trötta ibland, jag är trött för att jag inte har gjort någonting (vilat en dag) eller för att jag överansträngt mig etc etc....

Att leva med ME/CFS och fibromyalgi

"USA:s hälso- och smittskyddsmyndighet CDC konstaterar att ME/CFS-sjuka är lika funktionsnedsatta som patienter med MS, SLE/lupus, hjärtsjukdom eller cancerpatienter under cytostatikabehandling."
Nej, tack och lov är inte jag en av de som har det värst, de är HELT handikappade (funktionsnedsatt känns inte rättvisande för de som ligger i ett mörklagt rum över 20 timmar per dygn), men tänk er att ha svår influensa. Varje dag. Och försök sen leva normalt.
Nästa gång du får influensa, så försök leva normalt. Gå till jobb/skola, gå till gymmet, ta en fika med en kompis, gå och shoppa, gör alla hushållssysslor. Dammsug med influensa. Och sen kan du få höra att det nog inte är så jobbigt, eller att folk "vet hur det är". (Det gör de ju med influensa men varje dag. I åratal.) Eller att om du tränar så kanske smärtan går över. Du blir piggare, får endorfiner. Har ingen sagt det när du har influensa?
Det är konstaterat att om man har me/cfs är det en sak som kan göra en sämre. Överansträngning är att be om att bli sängliggande ett tag.
Eller sägs det till någon med ms att hen nog bara behöver träna? Eller att om hen bara vilar lite så blir hen nog bättre?

Jag fick min diagnos i mars i år. Då fick jag medicin, som ska vara symptomlindrande. Problemet är att jag har inte blivit bättre. Tvärtom blir jag successivt sämre. Jag får ondare och jag blir tröttare. Jag får skov där jag på flera veckor knappt klarar att ta mig upp ur sängen, att duscha är en så stor ansträngning att jag måste vila en timme. Efter skoven har jag kommit ytterligare ett hack längre ner.
I vardagen kämpar jag, att jag går på mina föreläsningar när jag mår "som vanligt" är bara ren viljestyrka och en ovilja att acceptera att jag är sjuk.
Jag har fått hjälpmedel som jag inte behövde för ett halvår sedan. Nu vet jag inte hur jag skulle överleva utan mina gummilappar för att öppna burkar, och även när jag använder dem gör det ont i händer och handleder. Jag har ortoser för att stödja handlederna, och ryggen, och knäna, och armbågarna.
Jag kommer att behöva köpa en käpp snart. Klarar jag mig utan kryckor/rullator/rullstol i ett år till är det positivt.

Det är klassat som en neurologisk sjukdom.
Jag mår fysiskt dåligt och bara för att det inte syns på mig, och bara för att jag ler så betyder inte det att jag inte är dålig. Förhoppningsvis så slipper jag rullstol eller nåt annat som gör att det syns med. Men bara för att jag går normalt betyder inte det att det inte gör ont när jag går (eller står eller sitter eller ligger) men jag visar det inte.