Nygamla roliga symptom med svullna, ömma händer och fötter. Händerna svullnade ofta för ett par år sen, innan diagnos, och var väl en av sakerna som gjorde att jag envisades med att något är fel!!!
Igårkväll var jag så matt och hade så ont i ben och fötter att när jag skulle resa mig från soffan och gå och borsta tänderna så gick det inte. Först trodde jag att det bara var som vanligt och är jag lite bestämd går det. Så jag sa skämtsamt till sambon att han skulle borsta tänderna på mig eller bära mig till badrummet. Sen insåg jag att jag faktiskt inte kunde gå dit på egen hand och funderade över mina alternativ. Krypa - inte bra för mina onda knän. Be pojkvännen stödja mig... så tragiskt?! Och efter att jag hade skämtat, hur ska jag göra för att han ska förstå att det är allvar? Dessutom fick jag lite panik. Tvingade rösten att vara lugn, låg och allvarlig och bad honom hjälpa mig till badrummet. Sen gick jag med käppen efter att han hjälpt mig dit och tog med den in i sovrummet. Det var tur för vaknade med fötter som såg ut ungefär som ett par röda amerikanska fotbollar. Tyvärr är händerna i samma skick så det är svårt att hålla i käppen... Yay!
Vet inte riktigt hur jag ska hantera detta. Känns ju jävligt pissigt rent ut sagt. Ursäkta språket.
Vad jag vill är att kunna fokusera på att bli frisk och hjälpa min kropp, inte allt administrativt man måste göra när man är sjuk. Jag orkar inte det. Jag orkar inte pusha på läkare för intyg, jag orkar inte fylla i blanketter, jag orkar inte gå på möten. Kan inte allt sånt bara ordnas åt mig?! Hade man fått bättre stöd om man hade en mer prestigefylld sjukdom eller hade man fått kämpa så här mycket då med? Jag orkar inte, vet ni varför? För att jag är SJUK!!! Moment 22.
Ja, alla dessa papper som ska fyllas i, det är inte lätt. Där jag går på vuxenhabiliteringen så finns det någon som hjälper en med alla papper. Dels kan de hjälpa en med vilka papper man behöver fylla i, ifall man inte vet riktigt. Sedan hjälper de även till att fylla i dem. Det kanske finns något liknande där du bor?
SvaraRaderaHej A. Jag har missat din kommentar innan, förlåt!
RaderaDet finns något här i Göteborg som kallas för Brukarstödcentrum som hjälper funktionsnedsatta med allt möjligt som vårdbesök och blankettskrivande. Tyvärr hade de fullt när jag kontaktade dem.