Funktionshindrades demokratiska rättigheter är... Obefintliga

http://www.dn.se/debatt/funktionshindrade-lamnas-pa-demokratins-bakgard/

Alltså, det här är ju självklart allvarligt, men av alla de hinder jag möter i vardagen så är röstning vart fjärde år mitt minsta bekymmer. 

Jag kan skicka ett ombud, eller poströsta. Men jag kan inte tvätta eller diska för Varbergs kommun anser inte att jag behöver kunna göra det, det blir problem nästa vecka när min sambo hälsar på sin familj. 

De tycker jag kan ta min rullstol jag inte kan köra själv och rulla den till tvättstugan jag inte kan komma in i eller vistas i pga parfym och tvätta i maskiner med rester av andras parfymerade tvättmedel.

Hur jag ska få med tvätten till tvättstugan jag inte kan ta mig till eller vara i eller tvätta i har de inte sagt, men resten kan jag ju bara göra för det är inte svårare än att slänga in en tvätt i egen tvättmaskin hemma. Jaha.

Diska... Det är inte styrkt att mina kroniska sjukdomar med smärta och utmattning, med stora problem i lederna gör att jag inte kan diska för hand (samma med tvätten). Det står i mina intyg från vården att jag inte kan det men eftersom att de inte kan mäta min smärta eller "se" att jag inte kan det så är det inte styrkt. Går det inte att visa på ett blodprov så är det inte styrkt, eller jag vet inte vad de vill faktiskt... Dessutom kan ju faktiskt min sambo göra allt i hemmet, även när han ar bortrest. Eller så får jag väl skylla mig själv som inte bara kan ta mig i kragen och sluta vara sjuk. Hur svårt kan det vara att diska och tvätta?

Helt omöjligt.

Mina mänskliga rättigheter försvann när jag blev sjuk. Nu prövas och granskas de, kräver intyg och grävande in i minsta detalj. All pappersexercis tar knäcken på mig, när mina rättigheter gång på gång avslås och ignoreras.

Lycka

Är att ligga på soffan med en liten valp sovandes jämte dig. Om du inte tror mig, testa själv! ;)

I förmiddags såg vi blå himmel ut genom fönstret, tog på bikini och solkräm för mig, fästingspray för henne, tog med filt, kudde, vatten och leksaker ut. Marsvinen fick också följa med, och var glada åt att se att jag flyttat deras hage till nytt bete. Det var molnigt och kallt i vinden. Solen kikade fram då och då, sambon hämtade en filt till mig, sen somnade jag och valpen tills sambon kom ut och sa att det var lunch om fem minuter. Har inte kunnat dagsova på evigheter, insåg nu att det är pga mina höga smärtnivåer. Fick ju äntligen utskrivet smärtstillande, av gynekologen och fick ut det igår. Så underbart. Lyckan att vara relativt smärtfri och kunna somna istället för att ligga vaken av smärtan. Att läkare inte förstår detta är ofattbart. Läkaren vill skriva ut sömnhormon i hopp att det hjälper smärtan, nu visar det sig att det motsatta förhållandet råder.

My baby girl

Har nu varit stolt hundmatte i en dryg vecka. Sambon som "inte brydde sig om vi skaffar hund eller ej men om det gör dig glad så..." är också helt förälskad, busar, gosar och kallar henne "My baby girl". Hon är verkligen supersöt! Enda nackdelen är ju att vi inte sover så mycket nu ;) Har tagit upp hennes lilla hundsäng till fotändan av sängen för hon gnällde så mycket när hon var på golvet. Lätt värt att bli väckt 1-2 ggr istället för 3-4! Hon är ju bara bebis och blir ledsen när hon inte får vara nära mig, alltså det är verkligen det sötaste ever! Hon brukar väcka sambon genom att bita honom i örat, haha!
Njuter så av vår valp, men det är ju klart jobbigt att behöva gå ut hela tiden. Går dock över förväntan så jag undrar när kraschen kommer. Har ju förr i såna här situationer trott att jag blivit lite bättre, men vågar inte ens hoppas... Är jätteskönt att bo på bottenvåning med egen ingång och trädgård! Är rätt lycklig, men har också varit tvungen att tjata på läkare, fixa pappersarbete osv som ju sliter nåt enormt på mig. Hoppas det löser sig snart...

Endometrios och smärtstillande

Var hos gynekolog idag på sjukhuset. Skickade egenremiss angående min endometrios och fick tid till en väldigt trevlig och pedagogisk tysk läkare. Hon berättade lite om endometrios, och sa att nuförtiden görs nästan inga titthålsoperationer för endometrios utan det är bara i extremfall. De försöker med allt annat först, typ symptomlindring. Så hon skulle skriva ut ett par smärtstillande med lite morfin i för "du kan ju inte gå och ha ont!" NEJ JUST DET! Äntligen nån som fattar, BIG SURPRISE att det INTE var en vit cisheterogubbe som hade empati.

Läste en artikel om en norrman som sitter i fängelse i USA som bad att bli avrättad för att han inte fick så mycket smärtstillande han ansåg att han behövde och det var "tortyr". Oh phu-lease! Välkommen till Sveriges sjukvård när du inte är cisman, då ska en "lära sig hantera smärtan". Crybaby.

Åter till endometriosen, så skulle hon som sagt skriva ut smärtstillande men hade det kommit in till apoteket en timme senare? Nej då. Inte heller cirkadinet den vita cisheterogubbeläkaren skulle skriva ut i torsdags pga "om du sover bättre kanske du får mindre ont". Bad honom om remiss till smärtläkare.

Bra iallafall att jag får smärtstillande nu, kommer ju hjälpa oavsett vem som skriver ut det!
Gyn skulle också prata med sin kollega i endometriosteamet (ja, de har ett endometriosteam! 👍) som kommer kontakta mig. För att jag ska få den bästa hjälpen. Alltså, hon såg det som självklart att jag ska få hjälp, och den bästa hjälpen, och det ska det ju vara men jag är inte van vid det så jag blev typ rörd och asglad och ledsen samtidigt för att jag är så van vid taskiga attityder inom vården. Ska också få uppföljning och hon bad om ursäkt för att jag kommer behöva komma dit en del när vi ställer in mediciner osv?! Och ville att jag skulle prata med min neurolog om mediciner för nervsmärtor osv eftersom det blir lite mer komplext med endometrios ihop med MEn och fibromyalgin. Bra besök, jag är glad.

Just nu är marsvinen enda smärtstillande för mig, imorgon hämtar vi lilla valpen också! ❤

Början på slutet?

Vet inte riktigt vad det är, men jag börjar känna mig klar med denna bloggen för ett tag. Kanske är det för att jag närmar mig slutet på min kamp för mina rättigheter? (Hoppas jag.) Snart är jag i fred, i frid, snart kan jag slappna av och vad finns det då att blogga om? Så fort jag får läkarintyget ska jag skicka in ansökan att få en god man, som kan ta hand om allt energikrävande pappersarbete. När jag blir fri från det så kommer nog mycket vara same old same old, eventuellt startar jag en ny blogg om att vara sjuk och träna hund, men den här bloggen har kanske gjort sitt? Bloggen om att vara kroniskt sjuk, det blir tråkigt... "Kära dagbok, idag är jag sjuk och har legat och vilat nästan hela dagen. Svimmade nästan av att gå på toa, var för trött för att äta mat, hade för ont för..." ja, ni hör ju. Ny blogg och eventuellt försöka skriva den där boken men... Jag är för trött. Jag har inget kreativt kvar i mig. Så det kanske inte ens blir en ny blogg. Bara jag, min sambo och mina djur.

Förseningskassan strikes again!

"Försäkringskassans brister kan drabba många"
NÄHE?

Vet inte ens var jag ska börja min sarkasmfest... 😒 "HAR FK BRISTER?!" "BLIR FOLK DRABBADE AV DET?!" No shit, Sherlock.

Jag, liksom nästan alla jag vet som någonsin haft kontakt med försäkringskassan, har blivit drabbad av deras brister. Tex deras brist på kunskap, empati och lagföljning.

Det första är ju min sjukpenning dec 2013- juni 2014, som nu är i kammarrätten och slösar skattepengar. Varför? Jo pga usel doktor som tydligen fick sin licens i ett corn flakes paket eftersom han inte kan läsa tydliga instruktioner (när fk för en gångs skull gjorde rätt och begärde komplettering) och pga en usel handläggare på omprövningsenheten som inte fattar att mitt nya läkarintyg av ny läkare för omprövningen också ska tas med i beräkningen! Och sen då, puckon till nämndemän som inte vet någonting om lagen, klåpare som de är. Men enligt säkra källor får de flesta emmisar som orkar upp i kammarrätten rätt, när folk som faktiskt har kompetens för sitt jobb får sköta det...

Just nu har fk strulat till det med min inkomst och tagit bort mitt boendetillägg pga de var sena med att skicka ut ett brev där de begärde uppgifter. De ville ha uppgifterna inskickade senast 25 april, jag fick brevet 28 april. Då var 25 april överstruket med bläckpenna och det stod 12 maj istället, så självklart tror jag att de ändrat i datorn också. Hann inte skicka in med en gång pga min dåliga hälsa, spenderade valborg på akuten tex. 11 maj får jag ett brev där de säger att de dragit in hela bostadstillägget för att jag inte inkommit med uppgifterna som krävs för bedömning. Min syster som har fullmakt ringer och frågar vad de håller på med och får svaret att "vi ändrar ingenting manuellt i breven vi skickar ut" och min syster säger "ja, fast nu jar ni ju gjort det?!" dagen efter får hon prata med en handläggare som säger att det "nog är lugnt" om jag skickat in pappren och att jag ev kan få bostadstillägget för maj retroaktivt. Jag behöver mitt bostadstillägg för att betala min hyra VARJE månad! Det är ca 40% av min inkomst, och min sambo har ingen inkomst alls!

Heja försäkringskassan, vi som trodde ni inte kunde sjunka lägre!

International ME & Fibromyalgia Awareness Day

Have been writing on this all day. Or rather: started, paused to rest, started again and written a sentence or two and so on... Thanks illnesses; for my mental and physic fatigue.

Tomorrow, May 12th, is International ME & Fibromyalgia Awareness Day. To raise awareness, I'm writing this blog post (in English for better reach) about ME &  Fibromyalgia and what you can do tomorrow to help raise awareness.

So please, spread some ME and fibro awareness. On social media, wear something blue or purple, take a selfie and post, or just post a blue or purple pic with a short explanation. THANK YOU

Why 12th of May?
12th of May was Florence Nightingale's birthday, and from 1857 until she died 1910 is believed by some that she had ME, fibromyalgia or some similar illness, possibly brought on by brucellosis. She was intermittently bedridden and depressed but kept being productive from her sickbed.

I wrote this on my instagram account for my pets:
"I'm sorry about the lack of updates today. Have had the guinea pigs out in the garden and put up their pen to the outdoor cage, that was enough to make me ill for the rest of the day. Worth it, I'll do anything for my pets, but it sucks that I can't do more. That's due to two illness called #ME #MECFS & #Fibromyalgia.

These illnesses have made me more or less housebound, I can't work or study, I can't go out to party or even to have a coffee with friends. My pets are what keeps my nose above the water. Unfortunately as you can't see these illnesses on the outside, you can't find them in a blood test or on any other type of medical test they are little known and don't get a lot of money for research. This is a bit of a catch 22 as the people trying to find the reason for the illnesses don't get money because no one knows the reason!

If you wanna help change this, so that people like me will be believed and have a chance of finding a cure, please spread awareness. Tomorrow, on May 12th,that can be by wearing something #blueforme and/or #purpleforfibro and tag your post with those hashtags and #MEAwareness and #fibroawareness. Also check out the websites investinme.org (UK) and/or rme.nu (Swedish) THANK YOU!!

#guineapig #marsvin #cavy"

Tomorrow I will post another update there with me and the guinea pigs in purple and blue, and I will also post to my twitter account. 

Research and funding

Unfortunately ME & fibromyalgia research is grossly underfunded. This report from the U.S. Department of Health & Human Services shows that ME (under C for Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) gets about $5 million and Fibromyalgia around $11 million a year in reasearch money. That may sound a lot to us, but compared to a similar illness, MS that has about a third of the amount of sick people ME has, and even less compared to fibromyalgia, gets over $100 million. So they should, but so should ME and fibro. That's not even one of the illnesses that gets a lot of research money, HIV/AIDS gets over $3'000 million per year, (yes, 3 billion dollars), again as they should, but why does tobacco get over $320? AND "Smoking and health" another + $320 a year? No offence, I've been a smoker, but the answer to how to prevent tobacco related illnesses is QUIT SMOKING! Why does Global Warming Climate Change get as little as ME? I can't find it there but I've heard that Male baldness gets a ton of money... mmm important stuff... But I'm rambling now. My point is, we need funding. From anyone who can spare a penny, cent or öre. 

Is ME and fibromyalgia deadly?

Unfortunately, in severe cases or moderate cases who tríes to push their bodies, ME can lead to heart or organ failure. For more on this, read this blog post by Documenting M.E.

I haven't heard of Fibromyalgia being fatal, but as with ME, the body gets tired from being in constant pain and that can lead to a shorter life.

Organizations

For those of you who wants more information and who possibly would like to donate to research go to

Invest In ME (UK)

FMA UK (UK)

Fibromyalgiförbundet (SE)

RME (SE)

American Fibromyalgia Syndrome Association (US)

Solve ME/CFS (US)

The previously released report on ME/CFS by Institute of Medicine in the US:

Report 2015 ME/CFS

Brief (pdf)

Diagnostic Criteria for ME/CFS

I'm sorry that this blog post has been a bit jumpy. It's difficult to keep your thoughts in one place when your brain feels full of cotton, your muscles are week like spaghetti, your body hurts like you've been hit by a bus and then you spas and the laptop and you jump around in bed. Not the best writing conditions.

So please, if you've gotten this far, spread some ME and fibro awareness. On social media, wear something blue or purple, take a selfie and post, or just post a blue or purple pic with a short explanation. THANK YOU

• U.S. Department of Health & HuIman Services

I

• 
  

• U.S. Department of Health & Human Services