Tipptest

Var på tipptest på Sahlgrenska idag. Låg på en brits och fick massa elektroder på bröstkorgen och blodtrycksmätare på fingret och armen. Sen skulle jag först slappna av 15 minuter, sen andas djupt (5 sekunder in, 5 sekunder ut *10) och till sist själva tippningen till 75° lutning. Nästan upprät alltså. Spändes fast inför det så jag inte skulle ramla av eller så. Allt gick bra, var lite jobbigt, blev yr, men varken svimmade eller spydde.

Sen åt vi lunch på Saluhallen (min mamma och styvpappa var med som chaufförer/sällskap), åkte hem och började bråka redan vid Kållered. Score. Jag och min mamma alltså. Snacka om att dra mothårs. Hon kan göra mig så arg och ledsen och frustrerad så jag vet inte vad. Blä. Kan inte ens tänka på vårt bråk utan att få tårar i ögonen igen.
Sen, vad vi än bråkar om, drar hon upp, helt orelaterat, att de kör mig till doktorn ibland?! Alltså, HON har insisterat på att de ska vara med varje neurologbesök. Jag kan vara utan om priset är att hon ska vräka ur sig vad som helst utan att jag säger emot. Kallade dem, eller mest min styvpappa, för hycklande kapitalistiska borgarsvin. Det är det värsta en kan säg i en kommunistfamilj ska ni veta!

(Och innan ni drar upp Stalin - tänk för ett ögonblick på de hundratusentals som dör varje dag i sk sweat shops, svält, krig osv. Allt pga kapitalismen. Hade det inte funnits ett vinstintresse hade det inte funnits några krig, inga sweat shops och svälten hade lösts om de som har mycket delade med sig. Grovt förenklat naturligtvis, men visste ni att livsmedel bränns upp varje dag för att hålla priserna uppe? Gäller tex säd, mjöl och kaffe. Kunde skänkts till flyktingläger, hur mycket credd hade inte det gett det företaget? Så bra pr, men nej, inte ens för det kapitalistiska tankesättet går det. Jag svävar ut, förlåt.)

"Vattna gräset själv då!"

Min sjukdom förstör mitt förhållande. Inte så konstigt kanske, om den ena i ett förhållande jämt är trött, har ont och inget kan göra. Inte hjälpa till med hushållet, inte ha sex, inte ens tappa upp sitt eget bad. Jag försöker, men det går sådär. Allt det är dock ok. För det mesta. Ibland glömmer min sambo, då kan vi bli lite frustrerade, men det går fort över bara vi pratar om det.

Sen finns andra saker med min sjukdom, inte bara det fysiska utan den mentala tröttheten. Den följer ofta den fysiska tröttheten och den blir större vid all yttre stimulans. Så när jag inte är hemma är jag mycket mer glömsk och lättretlig än annars. För min hjärna klarar inte att ta in alla intryck och samtidigt få en fråga. Då blir det kortslutning, speciellt om detta är en ifrågasättande fråga, tex "varför ska vi köpa det där, det behöver vi väl inte?", har den frågan dessutom ställts fjorton gånger förr och typ varje gång vi handlar blir jag less. I vanliga fall kan jag kontrollera det, är jag ute kortsluter hjärnan och blir arg. Mm, logiskt, jag vet. Skitkul.

Idag var det dagen då sista droppen kom och hjärnan kortslöts och nu är vi arga på varandra. Jag för att han hela tiden ska ifrågasätta, han för att jag blev arg på honom i affären. Han har också en del mental trötthet efter en hjärnskada, det är inte alltid optimalt att vara två om det. För vi minns ingenting och det är skitjobbigt.

Men seriöst, vi ska lägga gräsmatta och han ifrågasätter varför vi ska köpa en vattenspridare för femtio spänn? Mitt svar blev "nej men visst, du kan ju stå och vattna 2 timmar om dagen i en månad, och se till att få det jämt!" och sen typ varför ska du ifrågasätta mig hela tiden?! Fick inget svar utan sen dess har det varit tjurig tystnad. Charmigt. Erkänner att jag kan ha överreagerat osv, men att tjura är så jävla drygt beteende vilket gör mig irriterad. Ond cirkel, much?

Hatar det här.

mf.gu.se

Kraschad

Inte att förvånas över, jag är i en krasch efter flytt och allt.
Det jobbigaste just nu är att magen också kraschat. Den har vart orolig ett par veckor och häromdagen la den av helt. Kunde inte somna pga smärta, illamående och uppblåsthet och har inte kunnat äta ordentligt sen dess. Har testat alla husmorsknep som finns, orkar inte ta mig till vården för att få dropp ett dygn och sen bli hemskickad (som vanligt) för det är när jag försöker äta igen som magen sparkar bakut på nytt. Små milda mål går. Imorse blev det en halv banan, en lätt rostad ljus brödskiva och en kopp rött te. Igår satt jag med en termos kamomillte och en flaska sportdryck. Försökte äta ett par potatisar till middag igår, en gick bra, en till en halvtimme/timme senare gick inte bra. :-( Ska snart göra dagens nya sportdryck (hade en halv flaska kvar sen igår).

Så matbrist gör ju mig såklart ännu mer matt och trött men glädjs över att trädgården blir fin, utan så mycket hjälp från mig. Vill gå ut och hugga i, gräva och känna hur musklerna jobbar. Kommer ihåg den känslan från när jag var frisk, och instinktivt är det det som jag vill. Tänker ett steg längre och inser att mina armar är matta och ömma, kan knappt stå på benen och kan absolut inte skyffla jord. Blä!

Nästa vecka hoppas jag vara bättre. Då kommer först två personer från socialtjänsten och ska se om de kan hjälpa mig med allt jag behöver. Tex allt jag måste ansöka om osv. De kommer hem till mig på måndag. På onsdag ska jag till läkaren på vårdcentralen här första gången och på fredag ska jag till Sahlgrenska för tipptest. Puh. Har tretusen saker jag måste ta tag i men har lagt dem på hyllan tills efter soc varit här, hoppas de kan göra det åt mig!

Ur askan i elden

Längesen jag skrev, har varit mycket med flytt och så. Slipper hobbysnickaren till granne, fick en missbrukare istället. Yay. Fester, smällare, fimpar och kiss ner på vår gräsmatta, bråk, fylla och nazism. Suck. Orkar inte skriva så mycket nu heller, fortfarande mycket att fixa.
I övrigt trivs vi jättebra här, ska få ordning på trädgården och bostadsanpassa, alla andra grannar är trevliga och/eller gör inget väsen av sig. En precis jämte känner jag sen innan, en fd nära väns släkting som jag träffat mycket. Kul! Liten stad, alla känner alla. Innergården där vi bor (8 lägenheter i mitt hus, 4 på markplan och 4 på övervåningen, sen en länga med 4 lägenheter på markplan mittemot) vet alla vilka de andra är och skvallertanten på hörnet är väldigt snäll, hon har sjögrens bla och hennes dotter har ME.

Glömde ju den viktigaste paragrafen

Förvaltningslagen

Allmänna krav på handläggningen av ärenden
7 § Varje ärende där någon enskild är part skall handläggas så enkelt, snabbt och billigt som möjligt utan att säkerheten eftersätts. Vid handläggningen skall myndigheten beakta möjligheten att själv inhämta upplysningar och yttranden från andra myndigheter, om sådana behövs. Myndigheten skall sträva efter att uttrycka sig lättbegripligt. Även på andra sätt skall myndigheten underlätta för den enskilde att ha med den att göra.

Mina markeringar.

Ja, den här paragrafen är en av mina favoriter i lagen (jaja, jag är juristnörd), för att den visar på myndigheternas skyldigheter gentemot oss privatpersoner. Och den bryts väldigt ofta.
Men alla lagar är inte brottsliga att bryta mot, bara de saker som finns med i brottsbalken är brott.
En konsekvens av detta är att det inte är så mycket vi enskilda kan göra när myndigheterna bryter mot lagen i handläggningen av våra ärenden. Som mest kan det JO-anmälas, med konsekvensen av en sådan är typ... en smäll på fingrarna. Tjänstefel är sällsynt att någon ens blir åtalad för. Och på sätt och vis är det ju bra; folk inte ska vara rädda för påföljder av att de gör sitt jobb, men lagarna finns där av en anledning. Myndigheterna ska inte sätta i system att bryta mot lagarna som ska reglera dem.
Det måste finnas nån sorts reglering, vi privatpersoner ska inte vara rättslösa mot myndigheterna.

Rullstolsbeslutet var en makulering, så kom de runt en överklagan.
Inte ens när en överklagar, som med sjukpenningen, är det säkert att lagen följs. På grund av systemet med nämndemän som inte har en aning om hur saker funkar. Vi har inte gratis representation i förvaltningsrätten. Kriminella har rättshjälp, de är oskyldiga tills motsatsen bevisas. Men vi sjuka ska bevisa oss till sista blodsdroppen. Känner mig ytterligt rättslös och hjälplös.

Historien om elrullstolen jag inte fick

Kom inte ihåg hur mycket jag skrivit om detta, men tydligen inte så mycket. Och lovade hela historien, så här kommer den:

I augusti förra året så började jag processen att få en elrullstol, för att kunna bli mer självständig. I nuläget orkar jag för det mesta gå lite hemma men blir trött och andfådd och måste lägga mig och vila efteråt. Jag har en manuell rullstol, men när armarna är lika trötta som benen gör ju den bara att jag kan komma ut med hjäp.
Så jag ansökte om elrullstol med hjälp av (främst) min arbetsterapeut. Som skickar ansökan till kostnadsansvarig. Kostnadsansvarig anser utan underlag för det att jag snart kommer bli bättre, därför ska jag inte få någon elrullstol nu när jag behöver. Jag kanske inte lämnar tillbaks den om jag blir bättre?!

Arbetsterapeut ringer mig. Jag får förklara varför jag inte kommer bli bättre inom överskådlig framtid. Lite nedslående, kan tyckas. Jag måste sitta och förklara för vårdpersonal att min sjukdom är kronisk och det betyder att jag inte kommer bli bättre. Det finns ingen bot, eller förklaring, eller hopp om snabbt tillfrisknande. Arbetsterapeuten ska berätta detta för kostnadsansvarig.

Kostnadsansvarig anser då att elrullstolen kommer göra mig "passiviserad" och jag kommer nu tydligen bli sämre om jag skulle få en elrullstol. (Skulle jag inte nyss bli frisk?)
Förstår inte riktigt logiken här. Nu kan jag inte på egen hand ta mig ut. Skulle jag få ett hjälpmedel som gör att jag kan bli mer självständig och göra mer saker så skulle jag bli passiviserad? Blir jag inte mer aktiv om jag gör mer saker? Tydligen tror de att mina ben kommer förtvina om jag har en elrullstol och inte kommer ut och går, men det gör jag ju ändå inte och jag kommer ju bara använda den ute?
Arbetsterapeut ringer mig. Jag förklarar ovanstående. Förklarar också att kommer jag bara UT med rullstolen så kan jag ställa den och gå ett varv runt den om det är så, men nu kan jag inte gå ut alls. Även om jag kanske en bra dag skulle kunna gå från A till B så finns då inga garantier att jag klarar att ta mig tillbaka från B till A och därför går jag inte ut alls. Avsaknaden av elrullstol, att inte kunna ta mig ut, gör mig alltså passiviserad, inte tvärtom. Arbetsterapeuten tycker det var ett bra argument och ska säga det till kostnadsansvarige.

Efter detta 40 minuter långa samtal faller jag ihop på golvet, svim-och kräkfärdig. Där ligger jag tills jag orkar släpa mig till soffan. Den krassa verkligheten är att jag inte orkar gå ens 20 meter utan försämring...

Vi är nu framme i december nån gång. Arbetsterapeuten bokar in en tid för hembesök, hen har mer frågor från kostnadsansvarig. I januari kommer hen hem till mig. Hen ställer ungefär samma frågor som tidigare, jag ger samma svar. Besöket tröttar ut mig enormt. Jag nämner att vi äntligen fått ny lägenhet, på bottenplan med egen ingång och trådgård. Slipper liten hiss och otillgänglig ingång, kan bostadsanpassa och få ramp till ytterdörren. Frågar om jag kan ta med elrullstolen ner, när vi flyttar till annat landsting.

I slutet av januari säger kostnadsansvarig att eftersom jag ska flytta kan jag inte ta med rullstolen ändå och lägger ner mitt ärende. När arbetsterapeuten berättar detta för mig ber jag hen prata med en arbetsterapeut i mitt nya landsting och skicka mina papper dit så att de kan börja ny ansökan så fort och smidigt som möjligt. Jag pratar även själv med en arbetsterapeut där som först tycker att ansökan som pågått så länge ska bli klar så jag har med en rullstol ner och slipper börja om. När jag säger vad kostnadsansvarig sagt blir hen tveksam och ska ta reda på om jag kan ta med rullstol från mitt gamla landsting till mitt nya. Hen ringer tillbaks några dagar senare och säger att jag kan ta med elrullstol, de kommer sen ansöka om att a) ta över kostnaden för den eller b) att jag får en ny, likvärdig, och den gamla skickas tillbaks. Detta om de använder olika märken.

Jag ringer upp min nuvarande arbetsterapeut med de glada nyheterna. Nu kan vi prova ut en elrullstol så fort som möjligt!
Hen ringer tillbaks en vecka eller så senare och säger att kostnadsansvarige avslagit min ansökan med hänvisning till att jag snart ska flytta till ett nytt landsting och får inte ta med elrullstolen så det är ingen idé att gå vidare med ansökan för så kort tid. Detta är i februari. Jag ber att få dels mina papper för ansökan och dels avslaget skriftligt från kostnadsansvarig. Ansökan kommer på posten men inget avslag.

Idag har jag varit och hämtat mina journalkopior. Där står att min ansökan om elrullstol makulerades 22/1, ingen ytterligare kontakt med kostnadsansvarig finns nedskriven, inte heller mina uppgifter om att elrullstol fås ta med.

Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade

7 § Personer som anges i 1 § har rätt till insatser i form av
särskilt stöd och särskild service enligt 9 § 1-–9, om de
behöver sådan hjälp i sin livsföring och om deras behov inte
tillgodoses på annat sätt. Personer som anges i 1 § 1 och 2 har, under samma förutsättningar, även rätt till insatser
enligt 9 § 10.

Den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda
levnadsvillkor. Insatserna skall vara varaktiga och samordnade. De skall anpassas till mottagarens individuella behov samt
utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som
behöver dem och stärker deras förmåga att leva ettsjälvständigt liv. Lag (2005:125).

Hälso- och sjukvårdslag (1982:763)

Krav på hälso- och sjukvården

2 a § Hälso- och sjukvården ska bedrivas så att den uppfyller
kraven på en god vård. Detta innebär att den ska särskilt
1. vara av god kvalitet med en god hygienisk standard och
tillgodose patientens behov av trygghet i vården och
behandlingen,
2. vara lätt tillgänglig,
3. bygga på respekt för patientens självbestämmande och
integritet,
4. främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och
sjukvårdspersonalen,
5. tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet i
vården.

Olika insatser för patienten ska samordnas på ett
ändamålsenligt sätt.

Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården ska,
om det inte är uppenbart obehövligt, snarast ges en medicinsk
bedömning av sitt hälsotillstånd. Lag (2014:822).

2 b § Patienten och dennes närstående ska ges information
enligt vad som anges i 3 kap. patientlagen (2014:821). Lag (2014:822).

...

Landstingets ansvar

3 § Varje landsting ska erbjuda en god hälso- och sjukvård åt
dem som är bosatta inom landstinget. Detsamma gäller dem som
är kvarskrivna enligt 16 § folkbokföringslagen (1991:481) och
stadigvarande vistas inom landstinget. Även i övrigt ska
landstinget verka för en god hälsa hos hela befolkningen. Vad
som i denna lag sägs om landsting gäller också kommuner som
inte ingår i ett landsting, i den mån inte annat följer av 17 §. Vad här sagts utgör inte hinder för annan att bedriva
hälso- och sjukvård.

...

Flyger hem igen

I enorma plågor. Vi skulle få extra benutymme pga min sjukdom men icke. Tack. Så allt, exakt allt gör ont. Glömde dessutom paracetamol så kan inte ens ta min tramadol :'( får bli när jag kommer hem. Hem ljuva hem. Som jag saknar min säng och mina marsvin. Ska bli skönt att komma igång med de sista flyttförberedelserna också.

Semestern har varit ok, tyvärr var vädret inte på min sida och tyvärr har jag ryckts med lite för mycket av glädjen första veckan och gjort alldeles för mycket. Var således helt däckad i fredags, då det dessutom åskade. Var kass i lördags med, på fin restaurang och åt trerätters med feber och ont och sen rätt hem igen.

Några saker som jag förvånats över men uppskattat är hur vänliga och hjälpsamma folk varit. Hur de verkligen har tagit till sig att jag är sjuk och visat förståelse och empati. En person ställde massa frågor samtidigt som hen bad om ursäkt för att hen inte visste detta. "Förlåt för min ignorans", men jag var så glad att hen, som är en äldre person utan datorvana, frågade då och inte antog massa felaktigheter. En annan uttryckte sin medkänsla och ledsamhet över att detta drabbat mig och sa gång på gång hur orättvist det var. Vilket det är men visste inte vad jag skulle svara. Funderade på det och kom fram till att i framtiden försöka komma ihåg "Tack för att du uttrycker det". Vill inte varken vifta bort det eller ömkas i det. Kan inte säga "det är inte så farligt" men inte heller "ja, visst är det synd om mig"! ;)

Sen hade tydligen en person snackat massa strunt till min sambos mamma om mig. Hen hade börjat med att säga att hen sett mig resa mig från rullstolen och gå några steg, svärmor undrade vad det var med det varpå personen sa att "Jonna reste sig från rullstolen, hon kan gå, det är ett mirakel" och svärmor surnade till ordentligt och sa att det är det inte alls det, hon kan gå men inte mycket osv. Personen insisterade och svärmor fortsatte försvara mig och blev så frustrerad och arg att hon till slut hade velat ge personen en örfil men istället gick därifrån.
Ni emmisar och andra kroniskt sjuka vet hur mycket detta värmer. Att en frisk i din utökade familj du inte visste helt var hen stod ang din sjukdom visar sig vara så till 100% bakom dig och blir arg för din skull och försvarar dig. Åh, så mycket det betydde för mig! Långt mer än att nån person jag typ aldrig träffat ifrågasätter mig. Guld värt, så glad jag blev över det! Vet ju de vars svärfamilj, eller tom riktiga familj är de som ifrågasätter; hu!

Dessutom klippte hon håret på mig. Eller av mig ;) Först axellångt för att se hur jag trivdes, sen fortsatte vi några dagar senare med ursprungsplanen - kort! Är mycket nöjd. Skönt att ha det borta. Så mycket lättare nu, tar ingen tid alls att tvätta och behöver inte ens borstas för det mesta! :)